Espacios Colaborativos del Imserso
Blog del CRE Alzheimer

Lorena Lorenzo Zambrano | Psicóloga General Sanitaria En esta entrada compartimos una síntesis del Trabajo Fin de Máster titulado “Impacto de la anosognosia en personas con demencia tipo Alzheimer y sus familiares”, desarrollado en colaboración con el Centro de Referencia Estatal de atención a personas con Alzheimer y otras demencias del Imserso en Salamanca. En España, cerca de 800.000 personas viven con alzhéimer, lo que representa entre el 60 y el 80 % de los casos de demencia. Se estima que, para el año 2050, esta cifra podría duplicarse debido al envejecimiento de la población. La enfermedad afecta con mayor frecuencia a las mujeres y, en muchos casos, los síntomas iniciales pasan desapercibidos, dificultando un diagnóstico y una intervención temprana (Ministerio de Sanidad, 2023). La investigación resulta relevante, ya que la anosognosia o falta de conciencia de la enfermedad puede influir en el bienestar emocional del paciente y en la manera en que se organiza su cuidado diario. Comprender cómo estos factores se relacionan permite identificar estrategias que mejoren la atención, reduzcan el estrés de los cuidadores y favorezcan una mejor adaptación familiar ante una enfermedad que representa un importante reto social y sanitario en España. A través de un diseño transversal, se evaluaron tres variables principales: el grado de anosognosia, la calidad de vida del paciente y la sobrecarga del cuidador. Para ello, se aplicaron instrumentos validados como el Cuestionario Abreviado de Anosognosia-Demencia (AAQ-D), para evaluar la presencia de anosognosia, la Escala de Calidad de Vida en Alzheimer (QoL-AD) y el Zarit Burden Interview (ZBI) para la sobrecarga del cuidador. Los datos fueron analizados mediante pruebas no paramétricas, correlaciones de Spearman y comparación de medias U de Mann-Whitney. La muestra se compuso de un total de 40 participantes de los cuales 30 sí presentaban anosognosia, con una edad media de 87 años, donde el 65% eran mujeres. Además, debía cumplir algunos criterios como presentar deterioro cognitivo en el momento de la evaluación y estar entre 4-5 en la escala de deterioro global (GDS). El análisis mostró que un mayor grado de anosognosia en personas con demencia se asocia a una mejor percepción de la calidad de vida. Es decir, al no percatarse de la pérdida cognitiva perciben satisfacción en aspectos como las relaciones sociales, el bienestar emocional, la autonomía y el disfrute diario. Por otro lado, cuando se analizó la sobrecarga del cuidador se vio que los familiares a cargo de personas con anosognosia presentaban menos sobrecarga que los que sí percibían las dificultades cognitivas. Sin embargo, los resultados no mostraron una diferencia estadísticamente significativa. Esto revela que, en este caso, la sobrecarga del cuidador se debe medir desde una visión más amplia, teniendo en cuenta el contexto y posibles factores emocionales tanto del paciente como del cuidador. Aunque el estudio contó con una muestra reducida, sus hallazgos ofrecen una base sólida para futuras investigaciones que profundicen en cómo la falta de conciencia de la enfermedad influye en la dinámica familiar y en la efectividad de las intervenciones terapéuticas. En conclusión, la anosognosia, pese a su complejidad, puede actuar como un mecanismo de protección emocional para el paciente, mientras que la figura del cuidador requiere una atención especial. Evaluar este aspecto antes de planificar la intervención puede ayudar a diseñar estrategias de apoyo más humanas, empáticas y adaptadas a cada realidad familiar. Más allá de los datos y las estadísticas, este trabajo nos recuerda algo esencial: en el alzhéimer, la memoria puede desvanecerse, pero el vínculo, la comprensión y la psicoeducación pueden ser las mejores herramientas para cuidar y acompañar con dignidad.

