Blog del Centro de Referencia Estatal Alzheimer (CREA)

Adela Jurado López y Cristina Belén Sampedro Palacios | Universidad de Jaén La enfermedad del Alzheimer es una de las demencias más ampliamente reconocidas y estudiadas hoy en día, principalmente debido a su alta prevalencia. Esta enfermedad se caracteriza por una disminución gradual de las capacidades cognitivas, cambios en el comportamiento y deterioro físico, lo que provoca una dependencia en la ejecución de actividades diarias fundamentales. Conforme progresa la enfermedad del Alzheimer y sus efectos en la persona, surge la figura del cuidador/a informal, quien asume la responsabilidad de proporcionar asistencia y cuidado en las tareas fundamentales de la vida diaria de la persona dependiente. Considerando las impactantes consecuencias que el cuidado de un paciente con alzhéimer tiene en la salud de los cuidadores, por lo que numerosas pruebas sostienen que se experimenta un desgaste tanto físico como mental que afecta la vida social, personal y económica de estas personas, fenómeno conocido como sobrecarga del cuidador (Imserso, 2005). Esta investigación tiene como fin reflexionar sobre la importancia de reconocer el papel fundamental de la persona cuidadora, quién a menudo queda invisibilizada en el contexto de la enfermedad del Alzheimer. Para lograr este propósito, se utiliza una metodología mixta que combina una investigación cuantitativa y cualitativa. Como principales resultados destaca los impactos del alzhéimer en los miembros de la familia, los rasgos distintivos, las responsabilidades y la satisfacción con los recursos disponibles para los/las cuidadores/as informales. En primer lugar, la experiencia de las personas afectadas por la enfermedad del Alzheimer, así como la de sus familiares, es sumamente desafiante y delicada, sin embargo, es especialmente difícil para el cuidador/a familiar, ya que es quien carga con la mayor responsabilidad. Aunque pueda recibir apoyos de otras entidades, es quien debe dedicar la mayor parte de su tiempo al cuidado de su ser querido, por lo que lleva a una carga emocional y estrés constante. El impacto que tiene la enfermedad en toda la familia es considerable, ya que conlleva una serie de cambios en todos los aspectos de la vida de las personas involucradas. Los familiares cuidadores se enfrentan a una situación difícil al no comprender lo que está sucediendo y recibir poca información al respecto, por lo que percibe una angustia constante y un agotamiento tanto físico como mental, afectando significativamente sus relaciones sociales fuera del hogar, ya que se ven obligados a dedicarse por completo al cuidado de su familiar. Además, el propio enfermo/a padece un deterioro gradual a medida que avanza la enfermedad, por lo tanto, es crucial que las familias cuidadoras cuenten con más redes de apoyo, tanto social como institucional, para hacer frente a estas dificultades, ya que como se ha visto reflejado en esta investigación, los/las cuidadores/as consideran que son insuficientes los recursos que se ofrecen. Como segundo y último punto, es importante hacer énfasis en la figura de la mujer como la principal encargada del cuidado familiar. En este proceso, el sexo femenino suele estar presente de manera significativa, ya que históricamente, las mujeres han desempeñado un papel central en el cuidado. Se presupone que las mujeres, por el mero hecho de “ser” mujeres están más capacitadas para desempeñar el rol de cuidadoras, por lo que esta suposición se basa en estereotipos de género arraigados en roles y expectativas tradicionales de la cultura, la familia y el hogar. Leer el artículo completo

