Blog del Centro de Referencia Estatal Alzheimer (CREA)

Cristina Buiza1, Álvaro García-Soler1, Pura Díaz-Veiga1, Enrique Arriola2 y Elena Fernández3 | 1 Matia Instituto 2Unidad de Memoria-Consultas externas, Matia Fundazioa. 3 UPSI Hospital R. Berminghan, Matia Fundazioa. Cuando nos enfrentamos a la complicada tarea de determinar aspectos subjetivos como el bienestar, en personas que no son capaces de comunicarnos cuál es su experiencia, debemos analizar qué otras opciones posibles están a nuestra disposición. Los seres humanos tenemos de manera innata una enorme máquina de análisis que por desgracia a veces no explotamos al máximo: la observación. Pero para que la observación sea de valor, necesitamos de instrumentos que nos ayuden a sistematizar qué y cómo observar, y cómo analizar y sacar conclusiones de lo observado. Esa “máquina de observación” no está, por otra parte, exenta de subjetividades, entre las cuales es de remarcar la MIRADA con la que observamos. Por lo tanto, necesitamos dotar de una mirada concreta a los instrumentos de evaluación observacionales, que nos ayude a buscar aquello que queremos encontrar. ¿Qué queremos conocer de estas personas? ¿Qué información necesitamos tener? En este sentido, partimos de la necesidad de observar algo tan intangible como es el bienestar, partiendo desde la premisa básica de que “Bienestar no es únicamente ausencia de malestar, sino que va más allá”. Esta mirada nos ayuda a comprender que lo que buscamos observar no es la ausencia de ciertos indicadores (gestos de dolor, inquietud…), sino la presencia de otros (sonrisa, verbalizaciones positivas, interacciones adecuadas…). Existen diferentes aproximaciones a la evaluación del concepto de “Bienestar” en personas con demencia. La mayor parte de escalas de evaluación sin embargo exploran “Calidad de Vida”, que es un concepto más amplio. Ambos conceptos, calidad de vida y bienestar, tienen problemas conceptuales y dificultades metodológicas en su operativización para ser evaluados en personas con demencia. Desde el panorama actual de cambio de modelo de apoyos y cuidados de larga duración, hacia el Modelo de Atención Centrada en la Persona (ACP), surge la necesidad de crear un instrumento que permita evaluar el bienestar de personas con demencia que viven en entornos donde se desarrolla ACP. Partiendo de este contexto, Fundación Matia se propuso crear y validar un instrumento observacional que permita destacar los efectos que el entorno físico y social tienen en la persona con demencia y cómo se reflejan en su bienestar. Tras un proceso de reflexión, y co-creación por parte de un equipo interdisciplinar, y su posterior fase de pilotaje y validación, se genera el Listado de Indicadores de Bienestar (LIBE), una herramienta: Observacional, breve y sencilla de utilizar, que puede ser utilizado por profesionales de diferentes disciplinas. Que presenta garantías psicométricas. Especialmente diseñada desde la perspectiva de la ACP. Que ayuda a sistematizar la observación de conductas que se consideran indicadores de bienestar en personas con demencia que viven en centros residenciales. En resumen, ¿qué es LIBE? Es una herramienta sensible a las expresiones de bienestar en personas con demencia, creada para conocer el impacto que tiene en ellas, tanto el entorno en el que están como las prácticas que se generan a su alrededor. LIBE ayuda a evaluar de manera observacional los aspectos que se considera que un entorno adecuado debe ofrecer a las personas con demencia: Opciones de elección. Opciones adecuadas de interacción con otras personas. Opciones adecuadas de interacción con el ambiente (actividad). Además, estas opciones deben reflejarse en expresión emocional de bienestar. Para conocer de manera detallada el proceso de creación y validación de la escala, así como poder utilizarla, en los siguientes links se puede encontrar el artículo original de la validación, así como la herramienta y su guía de uso. Herramienta LIBE y guía de uso Leer el artículo completo

Datos de interés para cuidadores formales e informales de pacientes con demencia. El contenido de esta infografía ha sido extraído de los cursos de teleformación impartidos por los profesionales del CRE de Alzheimer del Imserso. INFOGRAFÍA  

