Blog del Centro de Referencia Estatal Alzheimer (CREA)

Datos de interés para cuidadores formales e informales de pacientes con demencia. INFOGRAFÍA  

MERCEDES FERNÁNDEZ-RÍOS 1, ROSA REDOLAT IBORRA 2 | 1 ASOCIACIÓN FAMILIARES ALZHEIMER VALENCIA (AFAV); DEPARTAMENTO PSICOLOGÍA EVOLUTIVA Y DE LA EDUCACIÓN. FACULTAD DE PSICOLOGÍA Y LOGOPEDIA. UNIVERSITAT DE VALÈNCIA, VALENCIA. 2 DEPARTAMENTO DE PSICOBIOLOGÍA, FACULTAD DE PSICOLOGÍA Y LOGOPEDIA. UNIVERSITAT DE VALÈNCIA, VALENCIA. El término anosognosia hace referencia a la falta de conciencia de los déficits y es muy frecuente en personas que viven con enfermedad de Alzheimer y otras demencias. Este concepto fue acuñado por Joseph Babinski en 1914 en una reunión de la Sociedad Neurológica de París para referirse a la falta de conciencia que presentaban dos personas con hemiplejía izquierda. Con posterioridad, este término ha sido ampliamente utilizado para referirse a la falta de conocimiento de la propia condición y sus síntomas en distintas enfermedades y trastornos neurológicos como, por ejemplo, en la Enfermedad de Alzheimer, esquizofrenia, hemiplejia, trastorno bipolar, anorexia nerviosa, etc. La anosognosia es considerada un trastorno multidimensional que puede verse influido por diversos factores (anatómicos, psicológicos y sociales) y en el cual no se ha identificado un correlato anatómico o bioquímico especifico. Recientes estudios de neuroimagen a nivel estructural y funcional apuntan a la afectación de diferentes áreas cerebrales como el córtex prefrontal dorsolateral derecho, el córtex cingulado anterior, regiones parietales del hemisferio derecho y el gyrus frontal inferior derecho. Por otro lado, diferentes investigaciones han descrito disfunciones en regiones neuroanatómicas importantes para la autoevaluación, como la región frontal, temporomedial y temporoparietal. Estas alteraciones tienen como consecuencia déficits en la codificación y actualización de la memoria biográfica, así como alteraciones en el funcionamiento de los sistemas comparativos, ejecutivos y metacognitivo. Resultados análogos sugieren un papel importante de las áreas rostral y dorsal de la corteza prefrontal lateral en relación a los juicios retrospectivos de rendimiento. Sin embargo, los juicios prospectivos sobre el rendimiento dependen con mayor probabilidad de la corteza prefrontal medial. Asimismo, las áreas rostral y dorsal de la corteza prefrontal interactúan con el cíngulo y la ínsula que parecen relacionarse con el juicio interoceptivo necesario para la construcción del juicio del propio rendimiento. En esta línea encontramos también estudios que ponen de manifiesto el importante papel de la ínsula en los procesos de autoevaluación, relacionando la disminución del volumen insular derecho con alteraciones en la autoevaluación del conocimiento acerca de uno mismo y/o de sus capacidades en personas con enfermedad de Alzheimer. En las demencias la anosognosia se ha relacionado con la falta de conciencia o conciencia disminuida de la enfermedad de la propia persona y con los déficits de memoria que presentan las personas que viven con esta enfermedad, aunque también puede hacer referencia a otras funciones cognoscitivas, motoras y/o visuales. Recientemente esta falta de conciencia de la propia enfermedad ha sido considerada por algunos autores como un posible marcador cognitivo en la demencia. La persona con anosognosia muestra incapacidad para realizar con éxito una evaluación acerca de un determinado objeto de conciencia como pueden ser estados internos, síntomas, estímulos externos, actos, capacidades o cambios en las capacidades de funcionamiento. Esta incapacidad puede evaluarse en diferentes esferas incluyendo el reconocimiento de déficits específicos, la respuesta emocional en referencia a dichos déficits, o la comprensión del impacto que los mismo pueden tener en las actividades de su vida diaria. Los déficits de conciencia acerca de la propia enfermedad no sólo impactan sobre la persona con algún tipo de demencia, sino que también lo hacen en las relaciones con su entorno familiar. Entre las consecuencias para la persona con anosognosia podemos destacar una menor capacidad para tomar decisiones respecto a posibles tratamientos