Blog del Centro de Referencia Estatal Alzheimer (CREA)

El Servicio de Documentación del CRE de Alzheimer del Imserso recomienda cada viernes un libro relacionado con la enfermedad de Alzheimer u otras demencias. Cruz, J. G. (2023). Unlimited Concepts. Esta guía ayudará a los familiares a comprender mejor la demencia desde la perspectiva del paciente con enfermedad de Alzheimer, proporcionando el conocimiento y la fortaleza para brindar la mejor atención posible a su ser querido a través de un plan de 11 pasos con estrategias de afrontamiento para evitar el agotamiento del cuidador a la vez que mantiene a su familiar con demencia seguro. Podéis encontrar este título en la Biblioteca-Centro de Documentación del CRE de Alzheimer

Mª Cruz Pérez Lancho1, María Teresa Tejido González2 | 1 Profesora encargada de Cátedra. Facultad de Ciencias de la Salud Universidad Pontificia de Salamanca. 2 Psicóloga General Sanitaria. Aunque la tarea de cuidar puede aportarnos emociones positivas como la autorrealización o poder ayudar a un familiar, los cuidadores familiares de personas con demencia sufren una progresiva sobrecarga al realizar esta tarea, lo que les hace especialmente vulnerables a sufrir problemas psicológicos y de salud (García-Castro, 2021). Algunos de estos efectos pueden ser los niveles altos de estrés y malestar, ansiedad, depresión, sentimientos de culpa, de soledad, frustración, etc. (Sitges y Bonete, 2014; Losada et al., 2017; Yorulmaz y Dirik, 2021). En el caso de los cuidadores que residen en el medio rural, este desafío se incrementa, debido al gran aumento de población con más de 65 años, a las barreras tecnológicas y a los problemas de acceso a recursos de asistencia especializada, que generalmente se encuentran en las ciudades. Por ello, destacamos la necesidad de proporcionar intervenciones psicoeducativas dirigidas a disminuir el malestar y aislamiento social, procurando su autocuidado y calidad de vida (Camarero et al., 2009; Arsenault Lapierre et al., 2019). Las terapias de tercera generación nos ofrecen, en este contexto, nuevas formas de entender y de hacer psicoterapia, incorporando conceptos como la aceptación, la flexibilidad psicológica o los valores personales (Hayes et al., 2012). Este enfoque terapéutico puede ayudar a los cuidadores a prevenir su sobrecarga de las situaciones difíciles cotidianas y mejorar los síntomas de ansiedad y depresión (Fowler et al., 2012). El objetivo de este trabajo es presentar una propuesta de intervención con un diseño híbrido entre los modelos de Terapia de Aceptación y Compromiso (ACT) y el programa de Mindfulness y Autocompasión (MSC) dirigido a cuidadores de personas con demencia, que viven y ejercen los cuidados en el medio rural. Se propone diseño pre-post, con dos grupos experimentales (presencial y online síncrono) y un grupo de control de cuidadores de personas con demencia. Se espera influir beneficiosamente sobre las siguientes variables: sobrecarga del cuidador, ansiedad, depresión, calidad de vida, mindfulness, evitación experiencial y ambivalencia ante el cuidado. Se diseña un programa grupal, que consta de diez sesiones, de hora y media cada una, organizadas en cinco bloques temáticos: conocer la demencia, autocuidado, evitación experiencial y aceptación en el cuidado, flexibilidad cognitiva y valores de autocuidado, intercaladas con la práctica de técnicas de mindfulness. Se establece una evaluación pre y post intervención, tres sesiones de refuerzo de periodicidad mensual y finalmente tres evaluaciones de seguimiento a los 3, 6 y 12 meses. Como conclusión a la propuesta, consideramos que las intervenciones psicológicas de tercera generación pueden constituir una opción beneficiosa para mantener el bienestar psicológico de los familiares que cuidan a personas con demencia, en la medida en que ya han mostrado su evidencia científica en estudios anteriores (Losada et al., 2015). En nuestro caso, proponemos un programa psicoeducativo adaptado a las especiales características de los cuidadores que viven en el entorno rural. Leer el artículo completo