Mercedes Torrecilla | Psicóloga La demencia es una de las enfermedades neurodegenerativas más comunes en todo el mundo, y desafortunadamente, aún no hay una cura definitiva. Sin embargo, la prevención temprana puede ser una herramienta poderosa en la lucha contra la demencia. Como factores predictores de la demencia podemos encontrar la edad, la genética, el estilo de vida y las enfermedades crónicas. La edad es el factor de riesgo más importante para la demencia u otros trastornos neurodegenerativos. A medida que envejecemos, aumenta el riesgo de desarrollar la enfermedad. La genética también juega un papel importante en la enfermedad. Las personas que tienen antecedentes familiares de Alzheimer u otras demencias tienen un mayor riesgo de desarrollar la enfermedad. Sin embargo, es importante tener en cuenta que no todas las personas que tienen antecedentes familiares desarrollarán la enfermedad. Otros factores que pueden aumentar el riesgo incluyen el estilo de vida y las enfermedades crónicas como la diabetes, la hipertensión y la obesidad. Sabemos que no podemos cambiar nuestra edad o nuestra genética, sin embargo sí que podemos hacer pequeñas modificaciones en nuestro estilo de vida para reducir el riesgo de desarrollar demencia. La prevención de la demencia comienza con la adopción de un estilo de vida saludable. La actividad física regular, una dieta saludable y equilibrada, y una vida social y mentalmente activa pueden ayudar a reducir el riesgo de desarrollar la enfermedad de Alzheimer u otras demencias. La actividad física regular es importante para mantener la salud del cerebro. Los estudios han demostrado que el ejercicio físico puede ayudar a reducir el riesgo de desarrollar demencia. Además se ha comprobado que una velocidad reducida de la marcha puede ser un predictor de deterioro cognitivo, ya que esta depende del correcto funcionamiento las capacidades de atención, control ejecutivo y memoria. Por otra parte, la dieta también juega un papel importante en la prevención de la demencia. Una dieta saludable y equilibrada que incluya frutas y verduras, proteínas y grasas saludables puede ayudar a reducir el riesgo de desarrollar la enfermedad. La ingesta insuficiente de los nutrientes esenciales también puede provocar un trastorno neurológico, debido a la alteración del sistema nervioso. Del mismo modo, una vida social y mentalmente activa puede ayudar a reducir el riesgo de desarrollar demencia u otros trastornos neurodegenerativos. Participar en actividades sociales, como grupos de interés y eventos comunitarios, ayuda a mantener la mente activa y reducir el estrés. La estimulación de las capacidades cognitivas también resulta eficaz en la prevención de la demencia. Se recomienda realizar actividades mentales, como juegos de memoria y aprendizaje de nuevas habilidades. En resumen, la prevención temprana es fundamental en la lucha contra la demencia. Los factores predictores de la demencia, incluyendo la edad, la genética, el estilo de vida, la estimulación cognitiva, entre otros, pueden ayudar a identificar a las personas que tienen un mayor riesgo de desarrollar la enfermedad.

Alberto Fraile Sastre | Documentalista del CREA La biblioteca especializada del Centro de Referencia Estatal de atención a personas con enfermedad de Alzheimer y otras demencias del Imserso en Salamanca es la encargada de recoger, organizar y distribuir los datos, conocimiento e información relacionados con la enfermedad de Alzheimer y las demencias, lo que la convierte en un gran recurso para el conocimiento y el aprendizaje en diferentes niveles formativos y como apoyo para los cuidadores de personas con demencia. Sin embargo, esto no hace que nos olvidemos de la promoción de la cultura y la lectura, contando con aproximadamente 800 títulos disponibles de novela, poesía, ensayo, literatura infantil y juvenil, así como diferentes materiales audiovisuales. La mayoría de estos recursos presentan una temática que gira en torno al alzhéimer y las demencias y su acceso es abierto a toda la ciudadanía, pudiendo localizarse a través del catálogo de las bibliotecas del Imserso y realizarse su consulta tanto en sala como llevándoselo en préstamo. Con el objetivo de mejorar y facilitar el conocimiento, acompañamiento y entretenimiento de nuestras personas usuarias, sus familiares y toda la sociedad en general, desde el CRE Alzheimer hemos planteado un reto lector para el año 2024 con el que se pretende leer, al menos, un libro cada mes. Los pasos de este reto serán los siguientes: A mediados de cada mes se realizará una entrada en el Blog del CREA, dónde se propondrán dos libros disponibles en la biblioteca del centro. Cada lector escogerá aquel que más le atraiga para su lectura. Se puede opinar sobre las lecturas del mes a través de comentarios en el blog o de nuestras redes sociales. ¡Deseamos que os guste la iniciativa y esperamos vuestra participación! Propuestas octubre 2024   Inoue plasma con sobrio lirismo el imparable proceso que lleva a su madre a desvanecerse en vida, a fallecer de mil pequeñas maneras antes de cruzar los umbrales definitivos de la desaparición. Ésta es, a fin de cuentas, una historia tan vieja como el mundo, una prueba por la que casi todo ser humano ha de pasar: ser testigo de la muerte de aquellos que le dieron la vida, y antes, padecer el trance de ver cómo la edad convierte a los progenitores en niños indefensos en brazos de sus propios hijos, de pronto devenidos padres, cuidadores. Inoue trata el tema con gran sutileza, deja espacio y tiempo a los hechos, los detalles, los pequeños momentos, que brillan aquí y allá a lo largo de ese declive, otorgándoles una humilde solemnidad.           Hasta hace poco, Zvi era un ingeniero de setenta años felizmente casado, sin dolencias preocupantes más allá de las propias de la edad. Sus proyectos de carreteras conectaban un sitio con otro y abría túneles de luz en lo más profundo de las montañas. Pero últimamente olvida algunos nombres. Una visita al neurólogo lo confirma: primeros signos de su declive. Zvi, animado por su esposa y por el especialista, no se rendirá. Su último trabajo le revelará una de las ventajas de envejecer: con la pérdida de la memoria, aumenta nuestra capacidad de comprender lo más complejo, aquello que se esconde bajo la superficie de todas las cosas.

