Blog del Centro de Referencia Estatal Alzheimer (CREA)

Adela Jurado López y Cristina Belén Sampedro Palacios | Universidad de Jaén La enfermedad del Alzheimer es una de las demencias más ampliamente reconocidas y estudiadas hoy en día, principalmente debido a su alta prevalencia. Esta enfermedad se caracteriza por una disminución gradual de las capacidades cognitivas, cambios en el comportamiento y deterioro físico, lo que provoca una dependencia en la ejecución de actividades diarias fundamentales. Conforme progresa la enfermedad del Alzheimer y sus efectos en la persona, surge la figura del cuidador/a informal, quien asume la responsabilidad de proporcionar asistencia y cuidado en las tareas fundamentales de la vida diaria de la persona dependiente. Considerando las impactantes consecuencias que el cuidado de un paciente con alzhéimer tiene en la salud de los cuidadores, por lo que numerosas pruebas sostienen que se experimenta un desgaste tanto físico como mental que afecta la vida social, personal y económica de estas personas, fenómeno conocido como sobrecarga del cuidador (Imserso, 2005). Esta investigación tiene como fin reflexionar sobre la importancia de reconocer el papel fundamental de la persona cuidadora, quién a menudo queda invisibilizada en el contexto de la enfermedad del Alzheimer. Para lograr este propósito, se utiliza una metodología mixta que combina una investigación cuantitativa y cualitativa. Como principales resultados destaca los impactos del alzhéimer en los miembros de la familia, los rasgos distintivos, las responsabilidades y la satisfacción con los recursos disponibles para los/las cuidadores/as informales. En primer lugar, la experiencia de las personas afectadas por la enfermedad del Alzheimer, así como la de sus familiares, es sumamente desafiante y delicada, sin embargo, es especialmente difícil para el cuidador/a familiar, ya que es quien carga con la mayor responsabilidad. Aunque pueda recibir apoyos de otras entidades, es quien debe dedicar la mayor parte de su tiempo al cuidado de su ser querido, por lo que lleva a una carga emocional y estrés constante. El impacto que tiene la enfermedad en toda la familia es considerable, ya que conlleva una serie de cambios en todos los aspectos de la vida de las personas involucradas. Los familiares cuidadores se enfrentan a una situación difícil al no comprender lo que está sucediendo y recibir poca información al respecto, por lo que percibe una angustia constante y un agotamiento tanto físico como mental, afectando significativamente sus relaciones sociales fuera del hogar, ya que se ven obligados a dedicarse por completo al cuidado de su familiar. Además, el propio enfermo/a padece un deterioro gradual a medida que avanza la enfermedad, por lo tanto, es crucial que las familias cuidadoras cuenten con más redes de apoyo, tanto social como institucional, para hacer frente a estas dificultades, ya que como se ha visto reflejado en esta investigación, los/las cuidadores/as consideran que son insuficientes los recursos que se ofrecen. Como segundo y último punto, es importante hacer énfasis en la figura de la mujer como la principal encargada del cuidado familiar. En este proceso, el sexo femenino suele estar presente de manera significativa, ya que históricamente, las mujeres han desempeñado un papel central en el cuidado. Se presupone que las mujeres, por el mero hecho de “ser” mujeres están más capacitadas para desempeñar el rol de cuidadoras, por lo que esta suposición se basa en estereotipos de género arraigados en roles y expectativas tradicionales de la cultura, la familia y el hogar. Leer el artículo completo

El Servicio de Documentación del CRE de Alzheimer del Imserso recomienda cada viernes un libro relacionado con la enfermedad de Alzheimer u otras demencias. Sánchez García, S. (2013). Editorial GEU Esther se entera de todo y, por eso, es de las primeras en su familia en darse cuenta y percibir que su abuelo Agustín está empezando a comportarse de manera diferente, hasta el punto de preguntarse “¿qué le pasa a mi abuelo?”. Resulta que su abuelo tiene una enfermedad llamada Alzheimer, que hace que se olvide de muchas cosas pero, a pesar de todo, su abuelo le explica que pase lo que pase… “no te olvido”. Podéis encontrar este título en la Biblioteca-Centro de Documentación del CRE de Alzheimer

