Blog del Centro de Referencia Estatal Alzheimer (CREA)

Andrea Catalán Lanzarote1, José Buz Delgado (PhD)2 | 1Psicóloga General Sanitaria y psicogerontóloga, 2Profesor titular de universidad. Máster en Gerontología (Universidad de Salamanca) Por extraño que parezca, poder mantener el equilibrio se relaciona con la calidad de vida de las personas con demencia. Este es uno de los resultados que los investigadores Andrea Catalán Lanzarote y J. Buz encontraron en su último estudio realizado sobre la calidad de vida en pacientes con demencia en colaboración con el CRE Alzheimer de Salamanca. Durante la última década, se ha intentado modificar la perspectiva centrada en las consecuencias negativas de la demencia hacia una narrativa más optimista que busca promocionar el “vivir bien con demencia” (Quinn et al., 2021). Por ello, constructos como la calidad de vida toman protagonismo a la hora de valorar y promocionar esta nueva perspectiva. De entre las muchas áreas que se relacionan con la calidad de vida, los investigadores de este estudio nos centramos en tres áreas: la cognitiva, la físico-funcional, y la social. Al contrario que en estudios anteriores (Crespo et al., 2013), no encontramos una relación directa entre deterioro cognitivo y calidad de vida de los participantes. No obstante, es muy posible que esta relación sí exista, aunque para ello habría que recurrir a la mediación de otros factores o considerar estadios de la enfermedad distintos a los nuestros (GDS 3-5). Por ejemplo, se ha observado que las personas con estadios más avanzados presentaban una mayor calidad de vida en comparación con aquellos que se encontraban en fases iniciales del síndrome (Clare et al., 2022; Jing et al., 2016). Esta relación aparentemente contraintuitiva puede explicarse gracias a la falta de conciencia de enfermedad -denominado anosognosia- que se manifiesta en estadios más avanzados. Es posible que la anosognosia actúe como un dulce paliativo, consiguiendo que la persona mantenga una valoración positiva de su calidad de vida a pesar del deterioro y sintomatología asociada a estadios más avanzados de la demencia. Una alternativa es que los instrumentos de calidad de vida sean inadecuados para ciertos niveles de deterioro cognitivo. Respecto al área físico-funcional, observamos cómo aquellas personas con un mejor equilibrio y un menor riesgo de caída fueron quienes presentaron una mejor calidad de vida. Es importante destacar cómo poder mantener el equilibrio nos permite realizar de forma independiente las actividades del día a día, como sentarnos en una silla o vestirnos (McArthur et al., 2024). Por ello, es posible que detrás de esta peor valoración de la calidad de vida de los sujetos con un mayor deterioro físico-funcional se encuentre el hecho de no poder realizar de manera independiente actividades cotidianas. Respecto al área social, exploramos dos factores: situación de riesgo social y la relación entre el participante y su cuidador principal. Por un lado, aquellas personas que se encontraban en situación de riesgo social eran quienes presentaban una menor calidad de vida. Indicadores como la situación económica, la red de apoyo social, el estado de la vivienda, etc. son utilizados para valorar si una persona se encuentra en situación de riesgo social. Por ejemplo, se ha demostrado cómo la falta de oportunidades de interacción junto con un sentimiento de soledad reduce la calidad de vida de las personas con demencia (Holopainen et al., 2017). Por tanto, debe tenerse en cuenta que son varios los indicadores que vinculan la situación de riesgo social en demencia con la calidad de vida. En cuanto al grado de parentesco entre la persona con demencia y su cuidador, llamó la atención el resultado obtenido: aquellas personas que eran atendidas por un cuidador en régimen de curatela manifestaban una calidad de vida significativamente más baja. En España, la figura de la curatela es una medida formal de apoyo que se aplica a quienes precisan de una atención continuada. La figura de la curatela ha de actuar no voluntariamente atendiendo a los deseos y preferencias de la persona con demencia. Se ha visto que participar en la toma de decisiones es una manera