ENRIQUE PÉREZ SÁEZ | NEUROPSICÓLOGO Objetivo Este estudio pretende evaluar los efectos de un taller de cerámica como un programa de artes creativas y conocer hasta qué punto las personas con demencia participantes en una actividad artística y creativa se implican en las actividades, experimentan una sensación de bienestar y mejoran su estado de ánimo. Así mismo el estudio tratará de responder a la pregunta de si participar en un programa de actividades creativas mejora la autoestima de personas con demencia. Método La investigación utilizó un diseño de medidas repetidas no controlado. 30 usuarios del CREA en un estadio de gravedad de la demencia de moderado a avanado (GDS 4, 5 o 6) fueron asignados a 5 grupos de intervención que recibieron 10 sesiones de 45 minutos en las que con la ayuda de los facilitadores realizaron diversas piezas de cerámica. Los participantes fueron valorados pre y post intervención con una escala de autoestima y valoraron pre y post sesión su estado de ánimo en una escala gráfica. Durante las sesiones dos observadores registraron la presencia de diversos indicadores de bienestar. Resultados Se encontró un efecto significativo de la intervención sobre la autoestima y sobre el estado de ánimo que fue independiente del GDS de los participantes. Respecto a la herramienta de observación del bienestar se encontró que durante las sesiones los participantes mostraron altas puntuaciones en los dominios de Atención sostenida, Placer, Autoestima y Normalidad y puntuaciones bajas en Afecto negativo y Tristeza. Conclusiones La cerámica puede ser una actividad muy apropiada para personas con demencia ya que pueden disfrutar de la actividad y el proceso de creación, lo que genera un estado de ánimo positivo durante las sesiones, proporciona bienestar psicológico y fortalece la autoestima. Enlaces relacionados Descargar artículo Ficha completa del artículo

A lo largo del libro se analiza la importancia que adquieren para el bienestar psicológico de las personas mayores factores como la autoaceptación, la autonomía, la percepción de dominio de las demandas contextuales, las relaciones positivas con otras personas, las metas y proyectos vitales personales y el crecimiento personal. RECOMENDACIÓN BIBLIOGRÁFICA DE LA SEMANA MARÍA PÉREZ HERNÁNDEZ, LUIS ALFONSO CAMBRE MARTÍN DOCUMENTALISTAS Freire Rodríguez, C. (2016). Calidad de vida y bienestar en la vejez. Madrid: Pirámide. 203 p. En consonancia con el nuevo paradigma de envejecimiento activo, las personas mayores pueden experimentar importantes aumentos y mejoras personales. En esta obra se ofrece una visión positiva y optimizadora del envejecimiento, centrándose en los recursos personales que pueden contribuir de forma significativa a que las personas mayores consigan una adaptación óptima a esta etapa. A lo largo del libro se analiza la importancia que adquieren para el bienestar psicológico de las personas mayores factores como la autoaceptación, la autonomía, la percepción de dominio de las demandas contextuales, las relaciones positivas con otras personas, las metas y proyectos vitales personales y el crecimiento personal. El enfoque psicopedagógico adoptado por esta obra hace de ella una herramienta de apoyo para la docencia, pero, por su claridad expositiva y lenguaje sencillo, el manual puede resultar atractivo para todas aquellas personas interesadas en esta etapa del ciclo vital. Podéis encontrar este título en la Biblioteca-Centro de Documentación del CRE de Alzheimer

NOELIA GONZÁLEZ RABANILLO | EDUCADORA SOCIAL ENRIQUE PÉREZ SÁEZ | NEUROPSICÓLOGO Los estudios que han explorado el efecto de la arte-terapia sobre el bienestar de las personas con demencia (PcD) sugieren que puede ser efectiva para aumentar el interés, atención sostenida, placer y autoestima así como mejorar el estado de ánimo, aliviar alteraciones de conducta, mejorar la comunicación y reducir la ansiedad, agitación y depresión. Se han realizado algunos estudios que han puesto de manifiesto que la realización de actividades de expresión artística con la técnica de la cianotipia con personas con demencia temprana, contribuye a mejorar su calidad de vida y su bienestar. El propósito de este estudio es evaluar el impacto de un taller de terapia creativa con cianotipia sobre sobre la participación y experiencia en la terapia, la autoestima y el estado de ánimo de PCD. Conclusiones Los resultados de la investigación piloto indican que la participación en el taller de cianotipia tuvo un efecto positivo sobre la autoestima y el estado de ánimo de los usuarios. La cianotipia consigue que nos centremos en las capacidades de las personas dejando a un lado la enfermedad. Además, la participación en sesiones de cianotipia dio lugar a una experiencia positiva de los participantes, que mostraron un alto disfrute, se implicaron en la actividad y establecieron relación con otros usuarios durante la sesión, mientras que apenas aparecieron manifestaciones de desagrado o rechazo a la actividad. Por eso debemos considerar los talleres de cianotipia como una terapia no farmacológica posiblemente efectiva que, además, es factible y fácilmente implementable en diversos entornos de cuidado y debería formar parte de las actividades cotidianas de PcD, dentro de un programa de actividades de expresión artística y no quedarse en sesiones aisladas. Futuros estudios deberán determinar si un programa de mayor duración tiene efectos más notorios sobre los participantes. Ficha completa de la investigación

