Blog del Centro de Referencia Estatal Alzheimer (CREA)

PROGRAMA DE FORMACIÓN ESPECIALIZADA | CRE DE ALZHEIMER Vídeo de la ponencia de la psicóloga Teresa Martínez Rodríguez, que tuvo lugar en las instalaciones del CRE de Alzheimer, donde el objetivo principal fue conocer el enfoque de la atención centrada en la persona aplicado a personas con demencias. Esta acción formativa, organizada por el CRE de Alzheimer se enmarca dentro del Plan de Formación Especializada en Servicios Sociales para el año 2016 programado por el Imserso.

TERESA MARTÍNEZ RODRÍGUEZ PSICÓLOGA GERONTÓLOGA. DRA. EN CIENCIAS DE LA SALUD El alzhéimer suele ser descrito como una enfermedad que provoca un deterioro progresivo de las facultades mentales ante la cual la persona afectada se ve inmersa en un proceso de deterioro progresivo e irreversible que acarrea una pérdida total de capacidad para gestionar la propia vida. Una descripción clínica habitual sobre el alzhéimer, tan cierta como parcial. Un relato que, ausente de otras matizaciones, puede llevar a considerar que la adecuada atención a estas personas se acaba limitando al cuidado físico de un «cuerpo» porque quienes lo padecen van perdiendo su cualidad de «persona» y dejan de tener un proyecto de vida propio. Frente a esta visión basada en el déficit y en la enfermedad, el enfoque denominando Atención Centrada en la persona (ACP) propone una nueva mirada a la demencia, partiendo del reconocimiento de la dignidad de todo ser humano, enfatizando la singularidad de cada persona y potenciando sus capacidades. Pone de relieve el derecho de las personas con demencia a su autodeterminación aunque ésta deba ser ejercida a través de quienes le cuidan. Desde la ACP se han venido realizando interesantes aportaciones que ofrecen un marco de intervención radicalmente discrepante de la visión basada en la enfermedad de las personas con demencia. Cabe destacar las aportaciones de Kitwood, fundador del grupo de demencias de Bradford, quien acuñó el término «atención centrada en la persona con demencia» destacando que además, y antes de la enfermedad, está la persona con sus diversas necesidades, físicas y psicosociales (confort, identidad, apego, ocupación e inclusión) Necesidades que incluso la persona con gran deterioro cognitivo sigue teniendo y que cuando son ignoradas suponen una importante causa del malestar emocional que tiende a ser expresado a través de lo que denominamos «alteraciones conductuales». Otras contribuciones como el Modelo de las Necesidades no cubiertas en las demencias, el Modelo del descenso del umbral del estrés, las aportaciones de Roles y autoidentidad o el método de estimulación de las capacidades de las personas con demencia desde las actividades cotidianas de María Montessori destacan la importancia de los aspectos psicosociales en la adecuada atención de las personas con demencia (Mity & Flores, 2007). Propuestas que suponen un giro importante en el abordaje de las personas con demencia, al entender que la patología no es el único ni principal componente asistencial, abriendo nuevas alternativas en las intervenciones. Cuando la enfermedad progresa, la persona continúa Una especial contribución de la ACP al alzhéimer es su interés hacia el deterioro cognitivo severo. Edvardsson, Winblad, &Sandman (2008) afirman que quienes están en una fase avanzada de la enfermedad de Alzheimer tienden a ser percibidos por quienes les cuidan como sujetos carentes de «personalidad» y que entonces el buen cuidado se tiende a identificar con la atención exclusiva de las necesidades físicas (alimentación, seguridad, higiene, hidratación, control del dolor, etc.), ignorando otras necesidades que estas personas siguen teniendo. Estos autores han enumerado los principales componentes de la ACP en relación a las personas con una enfermedad de Alzheimer de grado severo: a) considerar que la personalidad en las personas con demencia se «oculta» frente a la idea de que se pierde totalmente, b) conocer la singularidad de la persona con demencia en los diferentes aspectos del cuidado, c) ofrecer una atención y entornos personalizados, d) posibilitar las decisiones compartidas, e) interpretar la conducta desde la perspectiva de la persona y f) dar la misma importancia a los aspectos relacionales que a las tareas asistenciales. Esta mirada hacia las personas con demencia avanzada la defienden enfoques que tienen ya un largo recorrido como el interaccionismo simbólico (Blumer, 1969; Goffman, 1959; Mead, 1934), donde el self se concibe como una construcción social y depende, por tanto, del contexto social donde la persona convive. Esta visión se ha visto apoyada, igualmente, por algunos estudios que muestran que personas con demencia severa que son atendidas en entornos positivos donde se les siguen otorgando la consideración de personas, éstas tienden a mantener comportamientos más