de que la persona con demencia siga viviendo con valor y sentido (Messick et al., 2010) y que no poder participar se relaciona con una peor calidad de vida (Bonds et al., 2020). En definitiva, estos resultados nos animan a buscar un mejor equilibrio entre la defensa de los derechos de protección legal y la autonomía de esta población. A pesar de estos resultados, quedan muchas cuestiones sin respuesta: ¿cómo afecta la anosognosia a la calidad de vida de las personas con demencia?, ¿los programas de ejercicio físico podrían ayudar a mantener o mejorar la calidad de vida de esta población?, ¿qué medidas resultan útiles para que una persona deje de encontrarse en situación de riesgo social?, ¿cuáles son las características y necesidades que presentan los cuidadores de personas con demencia en régimen de curatela? Esperamos que futuras investigaciones pongan a prueba nuevas hipótesis que nos permitan comprender mejor la calidad de vida de las personas con demencia y, desde ahí, intervenir bajo una perspectiva orientada a “vivir bien con demencia”. Referencias Bonds, K., Whitlatch, C. J., Song, M. y Lyons, K. S. (2020). Factors influencing quality of life in African- American dementia dyads. Aging & Mental Health, 25(4), 703-710. https://doi.org/10.1080/13607863.2020.1711865 Clare, L., Gamble, L. D., Martyr, A., Sabatini, S., Nelis, S. M., Quinn, C., Pentecost, C., Victor, C., Jones, R. W., Jones, I. R., Knappm M., Litherland, R., Morris, R. G., Rusted, J. M., Thom, J. M., Collins, R., Henderson, C. y Matthews, F. (2022). Longitudinal Trajectories of Quality of Life Among People With Mild-to-Moderate Dementia: A Latent Growth Model Approach With IDEAL Cohort Study Data. The Gerontological Society of America, 77(6), 1037-1050. https://doi.org/10.1093/geronb/gbac022 Crespo, M., Hornillos, C. y Bernaldo, M. (2013). Factors associated with quality of life in dementia patients in long-term care. International Psychogeriatrics, 25, 4, 10.1017/S1041610212002219 Holopainen, A., Siltanen, H., Pohjanvuori, A., Mäkisalo-Ropponen, M. y Okkonen, E. (2017). Factors associated with the quality of life of people with dementia and with quality of life-improving interventions: Scoping review. Dementia, 0, 1-31. 10.1177/1471301217716725 Jing, W., Willis, R. y Feng, Z. (2016). Factors influencing quality of life of elderly people with dementia and care implications: A systematic review. Archives of Gerontology and Geriatrics, 66, 23-41. http://dx.doi.org/10.1016/j.archger.2016.04.009 McArthur, C., Alizadehsaravi, N., Affoo, R., Cooke, K., Douglas, N., Earl, M., Flynn, T., Ghanouni, P., Hunter, S., Kalu, M., Middleton, L., Moody, E., Smith, C., Verlinden, L. y Weeks, L. (2024). Effectiveness of physical rehabilitation on physical functioning and quality of life for long-term care residents with dementia: a systematic review and meta-analysis. JBI Evidence Synthesis. 10.11124/JBIES-23-00431 Messick, G. y Angela-Cole, L. (2010). Conceptualizing Quality of Life Among Older Adults in Guardianship: Guardians and Elder Law Attorneys Talk About QOL and Spirituality. Journal of Religion & Spirituality in Social Work: Social Thought, 29, 237-255. 10.1080/15426432.2010.495623 Quinn, C., Pickett, J. A., Litherland, R., Morris R. G., Martyr, A. y Clare, L. (2021). Living well with dementia: What is possible and how to promote it. International Journal of Geriatric Psychiatry, 37, 1. 10.1002/gps.5627

Mercedes Torrecilla | Psicóloga Uno de los aspectos más importantes del cuidado de personas con demencia es establecer rutinas. Las rutinas pueden ayudar a las personas con alzhéimer u otras demencias a sentirse seguros en su entorno, y así reducir la ansiedad y el estrés. Además, las rutinas favorecen que las personas con demencia puedan mantener su independencia en mayor medida, lo que a su vez mejora la calidad de vida de la persona. Cuando una persona con demencia tiene una rutina implantada, le es más fácil hacerse una idea de qué esperar en cualquier momento del día. Incluir actividades como hacer la cama, preparar comidas o pasear, proporciona a las personas con demencia un propósito y estructura en su día a día y ayuda a estas personas a mantenerse activas y comprometidas, lo