Blog del Centro de Referencia Estatal Alzheimer (CREA)

Beatriz Herrero Hermoso | Psicóloga del CREA Los síntomas psicológicos y conductuales de las demencias (SPCD) son un conjunto de síntomas relacionados con la alteración de la percepción, el contenido del pensamiento, el estado de ánimo y la conducta que pueden presentarse en las personas afectadas de demencia. Estos síntomas pueden variar en función del tipo de demencia, y de la fase en la que se encuentren, y están modulados por múltiples factores que afectan a su aparición o producción como son el entorno, las relaciones interpersonales, la personalidad de la persona, etc. Algunos de los síntomas que podemos encontrarnos: Apatía Labilidad emocional (fluctuaciones y cambios bruscos en sus sentimientos y expresiones emocionales) Tristeza, llanto Agresividad Ansiedad, agitación Deambulación errante/ vagabundeo/caminar sin destino Conductas vocales repetitivas Alucinaciones (visuales, olfativas, táctiles…) Ideas delirantes (robo, perjuicio…) Trastornos del sueño (insomnio, somnolencia diurna, inversión del ritmo sueño-vigilia, sueño fragmentado…) Trastornos de la conducta alimentaria (hiperfagia, anorexia…) Conducta sexual inapropiada Los SPCD suelen generar un malestar intenso tanto en el paciente como en la familia, siendo una de las causas más frecuentes de institucionalización precoz. Asimismo, a veces pueden indicar la existencia de incomodidad física, dolor, enfermedades concomitantes (infecciones…), por lo que es importante valorar todos estos aspectos e intentar determinar si existe alguna causa que haya podido desencadenarlos. También se pueden seguir una serie de pautas en el día a día, tales como: Establecimiento de rutinas y hábitos para proporcionar un ambiente estructurado que aporte seguridad y tranquilad a la persona y favorezca su descanso nocturno. Proporcionar ambientes tranquilos, reduciendo el ruido y el exceso de estímulos, evitando una saturación estimular que genere malestar en la persona y aumente su nivel de agitación. Realizar actividad o ejercicio físico diario, dentro de sus posibilidades. Si la persona tiene una necesidad de deambulación, acompañarle durante la misma, no ponerse en su camino o cerrarle el paso, para evitar que puedan aparecer conductas agresivas. Realizar actividades agradables para la persona conectadas con su historia de vida para generar un buen estado emocional, evitando largos periodos de inactividad. Evitar la frustración, para ello proporcionarle apoyos suficientes para la realización de actividades, simplificar las mimas, así como evitar llevar la contraria, regañarle o la realización de preguntas que pongan de manifiesto o incidan sobre los errores cometidos por la persona, tales como “¿no te acuerdas?” “si esto es muy fácil, mira como se hace”. Utilizar un tono de voz tranquilo, mantener el contacto visual y ponerse a su altura cuando se hable con la persona. Si la persona está irritada, no discutir con ella o llevarle la contraria, ofrecer nuestro apoyo y ayuda desde una actitud calmada. En definitiva, ante el surgimiento de los SPCD es necesario intentar conocer sus causas, su desarrollo y realizar un abordaje individualizado, manteniendo una actitud de calma, sin juzgar ni contrariar a la persona, intentando proporcionarle seguridad y confianza, recordando que no son conductas intencionadas, sino algo fruto de la enfermedad.

