Blog del Centro de Referencia Estatal Alzheimer (CREA)

RAQUEL GARCÍA SANTELESFORO | PSICÓLOGA Las tecnologías de la información y la comunicación (TIC) desempeñan un papel cada vez más importante en nuestra sociedad. Así lo demuestra la reciente popularización de dispositivos móviles, como smartphones y tablets, que, gracias a su interfaz táctil y naturaleza intuitiva, han convertido a las TIC en algo ubicuo, alcanzando a diversos colectivos y grupos de usuarios, desde el experto hasta el principiante, y surgiendo continuamente nuevas aplicaciones que tratan de ayudarnos en nuestro día a día. La disponibilidad creciente de este tipo de tecnologías en nuestra vida diaria ha dado lugar a una mayor consideración de su potencial utilidad en la atención sociosanitaria. Parece lógico pensar que, si las TIC pueden utilizarse para comunicarnos, recordar nuestras tareas pendientes o aprender nuevos idiomas, también puedan utilizarse como herramientas para la estimulación cognitiva o como ayudas para la comunicación en colectivos con estas necesidades, como el de las personas con demencia (PcD). Esta guía está dirigida a profesionales de la atención e intervención para personas con demencia que quieran implementar el uso de tablets en los entornos de cuidado (centros de día o unidades residenciales). El objetivo de esta guía es ofrecer pautas orientativas que permitan la implantación y el uso de tablets con PcD para la realización de diferentes tipos de actividades de ocio y estimulación cognitiva. Estas pautas están basadas en la revisión de las publicaciones científicas y en la experiencia en el uso de tablets con PcD del equipo de intervención del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedad de Alzheimer y Otras Demencias del Imserso. Autor: CRE de Alzheimer (Imserso) Año: 2017 Número de páginas: 78 Colección: Guía Observaciones: Publicación solo disponible en línea Descargar

JOSÉ ANTONIO SÁNCHEZ MARTÍN | NEUROPSICÓLOGO – PSICÓLOGO GENERAL SANITARIO Desde hace años venimos asistiendo a un boom de dispositivos, programas, aplicaciones, softwares y otros útiles provenientes del desarrollo tecnológico (normalmente de la ingeniería informática) y dirigidos a mejorar la calidad de vida de las personas. En el área del alzhéimer, nos encontramos con una explosión de todos estos con una gran variedad de formatos y aplicaciones prácticas. De esta forma podemos encontrarnos información y publicidad de estas TICs en sitios especializados y no tanto. Por ejemplo: Asociaciones de alzhéimer que trabajan con un determinado programa y dispositivo con sus usuarios. Laboratorios farmacéuticos que ofrecen el servicio del dispositivo o aplicación como complemento o accesorio a sus catálogos. Profesionales especializados que utilizan las TICs en sus propios servicios. Empresas de teleasistencia (telemedicina, asistencia a domicilio, programas preventivos, etc.) que trabajan con estas aplicaciones y dispositivos. Webs especializadas de información y publicidad sobre TICs y servicios de e-Health. Artículos científicos que hablan sobre la viabilidad, usabilidad, eficiencia y validación de unos y otros. Empresas de desarrollo tecnológico que se encargan del diseño, prueba y distribución de todas ellas. Y un largo etcétera de implicados en el progreso de las TICs. No vamos a analizar si este desarrollo es positivo o negativo. Desde luego que el avance en este caso es patente. La mejora de la usabilidad de los dispositivos y aplicaciones, la atención más inmediata y accesible, la personalización o especialización de los servicios a las necesidades (médicas, de prevención, de monitorización, etc.) del usuario, y la cantidad de información que es posible obtener a través del uso de las TICs (muy importante el tema del «Big Data» y su uso, susceptible a desarrollarse en otro artículo) son los argumentos más sólidos para sostener la utilización de los mismos. Tal es la cantidad de TICs que podemos encontrarnos, que es necesario establecer unos