que puede ser beneficioso para su salud física y mental. Además, las rutinas también pueden ayudar a las personas con demencia a mantener sus habilidades cognitivas. Por ejemplo, si alguien tiene la rutina de hacer la cama todas las mañanas, esto puede ayudar a mantener su coordinación y destreza. Si alguien tiene la rutina de leer el periódico todas las tardes, esto puede ayudar a mantener su capacidad de lectura y comprensión. Una rutina diaria de actividades que ejercite la mente favorece que las personas mantengan lo más posible su capacidad cognitiva. Es importante recordar que las rutinas no tienen que ser complicadas o excesivamente estructuradas para ser efectivas. De hecho, a veces las rutinas más simples son las mejores. Algunas ideas para establecer rutinas en personas con demencia pueden ser: Horarios regulares para comer, dormir y tomar medicamentos. Tener una lista de tareas diarias que se deben completar, como lavarse los dientes o vestirse. Planificar actividades diarias regulares, como caminar, hacer jardinería o leer. Debemos tener en cuenta que establecer rutinas no siempre es fácil, especialmente cuando se cuida a una persona con demencia. Se recomienda ser paciente y flexible, ya que el comportamiento y las necesidades de la persona con demencia pueden cambiar con el tiempo. Además, es importante recordar que cada persona es única y lo que funciona para una puede no funcionar para otra. Trabajar conjuntamente con un profesional de la salud para crear las rutinas puede hacer que estas sean más personalizadas, efectivas y prácticas. En conclusión, las rutinas son un aspecto importante del cuidado de personas con demencia. Aunque implantar rutinas puede ser un desafío, es un aspecto crucial del cuidado de estas personas que no debe ser ignorado ya que son una herramienta valiosa para ayudar a las personas con demencia a vivir una vida plena y significativa

Mónica Celda Gómez, Mercedes Fernández Ríos 1, Rosa Redolat 2, Carmen Bueno López, Mary Luz Guerra Becerra | 1 Asociación de Familiares de enfermos de Alzheimer de Valencia (AFAV); Departamento de Psicología Evolutiva y de la Educación, Facultad de Psicología y Logopedia. Universitat de València. 2 Departamento de Psicobiología, Facultad de Psicología y Logopedia. Universitat de València. Cuando una persona recibe el diagnóstico de Enfermedad de Alzheimer o de otro tipo de demencia, el impacto de la noticia y sus consecuencias van a implicar cambios a diferentes niveles dentro del sistema familiar. Estos cambios afectan tanto a las expectativas de las personas de la familia que le rodea, como al rol que cada una desempeña en la estructura familiar. El impacto de la noticia puede abarcar aspectos tan diversos como decisiones sobre posibles tratamientos o asuntos financieros relacionados con el coste asociado al cuidado y tratamiento de la persona afectada. El papel de “persona cuidadora” generalmente es adoptado por un miembro de la familia (esposa/o, hija/o…) y el desempeño de este nuevo rol puede tener una influencia significativa en diferentes esferas abarcando el ámbito familiar, de relaciones sociales, e incluso laboral. Además, diversas investigaciones sugieren que la labor de atención y cuidado puede ejercer un efecto significativo sobre la salud de las personas que desempeñan de forma continuada estas tareas, repercutiendo sobre su bienestar tanto a nivel físico como psicológico. A medida que avanza la enfermedad en las personas que viven con Enfermedad Alzheimer se observa una disminución progresiva no sólo de la capacidad cognitiva sino también de la funcionalidad y movilidad, cambios que pueden afectar y comprometer la autonomía personal. Esta progresiva pérdida de autonomía conlleva una mayor dependencia, que con frecuencia debe ser compensada por la persona cuidadora. Esta alta demanda de cuidados por parte de la persona afectada aboca a que el cuidador con frecuencia reduzca o abandone tareas laborales o incluso dedique menos tiempo a sus propias aficiones o al autocuidado personal. Estas adaptaciones pueden ir acompañadas de un incremento significativo en los niveles de estrés en la persona que cuida, que pueden acabar afectando también a la calidad