Espacios Colaborativos del Imserso
Blog del CRE Alzheimer

ALBERTO FRAILE SASTRE | DOCUMENTALISTA Recopilación de infografías sobre cuidados de enfermería para cuidadores formales e informales de pacientes con alzhéimer u otras demencias. El contenido de estas infografías ha sido extraídas de los cursos de teleformación impartidos por los profesionales del CRE Alzheimer del Imserso. Pulse para ver todas las infografías

REBECA MONTOIRO RODRÍGUEZ | ENFERMERA, COMPLEJO HOSPITALARIO UNIVERSITARIO DE SANTIAGO DE COMPOSTELA Depresión y Enfermedad de Alzheimer (EA), dos patologías conocidas por la población pero que, sin embargo, no mucha gente relacionaría entre sí. Ese es el objetivo de esta revisión bibliográfica, analizar hasta qué punto estas dos enfermedades están relacionadas. Cabe destacar en este sentido que existe, incluso, la hipótesis de que la depresión puede ser uno de los factores de riesgo implicados en la aparición de la EA siendo éste el punto de partida de la presente revisión. En concreto para la EA, a pesar de los esfuerzos destinados a encontrar un tratamiento eficaz, por el momento no existe ninguno que consiga detener definitivamente el deterioro. Por esta razón, la prevención y detección de sus factores de riesgo es una de las armas más fuertes para luchar contra esta enfermedad y de ello deriva la importancia de determinar cuál es su verdadero nexo con la depresión. Teniendo en cuenta lo anterior, como ya se ha mencionado, el objetivo principal de esta revisión ha sido estudiar la depresión como factor de riesgo en el desarrollo de la EA exponiendo las diferentes hipótesis vigentes en la actualidad. Asimismo, como objetivos secundarios, se han abordado la posible relación a nivel neurobiológico y el papel de enfermería a nivel preventivo en ambos trastornos. Para ello se ha desarrollado una búsqueda bibliográfica sistemática en diversas fuentes de información. Tras la revisión de los múltiples artículos se ha puesto de manifiesto que, hoy en día, el debate existente en torno al tema que nos ocupa se centra en tres hipótesis principales: la depresión como factor de riesgo, la depresión como pródromo o la depresión y la demencia como patologías independientes. A su vez, son múltiples los aspectos que deben valorarse en cada caso, agregándose así mayor complejidad a las investigaciones y haciendo que las controversias sean abundantes. Por otra parte, a nivel neurobiológico también está probada la presencia de diversos mecanismos patológicos comunes a estas dos enfermedades. Entre ellos cabe destacar: la acumulación de placas β-amiloides y de proteína tau en forma de ovillos neurofibrilares, la disminución de factores de crecimiento nervioso o la neuroinflamación entre otros. Pese a ello, existen también desacuerdos en lo referente a este aspecto. En cuanto al papel desempeñado por el personal enfermero es necesario destacar, y así lo hacen varios estudios incluidos en esta revisión, la importancia de su labor a nivel tanto preventivo como en lo concerniente a la detección precoz de síntomas que puedan conducir a un diagnóstico temprano. Como conclusión final, a pesar de que la depresión como factor de riesgo para la EA ha sido corroborada en numerosos estudios, existen demasiadas controversias que impiden su total determinación como tal. Por consiguiente, resulta imprescindible continuar investigando con el fin de alcanzar una conclusión definitiva y establecer las medidas preventivas y terapéuticas necesarias para reducir la morbilidad y mortalidad asociadas tanto a la depresión como a la EA. Pulse para descargar el artículo completo