competentes e incluso llegan a exhibir momentos de «lucidez» (Norman, Norberg, & Asplund, 2002; Norman, Henriksen, Norberg, & Asplund, 2005; The Swedish Council onTechnology Assessment in Health Care, 2006). En línea similar, la terapia de validación propuesta desde hace ya varias décadas por Feil (1993) se basa también en el reconocimiento de las personas con demencia y sus necesidades psicosociales, proponiendo distintas técnicas de comunicación verbal y no verbal para facilitar el contacto y la comunicación interpersonal con éstas. De la enfermedad… a la persona Y es que la visión del otro, en general, es algo que subyace y que en gran medida determina el modo de relacionarnos. Cómo ven a las personas con demencia sus cuidadores (profesionales, familiares o voluntarios) es un elemento de primer orden en la atención dispensada. Desde la mirada que propone la ACP, «Juan es el Sr. Juan» y no «el alzhéimer de la 321 que ingresó en el centro ayer y que presenta desorientación temporo-espacial importante». O «María es María, nuestra apreciada modista», y no «la demenciada que acumula y esconde todo lo que pilla». O «Irene es Irene, a quien le gusta y necesita moverse» y no «la alzhéimer con riesgo de fuga». El alzhéimer, como cualquier otra patología, es sólo una circunstancia que en un momento de la vida puede acompañarnos. Las enfermedades son aspectos importantes, sin lugar a dudas, que hemos de conocer y saber identificar porque nos ayudan a describir el estado actual de la persona y sus necesidades de apoyo. Pero no hemos de perder de vista que los diagnósticos son sólo descripciones de aspectos parciales de las personas. Debemos evitar que acaben siendo la definición esencial y que se conviertan en «etiquetas» genéricas que ignoren las características y necesidades singulares de cada persona, de su personalidad y de su vida (pasada, actual y futura). Una adecuada atención a las personas con demencia va más allá de la atención médica, de la estimulación cognitiva o del diseño de ambientes seguros. Nos invoca a avanzar en estrategias orientadas desde el buen hacer técnico y ético que permitan reconocer al otro desde su singularidad y sus capacidades, otorgarle valor, apoyar su identidad y su derecho a seguir gestionando su propia vida, aunque la incapacidad llegue a ser muy importante. Nos conduce a no olvidar que quienes tienen una demencia siguen siendo personas y, como tales, ciudadanos y ciudadanas portadores de derechos. Personas dueñas de sus proyectos, siempre singulares, de vida. Proyectos de vida que, ahora, requieren de apoyos de los demás para seguir adelante y poder ser disfrutados desde la dignidad y el bienestar. Para saber más: Martínez, T. (2015). La atención centrada en la persona. Sus aportaciones al cuidado de las personas con Alzheimer. Serie informes acpgerontologia, n1. Disponible en www.acpgerontologia.com Martínez, T. (2015). Personas… con Alzheimer. Artículo publicado en el blog La atención centrada en la persona, un camino por recorrer. Disponible en acpgerontologia.blogspot.com.es Martínez, 7. (2012). Los proyectos de vida en las personas con Alzheimer. Periódico Entre mayores.

SERVICIO DE DOCUMENTACIÓN | 19 NOV 2015 Mejorar la calidad de vida de las personas con demencia debe ser el objetivo principal de los cuidadores tanto formales como informales. En este contexto surgió el concepto de atención centrada en la persona. «La atención integral y centrada en la persona es la que promueve las condiciones necesarias para la consecución de mejoras en todos los ámbitos de la calidad de vida y el bienestar de las personas, partiendo del respeto pleno a su dignidad y derechos, de sus intereses y preferencias y contando con su participación efectiva» (Rodríguez Rodríguez, 2014). Por otro lado, Dawn Brooker establece que «la atención centrada en la persona engloba cuatro áreas principales […]: Un conjunto de valores que reivindica el valor absoluto de toda vida humana, independientemente de la edad o capacidad cognitiva. Un enfoque individualizado que reconoce la singularidad de la persona. Interpretar el mundo desde la perspectiva del usuario del servicio. Proporcionar un entorno social que satisfaga las necesidades psicológicas». El objetivo de esta guía de recursos es proporcionar una recopilación de recursos a todas las personas que estén interesadas en conocer más sobre la Atención Centrada en la Persona. Autor: CRE de Alzheimer (Imserso) Año: 2015 Número de páginas: 37 Colección: Guía Observaciones: Publicación solo disponible en línea Descargar Bibliografía: Rodríguez Rodríguez, P., y Vila i Mancebo, A. (coords.). (2014). Modelo de atención integral y centrada en la persona: teoría y práctica en ámbitos del envejecimiento y la discapacidad. Madrid: Trecnos. Brooker, D. (2013). Atención centrada en la persona con demencia: mejorando los recursos. Barcelona: Octaedro.