Janire Zorita | Neuropsicóloga y Psicóloga General Sanitaria En la ciudad de Weesp, Países Bajos, se encuentra Hogeweyk, un pueblo diseñado específicamente para personas que tienen demencia, especialmente Alzheimer. Este modelo busca ofrecer una vida lo más cercana posible a la normalidad, con el objetivo de permitirles mantener su autonomía, dignidad y sentido de identidad, a pesar de su deterioro cognitivo. Se trata de una alternativa al modelo tradicional de residencias para personas mayores, que en muchas ocasiones resultan impersonales y deshumanizantes. Sin embargo, aunque la propuesta de Hogeweyk ha recibido reconocimiento internacional por su enfoque centrado en la persona, también ha generado un intenso debate ético y moral que merecen ser analizados (Vinick, 2019). Hogeweyk se compone de 23 casas, cada una de las cuales alberga a pequeños grupos de residentes organizados según estilos de vida y afinidades compartidas, como urbano, tradicional, artístico o cultural. Este enfoque permite crear ambientes familiares y significativos para los residentes, favoreciendo así la creación de rutinas que les resulten reconocibles y tranquilizadoras. El objetivo es crear un ambiente familiar donde los residentes puedan participar en actividades cotidianas como ir al supermercado, asistir a un café o teatro, y mantener interacciones sociales, todo dentro de un entorno cuidadosamente diseñado para ser seguro y controlado, con personal capacitado que actúa como miembros del entorno en lugar de personal médico convencional (Glass, 2014). A pesar de los múltiples beneficios que reporta este modelo en cuanto a la calidad de vida de los residentes, algunos críticos han cuestionado la ética del diseño de Hogeweyk. En particular, señalan que la recreación de un mundo ficticio podría ser vista como una forma de “engaño benevolente”. Este concepto hace referencia a la creación de una ilusión intencionada con el fin de proteger a la persona enferma o mejorar su bienestar. Sin embargo, mentir, incluso con buenas intenciones, puede erosionar la confianza entre el paciente y sus cuidadores, y minar el principio de autonomía del individuo (Pedro et al., 2020). Por otro lado, defensores del modelo argumentan que el bienestar emocional de los residentes se ve mejorado significativamente al proporcionarles un entorno familiar y predecible. En este sentido, se ha observado que vivir en un entorno que simula la realidad de manera controlada y segura reduce significativamente los niveles de ansiedad, confusión y agitación. El hecho de estar rodeados de espacios familiares y tener una rutina comprensible les proporciona un sentido de pertenencia y estabilidad emocional, factores esenciales para su calidad de vida (Sturge, 2024). Hogeweyk representa un avance significativo en el cuidado de personas con demencia, al centrarse en sus necesidades emocionales, psicológicas y sociales. Sin embargo, plantea la necesidad de reflexionar sobre los límites éticos de las intervenciones en contextos de vulnerabilidad cognitiva. Es fundamental equilibrar la creación de entornos que promuevan el bienestar con el respeto por la autonomía y dignidad de los individuos. El debate sobre el uso de “engaños benevolentes” en el cuidado de personas con demencia continúa siendo relevante y debe ser considerado en la implementación de modelos similares en otros países y contextos culturales (Pozo Menéndez, 2024). Referencias Glass, A. P. (2014). Innovative seniors housing and care models: what we can learn from the Netherlands. Seniors Housing and Care Journal, 22(1), 74-81. Pedro, C., Duarte, M., Jorge, B., y Freitas, D. (2020). 440 - Dementia villages: rethinking dementia care. International Psychogeriatrics, 32(S1), 158–158. doi:10.1017/S1041610220002926 Pozo Menéndez, E. (2024). La ciudad para personas con demencia: reflexiones. Actas de Coordinación Sociosanitaria, (35), 46-75. http://hdl.handle.net/11181/6983 Sturge, J. (2024). The adaptation of the dementia village model: Comparing design features of a Dutch and Canadian dementia village. In Design for Dementia, Mental Health and Wellbeing (pp. 171-181). Routledge. Vinick, D. (2019). Dementia-friendly design: Hogeweyk and beyond. The British Journal of General Practice, 69(683), 300. doi:10.3399/bjgp19X703949