MAYTE ACOSTA GUAS | LICENCIADA EN PSICOLOGÍA POR LA UNIVERSIDAD DE LA HABANA El verdadero sentido filosófico del acto de cuidar, subyace sintetizado tras los objetos que buscamos preservar. La elección del objeto más genuino es una lectura fidedigna del proceso constructivo de la subjetividad humana, elegir entre varios de ellos, devela nuestras prioridades; y nuestras prioridades nos definen. Quienes han elegido el «cuidado de la vida» se convertirán en legítimos «cuidadores/as», quienes encarnan una incautación de la vida propia, cuya trascendencia reside en el cuidado de la vida ajena. El presente estudio se propone caracterizar la expresión del bienestar psicológico de cuidadores/as de personas con demencia tipo alzhéimer, teniendo en cuenta que esta patología neurodegenerativa, además de representar la primera causa de demencia, supone un enorme reto por su compleja sintomatología, para quienes cuidan del enfermo a toda costa o, ¿a todo coste? Desde la investigación queda planteada una intercepción con la perspectiva de género que relaciona el bienestar con la estructuración de la identidad generizada. De modo que se tuvo en cuenta la relación existente entre la identidad de género, la forma particular en que se asume el rol del cuidado y el impacto que ello posee en el bienestar psicológico. Los resultados demuestran una tendencia a la disminución del bienestar psicológico de los cuidadores/as, consecuencia de múltiples insatisfacciones en diferentes esferas de actuación, y la predominancia de afectos negativos. Se determinó que tal afectación en el bienestar posee puntos de convergencia con manifestaciones sintomatológicas de la enfermedad, que devienen en estados emocionales negativos del cuidador. Trastornos del comportamientos propios, como alucinaciones, irritabilidad, mutismos, estados de agitación, alteraciones del ciclo sueño-vigilia, incontinencia, y alteraciones de la memoria, producen marcados estados de ansiedad y rasgos depresivos al cuidador/a, quien ve frustradas sus expectativas de retribución. Las principales expresiones de insatisfacción acotadas por área, demuestran que en lo personal se experimenta un deterioro de la salud física y psíquica. Los principales reclamos se asocian a la carencia de tiempo libre, de espacios de ocio, la imposibilidad de proyectarse en dimensión futura con optimismo. Oportunamente uno de los cuidadores del estudio sintetiza estas vivencias como una «prisión domiciliaria». En otras esferas se advierten demandas de apoyo dirigidas al sistema familiar; imposibilidad de realizar actividades laborales o la jubilación a destiempo y dificultades referidas a toda actividad de socialización. Predominan los estados emocionales negativos como negación, irritabilidad, ansiedad y rasgos depresivos, que permiten establecer una analogía del proceso de enfermedad con el proceso de elaboración de duelo. La investigación logra demostrar cómo la identidad de género de los cuidadores/as puede estructurarse en tres dimensiones que impactan de manera diferente en el bienestar. En casos en los que la identidad es tradicional, para las cuidadoras la asunción del rol ocurre de forma naturalizada, mediando una acriticidad que impide la asociación del malestar a la condición de género; mientras que en los cuidadores se vivencia una imposición de rol que agudiza el malestar. En los casos de identidad en estado transicional, en dependencia de los niveles de complejidad que posea la problematización sobre la asignación asociada al género, en las cuidadoras se vivencia el rol como impuesto o como decisión personal, siendo más, o menos intensas las vivencias contradictorias. Mientras en los casos de identidad transgresora, el ejercicio del cuidado se realizará desde el placer, como una decisión personal y sin que medien contradicciones que auto-limiten al cuidador/a en otras esferas de actuación. ¿Quedará planteado el ejercicio del cuidado como una actividad instituyente de nuevas formas de identidades? ¿Serán los cuidadores/as de enfermos de alzhéimer víctimas de una desestructuración identitaria que los despersonaliza? Ciertamente son múltiples los contenidos por desentrañar en la compleja relación cuidador/a-paciente de alzhéimer.