DUNIA CHAPPOTIN PSICOGERONTÓLOGA En el año 2012 la OMS, mediante el informe Demencia, un prioridad para la salud pública, hizo un llamado a mejorar la atención que recibían las personas con demencia y sus cuidadores. Tres años después los países que han querido y podido tomaron nota y el espectro de alternativas para el cuidado, en ocasiones polémicas, se ha hecho mucho más amplio. Holanda lleva la vanguardia con propuestas claramente transgresoras. Reigershoeve tiene justo lo que una espera encontrar en una granja: animales y plantas. El asombro sobreviene cuando conoces que sus residentes son personas con demencia. Está compuesta por 4 viviendas en las que habitan 6 o 7 residentes y un cuidador. En el interior de cada vivienda hay una cocina común y un salón y cada persona tiene su habitación individual. Todos participan en las tareas cotidianas como cocinar y limpiar. Los residentes tienen plena libertad para moverse por toda la granja. «Es importante que las personas con demencia sientan la libertad y la normalidad todos los días», dice Dieneke Smit, directora de Reigershoeve. «Cuando lo desean, nuestros residentes pueden salir al exterior y disfrutar de un entorno seguro. Dedicamos tiempo a conocer sus hábitos cotidianos para hacerlos sentir como en casa». (Fuente: OMS). Este modelo no es nuevo, ni exclusivo de los Países Bajos y de hecho cuenta con mucha aceptación. En España centros como el CRE de Alzheimer del Imserso aplican enfoques semejantes aunque directamente encaminados a la intervención terapéutica. Lo que tienen de especial lugares como Reigershoeve es que las personas están viviendo su vida lo más cercana a la normalidad posible. La intención de sus creadores no es sólo mejorar el estado de salud sino aumentar la calidad de vida. ¿Es ético condenar a una persona con enfermedad de Alzheimer a vivir 10 o 12 años después del diagnóstico sentado en una silla de la que sólo se levanta para recibir terapias? ¿12 años sin experiencias vitales? Para algunas personas la respuesta es no. Pero la propuesta de Reigershoeve pudiera calificarse de moderada comparada con las alternativas que están desarrollando lugares como Hogewey, el ya famoso pueblo holandés donde los residentes también llevan una vida lo más cercana a la normalidad posible. Van al bar, hacen la compra, ayudan en la cocina y muchos de los residentes creen que simplemente están en una comunidad para mayores. La peculiaridad estriba en que sus cuidadores no hacen nada para hacerles ver la realidad (la de los cuidadores, que no la de la persona con demencia), incluso van vestidos de diferentes oficios para que la sensación de normalidad sea más efectiva. Este pueblo holandés ha inspirado muchas iniciativas que defienden la necesidad de adaptarnos a la realidad de las personas con demencia. En Suiza un proyecto de 20 millones de euros espera abrir sus puertas a 150 residentes distribuidos en 23 casas diseñadas con el estilo de los años 50. Aquí también los cuidadores estarán vestidos de jardineros, peluqueros o tenderos, todo con el objetivo de reforzar la atmósfera de normalidad. Markus Vögtlin, el empresario detrás de este proyecto, visitó Hogewey y quedó impresionado por lo que vio: «Las personas con demencia suelen estar inquietas y agresivas pero en Hogewey estaban relajados y contentos» expresaba en una entrevista al diario The Independent. El proyecto es apoyado por la Asociación Suiza de Alzheimer, y su portavoz, Birgitta Martensson, declaraba al mismo diario «Se necesitan diferentes tipos de programas de atención porque la enfermedad tiene diferentes etapas. Una Villa para la Demencia es una solución para personas en etapas avanzadas de la enfermedad». Este modelo de atención se expande y ya es usado en más de 100 residencias en Reino Unido (Fuente: Metro). Recientemente la cadena de televisión británica Canal 4 estrenaba Dementiaville, una serie que pretende mostrar los enfoques más novedosos y radicales en la atención a personas con demencia. El primer capítulo tuvo por protagonista a Poppy Lodge, una residencia en el centro de Inglaterra donde sus usuarios siempre tienen la razón. En este lugar nadie dirá que un padre murió hace dos décadas ni que no es 1940. Al contrario, diseñarán todo para que te sientas bien en el año en que tu mente vive e incluso puedes dar un paseo en un coche de los años 40. ¿Mentira o intervención efectiva? La polémica, por supuesto, está servida. «Nosotros estamos en su viaje con ellos, estamos donde ellos están» expresó Joanne, una de las