Enrique Pérez Sáez | Neuropsicólogo en el CREA La neurociencia, a pesar de su complejidad, es una disciplina apasionante que atrae la atención del público como pocas. La idea de explorar los misterios del cerebro humano, entender cómo se generan nuestras emociones, pensamientos y recuerdos, y desvelar los enigmas de la conciencia, no solo ofrece la promesa de mejorar nuestra comprensión de nosotros mismos, sino también de abordar problemas de salud mental y enfermedades neurodegenerativas que afectan a millones de personas en todo el mundo. La neurociencia se ha destacado como una disciplina de gran relevancia en el siglo XXI, desempeñando un papel fundamental en la comprensión de la mente humana y el funcionamiento cerebral. Entre las razones que subrayan su importancia se incluyen la capacidad para explorar la conciencia, la percepción, las emociones y la cognición, así como su contribución en la búsqueda de tratamientos para enfermedades neurológicas como el alzhéimer y el párkinson. Además, la neurociencia influye en la tecnología mediante interfaces cerebro-máquina, mejora la educación a través de la neuroeducación, y proporciona enfoques más efectivos en la terapia de trastornos mentales. También plantea preguntas éticas y morales esenciales, influyendo en la formulación de políticas públicas. La interdisciplinariedad de la neurociencia, abarcando campos como la biología, la psicología, la informática y la física, fomenta la colaboración y la innovación. Resulta evidente que uno de los motivos para el avance de la neurociencia en la actualidad se encuentra en los avances tecnológicos en neuroimagen y otras técnicas modernas que han permitido un conocimiento del cerebro como nunca habíamos tenido. Sin embargo, es fundamental reconocer a muchos pacientes que han desempeñado un papel crucial en la comprensión del cerebro y el sistema nervioso a lo largo de la historia. Destacan figuras como H.M., cuya pérdida de memoria reveló la importancia del hipocampo, Phineas Gage, cuya transformación personal destacó la relación entre el cerebro y la personalidad, y Auguste Deter, el primer caso documentado de la enfermedad de Alzheimer, cuya experiencia sentó las bases para comprender esta devastadora afección. Estos y otros muchos casos ejemplifican la complejidad del cerebro humano y nos inspiran a celebrar su valiosa contribución en el Día Mundial de la Neurociencia.

Berta Brusilovsky Filer | Arquitecta y urbanista Nuevas situaciones y nuevas aspiraciones de la sociedad están generando transformaciones de gran envergadura. Son necesarios nuevos enfoques para que la sociedad se proyecte hacia delante y pueda imaginar los escenarios del mañana, incluyendo también a los entornos y edificios para personas con demencias donde se haya podido eliminar todo aquello que impida su accionar y su libertad de desenvolvimiento personal. Puede ser que esto parezca una utopía teniendo en cuenta que las personas con demencias en su entorno natural, la vivienda, reclaman mucha atención que no siempre se les puede dar dentro de la familia y haya que recurrir a instituciones de apoyo. Y en esta línea entran aquellas que como el CRE Alzheimer de Salamanca, fueron creadas para reunir en un solo espacio, o en muchos conectados, a las actividades de investigación, capacitación, atención, recreación y reproducción de conocimientos para este conjunto de condiciones del envejecimiento que se consideran enfermedades. Pero si se mira a la vejez como parte de las secuencias vitales, es una representación más de la diversidad de los seres humanos desde que nacemos. El “modelo para diseñar espacios accesibles, espectro cognitivo” se ha desarrollado a partir de un conjunto de conceptos espaciales y una metodología de diseño cuya síntesis es un sistema de apoyos, un vocabulario de diseño comprensible para la accesibilidad y seguridad espacial cognitiva. Facilita la deambulación de los entornos porque reúne: Componentes espaciales, funcionales y de diseño que pueden ser identificados y comprendidos. Referencias de apoyo escritas, gráficas y símbolos numéricos que sirven de complemento cuando hubiera que apoyar a la arquitectura ante la ausencia de un vocabulario formal comprensible. Para la salud integral, física y mental se requiere: Un vocabulario silencioso, que es funcional, estético y ético porque tiene en cuenta en primer lugar a las personas, ajustando dimensiones, relaciones, formas y colores. Que es equivalente a un conjunto de coordenadas espaciales para que el deambular sea seguro y satisfactorio. Por esta razón la metodología para la accesibilidad cognitiva se ha ido enriqueciendo en base a investigaciones en neurología de la conducta espacial y la creación de instrumentos específicos para asumir el reto de diseñar o hacer mejoras y ajustes espaciales en espacios para la diversidad de personas con desorientación espacial, deterioro cognitivo y demencias. Resultados que desde la mirada de una sociedad compleja y convertidos en normas de diseño para la generalidad de los asentamientos humanos reducirían los niveles de estrés, mejorando las relaciones entre las personas, los espacios y sus actividades. La accesibilidad cognitiva entreteje soluciones que se enriquecen con el conocimiento de las funciones neurológicas implicadas en el deterioro cognitivo y las diferentes demencias. Esta estructura nos ha permitido arribar a un conjunto sistematizado de “patrones de diseño” para escoger dentro de un amplio espectro de escenarios espaciales, aquellos con los cuales se puede afrontar, resolver, mejorar, el desenvolvimiento de las personas en los espacios donde pasan cada día de su vida cotidiana. Esta adecuación tiene una proyección que va más allá de la persona asistida y es la de la salud física y mental de su o de sus acompañantes. Facilitada la deambulación del usuario mediante el sistema de apoyos para la seguridad espacial cognitiva la persona cuidadora reduce su estrés y mejora su rendimiento, en primer lugar en relación con la atención de la persona con la que comparte esta actividad tan necesaria. En segundo lugar mejorando su propio estado irradiando bienestar a su alrededor, hacia la familia y hacia la comunidad.

