Blog del Centro de Referencia Estatal Alzheimer (CREA)

Beatriz Herrero Hermoso | Psicóloga del CREA Los síntomas psicológicos y conductuales de las demencias (SPCD) son un conjunto de síntomas relacionados con la alteración de la percepción, el contenido del pensamiento, el estado de ánimo y la conducta que pueden presentarse en las personas afectadas de demencia. Estos síntomas pueden variar en función del tipo de demencia, y de la fase en la que se encuentren, y están modulados por múltiples factores que afectan a su aparición o producción como son el entorno, las relaciones interpersonales, la personalidad de la persona, etc. Algunos de los síntomas que podemos encontrarnos: Apatía Labilidad emocional (fluctuaciones y cambios bruscos en sus sentimientos y expresiones emocionales) Tristeza, llanto Agresividad Ansiedad, agitación Deambulación errante/ vagabundeo/caminar sin destino Conductas vocales repetitivas Alucinaciones (visuales, olfativas, táctiles…) Ideas delirantes (robo, perjuicio…) Trastornos del sueño (insomnio, somnolencia diurna, inversión del ritmo sueño-vigilia, sueño fragmentado…) Trastornos de la conducta alimentaria (hiperfagia, anorexia…) Conducta sexual inapropiada Los SPCD suelen generar un malestar intenso tanto en el paciente como en la familia, siendo una de las causas más frecuentes de institucionalización precoz. Asimismo, a veces pueden indicar la existencia de incomodidad física, dolor, enfermedades concomitantes (infecciones…), por lo que es importante valorar todos estos aspectos e intentar determinar si existe alguna causa que haya podido desencadenarlos. También se pueden seguir una serie de pautas en el día a día, tales como: Establecimiento de rutinas y hábitos para proporcionar un ambiente estructurado que aporte seguridad y tranquilad a la persona y favorezca su descanso nocturno. Proporcionar ambientes tranquilos, reduciendo el ruido y el exceso de estímulos, evitando una saturación estimular que genere malestar en la persona y aumente su nivel de agitación. Realizar actividad o ejercicio físico diario, dentro de sus posibilidades. Si la persona tiene una necesidad de deambulación, acompañarle durante la misma, no ponerse en su camino o cerrarle el paso, para evitar que puedan aparecer conductas agresivas. Realizar actividades agradables para la persona conectadas con su historia de vida para generar un buen estado emocional, evitando largos periodos de inactividad. Evitar la frustración, para ello proporcionarle apoyos suficientes para la realización de actividades, simplificar las mimas, así como evitar llevar la contraria, regañarle o la realización de preguntas que pongan de manifiesto o incidan sobre los errores cometidos por la persona, tales como “¿no te acuerdas?” “si esto es muy fácil, mira como se hace”. Utilizar un tono de voz tranquilo, mantener el contacto visual y ponerse a su altura cuando se hable con la persona. Si la persona está irritada, no discutir con ella o llevarle la contraria, ofrecer nuestro apoyo y ayuda desde una actitud calmada. En definitiva, ante el surgimiento de los SPCD es necesario intentar conocer sus causas, su desarrollo y realizar un abordaje individualizado, manteniendo una actitud de calma, sin juzgar ni contrariar a la persona, intentando proporcionarle seguridad y confianza, recordando que no son conductas intencionadas, sino algo fruto de la enfermedad.