médicos u otro tipo de intervenciones, lo que puede llevar incluso a que a la persona afectada se involucre en comportamientos de riesgo. Las personas que presentan anosognosia generalmente obtienen menores puntuaciones en depresión y mayores puntuaciones en calidad de vida. Por el contrario, el que la persona con demencia tenga una elevada consciencia enfermedad parece estar relacionado con síntomas depresivos y sentimientos de inutilidad, incluso con un incremento del riesgo de suicidio. Podemos también identificar consecuencias de la anosognosia en las personas cuidadoras, puesto que la falta o disminución de la conciencia por parte del paciente de su propia condición a va requerir una mayor supervisión por parte de su entorno, lo que puede incrementar la sobrecarga y/o afectación anímica en la persona encargada del cuidado. Estudios recientes sugieren la dificultad para modificar las representaciones de la propia persona con demencia en referencia a sus capacidades. A este respecto se propone la necesidad de adoptar, orientar e informar tanto a la persona con demencia como a sus familiares o personas cercanas teniendo en cuenta el perfil de las representaciones de la demencia en cada caso. Del mismo modo, y apoyado por los avances en la identificación de nuevos biomarcadores en la Enfermedad de Alzheimer, en los últimos años se reconoce la importancia de la detección precoz de cambios cognitivos a través de la evaluación neuropsicológica que puedan ser identificados como marcadores de una fase prodrómica de la enfermedad.

ANDREA MARTÍNEZ URQUIJO, GERMÁN MORÍS DE LA TASSA | HOSPITAL CRUZ ROJA DE GIJÓN La enfermedad de Alzheimer (EA) es la demencia más frecuente dentro de las degenerativas, representando un 50-70% del total de éstas. Se define como un “trastorno neurodegenerativo progresivo que por lo general comienza con un deterioro en la capacidad de formar recuerdos recientes, es decir, por la afectación de la memoria episódica y posteriormente produce un deterioro en el pensamiento, conducta y lenguaje del paciente”. Todo ello genera una gran dependencia del sujeto para realizar las actividades propias de la vida diaria y la muerte prematura. De forma característica, estos pacientes con EA pueden dejar de ser conscientes de su enfermedad, lo cual se denomina, anosognosia. Normalmente, en un porcentaje elevado, la familia del enfermo es la que desarrolla el papel de cuidador principal. Se define como “aquella persona encargada del cuidado y ayuda del paciente para realizar las actividades básicas e instrumentales de la vida diaria sin recibir una compensación económica por ello”. Los objetivos del estudio fueron, describir los factores de riesgo de la anosognosia en pacientes con enfermedad de Alzheimer, así como, determinar su influencia sobre la aparición de depresión, ansiedad y sobrecarga psíquica en su cuidador. El estudio, se realizó en la Asociación Democrática Asturiana de Familias con Alzheimer (ADAFA) junto con la colaboración del Hospital Universitario Central de Asturias (HUCA) entre enero y junio de 2014. La muestra estaba formada por 35 pacientes y sus 35 cuidadores principales, a los que mediante una entrevista se les recogieron los datos necesarios para la elaboración del estudio. Para ello se utilizó un cuestionario desarrollad ad hoc que recogía datos sociodemográficos y también una serie de escalas validadas tanto para el paciente como para su cuidador principal. Tras realizar un análisis estadístico de los datos recogidos, se obtuvo un conjunto de resultados, entre los que se destacan los siguientes: el 62,9% de los pacientes son mujeres. El 45,7% son mayores de 80 años. La puntuación en el Mini Examen del Estado Mental, está negativamente relacionada (-.386) con el nivel de anosognosia, es decir, a menor puntuación en esta escala, mayor nivel de anosognosia y, además, es la memoria inmediata la que mejor lo predice. Haciendo referencia a los cuidadores, el 62,9% son mujeres, concretamente las hijas (37,1%). Un 34,3% están sobrecargados y el 68,5% padecen depresión mediante la escala de Yesavage. De esta manera, podemos concluir con que la anosognosia es un síntoma clínico muy frecuente en la enfermedad de Alzheimer. Los pacientes fumadores y con un estado de ánimo deprimido tienen más posibilidades de desarrollar anosognosia. Los cambios que la anosognosia causa en el enfermo condicionan la aparición de depresión, ansiedad y sobrecarga en su cuidador. Pulse para leer el artículo completo