M. JAVIER HERRERO TURRIÓN | DIRECTOR CIENTÍFICO DEL BANCO DE TEJIDOS NEUROLÓGICOS DEL INSTITUTO DE NEUROCIENCIAS DE CASTILLA Y LEÓN (BTN-INCYL) El Banco de Tejidos Neurológicos del INCYL (BTN-INCYL) es una entidad sin ánimo de lucro constituida a mediados del año 2.011, con sede en el Instituto de Neurociencias de Castilla y León (INCYL; Universidad de Salamanca) y cuyo ámbito de actuación es la comunidad autónoma de Castilla y León y otras provincias limítrofes. Su objetivo principal es la recogida, procesamiento y almacenamiento de tejido cerebral (encéfalo, líquido cefalorraquídeo y/o medula espinal), cedido voluntariamente, para la realización de estudios post-mortem. En contraprestación a esta donación, nuestro biobanco se compromete a diagnosticar definitivamente la patología (neuronal) que tenía el donante y que los datos clínicos en vida no hubieran podido asegurar al 100% su diagnóstico. Finalmente, su objetivo último es poner a disposición de la comunidad científica los tejidos donados para que sean empleados en investigaciones relacionadas con las enfermedades neurodegenerativas (Alzheimer y otros tipos de demencias, enfermedad de Parkinson, esclerosis múltiple, esclerosis lateral amiotrófica, enfermedad de Huntington, Síndrome de Down, ataxia cerebelosa, etc.). Avanzar entre todos en la curación de las enfermedades neurodegenerativas es el gran reto que tiene nuestra sociedad. Según un estudio sobre las enfermedades neurodegenerativas en España, elaborado por la Alianza Española de Enfermedades Neurodegenerativas (NeuroAlianza) y la Universidad Complutense de Madrid (febrero, 2016), el impacto económico y social que se produce en alrededor del 2,08 % de la población española que padece una enfermedad neurodegenerativa (988.000 personas) provoca unos costes al afectado y en su familia de 23.354 euros de media al año. Asimismo, se estima que, en Europa, casi se duplique el número de personas con algún tipo de demencia en las próximas décadas, en concreto, en el año 2.010, unos 10 millones de europeos padecían este tipo de patología y se prevé que en el año 2.050 haya casi 20 millones de europeos con esta enfermedad. De forma resumida, las funciones que llevamos a cabo en el BTN-INCYL son: Concienciar a la sociedad en su conjunto la importancia de donar tejido nervioso para la investigación y, para ello, realizamos todo tipo de charlas divulgativas en asociaciones, hospitales, residencias, universidades, etc. Coordinar el mismo momento de la donación. Nuestro biobanco dispone en todo momento de un teléfono 24 horas: 669 605 723. Recoger, procesar y almacenar el tejido neurológico donado. Diagnosticar y clasificar la patología neurodegenerativa (si la hubiera) de la donación. Ceder el tejido donado a los investigadores que lo soliciten y cumplan las estrictas condiciones éticas, legales y científicas fijadas por la legislación vigente. El BTN-INCYL mantiene activo de forma permanente su Programa de Donación de Tejidos Neurológicos para captar nuevos donantes de cualquier edad y tanto sanos como enfermos. Por último, cabe resaltar que la labor que desempeña el BTN-INCYL no sería posible sin el apoyo de las asociaciones de pacientes con distintas enfermedades neurodegenerativas y sus familiares, como las AFAs de Castilla y León.