criterios de búsqueda y clasificación para no perdernos entre tanto aluvión. En primer lugar podríamos clasificarlas por el tipo de tecnología que utilizan: Internet: e-Servicios, blogs, contenidos digitales, web.2.0, redes sociales, plataformas colaborativas, etc. Sistemas informáticos: Interfaz de usuario, terminales táctiles, agentes virtuales, etc. Telecomunicaciones: Telefonía móvil, videoconferencia, TDT, televisión, satélites, etc. Inteligencia ambiental: Tecnología Aml, sensores, redes de sensores, redes inalámbricas, domótica. Procesos de señal: Procesamiento de imágenes, análisis de señales, reconocimiento de patrones, imágenes 3D. Robótica: Asistentes robóticos. Robótica: Simulaciones, Estimulación mediante consolas,etc. Geolocalización: GPS También podríamos clasificar las TICs en e-Health por el tipo de servicio que tratan de prestar: Telemedicina: Uso de las TIC para llevar servicios médicos a distancia. (ej. teleconsulta, telesalud, telegerontología, telemonitorización, telerehabilitación, teleterapia, teleformación). Teleasistencia: Uso de las TIC para llevar servicios de atención social y/o sanitaria en el hogar realizados a distancia. (teleasistencia básica, videoasistencia, telealarma, etc.). Tecnologías de apoyo en situación de discapacidad: Uso de las tecnologías para proporcionar apoyo a las personas con alguna discapacidad o necesidades especiales.(AAL (Ambient Assisted Living), tecnologías de apoyo, asistencia domiciliaria, asistente virtual, domótica, etc.). Comunicación: Uso de medios de comunicaciones para dar asistencia y/o soporte a personas discapacitadas o con limitaciones. (telefonía, radio, correo electrónico, televisión, satélites, etc.). Localización: Uso de medios de localización para la transmisión del posicionamiento de las personas en tiempo real. (tecnologías de localización como GPS, GNSS, etc.). e-Servicios: Uso de las TIC para el acceso a información y contenidos digitales (e-Servicios, contenidos digitales, e-Asistencia, etc.). También pueden clasificarse por las áreas objeto de actuación: Investigación (conocer las causas): Necesidad de aumentar el conocimiento para comprender las causas de la enfermedad con el fin de proporcionar productos más cercanos a las necesidades del paciente. Tratamiento (terapia): Soporte para las personas con la EA y la potenciación de capacidades para actuar de forma independiente mediante intervenciones seguras y efectivas. Diagnóstico: Diagnóstico temprano de la enfermedad mediante ejercicios cognitivos y de activación cerebral. Atención: Provisión de atención médica y social, mediante el intercambio de mejoras prácticas en el cuidado de las personas con la EA y/o inducción al autocuidado. Prevención: Planes de actuación sobre la EA, mediante la intervención precoz y los estudios epidemiológicos. Calidad de Vida: Soporte psicológico al paciente, a sus familiares y cuidadores. Asesoramiento y promoción del bienestar de la vejez. Concientización y movilización social: Promoción de la solidaridad, la movilización y el compromiso social. Sensibilización de la opinión pública. Gestión (monitorización): Promoción de servicios asistenciales tanto para los pacientes como para los cuidadores primarios. Y por último, una clasificación sencilla, por el usuario «diana» al que está dirigido: Aplicaciones para usuarios con alzhéimer y otras demencias: Pacientes con Enfermedad de Alzheimer (diversos grados), adultos con demencia (diversos grados), adultos con deterioro cognitivo (severo, moderado o leve), adultos sin deterioro cognitivo con fines de prevención. Aplicaciones para los cuidadores: Cuidadores familiares, cuidadores profesionales, cuidadores primarios, cuidadores secundarios, redes sociofamiliares, profesionales de la salud. A partir de estas clasificaciones podemos encauzar una búsqueda según las necesidades y recursos de los que dispongamos. De esta forma, no tendríamos que buscar entre todas las que se presentan en el mercado una a una, sino la que