Blog del Centro de Referencia Estatal Alzheimer (CREA)

Mercedes Torrecilla | Psicóloga Uno de los mayores desafíos que enfrentan las personas con demencia y sus cuidadores es la adaptación a las instituciones, como residencias, centros de día, etc. Es importante que las instituciones tengan los recursos pertinentes para satisfacer las necesidades de las personas con demencia y las de sus familiares. Un aspecto importante para una adaptación óptima es crear un ambiente acogedor y confortable. Las personas con demencia pueden sentirse desorientadas en un entorno nuevo, por lo que es importante que las instalaciones estén diseñadas para ser lo más cómodas y seguras posible; por ejemplo con señalizaciones claras y reconocibles, espacios amplios y bien iluminados, y evitando los ruidos y estímulos que puedan resultar confusos para las personas con demencia. La comunicación es otro punto clave. Las personas con demencia pueden tener dificultades para comunicarse, por lo que es importante que los trabajadores estén cualificados para mantener una comunicación clara y efectiva, escuchando y respondiendo a las necesidades y preocupaciones de las personas con demencia. Asimismo, las instituciones deben tener como referencia la filosofía de la atención centrada en la persona. Cada persona con demencia es única y requiere una atención personalizada. Los centros y los profesionales deben estar capacitados para adaptarse a las necesidades individuales de cada persona. Se recomienda que el centro cuente con un equipo multidisciplinar que incluya a médicos, enfermeros, trabajadores sociales, psicólogos, logopedas, terapeutas ocupacionales, entre otros. Este equipo debe trabajar de manera coordinada para lograr una atención integral y centrada en la persona. Las personas con demencia pueden perder habilidades cognitivas a medida que la enfermedad avanza, por ello es importante que las instituciones dispongan de actividades y programas de estimulación cognitiva para la memoria, la atención y la cognición en general. Estas actividades pueden incluir juegos, ejercicios de memoria y actividades físicas. Otra cuestión que no se debe olvidar es promover la inclusión social, ya que las personas con demencia a menudo se sienten aisladas y solas. Es clave que las instituciones ofrezcan oportunidades para la interacción social y la participación en actividades en grupo. Las actividades sociales pueden ayudar a mejorar el estado de ánimo, reducir la ansiedad y mejorar la calidad de vida de las personas con demencia. Por último, resulta fundamental que las instituciones involucren a las familias de las personas con demencia en su atención. Las familias pueden aportar información valiosa sobre la historia de la persona, sus gustos y preferencias, y pueden ser un apoyo emocional fundamental para la persona con demencia. Del mismo modo, también hay que prestarles atención y ayuda, pues se sabe que la situación de cuidado puede tener consecuencias en la salud física y psicológica en el cuidador. Resumiendo, para favorecer la adaptación de las personas con demencia a las instituciones es recomendable crear un ambiente acogedor, comunicarse eficazmente, atención personalizada, estimulación cognitiva y fomentar la inclusión social. La adaptación a las instituciones puede ser un desafío para las personas con demencia y sus cuidadores, pero con las claves adecuadas, se puede mejorar la calidad de vida de las personas con demencia y la de sus familias.

Mercedes Torrecilla | Psicóloga Uno de los mayores desafíos que enfrentan las personas con demencia y sus cuidadores es la adaptación a las instituciones, como residencias, centros de día, etc. Es importante que las instituciones tengan los recursos pertinentes para satisfacer las necesidades de las personas con demencia y las de sus familiares. Un aspecto importante para una adaptación óptima es crear un ambiente acogedor y confortable. Las personas con demencia pueden sentirse desorientadas en un entorno nuevo, por lo que es importante que las instalaciones estén diseñadas para ser lo más cómodas y seguras posible; por ejemplo con señalizaciones claras y reconocibles, espacios amplios y bien iluminados, y evitando los ruidos y estímulos que puedan resultar confusos para las personas con demencia. La comunicación es otro punto clave. Las personas con demencia pueden tener dificultades para comunicarse, por lo que es importante que los trabajadores estén cualificados para mantener una comunicación clara y efectiva, escuchando y respondiendo a las necesidades y preocupaciones de las personas con demencia. Asimismo, las instituciones deben tener como referencia la filosofía de la atención centrada en la persona. Cada persona con demencia es única y requiere una atención personalizada. Los centros y los profesionales deben estar capacitados para adaptarse a las necesidades individuales de cada persona. Se recomienda que el centro cuente con un equipo multidisciplinar que incluya a médicos, enfermeros, trabajadores sociales, psicólogos, logopedas, terapeutas ocupacionales, entre otros. Este equipo debe trabajar de manera coordinada para lograr una atención integral y centrada en la persona. Las personas con demencia pueden perder habilidades cognitivas a