Teresa Rodríguez del Rey | Neuropsicóloga del CREA La ataxia es una alteración motora caracterizada por la pérdida de coordinación en la realización de movimientos voluntarios. Los síntomas más frecuentes son la inestabilidad en la marcha, los problemas para mantener el equilibrio, la dificultad para coordinar los movimientos de brazos y piernas, las dificultades de coordinación óculo-manual (ataxia óptica), y en ocasiones las alteraciones del habla y de la deglución, y del movimiento de los ojos (diplopía y nistagmo). Los movimientos atáxicos se caracterizan por ser “torpes”, temblorosos, poco precisos o por producirse a una velocidad inadecuada. Es importante estar atentos a los signos de alarma que deben llevarnos a valorar la posible presencia de ataxia, como pueden ser desequilibrios en la marcha, dificultades para subir y bajar escalares, aumento del uso de recursos de apoyo como barandillas o reposabrazos, mala escritura por pérdida de destreza manual… Tras los primeros síntomas, en general, las ataxias seguirán un curso progresivo, cursando con problemas severos en la marcha y caídas frecuentes y llegando a afectar de manera importante a la funcionalidad de las personas. ¿Qué causa la ataxia? No existe una causa única. La ataxia no es una enfermedad en sí misma, sino un signo que aparece como consecuencia de alguna patología mayor. Se produce como resultado de un daño cerebral, en concreto en el cerebelo o en las conexiones de este, pero este daño puede producirse por causas muy diversas y dar lugar a diferentes tipos de ataxias. En función de la causa del daño cerebral existen ataxias adquiridas (por toxinas, por consumo de alcohol o drogas, por accidentes cerebrovasculares, por esclerosis múltiple, por infecciones…), ataxias hereditarias (espinocerebelosas, ataxia de Friedrich…) y ataxias degenerativas. El diagnóstico de la ataxia es clínico y, por su heterogeneidad, suele suponer un reto para los neurólogos. Entre las tareas más utilizadas para lograr el diagnóstico destacan la prueba dedo-nariz-dedo, la prueba de persecución del dedo y la prueba de movimientos alternos rápidos. Además de los movimientos oculares y la coordinación de movimientos, también suele ser muy relevante evaluar la coordinación durante la marcha. ¿Existe tratamiento para la ataxia? El tratamiento de la ataxia depende de la causa de esta. En algunos casos puede ser reversible. Así, por ejemplo, en la ataxia producida por consumo de fármacos, la retirada del medicamento en cuestión puede hacer que la ataxia desaparezca. En otros casos, en los que la causa subyacente no es reversible, como en las ataxias hereditarias o en las degenerativas, puede recurrirse a diferentes métodos y terapias para intentar paliar los efectos negativos que provocan, entrando en juego profesionales como terapeutas ocupacionales, fisioterapeutas, neuropsicólogos o logopedas. También existen medicamentos capaces de aliviar algunos de los síntomas que produce la ataxia, como los temblores o la rigidez. Además, la incorporación de ayudas técnicas, como bastones para la marcha, y las modificaciones funcionales del entorno, son estrategias que pueden ayudar a mejorar la calidad de vida de las personas con ataxia. ¿Qué relevancia tiene la ataxia en las demencias? Aunque cuando hablamos de demencia, y especialmente de demencia tipo Alzheimer, estamos acostumbrados a pensar en el fallo de memoria, existen otros signos clínicos, como la ataxia, que pueden aparecer durante la enfermedad. Por ello es importante saber reconocer las señales de alarma, para intentar poner en marcha estrategias paliativas que ayuden a mantener la funcionalidad de las personas el mayor tiempo posible. Referencias Akbar, U., & Ashizawa, T. (2015). Ataxia. Neurologic clinics, 33(1), 225-248. Ashizawa, T., & Xia, G. (2016). Ataxia. Continuum: Lifelong Learning in Neurology, 22(4), 1208. Hafiz, S., & De Jesus, O. (2022). Ataxia. StatPearls Publishing. Kuo, S. H. (2019). Ataxia. Continuum: Lifelong Learning in Neurology, 25(4), 1036. Recursos https://fedaes.org/ https://www.movementdisorders.org/

TERESA RODRÍGUEZ DEL REYNEUROPSICÓLOGA EN EL CRE ALZHEIMER Al inicio del proceso patológico, suelen tener lugar unos cambios sutiles, difíciles de detectar por la persona afectada, pero evidentes cuando se utilizan pruebas neuropsicológicas. Para favorecer la detección precoz, es esencial conocer los síntomas de alarma que pueden ser indicadores de un posible deterioro cognitivo: Tendencia a la repetición de ideas y temas. Es frecuente que los familiares se alerten cuando la persona comienza a repetir continuamente las mismas ideas o a perseverar con los mismos temas. Esta tendencia a la repetición es muy frecuente en las fases iniciales de la enfermedad y puede resultar muy frustrante para las personas que conviven con el usuario, ya que suele ocurrir antes de comprender que existe una patología. Fallos de memoria. Otro de los principales signos de alarma de la EA es el fallo en la memoria. En las primeras fases de la enfermedad, la persona suele tener dificultades para recordar acontecimientos recientes (olvidar citas, incapacidad para describir qué hizo el día anterior,…). Aunque es difícil discernir los fallos de memoria normales de aquellos que implican una patología, podemos decir que en el segundo caso comienzan a ser más frecuentes y hacen que, especialmente los familiares, se pongan en alerta. En la EA, la pérdida de memoria se produce siguiendo un gradiente temporal, es decir, la información más reciente se olvida con facilidad, pero la información remota se conserva hasta fases más