Saray Garrote Cristóbal | Educadora social Este trabajo se adentra en una realidad tan cotidiana como invisible: la experiencia del cuidador principal de personas con demencia. En la mayoría de los casos, este rol recae en un familiar que, sin preparación ni apoyos suficientes, asume una tarea que no solo transforma la vida del enfermo, sino también la propia. Cuidar significa reorganizar rutinas, sostener emociones ajenas y afrontar un desgaste que, con frecuencia, pasa desapercibido. Este proyecto parte de una convicción firme: cuidar no debería equivaler a desaparecer. Desde esa base, el estudio pone el foco en el bienestar del cuidador y en cómo el acompañamiento socioeducativo puede convertirse en un factor protector frente al agotamiento físico, emocional y psicológico. El trabajo se centra en el Programa Educativo Individualizado (PEI) que desarrolla el Centro de Referencia Estatal de atención a personas con Alzheimer y otras demencias (CREA), en Salamanca. Este recurso, diseñado desde la Educación Social, ofrece un apoyo adaptado a las necesidades concretas de cada cuidador, reconociendo que cada historia de cuidado es única y requiere respuestas específicas. El marco teórico del trabajo recorre tres ejes esenciales: la definición y características de la demencia, con sus manifestaciones cognitivas, emocionales y conductuales; el perfil del cuidador principal, mayoritariamente mujeres que dedican gran parte de su vida a sostener a su familiar; y, finalmente, el impacto psicosocial del cuidado en la salud del cuidador, marcado por estrés, sobrecarga y riesgo de aislamiento. Frente a este escenario, el PEI se presenta como una herramienta flexible que busca aliviar la carga emocional, fortalecer redes de apoyo y dotar de estrategias para afrontar el día a día. La metodología del estudio es de corte cuantitativo y descriptivo. Se aplicó un cuestionario tipo Likert a 15 cuidadores informales vinculados a distintos recursos del CREA: desde fases iniciales de la enfermedad (Pipap), pasando por el Centro de Día, hasta etapas avanzadas en el Centro Residencial. El instrumento, compuesto por 22 ítems, permitió recoger percepciones sobre bienestar, estrés, gestión emocional, apoyo recibido y utilidad de las actividades educativas. Los resultados muestran diferencias significativas según el estadio de la enfermedad: mientras que en fases iniciales la carga emocional es más leve, en etapas avanzadas se dispara el estrés, la fatiga mental y el sentimiento de duelo anticipado. No obstante, todos los cuidadores valoran de forma muy positiva el acompañamiento educativo. Quienes participan más activamente en las actividades del CREA reportan una menor sensación de soledad y un mayor aprendizaje para gestionar la situación. Se observa además una relación inversa entre carga emocional y valoración del apoyo: cuanto más se sienten acompañados, menor es el desgaste. Aunque la muestra es reducida, el trabajo evidencia también diferencias de género: los hombres tienden a expresar menos carga en términos emocionales, mientras que las mujeres verbalizan con más claridad el cansancio y la necesidad de apoyo, lo que plantea la necesidad de diseñar intervenciones sensibles a las formas de afrontamiento de cada perfil. Finalmente, los cuidadores expresan demandas concretas: mayor frecuencia de las actividades, espacios de continuidad y más tiempo para sí mismos. Estas voces refuerzan la conclusión central del trabajo: cuidar a una persona con demencia implica acompañar también a quien cuida, porque solo cuando el cuidador está bien, el cuidado puede ser verdaderamente humano y digno.