Mercedes Torrecilla | Psicóloga La demencia no sólo afecta a la persona que la padece, sino también a sus cuidadores y familiares. En este sentido, se hace necesario un fuerte sistema de apoyo social para manejar las dificultades que presenta esta enfermedad. Tanto la persona con demencia como la que le cuida pueden beneficiarse de un buen sistema de apoyo en términos de acompañamiento emocional y social. Un buen sistema de apoyo social se compone de personas y recursos que siempre están dispuestos a echar una mano. Esto incluye a familiares, amigos, vecinos, organizaciones de apoyo, profesionales médicos y servicios. Esta red ofrece comprensión, escucha y ayuda en diversos aspectos de la vida diaria. La calidad de las relaciones y la colaboración entre los miembros de la red para apoyarse unos a otros en las diversas facetas de la vida diaria son factores clave. Tener una red social fuerte ofrece gran variedad de beneficios. En lo que respecta a la persona con demencia, un sistema de apoyo le aporta un sentido de comunidad y conexión con los demás, pudiendo disminuir la soledad y el aislamiento que frecuentemente acompañan a la demencia. Además, fomentar la interacción social puede ayudar en el mantenimiento a largo plazo de las capacidades cognitivas y funcionales, así como ayudar a mantener la identidad y autoestima a través de la participación en actividades recreativas y sociales. Del mismo modo, el cuidador principal también se beneficia de tener un fuerte sistema de apoyo. Poder hablar sobre sus luchas, éxitos y preocupaciones con otras personas en esta situación les brinda la oportunidad de reducir el estrés y el agotamiento. La red de apoyo ofrece un lugar seguro para expresar sentimientos y encontrar aliento, que también puede proporcionar conocimientos, sugerencias y recursos. El estrés del cuidado también puede ser compartido por el sistema de apoyo social, lo que permite que el cuidador principal tome los descansos necesarios y cuide su propia salud y bienestar. Esto es crucial ya que cuidar a una persona con demencia requiere un compromiso continuo a largo plazo, y es importante que el cuidador también se cuide a sí mismo. Concluyendo, tener un fuerte sistema de apoyo social es fundamental para la persona con demencia y su cuidador principal. Esta red apoya el bienestar general, combate la soledad y ofrece estimulación social. También proporciona un espacio donde la persona que cuida puede intercambiar experiencias, aprender cosas nuevas y relajarse. La demencia es un desafío que afecta a toda la familia, y contar con el apoyo adecuado puede marcar una diferencia significativa en la calidad de vida de todos los involucrados.

Alberto Fraile Sastre | Documentalista del CRE Alzheimer Uno de los servicios que oferta la Biblioteca – Centro de Documentación, es la búsqueda especializada de artículos científicos sobre temas relacionados con la enfermedad de Alzheimer y otras demencias. Con él, se responde a las peticiones que realizan nuestros usuarios, los cuales tienen la necesidad de obtener una recopilación de artículos que les ayuden a la hora de desarrollar su labor profesional, realizar investigaciones, llevar a cabo trabajos de fin de grado o máster, o simplemente conocer más respecto este tipo de enfermedades. Estos monográficos vienen a complementar las «Guías de Recursos Documentales», cada una de las cuales versan sobre un aspecto concreto relacionado con las demencias. El objetivo de la publicación de este monográfico es dar a conocer los trabajos relacionados con la sobrecarga de las personas cuidadoras de familiares afectados por algún otro tipo de demencia, cumpliendo así el objetivo del CREA de fomentar la trasferencia de conocimiento entre profesionales dedicados al estudio de la enfermedad de Alzheimer y otras demencias. Pulse para ver todo el monográfico (297 Kb.)