avanzadas de la enfermedad. Esto es importante porque, ante los fallos de memoria reciente, muchas personas pueden quitarle importancia justificándose en que sigue teniendo buena memoria, ya que “recuerda incluso acontecimientos de su juventud”. Dificultad para desempeñar tareas habituales. La familia o la propia persona comienzan a notar que le cuesta más realizar tareas que hasta ese momento habían resultado sencillas, desde manejar dinero hasta leer un libro. Las tareas automáticas no suelen deteriorarse en las primeras fases de la enfermedad. Desorientación. La capacidad de orientación se manifiesta en tres esferas: orientación temporal (que día es hoy, en que año estamos, qué hora es,…), orientación espacial (en qué ciudad estoy, en qué edificio,…) y orientación personal (cómo me llamo, cuántos años tengo, a qué me he dedicado,…). En las primeras fases de la enfermedad lo normal es notar pequeños fallos en la esfera temporal. Nos encontramos con pacientes que se muestran dubitativos con la fecha y que refieren “no saber en qué día viven”. Según avanza la enfermedad podrá verse afectada la orientación espacial y, en fases más avanzadas, también la orientación en persona. Dificultades en el lenguaje. La dificultad para encontrar las palabras o anomia es muy frecuente en las primeras fases de la enfermedad. En la práctica clínica es frecuente encontrar personas que solicitan ayuda porque “no le salen las palabras”, “han perdido vocabulario”,…. Cambios de conducta o de personalidad. En ocasiones, la familia refiere que la persona con demencia “hace cosas que antes no hacía”, “está algo desinhibido” o “más apático”. Estos cambios pueden ser indicativos del inicio de un proceso de deterioro cognitivo. En ocasiones incluso la propia persona, al ser consciente de que algo no va bien, se puede sentir agobiada ante determinadas situaciones y comportarse de manera diferente. REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS Ho, J., & Nation, D. (2018). Neuropsychological Profiles and Trajectories in Preclinical Alzheimer’s Disease. Journal of the International Neuropsychological Society, 24(7), 693-702. Doi:10.1017/S135561771800022X. Martorelli, M., Sudo, F. K., & Charchat-Fichman, H. (2019). This is not only about memory: A systematic review on neuropsychological heterogeneity in Alzheimer’s disease. Psychology & Neuroscience, 12(2), 271–281. Ocaña Montoya, C. M., Montoya Pedrón, A., & Bolaño Díaz, G. A. (2019). Perfil clínico neuropsicológico del deterioro cognitivo subtipo posible Alzheimer. MediSan, 23(5), 875-891. Prado, C. E., Watt, S., Treeby, M. S., & Crowe, S. F. (2019). Performance on neuropsychological assessment and progression to dementia: A meta-analysis. Psychology and aging, 34(7), 954-977. Rosselli, M., & Ardila, A. (2010). La detección temprana de las demencias desde la perspectiva neuropsicológica. Clínica, 11, 59-68.

ENRIQUE PÉREZ SÁEZ NEUROPSICÓLOGO Además de los déficit cognitivos y funcionales, una de las manifestaciones más frecuentes y problemáticas de las demencias son los síntomas psicológicos y conductuales (también conocidos como síntomas neuropsiquiátricos, alteraciones de conducta, comportamientos agitados, etc.). La asociación psicogeriátrica internacional definió los síntomas psicológicos y conductuales de la demencia (SPCD) como alteraciones de la percepción, el contenido del pensamiento, el humor o la conducta que se presentan frecuentemente en pacientes con demencia (IPA, 1996). Los SPCD aparecen en todos los tipos de demencia mediante agrupaciones sintomáticas o síndromes identificados como depresión, psicosis, agitación, agresión, apatía, trastornos del sueño y desinhibición (Lyketsos et al., 2011). Los estudios longitudinales muestran que hasta el 97% de las personas con demencia mostrarán al menos un SPCD durante el curso de la enfermedad (Rozum et al., 2019).   Estos síntomas parecen ser una consecuencia de la confluencia de múltiples, aunque a veces modificables, factores internos y externos que interactúan en las personas con demencia (Kales, 2015): • La neurodegeneración y patología cerebral subyacente asociada a la demencia. • Factores personales del paciente como la personalidad premórbida o las enfermedades psiquiátricas, problemas médicos agudos o necesidades insatisfechas. • Factores del cuidador como el estrés, sobrecarga, depresión, problemas en la comunicación con el enfermo, falta de información sobre la enfermedad, expectativas poco realistas sobre la evolución de la demencia, etc. • Factores ambientales como la sobreestimulación o falta de estimulación, problemas en la seguridad del paciente, falta de actividad y ambiente estructurado, falta de rutinas establecidas, etc. Los SPCD acarrean graves problemas a los pacientes, cuidadores y profesionales, siendo una causa común de institucionalización temprana (Kales et al., 2005; Yaffe, 2002), exceso de morbilidad, mortalidad, estancias hospitalarias (Wancata et al., 2003), estrés y depresión del cuidador (de Vugt et al., 2004). Si los SPCD no son tratados de manera adecuada, se asocian a una progresión más rápida de la enfermedad que en los casos con ausencia de dichos síntomas (Rabins et al., 2011). Además, el treinta por ciento de los costes del cuidado de los pacientes con demencia que viven en la comunidad es directamente atribuible al manejo de los SPCD (Beeri et al., 2002). Por lo tanto, la administración de tratamientos efectivos pueden tener potencial para modificar el curso de la enfermedad, disminuir los costes y mejorar la calidad de vida de los pacientes y de los cuidadores (Kales et al., 2014).