Ignacio Fuica Valdenebro | Psicólogo General Sanitario A pesar de que se estima que hasta el 10% de los cuidadores de personas con demencia son sus nietos (Patrick et al., 2023), muy pocos estudios han investigado el impacto que cumplir ese papel tiene para ellos. Sin embargo, el hecho de que tengan que integrar este desafío con la transición a la adolescencia o la edad adulta sugiere que sus experiencias son únicas y diferentes a las de otros cuidadores. Una revisión sistemática llevada a cabo por Venters y Jones en el 2020 pone de manifiesto que ser cuidador produce una gran diversidad de impactos sobre los nietos, siendo estos por lo general mixtos. Por un lado, muchos de ellos señalan sentir emociones desagradables como sentimientos de pérdida, culpa o frustración ante el avance de la demencia, sobre todo si los comportamientos de sus abuelos son impredecibles o agresivos. Asimismo, un alto porcentaje también señala sentirse deprimido y estresado en relación con los cuidados, y alrededor de un 10% afirma tener problemas de sueño. Sin embargo, los hallazgos sugieren que estos sentimientos podrían estar mayormente relacionados con el avance de la enfermedad y no tanto con el rol de cuidador en sí. La mayor parte de nietos afirma sentir emociones positivas como satisfacción y felicidad en relación con la oportunidad de devolver los cuidados que les dieron sus abuelos en el pasado, tanto si son los cuidadores principales o auxiliares. Asimismo, señalan que los cuidados constituyen una experiencia de crecimiento tanto en habilidades como a nivel personal. Muchos afirman haber aprendido valores como el respeto y la responsabilidad hacia los mayores, haber desarrollado su paciencia y madurez, y haber ampliado su visión de la vida y las dificultades centrada en sacar el máximo partido posible. Que se den unos impactos u otros parece relacionarse con varios factores, a destacar entre ellos cómo los padres afrontan su propio rol de cuidadores. Por un lado, los nietos muestran mayor apoyo y cuidados cuanto mayor sea el cariño e implicación que perciben que sus padres muestran en los cuidados de los abuelos. Asimismo, la investigación sugiere que los nietos aprenden distintas estrategias de afrontamiento emocional y solución de problemas a partir del modelo de sus padres, y que aquellos que son más conscientes del estrés del cuidador primario sienten una mayor pérdida y otras consecuencias negativas en los cuidados. Las intervenciones grupales y online tienen un gran potencial para minimizar estos impactos negativos y maximizar los positivos que se dan en el cuidado de los abuelos. Una intervención online de estas características desarrollada por la OMS y de acceso gratuito puede encontrarse en el siguiente enlace: https://isupportdementiacarers.co.uk A pesar de todos estos hallazgos, los estudios a partir de los que se han obtenido son escasos y su muestra limitada. Es necesario desarrollar más investigaciones que exploren las experiencias únicas de los nietos que cuidan a sus abuelos con demencia, de modo que dejen de ser “los olvidados” dentro de la literatura científica. Referencias: Patrick, J. H., Bernstein, L. E., Spaulding, A., Dominguez, B. E., & Pullen, C. E. (2023). Grandchildren as caregivers: Adding a new layer to the sandwich generation. The International Journal of Aging and Human Development, 96(1), 106-116. Venters, S., y Jones, C. J. (2020). The experiences of grandchildren who provide care for a grandparent with dementia: A systematic review. Dementia, 20(6), 2205–2230.

ALBERTO FRAILE SASTRE DOCUMENTALISTA Uno de los servicios que oferta la Biblioteca – Centro de Documentación, es la búsqueda especializada de artículos científicos sobre temas relacionados con la enfermedad de Alzheimer y otras demencias. Con él, se responde a las peticiones que realizan nuestros usuarios, los cuales tienen la necesidad de obtener una recopilación de artículos que les ayuden a la hora de desarrollar su labor profesional, realizar investigaciones, llevar a cabo trabajos de fin de grado o máster, o simplemente conocer más respecto al alzhéimer u otras demencias. Estos monográficos vienen a complementar las «Guías de Recursos Documentales», cada una de las cuales versan sobre un aspecto concreto relacionado con las demencias. La atención centrada en la persona (ACP) en el ámbito de las demencias es un enfoque que reconoce la dignidad, la historia de vida, las preferencias y los valores de cada persona, más allá de su diagnóstico. En lugar de enfocarse únicamente en las limitaciones que impone la enfermedad, se promueve la autonomía y la participación activa en la toma de decisiones, adaptando los entornos y las rutinas a las necesidades