El Servicio de Documentación del CRE de Alzheimer del Imserso recomienda cada viernes un libro relacionado con la enfermedad de Alzheimer u otras demencias. Peñasco Velasco, R. (2020). Círculo Rojo. Tras el fallecimiento de su madre, tras una década con la enfermedad de Alzheimer, una mujer comienza sus vacaciones mientras intenta curar su herida y organizar los recuerdos de las vidas de una y otra, las etapas de la enfermedad y la cantidad de juegos y terapias que idearon para sobrellevarla. Esto desencadena en una rocambolesca mezcla de roles, personajes y espacios que simbolizan lo que es el alzhéimer: un caótico viaje en dirección a la infancia, un baile entre enfermos y sanos, apariencias y esencias, pasados y presentes. Podéis encontrar este título en la Biblioteca-Centro de Documentación del CRE de Alzheimer

Área de referencia | CREA Cuidar a una persona con demencia puede ser emocionalmente desafiante, pero también muy gratificante. Por esta razón, desde el CREA del Imserso os facilitamos algunas recomendaciones emocionales para mantener una conexión saludable y proporcionarles el apoyo que necesitan: 1. Cultiva la paciencia La demencia afecta la memoria, la comunicación y el comportamiento, lo que puede generar frustración en los cuidadores. Es importante recordar que sus acciones no son intencionales, sino un efecto de la enfermedad. Cómo manejarlo: Respira profundamente cuando te sientas abrumado. Repite instrucciones o explicaciones con calma, incluso si debes hacerlo varias veces. No discutas ni intentes corregirlos cuando están confundidos; en su mundo, lo que sienten es real. 2. Mantén una actitud empática Ponerte en el lugar de la persona con demencia ayuda a comprender sus miedos, ansiedades y confusión. Su realidad puede ser diferente, pero para ellos es completamente válida. Cómo demostrar empatía: Escucha activamente sus necesidades, incluso si no tienen sentido lógico. Responde a sus emociones, no solo a sus palabras. Por ejemplo, si están asustados, diles: "Estoy aquí contigo, estás a salvo." Usa el contacto físico (como un apretón de manos o una caricia) para transmitir calma y afecto. 3. Celebra las pequeñas victorias Enfocarte en lo positivo puede ayudarte a mantener una actitud optimista frente a los desafíos diarios. Cómo hacerlo: Reconoce y celebra los momentos en que logran hacer algo por sí mismos, como vestirse o recordar un nombre. Aprecia las pequeñas interacciones significativas, como una sonrisa o un abrazo espontáneo. Concéntrate en lo que todavía pueden hacer, en lugar de lo que han perdido. 4. Sé flexible y acepta el cambio La demencia es una enfermedad progresiva, lo que significa que las necesidades y habilidades de la persona cambiarán con el tiempo. La flexibilidad es clave para adaptarte y brindarles el mejor cuidado posible. Cómo adaptarte: Ajusta tus expectativas y no te aferres a la forma en que eran antes. Permítete fluir con sus cambios de humor o comportamiento, en lugar de resistirte o frustrarte. Acepta ayuda de otros cuando la necesites; no tienes que hacerlo todo tú solo. 5. Cuida de tus propias emociones Cuidar a alguien con demencia puede ser emocionalmente agotador. Es crucial priorizar tu propio bienestar para evitar el agotamiento. Estrategias para cuidarte: Busca apoyo en grupos de cuidadores; compartir tus experiencias con personas que te entienden puede aliviar la carga emocional. Tómate descansos regulares para desconectarte y recargar energías. Habla con un terapeuta si te sientes abrumado, triste o frustrado. 6. Conéctate desde el amor y la validación Aunque la demencia puede alterar la memoria y la comunicación, las emociones profundas y el amor suelen permanecer intactos. Cómo reforzar el vínculo emocional: Usa el lenguaje no verbal, como sonrisas, abrazos y miradas cariñosas. Haz actividades que puedan disfrutar, como mirar fotos, escuchar música o pasear al aire libre. Recuérdales constantemente que están seguros y amados, incluso si no pueden expresar su gratitud. En resumen, cuidar a una persona con demencia requiere paciencia, empatía y flexibilidad, pero también implica cuidar tus propias emociones. Abordar el cuidado desde el amor y la aceptación puede transformar los desafíos en oportunidades para crear una conexión más profunda y significativa.