trabajadoras del centro citada por la revista Metro, quien añadió: «No podemos esperar que la persona esté en el aquí y el ahora porque ya no tienen esa parte del cerebro. Se ha ido». Las críticas se vienen sucediendo con la misma celeridad con la que se extiende el enfoque. Para Julian Hughes, el vicepresidente del Consejo de Bioética de Nuffield de Londres, algunos aspectos de Hogewey parecen «irreales» y va más allá: «Es preocupante cuando un pueblo o aspectos del mismo son deliberadamente engañosos» dice Hughes, que fue parte del grupo de trabajo que creó el Informe de Nuffield de 2009, que entre otras cosas versaba sobre las cuestiones éticas en la demencia, incluida la comunicación de la verdad (Fuente: titi). Sin embargo para el Doctor Sam Murphy de la Open University’s, uno de los expertos que supervisó la serie Dementiaville, «Los nuevos enfoques en la atención de las personas con demencia tienen una visión más integral de los pacientes que la que se ha tenido en el pasado, dando prioridad a su bienestar. Estos enfoques buscan aliviar la ansiedad de la persona con demencia y su familia, mientras se celebra a la persona que una vez fue y se ayuda a la familia a reconectar con ellos». Joanne, la trabajadora de la residencia Poppy Lodge, es más radical: «¿Decir la verdad? ¿De quién es la verdad? ¿Qué se gana de esa verdad?». La polémica continuará. ¿Se están creando mundos irreales que ayudan o son alternativas efectivas? ¿Debemos adaptarnos a una realidad que no es la nuestra? Respuestas sencillas, como es habitual, no existen. La ciencia tendrá que investigar el efecto real de estos modelos de atención. Y lo más importante, valorar la aceptación entre enfermos y cuidadores. Por ahora es de alegrarse de que existan más alternativas y estén en el centro del debate.

LOURDES BERMEJO GARCÍA DIRECTORA DEL ESTUDIO Nos encontramos, en un momento de búsqueda de nuevos y mejores modos de organización y de desempeño profesional en relación a la atención a las personas que padecen demencia. Se trata, no solo de que tengan la atención sanitaria que precisan, sino la mayor calidad de vida posible, y que sus derechos estén garantizados. Para ello, los recursos, además de ofrecer oportunidades terapéuticas, deben permitirles vivir lo mejor posible con su demencia. Hoy en día, la mayoría de los recursos para estas personas están basados en una visión muy biomédica que si bien genera efectos positivos en algunos aspectos asistenciales, no les brinda todas limita oportunidades posibles para satisfacer otras necesidades psicoafectivas, que sabemos imprescindibles para que cualquier persona pueda sentirse bien y tener calidad de vida. Es imprescindible ya cuestionarse cómo favorecemos: el bienestar emocional (poder recibir y expresar afecto, sentirse querido); las relaciones interpersonales y la inclusión social (conocer a otras personas y hacer amigos, disfrutar de la compañía de otros, sentirse miembro de un grupo y, en general, de la sociedad), el desarrollo personal (realizar actividades y ocupaciones valiosas e interesantes para ella, desempeñar roles de adulto, es decir sentirse útil y valioso) o la autodeterminación (continuar tomando decisiones y teniendo control de su vida, aun cuando tenga limitaciones y necesite ayuda para ello). La persona con demencia necesita oportunidades (de relación y de actuación) que le ayuden a compensar el sufrimiento que supone percibir su deterioro (errores, dificultades, olvidos…), a ser lo más competente y capaz posible y a sentirse respetado, aceptado y querido a pesar de sus actuales circunstancias. Este proyecto ha consistido en poner en marcha una Unidad de Calidad de Vida (a partir de ahora, UCV) (recurso temporal -de 5 meses de duración- de atención diurna) para personas con demencia basada en el Modelo de Calidad de Vida y en la Atención Centrada en la Persona. En esta UCV han participado 8 personas (como Grupo Experimental) diagnosticadas con demencia en un estadio leve y leve/moderado que vivían en su entorno natural (solos o en familia). Para conocer el efecto en las personas, de esta experiencia se ha contado con un Grupo Control (formado por otras 7 personas), con características parecidas en relación a su enfermedad y a su contexto de vida, y que no han acudido a ningún otro recurso. También se ha analizado el efecto de esta experiencia en los familiares y en el personal de la UCV, así como en el Centro de Referencia Estatal de Atención a personas con enfermedad de Alzheimer y otras demencias del IMSERSO en Salamanca, en