individuales. Este modelo busca crear relaciones significativas entre las personas con demencia, los profesionales y los cuidadores, fomentando el respeto mutuo y una comunicación empática. En la práctica, la ACP implica la elaboración de planes de atención personalizados, el conocimiento profundo de la biografía de la persona y la promoción de actividades significativas que conecten con sus intereses y capacidades conservadas. También supone una reorganización de los servicios para que sean flexibles y sensibles a los cambios que se producen en la evolución de la enfermedad. Este enfoque contribuye a mejorar la calidad de vida de las personas con demencia, reduciendo síntomas conductuales y psicológicos, y fortaleciendo el vínculo emocional con quienes las rodean. Por este motivo el centro de documentación del CRE Alzheimer del Imserso ha recogido 50 estudios científicos sobre la atención centrada en la persona en el ámbito de la demencia. Gran parte de ellos se encuentran en abierto, es decir, solamente hay que hacer clic sobre el enlace para poder consultarlos libremente. Pulsa para descargar el monográfico

Andrea Catalán Lanzarote | Psicogerontóloga Con la llegada del buen tiempo y a estas alturas del año, empieza a rondar por la cabeza… ¿a dónde nos vamos de vacaciones? Esta pregunta puede llegar a ser muy complicada en aquellas familias donde uno de sus miembros comienza a presentar los primeros síntomas de demencia. Dentro del sector turístico, una de sus áreas defiende que todo el mundo merece poder disfrutar de una buena experiencia: el turismo accesible. La unión entre turismo y demencia forma parte de esta área. Sin embargo, existen muy pocos estudios que valoren este nexo. Algunas investigaciones muestran cómo irse de vacaciones resulta una carga extra para el cuidador principal, quienes regresan de las vacaciones estresados y agotados. Por parte de la persona con demencia, algunas de las principales dificultades que experimentan se relacionan con la movilidad, memoria, percepción visual y problemas de orientación espacial. No obstante, estas dificultades aparecen debido a la ausencia de adaptaciones del ambiente. De hecho, unas vacaciones a la playa o montaña pueden llegar a resultar muy beneficiosas para la persona con demencia gracias a la realización de actividades que fomentan la conexión social, el ejercicio físico suave que se realiza al caminar y la estimulación multisensorial que ofrece un ambiente novedoso. ¿Qué medidas podrían llevarse a cabo para favorecer una buena experiencia de la persona que ejerce como cuidador principal y la persona con demencia? Un buen plan es el mejor aliado. Buscar lugares y alojamientos con poco ruido y con actividades ajustadas a las capacidades de la persona pueden resultar medidas muy útiles. No obstante, no todas las medidas corren a cuenta de la familia. Existen otras variables que dependen del lugar que se visite. Una de las medidas que se podrían tomar para mejorar la experiencia de la persona con demencia es un mayor número de aseos. Esto permitiría viajar más cómodamente a aquellas personas con incontinencia urinaria. También sería necesaria una buena señalización sobre cómo llegar a ellos. Una vez en el alojamiento, disponer de habitaciones accesibles facilitaría el hospedaje de estos clientes. Más allá de todas estas adaptaciones de carácter físico, el primer paso para facilitar que tanto la persona con demencia como su familiar o cuidador principal se vayan de vacaciones juntos consiste en lograr una mayor sensibilización en el sector del turismo. En esta línea, la formación específica de los trabajadores que están de cara al público sería muy beneficioso no solo para la población con demencia, sino para todos los clientes que se puedan beneficiar de un cambio de actitud que promueva una mejor forma de relacionarse con los clientes con diversas necesidades de apoyo. Conocer qué es la demencia, algunos de sus síntomas y entender cómo pueden facilitar la estancia de la persona y su familiar en el alojamiento son algunos de los temas a tratar en estas formaciones. De cualquier modo, para mejorar el nexo entre turismo y demencia, es necesario otorgar un papel activo y participativo a las personas con demencia a la hora de diseñar espacios y experiencias que les permitan disfrutar de unas buenas vacaciones igual que el resto de las personas. Referencias: Ossola, P. (2023). For more dementia-friendly facilities in tourism and hospitality. ICHRIE Research Reports, 8: 2, 3. Page, S. J. y Connell, J. (2024). Dementia as a global challenge: Progress and prospects for creating more dementia-inclusive tourism industries. Tourism Management, 104 https://doi.org/10.1016/j.tourman.2024.104916