de los cuidados que proporciona a su familiar. En este sentido, existe una sólida evidencia científica acerca del impacto de la tarea de cuidar tanto a nivel físico como psicológico, lo que se traduce en mayor probabilidad de sufrir trastornos de ansiedad, estrés patológico e incremento en los niveles de depresión. Ello implica que también existe mayor probabilidad de desarrollar lo que se conoce como “burnout” o “el síndrome del cuidador quemado”. Teniendo en cuenta lo anteriormente expuesto, se hace necesaria la atención psicológica a las familias de personas con algún tipo de demencia. Dicha atención debería implementarse desde las primeras etapas del trastorno neurocognitivo. Esta mayor consideración en torno a la situación creada en respecto al cuidado permitirá minimizar el impacto de los cambios tanto a nivel personal como familiar, facilitando la adaptación a la nueva realidad. Este enfoque puede resultar beneficioso para prevenir problemas de salud en términos físicos, psicológicos, emocionales y sociales. El servicio de atención psicológica a las familias que se ofrece desde algunos centros cubre esta necesidad y tiene como principales destinatarios los familiares de personas con diagnóstico de Enfermedad de Alzheimer y otras demencias. El objetivo de mejorar la calidad de vida tanto de las personas cuidadoras como de las personas receptoras del cuidado. Incluso con anterioridad a la confirmación del diagnóstico la familia generalmente se ha enfrentado ya a nuevas y cambiantes situaciones que impactan no solo en la propia persona afectada sino también en su familia. Uno de los elementos más importantes que se resaltan en la definición de la familia son las relaciones de afecto que se forman entre los integrantes del grupo. Atendiendo a este aspecto, la atención psicológica familiar responde al modelo de atención integral de la demencia que contempla el binomio atención a la persona con demencia – atención a la persona cuidadora. Este enfoque se encuentra además alineado con las propuestas recogidas en el eje 2 (2.5.3) del Plan Integral de Alzheimer y otras Demencias (2019-2023) elaborado por el Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social. Dentro del programa de atención psicológica que se ofrece a las familias las sesiones pueden tener un formato individual o dirigirse a diferentes miembros de la familia, generalmente cónyuges, hijos o hijas. En estas sesiones habitualmente se abordan temáticas relacionadas con la aceptación y afrontamiento de la enfermedad, gestión emocional, reducción de estrés, pautas para el manejo del trastorno cognitivo, así como recomendaciones de autocuidado. En las personas cuidadoras, las quejas asociadas a la sobrecarga suelen ser un denominador común en este tipo sesiones. Es importante destacar que en el curso de la enfermedad la aparición de los síntomas conductuales y psicológicos asociados a la demencia pueden exacerbar el estrés y el sentimiento de carga en las personas cuidadoras. Esta situación puede predisponer a la manifestación de trastornos depresivos y/o de ansiedad en las personas que desarrollan tareas de cuidado de personas con algún tipo de demencia. Estos factores, junto a la pérdida de capacidad funcional de la persona cuidada, pueden contribuir a precipitar la institucionalización de la persona con demencia. Este servicio de atención psicológica pretende favorecer la adaptación de sus integrantes a la nueva realidad, y dotarles de competencias para un adecuado manejo de la demencia en sus diferentes etapas. Podemos concluir que la atención psicológica con los familiares de personas con trastornos neurocognitivos es esencial como factor protector de problemas físicos y psicológicos a largo plazo. Es importante que las personas cuidadoras puedan acceder a estos recursos para dotarles de conocimientos, habilidades, apoyo y estrategias de afrontamiento adecuadas para afrontar las posibles dificultades y de este modo mejorar su calidad de vida. El acompañamiento experto facilita la gestión adecuada de diferentes fuentes de estrés a las que se las familias y personas cuidadoras se pueden encontrar en el desarrollo del trastorno neurocognitivo que acompaña a las demencias.