Mercedes Torrecilla | Psicóloga Uno de los sentimientos más frecuentes que experimentan los cuidadores de personas con demencia es la culpa, el cual les puede afectar negativamente a su salud mental. La culpa es una emoción compleja que se produce cuando alguien siente que ha hecho algo malo o ha fallado en algo importante. En el contexto de las personas que cuidan a personas con demencia, la culpa puede aparecer por varias razones. En primer lugar, pueden sentir que no están haciendo lo suficiente para ayudar a su ser querido. Además, es posible que se sientan culpables por no ser capaces de hacer frente a las dificultades de la demencia, como la pérdida de memoria, la confusión y los cambios de humor. También pueden sentirse mal por no poder satisfacer todas las necesidades de su familiar. Otra causa típica de la culpa es la sensación de estar abrumado. Los cuidadores pueden tener la percepción de que no tienen el tiempo o la energía suficiente para hacer frente a sus responsabilidades, lo que puede llevar también a sentimientos de culpa. Además, pueden sentirse culpables por sentirse frustrados con su ser querido, lo que en realidad sería una reacción natural ante el estrés de la situación. El bienestar emocional y físico de los cuidadores puede verse alterado como resultado de la culpa. Además, si las personas que cuidan se sienten sobrecargadas y agotadas, pueden desarrollar ansiedad, depresión, ira y resentimiento. Por tanto, abordar la culpa de quienes cuidan a las personas con demencia es crucial. Una estrategia útil para abordar el sentimiento de culpa es identificar las razones detrás de él y evaluar si son justificadas o no. Debemos recordar que cuidar a una persona con demencia es una tarea difícil y que se puede estar haciendo lo mejor posible en las circunstancias dadas. Otra recomendación es encontrar una buena red de apoyo, recurriendo a los grupos de ayuda mutua, así como a un terapeuta especializado. Estos grupos y profesionales pueden ofrecer a los cuidadores un entorno seguro donde puedan expresar sentimientos y preocupaciones sin temor a ser juzgados. También pueden proporcionar recursos y consejos útiles tanto para el autocuidado del cuidador como para el cuidado de la persona con demencia. En resumen, la culpa es una emoción típica que experimentan quienes cuidan a personas con demencia. Sin embargo, es posible lidiar con este sentimiento de culpa averiguando sus causas, encontrando una red de apoyo y cuidándose a uno mismo. De esta manera se puede mejorar la atención a la persona con demencia y preservar el propio bienestar emocional y físico de los cuidadores.

Mercedes Torrecilla | Psicóloga La demencia es una enfermedad que afecta la capacidad cognitiva de las personas, y la situación de "quiero ir a mi casa" es una de las más comunes a la que se enfrentan los cuidadores y familiares. Este comportamiento puede ser muy difícil para los cuidadores, especialmente si la persona ya está en su hogar. Sin embargo, es importante entender que esta necesidad de "ir a casa" no tiene necesariamente que ver con la ubicación física actual de la persona con demencia, sino que puede ser una manifestación de la confusión y la desorientación, síntomas que experimentan las personas con demencia. En muchos casos, cuando una persona con demencia dice "quiero ir a mi casa", puede representar un sentimiento de comodidad, seguridad y familiaridad. La demencia puede hacer que se sientan vulnerables y desorientados, y que deseen volver a un lugar donde se encuentren seguros y protegidos. En este contexto, "ir a casa" puede representar un lugar que les da una sensación de tranquilidad. También es posible que la persona con demencia esté experimentando un recuerdo o una emoción asociados con su hogar anterior o un lugar significativo de su pasado. En estos casos, la necesidad de "ir a casa" puede ser una forma de revivir momentos felices y reconfortantes, incluso si no es posible volver a ese lugar en realidad. Entonces, ¿cómo abordar la situación cuando una persona con demencia expresa que quiere irse a casa?: Validar los sentimientos: Es importante reconocer y validar los sentimientos de la persona con demencia, incluso si su deseo de irse a casa parece ilógico o irreal. Procura responder con empatía y comprensión. Proporcionar información tranquilizadora: Informar dónde se encuentra y cómo llegó allí. Puedes utilizar un tono de voz calmado y lenguaje simple para ayudar a la persona con demencia a comprender su entorno y sentirse más seguro. No discutir: Es importante no discutir con la persona con demencia o tratar de convencerlos de que están en su hogar. Evita corregir o contradecir a la persona con demencia, ya que esto puede aumentar su ansiedad y confusión. Crear un entorno familiar y reconfortante: Se pueden colocar objetos familiares o decoraciones que le resulten familiares. Los cuidadores deben asegurarse de que la persona con demencia se sienta segura y cómoda en su entorno. Redirigir: Si la persona con demencia está en un entorno seguro y familiar, pero sigue expresando el deseo de irse a casa, puedes intentar redirigir su atención a otras actividades. Puedes proponerle hacer algo que le guste, como escuchar música, ver fotos familiares o participar en una actividad que solía disfrutar. Establecer una rutina: Una rutina diaria puede ser muy útil para las personas con demencia. Esto les proporciona una sensación de estabilidad y seguridad, lo que también puede reducir la ansiedad y el estrés. Pedir ayuda: Los familiares no deben tener miedo de pedir ayuda cuando la situación se vuelve demasiado difícil de manejar. Pedir ayuda a profesionales es beneficioso tanto para la persona con demencia como para el cuidador. En conclusión, cuando una persona con demencia dice "quiero ir a mi casa", no se debe tomar como una afirmación literal. En lugar de eso, es importante tratar de entender los sentimientos y proporcionar a la persona con demencia un ambiente seguro y cómodo. Los familiares pueden encontrar apoyo en grupos de ayuda para cuidadores y en profesionales especializados.

Hoy, 8 de marzo, con motivo del Día Internacional de la Mujer, el CRE Alzheimer del Imserso ha realizado una infografía con datos de interés sobre las mujeres cuidadoras de personas con alzhéimer. INFOGRAFÍA

Datos de interés para cuidadores formales e informales de pacientes con demencia. INFOGRAFÍA