medida que la enfermedad avanza, por ello es importante que las instituciones dispongan de actividades y programas de estimulación cognitiva para la memoria, la atención y la cognición en general. Estas actividades pueden incluir juegos, ejercicios de memoria y actividades físicas. Otra cuestión que no se debe olvidar es promover la inclusión social, ya que las personas con demencia a menudo se sienten aisladas y solas. Es clave que las instituciones ofrezcan oportunidades para la interacción social y la participación en actividades en grupo. Las actividades sociales pueden ayudar a mejorar el estado de ánimo, reducir la ansiedad y mejorar la calidad de vida de las personas con demencia. Por último, resulta fundamental que las instituciones involucren a las familias de las personas con demencia en su atención. Las familias pueden aportar información valiosa sobre la historia de la persona, sus gustos y preferencias, y pueden ser un apoyo emocional fundamental para la persona con demencia. Del mismo modo, también hay que prestarles atención y ayuda, pues se sabe que la situación de cuidado puede tener consecuencias en la salud física y psicológica en el cuidador. Resumiendo, para favorecer la adaptación de las personas con demencia a las instituciones es recomendable crear un ambiente acogedor, comunicarse eficazmente, atención personalizada, estimulación cognitiva y fomentar la inclusión social. La adaptación a las instituciones puede ser un desafío para las personas con demencia y sus cuidadores, pero con las claves adecuadas, se pemocional fundamental para la persona con demencia. Del mismo modo, también hay que prestarles atención y ayuda, pues se sabe que la situación de cuidado puede tener consecuencias en la salud física y psicológica en el cuidador. Resumiendo, para favorecer la adaptación de las personas con demencia a las instituciones es recomendable crear un ambiente acogedor, comunicarse eficazmente, atención personalizada, estimulación cognitiva y fomentar la inclusión social. La adaptación a las instituciones puede ser un desafío para las personas con demencia y sus cuidadores, pero con las claves adecuadas, se puede mejorar la calidad de vida de las personas con demencia y la de sus familias.

Área de Referencia | CRE Alzheimer Prevenir la institucionalización de personas con alzhéimer u otras demencias es un objetivo crucial para preservar su autonomía y calidad de vida. La institucionalización, que implica el traslado a centros de atención a largo plazo, puede tener impactos negativos en la salud física y emocional de los individuos con demencia. Aquí se presentan algunas de las principales medidas para evitar o retrasar este proceso: Apoyo familiar y comunitario: Fortalecer el apoyo de la familia y la comunidad es esencial. Proporcionar recursos, información y servicios que faciliten a los cuidadores familiares el desempeño de su labor cotidiana contribuye a crear un entorno más propicio para que la persona con demencia permanezca en su hogar. Programas de educación y capacitación: Ofrecer programas educativos y de capacitación a cuidadores familiares y profesionales de la salud es crucial. Esto incluye enseñar estrategias de cuidado, manejo del comportamiento y comprensión de las necesidades específicas de las personas con demencia. Adaptación del entorno: Modificar el entorno doméstico para hacerlo más seguro y accesible puede ayudar a prevenir accidentes y mejorar la calidad de vida de la persona con demencia. Esto incluye la instalación de dispositivos de seguridad, la simplificación de la disposición del hogar y la reducción de estímulos confusos. Estimulación cognitiva y social: Fomentar actividades que estimulen la mente y promuevan la interacción social puede retrasar el avance de la demencia. Programas de actividades recreativas, sociales y cognitivas adaptadas a las capacidades de la persona pueden ser beneficiosos. Acceso a servicios de salud especializados: Garantizar un acceso adecuado a servicios de salud especializados en demencia, como equipos multidisciplinarios y profesionales especializados, ayuda a gestionar la enfermedad de manera más efectiva y a mantener a la persona en su entorno familiar. Apoyo psicológico y emocional: Proporcionar apoyo psicológico tanto a la persona con demencia como a sus cuidadores es esencial. Los grupos de apoyo, el asesoramiento y otras intervenciones pueden ayudar a manejar el estrés emocional y a mejorar la adaptación a los desafíos asociados con la demencia. Programas de respiro para cuidadores: Ofrecer programas de respiro que brinden a los cuidadores familiares la oportunidad de descansar y recuperarse ayuda a evitar el agotamiento, permitiendo un cuidado más sostenible en el hogar. Planificación anticipada: Realizar una planificación anticipada, que incluya la anticipación de posibles cambios en la atención y la toma de decisiones sobre el futuro, proporciona estabilidad y reduce la incertidumbre para la persona con demencia y sus cuidadores. En resumen, adoptar estas medidas puede contribuir significativamente a prevenir la institucionalización prematura de personas con alzhéimer u otras demencias, promoviendo un entorno favorable que respalde su bienestar y autonomía en la medida de lo posible.