Mercedes Torrecilla | Psicóloga Como sabemos, la demencia afecta tanto al individuo que la padece, como a sus familiares. Una de las consecuencias más significativas de este tipo de enfermedad es el cambio en la dinámica familiar que se produce a medida que la enfermedad avanza. Por tanto es un tema que debe ser abordado, ya que puede tener un impacto significativo en la calidad de vida de todos los involucrados. En las primeras etapas de la enfermedad de Alzheimer, al igual que en otras demencias, el cambio en la dinámica familiar puede no ser muy evidente. Los familiares pueden notar que el ser querido comienza a olvidar cosas, a perder el hilo de las conversaciones y a tener dificultades para realizar tareas que antes eran sencillas. A menudo, los familiares asumen el papel de cuidadores, ayudando a su ser querido a realizar estas tareas. A medida que la enfermedad avanza, la dinámica familiar puede cambiar de manera significativa. La persona con demencia puede perder la capacidad de comunicarse de manera efectiva, lo que puede generar confusión, frustración y aislamiento. Los miembros de la familia pueden sentirse impotentes y abrumados por la situación y, a menudo, se produce una redistribución de las responsabilidades de cuidado. Los familiares pueden sentirse resentidos por tener que asumir más responsabilidades y pueden experimentar una sensación de pérdida por la persona que conocían. Todo esto conlleva una alta carga emocional y física, lo que puede conducir a la falta de comunicación, el aislamiento y la tensión en las relaciones familiares. Sin embargo, a pesar de los desafíos que la demencia puede presentar en la dinámica familiar, también puede haber oportunidades para el crecimiento y la conexión. Algunos familiares encuentran que la experiencia les brinda una oportunidad para profundizar su relación con su ser querido. Es importante reconocer que la disfunción familiar que se produce en el contexto de la demencia no es necesariamente una señal de que la familia sea disfuncional. De hecho, muchas familias se unen y se apoyan mutuamente durante este tiempo difícil. Sin embargo, la enfermedad puede alterar esta dinámica incluso a las familias más sólidas, por ello es importante buscar ayuda cuando sea necesario. La atención psicológica de la persona con demencia y su familia es crucial, esta puede ayudar a los miembros de la familia a comprender la enfermedad, cómo afecta a su ser querido, ofrecerles estrategias de afrontamiento y proporcionar apoyo emocional y psicológico. También puede facilitar la comunicación efectiva de la familia y una resolución de conflictos saludable. En conclusión, la disfunción familiar que puede producir la enfermedad de Alzheimer u otras demencias es un problema importante que debe abordarse con sensibilidad y comprensión. Es fundamental que se facilite el acceso a la atención psicológica para que los familiares puedan recurrir a ella en caso de que lo necesiten.

Dirección de proyecto | Raquel García Santelesforo, psicóloga en el CRE Alzheimer. La pandemia por COVID-19 ha afectado especialmente a las personas con demencia y sus cuidadores, que han visto limitado su acceso a los recursos sociales y sus oportunidades de socialización. El objetivo del estudio fue conocer el impacto de la pandemia por COVID-19 en personas con demencia y sus cuidadores. Para ello, se realizó una encuesta online entre el 27 de noviembre de 2020 y el 19 de enero de 2021 que exploraba el cumplimiento de pautas de prevención, cambios a nivel familiar y en el acceso a recursos. Además se incluyeron instrumentos para estimar los niveles de ansiedad y depresión. La encuesta fue respondida por 215 personas (161 cuidadores actuales y 54 antiguos cuidadores) que manifestaban sentirse bien informados, aunque encontraban dificultades para el cumplimiento de pautas de prevención por las personas con demencia. Los participantes redujeron la utilización de recursos sociales y vieron incrementada la dificultad de acceso a los servicios sociales y sanitarios. Además, sufrieron un impacto negativo sobre su situación económica y sus relaciones familiares, con un aumento de la sobrecarga percibida. Los cuidadores de personas con demencia obtuvieron puntuaciones altas en ansiedad y depresión. Estos resultados constatan el impacto negativo de la pandemia sobre los cuidadores de personas con demencia, que han visto limitado su acceso a los recursos sociales y experimentado un aumento de sobrecarga percibida, con altos niveles de ansiedad y depresión. Es necesario adaptar los recursos sociales y diseñar estrategias para mantener la provisión de apoyo a los colectivos vulnerables.

El Servicio de Documentación del CRE de Alzheimer del Imserso recomienda cada viernes un libro relacionado con la enfermedad de Alzheimer u otras demencias. SERVICIO DE DOCUMENTACIÓN CRE ALZHEIMER Delgado Losada, M. L. (2014). Editorial Médica Panamericana.   Está dirigido a desarrollar el pensamiento crítico de los estudiantes universitarios de disciplinas de ciencias sociales y de la salud, introduciéndoles la psicología de manera estimulante a través de dieciséis capítulos con información actualizada sobre los temas psicológicos de primer orden como son la conducta humana y sus bases biológicas, el estudio del aprendizaje, la motivación, la emoción, la inteligencia y la personalidad, los trastornos psicopatológicos o las principales terapias psicológicas, entre otros. Además, incluye elementos pedagógicos e información web complementaria que favorece el asentamiento de conocimientos y un mayor enriquecimiento de la materia a través del desarrollo de actividades prácticas y preguntas de autoevaluación.. Podéis encontrar este título en la Biblioteca-Centro de Documentación del CRE de Alzheimer