El Servicio de Documentación del CRE de Alzheimer del Imserso recomienda cada viernes un libro relacionado con la enfermedad de Alzheimer u otras demencias. SERVICIO DE DOCUMENTACIÓN CRE DE ALZHEIMER Pinazo-Hernandis, S., Pinazo-Clapés, C., Sales Galan, A., Facal Mayo, D. y Olivera Pueyo, J. (2021). Madrid: Fundación Pilares La demencia implica un deterioro cognitivo degenerativo que conlleva una importante pérdida de autonomía, bienestar y calidad de vida de las persona que lo sufren, influyendo directamente en la autonomía de la persona y en su vida cotidiana. Además, es común que vengan acompañados de síntomas psicológicos y conductuales (SPCD) como los trastornos psicóticos, los trastornos del sueño, la agitación, la agresividad o una sintomatología afectiva depresiva, estando todos ellos descritos en este manual. Por tanto, esta guía se encuentra dirigida a los profesionales de atención directa continuada, a todos los profesionales del cuidado y también a los cuidadores familiares, partiendo con el objetivo de ofrecerles herramientas para comprender los comportamientos de las personas con demencia y a organizar, guiar y pautar los cuidados que precisan. Podéis encontrar este título en la Biblioteca-Centro de Documentación del CRE de Alzheimer

ENRIQUE PÉREZ SÁEZ | NEUROPSICÓLOGO Existen pocos tratamientos disponibles para los síntomas psicológicos y conductuales de la demencia (SPCD) y la práctica clínica habitual es el uso de medicaciones psicoactivas como los antipsicóticos para el control de los síntomas. Sin embargo, los antipsicóticos tienen una eficacia modesta para mejorar los SPCD (Gerlach y Kales, 2020) y conllevan riesgos significativos para los pacientes, incluyendo efectos secundarios graves y mayor mortalidad (Kales et al., 2007). De igual forma, las restricciones físicas o dispositivos de sujeción están contraindicados para el abordaje de los SPCD, ya que pueden dar lugar a lesiones e impactan negativamente en la cognición, el estado de ánimo y las oportunidades de interacción social (Scherder et al., 2010). Las guías de buenas prácticas para el cuidado de las personas con demencia promueven de manera consistente terapias no farmacológicas (TNF) como enfoque de primera línea para los SPCD (Kales et al., 2007). Los objetivos de las TNF son la prevención, el alivio de los síntomas y la reducción de la sobrecarga del cuidador (Kales et al., 2012). Con el objetivo de detectar y manejar de manera individualiza los SPCD se desarrolló el enfoque DICE (Describir-Investigar-Crear-Evaluar) (Kales, 2014). DICE es una aproximación estandarizada basada en la evidencia para la valoración del síntoma y de las causas subyacentes, el establecimiento de un plan de tratamiento que incluye estrategias farmacológicas y no-farmacológicas y un procedimiento de entrenamiento y empoderamiento de los cuidadores. Mediante este programa se pretende mejorar la calidad de vida de las personas con demencia atendiendo a los SPCD de manera protocolizada, individualizada e interdisciplinar a través de la adaptación de la metodología de trabajo del modelo DICE. Con la implantación de esta metodología de trabajo se busca sistematizar y protocolizar el abordaje de los SPCD mediante la colaboración de un grupo interdisciplinar de profesionales que, utilizando un procedimiento basado en la evaluación integral de cada caso y en la toma de decisiones individualizada y personalizada, procure disminuir la aparición de estos síntomas. También se persigue ayudar a las familias a manejar los trastornos de conducta, mejorando así su calidad de vida con el objetivo de retrasar la institucionalización de la persona con demencia.