Área de referencia | CREA Los trastornos conductuales en personas con alzhéimer son manifestaciones frecuentes que afectan tanto al paciente como a su entorno. Estos cambios en el comportamiento se desarrollan a medida que la enfermedad progresa, afectando no solo la memoria y las capacidades cognitivas, sino también las emociones y la conducta. Se presentan en etapas intermedias y avanzadas de la enfermedad y suelen estar relacionados con el deterioro neurológico subyacente. Principales trastornos conductuales en el alzhéimer: Agitación y agresividad: Las personas con alzhéimer pueden volverse inquietas, hostiles o incluso agresivas, especialmente cuando se sienten confundidas o sobrecargadas por estímulos externos. La incapacidad para procesar correctamente la información puede provocar frustración, lo que se manifiesta en estos episodios de agitación. Deambulación errante: Muchas personas tienden a caminar sin rumbo, lo que puede generar situaciones de peligro, como salirse de casa sin orientación. Esto suele estar vinculado con la pérdida del sentido de la ubicación y la confusión. Apatía y retraimiento social: La pérdida de interés por actividades que antes eran placenteras o la falta de interacción social es un comportamiento frecuente. Los pacientes pueden evitar actividades, incluso básicas como comer o interactuar con familiares. Ansiedad y paranoia: Los sentimientos de miedo o sospecha sin base real son comunes. Algunas personas pueden creer que los demás están tratando de hacerles daño o robarles, lo que genera una gran tensión en la convivencia familiar. Alucinaciones y delirios: En etapas avanzadas, las personas con alzhéimer pueden experimentar alucinaciones visuales o auditivas, además de delirios, creyendo que situaciones irreales están ocurriendo, como pensar que hay intrusos en casa o que alguien cercano ha fallecido cuando no es cierto. Alteraciones del sueño: Los trastornos del sueño, como el insomnio o la inversión del ciclo del sueño, también son comunes. Muchos pacientes se vuelven más activos durante la noche, lo que puede ser agotador para los cuidadores. Causas de los trastornos conductuales: Estos comportamientos son consecuencia directa del daño progresivo en el cerebro, particularmente en áreas que controlan el juicio, las emociones y la toma de decisiones. Factores externos, como un ambiente desconocido o sobreestimulación, también pueden exacerbar estos problemas. Estrategias para manejar los trastornos conductuales: Modificaciones en el entorno: Crear un ambiente calmado y predecible puede ayudar a reducir la agitación y el estrés. Intervenciones no farmacológicas: Actividades terapéuticas, como la musicoterapia o la terapia ocupacional, son muy útiles para aliviar la ansiedad y promover el bienestar emocional. Medicación: En algunos casos, puede ser necesario el uso de fármacos para controlar los síntomas más graves, como la agresividad o las alucinaciones, aunque siempre se deben considerar los efectos secundarios. El cuidado de una persona con alzhéimer es un desafío emocional y físico, y la comprensión de estos trastornos conductuales permite un enfoque más empático y efectivo para mejorar su calidad de vida.

INFOGRAFÍA  

Con motivo de la publicación en la revista Nature Medicine de un estudio que demuestra que el 95% de las personas con dos copias del gen APOE4 desarrollan patología y biomarcadores asociados a la demencia, el CREA del Imserso ha elaborado una encuesta para preguntarle a la gente si querría saber si va a desarrollar la enfermedad de Alzheimer a los 65 años. El cuestionario, publicado en el blog del CREA, tiene carácter anónimo y únicamente plantea 4 preguntas: la edad, si tiene o ha tenido algún familiar afectado por la enfermedad, si estaría dispuesto a realizarse un test genético para saber si va a desarrollar alzhéimer a los 65 años aproximadamente, y el motivo por el cual querría saberlo o no. Con la realización de este tipo de iniciativas, el CREA pretende cumplir con uno de los fines del Imserso para el año 2024: ser referente en la investigación y trasferencia de conocimiento en el ámbito de las demencias. Acceder al cuestionario