LAURA PARRA ANGUITA | DOCTORA POR LA UNIVERSIDAD DE JAÉN. MÁSTER EN INVESTIGACIÓN E INNOVACIÓN EN SALUD, CUIDADOS Y CALIDAD DE VIDA. ESPECIALISTA EN ENFERMERÍA GERIÁTRICA. Los objetivos de esta tesis han sido la creación y validación de una escala que mide el nivel de conocimientos de las recomendaciones de cuidados a personas con enfermedad de Alzheimer y otras demencias. La metodología utilizada para crear y establecer las propiedades psicométricas de la escala ha constado de cuatro fases: Identificación y evaluación de la calidad de Guías de práctica clínica sobre Enfermedad de Alzheimer (EA). En primer lugar, se buscaron las guías a nivel español que existían realizando una revisión de la literatura. Dando como resultado la primera publicación. A continuación, se evaluó la calidad de dichas guías. De ahí salió una segunda publicación. Elaboración de una escala de conocimientos sobre cuidados a personas con EA y validación de contenido. Para la creación del cuestionario se utilizó la guía de práctica clínica española de más calidad junto a las guías más relevantes a nivel internacional, de las cuales se extrajeron las recomendaciones de cuidados. El proceso de la validación de contenido mediante panel de expertos, consistió en realizar tres rondas de consultas a un panel de 15 expertos en enfermedad de Alzheimer para que valorasen la idoneidad de los ítems que formaban el cuestionario. A continuación, se realizó una prueba piloto de comprensión. Evaluación psicométrica de la escala en 2 muestras (personal de enfermería y estudiantes). Se realizó la prueba de campo para establecer las propiedades psicométricas de la nueva escala (validez y fiabilidad). Se validó tanto para personal de enfermería de residencias de mayores (enfermera/os, personal técnico auxiliar en cuidados de enfermería y gerocultores/as) como en los/as estudiantes del grado de Enfermería. Medición de conocimientos en personal de enfermería de Residencias de Mayores de la provincia de Jaén, y en estudiantes de Grado de Enfermería de la Universidad de Jaén. Además de establecer el nivel de conocimiento, también se detectaron las áreas con peor conocimiento (formación no actualizada o errónea) y áreas con falta de formación. Como resultados obtuvimos la versión 1 de la escala con 30 ítems que tuvo buena validez de contenido. Tras su administración a las dos muestras (361 Profesionales; y 297 estudiantes) quedó una versión final de 23 ítems con adecuadas propiedades psicométricas: fiabilidad y validez denominada escala UJA Alzheimer`s Care. Esta escala es un instrumento fiable y valido para medir conocimiento sobre cuidados de la enfermedad de Alzheimer y otras demencias aplicable a profesionales de las residencias de mayores y a estudiantes del Grado de Enfermería. Una de las implicaciones más relevantes para la práctica asistencial es que podemos orientar las actividades formativas de los profesionales y los contenidos de los programas docentes en las universidades en función del nivel de conocimiento que poseen y de las lagunas detectadas. El desarrollo de esta tesis está dentro del proyecto de Conocimientos sobre cuidados de la Enfermedad de Alzheimer del grupo de investigación “Enfermería e innovación en cuidados de salud” CuiDsalud. Hay disponible más información (como la escala en inglés y en español; la versión en español del Dementia Knowledge Assesssment tool 2) en la siguiente enlace: https://cuidsalud.com/inv/conocimientos-alzheimer/ Descargar la tesis doctoral

NOELIA GARCÍA CUERVO [1], LETICIA SÁNCHEZ VALDEÓN [2] | [1] GRADO DE ENFERMERÍA POR LA UNIVERSIDAD DE LEÓN. [2] DOCTORA EN CIENCIAS DE LA SALUD POR LA UNIVERSIDAD DE LEÓN Y PROFESORA ASOCIADA La patología del sistema nervioso resulta amplia y compleja; dentro de ésta nos encontramos con un tipo de enfermedades degenerativas conocidas como demencias, y más concretamente con una de ellas: Enfermedad de Alzheimer. Esta se puede definir como una afección neurodegenerativa, progresiva e incurable, que fundamentalmente afectará a la memoria, el pensamiento y el comportamiento, haciendo que el enfermo desarrolle una incapacidad y dependencia cada vez mayor hacia su cuidador. La Enfermedad de Alzheimer constituye la forma más común de demencia, mostrando la tendencia general de su prevalencia, un aumento del número de casos, directamente relacionado con el envejecimiento de la población. Son los familiares y allegados quienes en primer lugar detectan el inicio de la enfermedad a través de