el que ha tenido lugar la iniciativa. Para las personas con demencia esta experiencia ha sido muy beneficiosa puesto que ha mejorado diversos aspectos de su calidad de vida (como su bienestar emocional, relaciones interpersonales, inclusión social, desarrollo personal); han presentado mejoras importantes en su capacidad y deseo de decidir (autonomía) demostrando una mayor implicación e iniciativa en la realización de actividades, desempeño de roles y asunción de responsabilidades. Además, han mejorado en sus capacidades cognitivas (orientación, memoria, lenguaje y praxis) y han mantenido sus capacidades funcionales (independencia en las actividades básicas e instrumentales de la vida diaria). Para los familiares ha resultado muy positivo ya que han mejorado su forma de ver y de apoyar a su enfermo (descubriendo capacidades que no conocían), por acceder a información sobre recursos y aprender criterios para su selección, y por la convivencia con otros familiares y enfermos, en un ambiente de confianza y aceptación mutua. Para los profesionales de la UCV por su aprendizaje y mejora en el modo de relacionarse y de ejercer su rol profesional; tanto con las personas con demencia, como con sus familiares y entre si (trabajo en equipo interdisciplinar). Para el CRE de Atención a personas con enfermedad de de Alzheimer y otras demencias del IMSERSO y sus profesionales ha supuesto el inicio de un proceso de mejora para avanzar más en la mejora de la calidad de vida de las personas con demencia. La calidad de vida es, y será cada vez más, un aspecto esencial en todos los recursos de atención a las personas con demencia. Saber cómo desarrollar formas de organización y de trabajo para lograrlo, nos va preocupar y a ocupar a todos los que estamos comprometidos con las personas con demencia, en su vida cotidiana y en los recursos asistenciales. *Este estudio se ha realizado dentro de las acciones del «Espacio Transfronterizo sobre el Envejecimiento» del Programa de Cooperación Transfronteriza España-Portugal 2007/2013, impulsado por el Centro de Referencia Estatal de atención a personas con enfermedad de Alzheimer y otras demencias del Imserso, la Fundación General de la Universidad de Salamanca y la Fundación Reina Sofía.

ANA MARÍA GONZÁLEZ JIMÉNEZ VOCAL RESPONSABLE DE COMUNICACIÓN DE LA ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE PSICOGERONTOLOGÍA La mayoría de los recursos socio-sanitarios existentes en nuestro país, pese a las ayudas indiscutibles que dispensan a la población mayor, no logran satisfacer adecuadamente todas las necesidades específicas desplegadas en esta etapa evolutiva. ¿Están siendo cubiertas las necesidades psicológicas que acontecen en el trascurso del envejecimiento? La ciencia del envejecimiento es indudablemente multidisciplinar. El envejecimiento humano no puede describirse, explicarse o abordarse sin tener en cuenta los tres aspectos principales del mismo: el biológico, el psicológico y el social. Existen pruebas empíricas sólidas acumuladas durante los últimos decenios, que confirman la importancia de las condiciones psicológicas subjetivas como predictoras de la longevidad y de la calidad de vida. Por ello, resulta evidente que la cabida de los profesionales de la psicología en esta realidad social es absolutamente necesaria. El Colegio Oficial de Psicólogos de Madrid (COPM), el Ayuntamiento de Madrid y la Asociación Española de Psicogerontología (AEPG) coorganizan la I Jornada de Psicogerontología bajo el tema «La atención centrada en la persona», con la colaboración de Sanitas. El evento se realizará en el Centro Cultural Buenavista del Ayuntamiento de Madrid (Avenida de los Toreros, 5, Madrid) el próximo viernes 28 de febrero de 2014. Uno de los objetivos se centra en la puesta en valor de la labor ejercida por estos profesionales, dando a conocer su rol y delimitando su espacio en el sector, para que de este modo se logre una atención integral a mayores y cuidadores. Pero no sólo es necesario un abordaje integral, sino también personalizado donde se respete en todo momento la singularidad y voluntad de la persona que está siendo cuidada. Es por ello que los modelos de atención centrada en la persona están siendo en los últimos años estudiados y materializados con éxito en el campo de la gerontología. Con esta iniciativa se pretende crear un punto de reflexión y crecimiento en torno a los modelos de atención centrada en la persona, y esclarecer el papel del psicólogo en los trabajos interdisciplinares donde se aplica.