ELENA RAMOS NIETO | TRABAJADORA SOCIAL La demencia es la principal causa de ingreso en un centro residencial entre la población mayor. La evolución natural de la demencia afecta progresivamente a la capacidad de la persona para ser autónoma, llegando a ser totalmente dependientes en fases avanzadas de la enfermedad no favoreciendo así unos cuidados en el propio domicilio. Y es en este momento, donde muchas familias se tienen que enfrentar a una de las decisiones más complejas, ingresar en una residencia a la persona con demencia. En este contexto, nace la guía de orientación “Aspectos básicos a tener en cuenta previos a la institucionalización de una persona con demencia” que va dirigida a familiares y cuidadores/as de personas con enfermedad de Alzheimer o cualquier otra demencia, que han decidido ingresar a su familiar enfermo/a en un centro. La guía tiene como objeto informar sobre los aspectos que hay que tener en cuenta durante el proceso de institucionalización. En el documento, se ofrecen pautas orientativas para favorecer una correcta búsqueda de un centro residencial, adaptado a las necesidades de la persona con demencia y de la propia familia. En definitiva, pretende responder las dudas que surgen a la hora de ingresar a un familiar en una residencia, ayudar a planificar con tiempo el ingreso, facilitar la gestión y el acceso, y todo ello para lograr prevenir situaciones de malestar, estrés y sobrecarga que este acontecimiento suele generar en la familia. Pulse para leer la guía

RAQUEL GARCÍA SANTELESFORO | PSICÓLOGA «La fase moderada de la enfermedad de Alzheimer es la que mayor impacto negativo genera en las familias». La persona con demencia ha ido perdiendo progresivamente su autonomía, necesitando en este momento ayuda para la realización de las actividades de la vida diaria y requiriendo supervisión casi las 24 horas del día. El lenguaje se ve afectado, dificultándose la comunicación. En esta etapa suelen estar presentes también los denominados trastornos de conducta, como pueden ser por ejemplo, la aparición de conductas agresivas. El tiempo empieza a ser un enemigo y el cansancio comienza a estar presente. Según va avanzando la enfermedad es frecuente que la calidad de vida de los cuidadores vaya decayendo. De manera progresiva, las familias van experimentando cambios importantes, pudiéndose ver afectados aspectos como el trabajo, la situación económica, el tiempo libre, las relaciones familiares, la salud o el estado anímico. Los cuidadores deben manejar un gran conjunto de emociones negativas, derivadas de todos estos cambios, unidos además a la necesidad de elaboración del duelo por la pérdida psicológica de la persona con demencia. En resumen, esta etapa puede definirse con un balance negativo en el que las exigencias de los cuidados van aumentando y los recursos de los cuidadores disminuyendo debido principalmente al cansancio propio de esta etapa y a la aparición de emociones negativas vinculadas a todos los cambios vitales que los cuidados producen. ¿Cuáles son las tareas fundamentales de la familia a desarrollar en esta etapa? Prevenir el síndrome del cuidador La demencia es una enfermedad progresiva que obliga a las familias a estar en constante cambio. Es importante que en cada etapa haya un momento en el que las familias paren y reflexionen sobre el sistema de cuidados que han establecido, ya que este podría ser válido para etapas anteriores pero empezar a ser insuficiente en el momento actual. El sistema de cuidados correcto será aquel que permita mantener un equilibrio entre los cuidados de la persona con demencia y las necesidades personales de los cuidadores. La tarea fundamental en esta etapa es la de fomentar que los cuidadores se cuiden a sí mismos para evitar el denominado síndrome del cuidador quemado o burnout. Incorporar ayudas externas Mantener el equilibrio entre las necesidades de la persona con demencia y las de sus cuidadores no es una tarea sencilla. Las familias deben reforzar el sistema de cuidados familiar con apoyos externos. En esta etapa es recomendable contactar, si no se ha hecho ya, con un trabajador social que valore e informe a la familia sobre los recursos existentes y recomendados para cada situación. Si se decide cuidar en casa, será necesario en este momento hacer adaptaciones en el hogar que permitan los cuidados y que faciliten la vida a la persona con demencia. Responder ante las alteraciones de conducta Las alteraciones de conducta son la fuente principal de sobrecarga familiar y uno de los principales predictores de institucionalización. Ante su aparición la familia debe: Consultar al