diferentes signos de alarma, lo cual generalmente derivará en una consulta con el médico de Atención Primaria para su diagnóstico. En base a la etapa de la enfermedad en la que se encuentre el paciente, se han de adaptar los cuidados e intervenciones. En el trabajo realizado se valoraron las necesidades alteradas de una paciente con Enfermedad de Alzheimer según el modelo de Virginia Henderson y desarrollaron aquellos objetivos e intervenciones que desde la Asociación de Familiares de Pacientes con Alzheimer y otras demencias de León se llevaron a cabo para prestar una atención integral. En cuanto a la consecución de los objetivos propuestos, durante el periodo de tiempo que ésta se encontraba en el centro, sus necesidades fueron cubiertas viéndose desatendidas en su domicilio debido a la falta de un cuidador. Destacar en estos pacientes la necesidad de abordar determinados aspectos de importancia como el evitar peligros, se trata de una necesidad a la que es preciso prestar especial atención, pues los pacientes que padecen esta enfermedad pueden llegar a constituir un peligro para sí mismos y para la sociedad. Es una necesidad difícil de cubrir porque han sufrido una alteración de su capacidad cognitiva y no son capaces de identificar los peligros a los que están expuestos. También es preciso abordar el deterioro de la memoria, consiguiéndose mediante fotografías y música que recuerden experiencias pasadas, emplear juegos de memoria y asociación para que los pacientes mantengan datos importantes y no desaprendan aquellas actividades que realizaban. Así mismo, existe déficit de conocimientos en relación con su patología y con otros aspectos de la vida cotidiana, pero por la enfermedad y en muchos casos por el grado de evolución de la misma, no existe posibilidad de intervención enfocada al aprendizaje. En estos pacientes las necesidades básicas tales como la alimentación, aseo, eliminación… no se verán alteradas hasta estadios más avanzados de la enfermedad. Por último, destacar la posibilidad de aparición un nuevo problema: riesgo de cansancio o cansancio en el rol del cuidador, vinculado a los responsables de estos pacientes, pues los enfermos a su cargo son altamente dependientes. Por ello la enfermedad de Alzheimer ha de ser abordada de forma interdisciplinar e individualizada, involucrando al enfermo de forma activa en su propio cuidado. Esto es lo que se conoce como terapia centrada en la persona (Carl Rogers).

JAVIER ZAFRA RAMÍREZ | MÁSTER UNIVERSITARIO DE INVESTIGACIÓN EN ATENCIÓN PRIMARIA. UNIVERSIDAD MIGUEL HERNÁNDEZ DE ELCHE El envejecimiento de la población es considerado un importante logro en la actualidad. No obstante, dicho resultado lleva asociado grandes desafíos a la sociedad, concretamente el cuidado de personas mayores. En este contexto, una de las patologías que mayor afectación funcional provoca es la demencia. En España la prevalencia global de la demencia está entre un 7-10%, de los cuáles alrededor del 90% conviven con la familia y el 40% presentan una dependencia total. A estas cifras hay que añadir estudios epidemiológicos prospectivos que prevén que dichos porcentajes se triplicarán progresivamente. La dependencia que promueve no solo se produce en el propio paciente, sino que también impacta intensamente en el entorno social, político y sobre todo familiar. Hay cambios de roles y alteraciones personales en la familia que hay que asumir. En determinadas ocasiones dichos afrontamientos provoca en el cuidador/a un deterioro global de la salud biopsicosocial, cansancio o incluso síntomas depresivos. De dicha situación ha nacido el llamado “Síndrome de sobrecarga del cuidador/a”. Estudios previos han indicado que entre un 50-70% de cuidadores de pacientes con demencia presentaba algún tipo de carga, resaltando que de ellos alrededor del 30% mostraban sobrecarga intensa. En nuestro país, la introducción de leyes nacionales o autonómicas, destacando la Ley de la Dependencia (Ley 39/2006) ha traído consigo un exitoso avance para este colectivo. No obstante, aunque