se ajuste al perfil del usuario, por ejemplo, una aplicación dirigida a una persona con deterioro cognitivo moderado (usuario), soportada en una tablet «android» (sistema informático) para la realización de estimulación cognitiva (tratamiento) con soporte, seguimiento, protocolos o instrucciones y control (teleterapia). Son muy interesantes repositorios o catálogos actualizados de consulta en los que se puede realizar una consulta rápida de las características de algunas de estas TICs, en lugar de la búsqueda por los diferentes y muy abundantes sitios de internet o catálogos profesionales o de empresas del sector. El Centro de Referencia Estatal de atención a personas con enfermedad de Alzheimer y otras demencias a partir de su servicio de referencia en el área de información y documentación, ofrece en su web dos publicaciones descargables, gratuitas y muy interesantes sobre catálogos de nuevas tecnologías: El Catálogo Alzhéimer’s Apps. Destinado a enfermos de alzhéimer. Catálogo Alzhéimer’s Apps. Destinado a cuidadores de enfermos de alzhéimer. En cualquier caso, a la hora de elegir la aplicación de una TIC para nuestro servicio debemos tener muy claro el objetivo que queremos conseguir, determinado por nuestras necesidades. Si las demandas son preventivas, de ocio o simplemente activadoras o de baja intervención en cuanto a dependencia o gravedad de la situación, pues es posible contar con dispositivos o aplicaciones muy dinámicas, de gran innovación pero sin la obligación de un objetivo terapéutico claro. Sin embargo, si la TIC se va a utilizar para intervenciones con objetivos terapéuticos y de mantenimiento o mejora en situación de enfermedad o dependencia, debemos asegurarnos de las cuestiones de accesibilidad, personalización, metodología y validación a la hora de aplicar dicha TIC. Al menos, que haya sido probada en un entorno clínico científico que pueda darnos información sobre la conveniencia y efectos de dicha aplicación. No deja de ser una potencial terapia no farmacológica que influirá (esperamos de manera positiva y nunca negativa) en el estado de salud y calidad de vida de la persona.

La alfabetización mediática de las personas mayores es una prioridad en el contexto social actual, que combina el envejecimiento poblacional con la omnipresencia tecnológica de los medios en sus más diversas manifestaciones. RECOMENDACIÓN BIBLIOGRÁFICA DE LA SEMANA MARÍA PÉREZ HERNÁNDEZ, LUIS ALFONSO CAMBRE MARTÍN DOCUMENTALISTAS Abad Alcalá, L. (2016). Alfabetización mediática para la e-inclusión de personas mayores. Madrid: Dykinson.   La alfabetización mediática de las personas mayores es una prioridad en el contexto social actual, que combina el envejecimiento poblacional con la omnipresencia tecnológica de los medios en sus más diversas manifestaciones. Esta obra analiza uno de los aspectos vinculados a este gran desafío: la inclusión digital de las personas mayores; la cual debemos asociarla con los retos del envejecimiento activo y con el empoderamiento, tanto personal como social, para facilitar así la participación de las personas mayores en las oportunidades que ofrece la Sociedad de la Información rompiendo la denominada brecha digital generacional. Ello requiere de iniciativas formativas efectivas y convenientes en el ámbito de las TIC, que logren una verdadera e-inclusión de las personas mayores, evitando situarlas en situaciones de desventaja o vulnerabilidad tecnológica. Como se desarrolla en los capítulos finales de este trabajo, dichas propuestas deben tener en consideración las peculiaridades personales y sociales de este segmento poblacional, lo que implica la necesidad de modificaciones y adaptaciones en los cursos formativos en TIC dirigidos a este grupo social. Se analizan aspectos tales como el envejecimiento demográfico de las sociedades contemporáneas, la brecha digital generacional, los conceptos tanto de e-inclusión como de alfabetización mediática y digital, las peculiaridades en los procesos de aprendizaje de las personas mayores, especialmente respecto a las TIC; entre otros. Podéis encontrar este título en la Biblioteca-Centro de Documentación del CRE de Alzheimer