médico. Debe valorar cuál es la etiología de la aparición de estas alteraciones de conducta, ya que hay veces que pueden deberse a causas orgánicas. Aunque no existe tratamiento curativo que los haga desaparecer, existen algunos tratamientos que pueden hacer disminuir su frecuencia y/o intensidad. Formarse e informarse. Manejar este tipo de comportamientos no es sencillo. Será necesario estar formados y conocer una serie de pautas para su manejo. RESUMEN: En la fase moderada de la enfermedad… ¿Qué aparece en mi familiar? ¿Qué aparece en mí? Aumento de la dependencia para la realización de actividades básicas Dificultades para la comunicación Alteraciones de conducta Cansancio físico y psicológico Emociones negativas: tristeza, irritabilidad, culpabilidad Problemas de salud Problemas psicológicos: ansiedad y depresión ¿Qué puedo hacer? Prevenir el síndrome del cuidador. Aprender pautas de autocuidado Reevaluar el sistema de cuidados. Incorporar ayudas externas Ante la aparición de alteraciones de conducta: Acudir al médico Formación. Aprender pautas para su manejo. Descargar folleto del artículo en PDF

BEATRIZ LEÓN SALAS DOCTORA EN SOCIOLOGÍA Introducción La demencia, uno de los mayores problemas de salud pública de la actualidad, es un síndrome que causa una tremenda sobrecarga en los pacientes, sus familiares y la sociedad. La causa más común de demencia es la enfermedad de Alzheimer, responsable del 60–75% de todas las demencias en los países occidentales. En España existente unas 400.000 personas con demencia causada por la enfermedad de Alzheimer. Debido a que la enfermedad de Alzheimer es una enfermedad crónica y degenerativa para la que no existe un tratamiento curativo, el bienestar y la calidad de vida de estos pacientes se considera una de las principales prioridades en su cuidado. La calidad de vida en demencia ha sido definida como el resultado subjetivo individual de la experiencia y la valoración de circunstancias personales relacionadas con el bienestar psicológico, el nivel de competencia (social, físico y cognitivo), la interacción con el medio y la enfermedad (Lawton, 1994; Whitehouse et al., 1997b; Brod et al., 1999a; Martinez-Martín, 2006). Desde el punto de vista práctico, existen dos aproximaciones a la medida de la calidad de vida de personas con demencia: calidad de vida percibida directamente por quien sufre la enfermedad y calidad de vida percibida por las personas más cercanas de los enfermos. Además existen diferentes instrumentos específicos para medir la calidad de vida de personas con demencia. Uno de los más utilizados en el ámbito internacional es la «Quality of Life–Alzheimer’s Disease scale» (Escala de calidad de vida en la enfermedad de Alzheimer, QoL–AD) (Logsdon et al., 1999). Objetivos Los objetivos principales de este estudio fueron: Analizar y evaluar la fiabilidad y las propiedades psicométricas de la versión española de la QoL–AD en personas institucionalizadas diagnosticadas de demencia. Comparar las evaluaciones realizadas por las personas con demencia y las de sus familiares. Hallar los determinantes sociales y relacionados con la salud de la calidad de vida en personas con demencia institucionalizadas. Examinar la evolución de la calidad de vida en el tiempo (estudio de seguimiento de 1 año). La calidad de vida fue medida utilizando la QoL–AD. Además se recogieron variables sociales, demográficas y de salud (tanto de los residentes como de sus familiares) así como otras variables relacionadas con la demencia: cognición (Mini Examen del Estado Mental-MMSE), actividades de la vida diaria (Índice de Barthel-BI e Índice de Lawton-LI), conducta (Inventario Neuropsiquiátrico-NPI), emoción (Escala Cornell para la Depresión en Demencia-CSDD), apatía (Apathy Inventory-AI) e intensidad de la demencia (Escala de Deterioro Global-GDS). Resultados La escala QoL–AD fue un instrumento efectivo para medir la calidad de vida en la población analizada y fue útil para examinar las percepciones de residentes e informantes. El estado de salud y la apatía fueron los principales determinantes de la calidad de vida entre las personas institucionalizadas con demencia y deben considerarse como objetivos prioritarios, tanto en la investigación como en la valoración de nuevos tratamientos relacionados con la demencia. Sin embargo, la calidad de vida es compleja y debe tenerse en cuenta que puede que existan otras variables que estén influyendo y que no se han considerado en este estudio. Por este motivo, es necesario continuar con la investigación sobre la calidad de vida percibida por las personas con demencia grave y sus posibles determinantes.