se reconoce por parte de la administración y los profesionales sanitarios la importancia de poner en marcha acciones para prevenir el cansancio en el rol del cuidador, aun es frecuente una atención sanitaria centrada en el propio paciente con demencia. En definitiva se obvia o se infradiagnostica la sobrecarga propia del cuidador/a. El objetivo de dicho protocolo de investigación es proporcionar los pasos a seguir en la realización de un estudio descriptivo transversal para determinar la prevalencia real del «Síndrome de sobrecarga» en cuidadores de pacientes con demencia, indagando en los factores que se asocian a un mayor nivel de sobrecarga. Así mismo, se podrá fijar la proporción total de cuidadores y aquellos con seguimiento sanitario. El protocolo está acompañado por una serie de herramientas (variables, escalas y test estandarizados) utilizados en el estudio del cuidador y del paciente con demencia para ser la base que oriente en el modo de recoger los datos. Los resultados permitirán cuantificar el grado de infradiagnóstico de dicho Síndrome. Este proyecto puede generar un conocimiento que puede ser inferido a la población general, para concienciar sobre la necesidad de una valoración integral del contexto familiar del paciente con demencia, así como facilitar el enfoque de Planes de Apoyo a partir del conocimiento de los factores predisponentes de sobrecarga.

RUYMÁN BRITO BRITO | ENFERMERO Se ha documentado que las personas con demencia no reciben los cuidados óptimos en su etapa final de la vida careciendo de opciones como los cuidados paliativos que sí se ofrecen de manera habitual a personas que mueren de cáncer. Un mejor modelo de atención en cuidados paliativos conlleva la consideración de éstos desde el inicio de la enfermedad, no únicamente en las etapas finales, creciendo en importancia su aplicación a medida que avanza el proceso. Este resumen de evidencia del Centro Colaborador Español del Instituto Joanna Briggs (Best Practice Information Sheet) reúne la mejor evidencia disponible sobre eficacia y conveniencia de un enfoque paliativo en la atención a personas con demencia avanzada. La revisión sistemática se realizó desde un enfoque del acercamiento paliativo para personas con demencia avanzada. Se incluyeron: 1 ensayo controlado aleatorio, 31 estudios cuantitativos observacionales y descriptivos, 11 estudios cualitativos y 57 artículos de texto-opinión. Como resultados principales destacaron: Los estudios recomiendan el uso de órdenes del tipo “no RCP” para evitar intervenciones no deseadas por el paciente y su familia. El uso de tubos de alimentación o de antibióticos intravenosos no mostraron beneficios. Por el contrario, sí resultaron positivas las intervenciones diseñadas para aliviar los síntomas agobiantes (dolor, agitación) en la demencia avanzada. La toma de decisiones en el contexto de los cuidados paliativos para pacientes con demencia resulta compleja, ya que los responsables familiares legales de dichas elecciones encuentran problemas éticos relacionados con el respeto de deseos o la retirada de tratamientos. Las familias desean una buena muerte para su ser querido considerando la calidad de vida, el buen manejo de síntomas y el mantenimiento de la dignidad. El personal sanitario implicado en los cuidados debe considerar los conflictos familiares que puedan existir así como los aspectos sociales, culturales y religiosos de las familias, además de mejorar la falta de conocimiento sobre el proceso al final de la vida. Los cuidados al final de la vida no son exclusivos del contexto de pacientes oncológicos. En cualquier otra situación clínica relacionada con enfermedad susceptible de provocar un declive funcional y que finalice, en mayor o menor tiempo, con la muerte estarían indicados los cuidados paliativos. La presencia de los mismos sería creciente a medida que se acercasen los estadios finales. De este modo, la anticipación a circunstancias no resueltas con el binomio paciente y familia pueden trabajarse en momentos quizás menos estresantes para ambos.