LUIS ALFONSO CAMBRE MARTÍN | DOCUMENTALISTA Si el uso de los teléfonos móviles ya estaba generalizado, el uso de aplicaciones de todo de tipo de servicios ya ocupa un espacio importante en nuestra vida diaria. Además de llamar y mensajearnos con otras personas, gracias a estas aplicaciones usamos nuestros dispositivos móviles para actividades tan comunes como consultar el estado de nuestra cuenta bancaria, saber cuánto va a tardar en llegar nuestro autobús o para renovar los libros de la biblioteca. Ciertamente, las aplicaciones de los móviles se van adaptando a los diferentes ámbitos y necesidades de la sociedad y, por supuesto, la enfermedad de Alzheimer no podía quedar excluida. Debido al aumento del envejecimiento de la población, el número de personas con esta enfermedad incrementa año a año. Para dar respuesta a las necesidades que surgen, también crece el número de aplicaciones destinadas tanto para las personas con esta enfermedad, como para sus familiares y profesionales en la materia. Las funciones de éstas van desde recordar la toma puntual de la medicación (orientado al enfermo), pasando por estar al día de las novedades sobre la enfermedad de Alzheimer, hasta servir de dispositivo localizador GPS. A continuación, pinchando en el enlace se recogen una selección de estas aplicaciones clasificadas en función del destinatario: personas con demencia, familiares y profesionales: Recursos «Aplicaciones móviles»

JOSÉ ANTONIO SÁNCHEZ MARTÍN NEUROPSICÓLOGO Hoy en día asistimos a un «boom» de dispositivos, aplicaciones, programas y utilidades que unen las nuevas tecnologías y la intervención en demencias o concretamente en la enfermedad de Alzheimer. El uso y proliferación de estos medios no es criticable, al contrario, a través de las nuevas tecnologías puede darse accesibilidad a un mayor número de población a recursos de muy diverso tipo (información, formación, consulta, entretenimiento, terapia, etc.) y que de otra forma difícilmente podrían obtener. Un ejemplo claro en la enfermedad de Alzheimer serían por ejemplo las personas y familias que en el mundo rural no tienen un servicio cercano de apoyo de AFA y los medios sociosanitarios disponibles en su contexto no son suficientes. En primer lugar, habría que acotar realmente términos a los que se refieren los objetivos de estos programas, y estos términos serían la «estimulación cognitiva», el “entrenamiento cognitivo”, la «rehabilitación cognitiva» y la «rehabilitación neuropsicológica». La estimulación cognitiva se define como el conjunto de técnicas y estrategias que pretenden optimizar la eficacia del funcionamiento de las capacidades cognitivas a través de actividades específicas que se articulan en programas de intervención concretos. Se podría aplicar a cualquier tipo de persona (con o sin patología) con el único fin de mejorar, mantener o restaurar determinadas capacidades. Otro término importante es el entrenamiento cognitivo. Sería una forma de estimulación cognitiva en la que de forma específica (o no en algunos casos) se trataría de focalizar la estimulación en procesos concretos u objetivos que responderían positivamente al ejercicio constante y repetitivo, mejorando su función. Esta característica se basaría en los principios neuropsicológicos de la capacidad cerebral de aprender (o reaprender), neuroplasticidad, y del efecto de la práctica repetida (entrenamiento); hechos fundamentales en la rehabilitación. Otro de los términos, ya más específicos sería la rehabilitación cognitiva. Se referiría al conjunto estructurado de actividades terapéuticas específicamente diseñadas para re-entrenar habilidades de personas con algún tipo de déficit cognitivo. En este caso, es importante señalar que se acotan dos aspectos importantes en la definición: 1. Se habla de «actividades terapéuticas