ORIOL TURRÓ GARRIGA | DOCTOR EN PSICOLOGÍA. UNIDAD DE VALORACIÓN DE LA MEMORIA Y LAS DEMENCIAS. HOSPITAL SANTA CATERINA. INSTITUT D’ASSISTÈNCIA SANITÀRIA. SALT. GIRONA La alteración de la consciencia de déficits o anosognosia aparece en la literatura asociada a distintas patologías, siendo bastante elevado el número de pacientes que niegan su enfermedad o las consecuencias de ella. En la enfermedad de Alzheimer (EA) es un síntoma frecuente y que refleja la pérdida asociada a la discapacidad funcional y a los trastornos de la conducta vinculados al deterioro cognitivo característico. La presencia de anosognosia se ha asociado con una mayor frecuencia y gravedad de síntomas psicológicos y conductuales asociados a la demencia (SPCD), mayor realización de conductas de riesgo, así como un mayor impacto para el entorno familiar del paciente. El estudio de la anosognosia carece de un marcador neurobiológico o patrón oro que permita determinar su presencia o el grado de la misma. La mayor parte de los estudios se han realizado mediante 3 tipos de aproximaciones: la valoración clínica de la falta de consciencia de enfermedad del paciente, la discrepancia pre-post test y la discrepancia paciente-cuidador. El objetivo de este estudio fue determinar la prevalencia, realizar una comparativa entre dos instrumentos de evaluación y evaluar la carga percibida por los cuidadores asociada a la presencia de anosognosia. Metodología Estudio transversal en pacientes con diagnóstico de EA no institucionalizados del entorno del Hospital Santa Caterina de Salt (HSC) o del Hospital Universitario de Bellvitge. Para la evaluación de la anosognosia se utilizó la Anosognosia Dementia Questionnaire (AQ-D) que evalúa mediante la discrepancia paciente-cuidador. A partir de una discrepancia ≥32 puntos se considera presencia de anosognosia. Para la comparativa se utilizó una escala de evaluación clínica (Experimenter Rating Scale) entre los pacientes visitados en el HSC. Resultados La muestra final fue de 342 pacientes (124 procedentes del HSC) con una media de edad de 78,4 años y un 64,9% de mujeres. La prevalencia global de anosognosia clínica fue del 46,7% de los pacientes (IC 95% 41,3-52,1). La prevalencia de pacientes con anosognosia aumentó con el mayor estadio evolutivo, siendo del 28,4% (IC 95% 21,8-35,0) en los pacientes en fase leve, del 64,6% (IC 95% 55,3-73,8) en fase moderada y del 91,4% en fase grave (IC 95% 76,9-98,2), siendo estas diferencias significativas. Para el global de la muestra, la gravedad fue la principal variable asociada a la presencia de anosognosia. En los casos leves, la variable con mayor riesgo fue la presencia del trastorno de desinhibición (OR=1,307; IC 95%= 1,05-1,63; p=0,017). La puntuación media en la Burden Interview de Zarit (BI) fue de 43,6 puntos (DE=14,3; rango=22 – 87). En el modelo de regresión lineal ajustado, el aumento de la puntuación total en la BI estuvo asociado a mayor anosognosia (βe= 0,346; p<0,001), en los los factores de la BI, la presencia de anosognosia, se asoció a los factores carga física y social, presión emocional y relación de dependencia. Discusión La anosognosia en la EA ha sido relativamente poco estudiada y en el contexto clínico aún existe un elevado infra-diagnóstico. Según nuestros datos, 1 de cada 4 pacientes con EA en fase inicial puede presentar anosognosia y ello se asocia con mayor presencia de SPCD como apatía, desinhibición e irritabilidad. Alteraciones que, asociadas a la propia enfermedad, incrementan aún más la carga y la presión que percibe el cuidador en relación a la prestación de asistencia. Una detección precoz puede contribuir a prevenir el desarrollo de los SPCD asociados, a ajustar los tratamientos según el grado de adherencia y a adecuar la información a los cuidadores. A la vez que facilitar la comprensión de los cuidadores y poder ajustar los recursos socio-sanitarios para que estos cuidadores puedan seguir tratando a su familiar el máximo tiempo posible.

JOSEP LLUÍS CONDE-SALA FACULTAD DE PSICOLOGÍA DE LA UNIVERSIDAD DE BARCELONA Introducción: La anosognosia es el «desconocimiento, mala interpretación o negación explícita de los síntomas de una enfermedad», una característica de la Enfermedad de Alzheimer (EA) que puede estar presente en los distintos estadios evolutivos de la demencia, aunque de forma más notable en la mayor gravedad. Su prevalencia oscila entre el 40-75% de los casos. Por otra parte, la depresión es uno de los síntomas más comunes de la EA, con una mayoría de las estimaciones respecto a su prevalencia de entre el 20% y el 30%. Las relaciones entre la anosognosia y la depresión, han sido un tema analizado por distintos autores con resultados contradictorios. Dado que estas variables pueden influir en la valoración de la calidad de vida, el objetivo de la investigación fue analizar las relaciones entre anosognosia y depresión y sus implicaciones en la percepción de la calidad de vida del paciente (QoL-p) en los pacientes y sus cuidadores. Métodos: La muestra estuvo formada por 221 pacientes con la EA y sus cuidadores, con un seguimiento de 12 meses. La anosognosia fue evaluada mediante la Anosognosia Questionnaire-Dementia (AQ-D); la depresión con la Geriatric depression Scale (GDS-d) de 15 ítems y la calidad de vida del paciente con la Quality of Life in AD (QoL-AD). La anosognosia está presente con puntuaciones ≥ 32 puntos en la escala AQ-D y la depresión está presente con puntuaciones ≥ 6 puntos en la escala GDS-d. Se analizaron las puntuaciones de estas variables según el estadio evolutivo de la enfermedad con la Global deterioration Scale (GDS) en la evaluación basal y a los 12 meses. Se indicó el tamaño del efecto de las diferencias (Cohen’s d = pequeño: 0,2-0,4; medio 0,5-0,8; grande: > 0.8). Resultados: Los resultados obtenidos indican que los pacientes con anosognosia presentaron unas puntuaciones de depresión menores que los que no tenían anosognosia. Estas diferencias se incrementaron con la mayor gravedad de la demencia. Estas dos variables mantuvieron de forma constante una relación inversa: mayor anosognosia asociada a menor depresión y menor anosognosia a mayor depresión (Fig. 1). Respecto a las implicaciones de la anosognosia y la depresión en la percepción de la calidad de vida del paciente, los pacientes con anosognosia valoraron mejor su calidad de vida (Figura 2). Así mismo, los pacientes sin depresión valoraron también mejor su calidad de vida (Figura 3). Las puntuaciones de los cuidadores respecto a la calidad de vida del paciente (QoL-p) fueron mucho menores en relación a los pacientes que tenían anosognosia, con un tamaño del efecto de las diferencias que oscilaba entre 2,3 y 3,0. También fueron mucho menores las puntuaciones de los cuidadores en los pacientes sin depresión con un tamaño del efecto de las diferencias que oscilaba entre 1,3 y 3,4. Por el contrario las puntuaciones entre pacientes y cuidadores estuvieron más próximas en los pacientes que no tenían anosognosia y estaban deprimidos. Cabe destacar que el tratamiento farmacológico antidepresivo no tuvo ninguna influencia significativa en los pacientes respecto a la depresión o a la percepción de la QoL-p. Conclusiones: La mayor anosognosia y la menor depresión estaban asociadas a mejores puntuaciones de los pacientes respecto a su calidad de vida, siendo estas variables las que ocasionaban la mayor discrepancia con las puntuaciones de los cuidadores en la QoL-p. La menor conciencia de los déficits (anosognosia) puede estar asociada a una menor depresión y a una mejor precepción de la calidad de vida en los pacientes (QoL-p), especialmente en las fases más avanzadas de la enfermedad.