específicamente diseñadas», es decir las actividades tienen una efectividad objetiva y 2. En este caso la población diana de las actividades son personas con algún déficit cognitivo, no para público general o que simplemente quieran mejorar sus capacidades. Finalmente, otro término muy utilizado en esta área de la estimulación cognitiva, se encuentra el término de rehabilitación neuropsicológica. En cuanto al tipo de ejercicios (objetivos y diseño) sería del mismo tipo que la rehabilitación cognitiva, pero en este caso, la intervención no solamente se dirige al ámbito cognitivo, como en el anterior. En la rehabilitación neuropsicológica caben intervenciones dirigidas a la esfera cognitiva (rehabilitación cognitiva), a la esfera neuroconductual (modificando conductas desadaptativas o disfuncionales) y a la esfera psicosocial (facilitando la reinserción social, familiar y laboral de la persona). Es una forma mucho más amplia de concebir la intervención dentro de la rehabilitación, con un enfoque holístico y multidimensional. Comprendidos los diferentes términos que se enmarcan dentro del área, es posible simplemente con estas definiciones clasificar diferentes tipos de intervenciones o programas de estimulación cognitiva, o con esa intención. Como se comentaba al principio, son muchas las aplicaciones, programas y utilidades que han surgido desde la oportunidad que brinda la accesibilidad de las nuevas tecnologías en la estimulación cognitiva. Algunos con una motivación de simple prueba o motivación por su propia utilización y otros con una intención seria de convertirse en una herramienta terapéutica. Algunos de ellos, pueden llamarse programas de estimulación cognitiva porque mantienen una estructura dentro de las actividades que proponen, aunque estén dirigidos a la población general. Pero sin una verdadera característica terapéutica. Algunos de estos mismos, pueden llegar incluso a utilizar elementos o actividades que han sido utilizados tradicionalmente como estímulos en la rehabilitación cognitiva, pero no guardan una estructura específica en su aplicación ni tienen detrás una metodología seria que sustente su efectividad terapéutica. Por otro lado, sí que es posible encontrar un gran número de aplicaciones o programas de entrenamiento cognitivo. Que pueden llegar a tener una estructura inherente al programa basada en la consecución de objetivos por repetición, la mejora de la capacidad. Pero en estos casos suele ocurrir que no están dirigidos a personas con déficits y que las actividades no tienen una fácil generalización; cuestión que se procura y se trata de conseguir con la rehabilitación neuropsicológica, y que se vislumbra en la rehabilitación cognitiva. Muy pocos programas consiguen pasar los filtros para, al menos, formar parte de intervenciones de rehabilitación neuropsicológica. En primer lugar porque se ha de presentar una metodología general de intervención cuidada y dirigida a la patología o déficit concreto. Segundo porque el diseño de las actividades tiene que ser igualmente preciso y sincronizado con dicha metodología. Y tercero y muy importante, se ha de ofrecer una validación (continua a ser posible) de que el programa verdaderamente funciona y cumple los objetivos propuestos para la población y/o situaciones a las que va dirigido. Por todo ello, antes de utilizar un programa de estimulación cognitiva en un soporte de nuevas tecnologías (tablet, teléfono, dispositivos interactivos) o aplicación determinada, se debería solicitar información sobre cuáles son los puntos fuertes del mismo. Qué tipo de programa es, qué objetivos propone y a quién va dirigido. Uno de los objetivos del CRE de atención a personas con enfermedad de Alzheimer y otras demencias es la de ofrecer información y referencia. Desde este mismo centro, es posible ofrecer información sobre qué características puede tener el programa elegido y si forma parte de un entrenamiento cognitivo o de un programa de rehabilitación neuropsicológica.

JOSÉ ANTONIO SÁNCHEZ MARTÍN | NEUROPSICÓLOGO AlzhUp es una plataforma sociosanitaria digital cuyo objetivo es mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedad de Alzheimer y otras demencias y su contexto sociofamiliar. Ya se ha presentado el proyecto en este mismo medio y en otros blogs y redes sociales. Las dos principales herramientas de AlzhUp para la intervención en demencias son las actividades terapéuticas y el Banco de Recuerdos Personal. AlzhUp está basado en una metodología de estudios científicos sobre la intervención con estimulación cognitiva, y uno de sus puntos fundamentales es el programa de actividades terapéuticas, cuyo antecedente analógico es el Programa de Activación Cognitiva Integral en Demencias (PACID), en soporte papel y digital. En los últimos meses el equipo de AlzhUp ha seguido adelante con el proyecto y se van superando fases para poder sacar a la luz una versión previa pero que tenga la esencia y las funciones básicas que se pretenden. Esta versión está disponible para dispositivos iPAD y es posible descargarla de forma gratuita desde el Apple Store. Sobre esta versión de prueba, ya se ha puesto en marcha un primer estudio de usabilidad (UX), satisfacción y se han obtenido las primeras métricas objetivas de ejecución de personas con enfermedad de Alzheimer en las diferentes actividades planteadas. Un resumen rápido, a la espera de análisis más exhaustivos y una mayor muestra que de validez y potencia al estudio son los datos que es posible presentar a fecha de hoy: Se han recogido datos de más de 50 participantes con enfermedad de Alzheimer En el estudio han participado 7 profesionales de 5 entidades diferentes, entre ellas diferentes AFA (Madrid y Zaragoza) y el CRE de atención a personas con enfermedad de Alzheimer y otras demencias de Salamanca. En cuanto a los resultados de los más de 150 cuestionarios realizados por las personas con Alzheimer se ha obtenido la siguiente información. La satisfacción en la utilización de AlzhUp ha sido positiva, con una media de 4,03 sobre 5. La emoción predominante después de su uso también lo ha sido (3,98 de 5) y su visión particular sobre la dificultad de manejo es que es relativamente fácil (3,33 sobre 5). Sobre cuestiones en el área de usabilidad de AlzhUp se han encontrado que la mayoría de los factores (diseño gráfico, visionado de vídeos y figuras, manejo del iPAD con «toques» o «arrastres», etc.) son positivos. Aun así se han encontrado algunas dificultades como contrastes de colores dificultosos, manejos de teclado, etc. Por otro lado, cuando los cuestionarios se pasaban a los profesionales después de cada sesión se encuentran las siguientes respuestas: Tanto la satisfacción, la emocionalidad y la dificultad siguen siendo positivas. Pero es curioso, que la percepción de estas mismas variables sobre la persona con Alzheimer obtiene una puntuación menor que la que manifiestan las mismas personas. Manifiestan su opinión de que AlzhUp es una herramienta terapéutica, no necesitan apoyo y/o formación exclusiva para su manejo (hablamos de profesionales del área), y no han encontrado dificultades sobre la usabilidad (UX) mayores que las que manifiestan las personas con enfermedad de Alzheimer. De forma resumida, estos resultados preliminares confirman en la práctica que el cuidadoso trabajo de diseño que se ha realizado previamente. Por ejemplo, es fundamental pensar en la accesibilidad para personas con algún deterioro cognitivo. También en que la presentación y dinámica de las actividades sea fluida y motivante, aun cuando se han de guardar principios metodológicos de la intervención que son importantes para la efectividad del mismo según el programa. Y sobre todo, crear elementos que aumenten la satisfacción y la emocionalidad positiva en la persona. Como se ha comentado anteriormente, de esta forma se logra que, aunque con apoyo del profesional (cuestión que es fundamental en AlzhUp, ya sea de la presencia de un profesional o un cuidador formado en AlzhUp), la percepción del manejo de AlzhUp sea, no solamente positiva (no difícil), sino mayor de la que los propios profesionales dicen/perciben que la propia persona que lo utiliza tiene. Una vez terminados los estudios de usabilidad (UX) y satisfacción, obtenidas las conclusiones pertinentes y realizados los cambios para la mejora de AlzhUp, comenzarán los estudios de validación. En estos estudios no solo se pretende seguir avanzando en la adaptación de AlzhUp a sus usuarios y su satisfacción de uso, sino medir la efectividad que AlzhUp tiene para ayudar a frenar el deterioro cognitivo en sus usuarios, que es su objetivo final. Si como en el caso de la usabilidad, los supuestos metodológicos de la intervención y su aplicación en un contexto digital han sido correctos, se esperan resultados verdaderamente esperanzadores. AlzhUp mantiene desde su origen una filosofía de investigación constante que propone unas bases rigurosas sobre estudios científicos y experiencias profesionales efectivas, y la comprobación con las propias personas y contextos particulares que su implementación cumple los objetivos. Estos objetivos siempre están puestos en la mejora de la calidad de vida de las personas con enfermedad de Alzheimer y su contexto.