Blog del Centro de Referencia Estatal Alzheimer (CREA)

Área de Referencia | CREA El 80% de la población querría saber si va a desarrollar la enfermedad de Alzheimer en el futuro. Esa es la conclusión principal que se extrae de la encuesta realizada por el Centro de Referencia Estatal de atención a personas con enfermedad de Alzheimer y otras demencias del Imserso. Con motivo de la publicación en la revista Nature Medicine de un estudio que demuestra que el 95% de las personas con dos copias del gen APOE4 desarrollan patología y biomarcadores asociados a la demencia, y que, por tanto, ya es posible predecir si van a tener alzhéimer a los 65 años, el CREA del Imserso realizó una encuesta para conocer si la gente estaría dispuesta a hacerse un test genético para saberlo. De las 6.751 personas que respondieron al cuestionario, la mayoría (80%) respondió que sí, que le gustaría saber si va a tener alzhéimer. De las razones para justificar su respuesta, el 42% señaló que para incorporar hábitos saludables a su estilo de vida y controlar los factores de riesgo para enlentecer, en la medida de lo posible, la aparición de la enfermedad; el 20% para planificar su futuro; y el 38% restante combinó ambos motivos. Por su parte, el 11% de los encuestados no quiere saber si va a desarrollar la enfermedad. Entre las razones expuestas, el 59% querría evitar la angustia previa, y el 32% argumenta que, mientras no haya un tratamiento efectivo contra el alzhéimer, no le interesa saber la respuesta. En la encuesta del CREA han participado personas con edades comprendidas entre los 16 y los 94 años, con una edad media de 45, procedentes en su mayor parte de España (89%). Llama la atención que las personas encuestadas que han tenido o tienen algún familiar afectado por la enfermedad de Alzheimer (el 36% del total) muestran una mayor predisposición a hacerse el test que las que no tienen antecedentes familiares. Los resultados de esta encuesta demuestran el interés de la población por conocer su futuro para afrontarlo de la mejor manera posible. Que 8 de cada 10 personas elijan saber si van a tener alzhéimer a los 65 años justifica la necesidad de poner a disposición de la población los instrumentos adecuados para facilitar el acceso a este tipo de herramientas diagnósticas para, a partir de ahí, desarrollar políticas de planificación que mejoren la calidad de vida de las personas afectadas por esta realidad neurodegenerativa. Nota: Encuesta online autoadministrada desde la Web CRE Alzheimer Realizada del 24/05/24 al 12/11/24, n = 6751  

Mercedes Torrecilla | Psicóloga Uno de los mayores desafíos que enfrentan las personas con demencia y sus cuidadores es la adaptación a las instituciones, como residencias, centros de día, etc. Es importante que las instituciones tengan los recursos pertinentes para satisfacer las necesidades de las personas con demencia y las de sus familiares. Un aspecto importante para una adaptación óptima es crear un ambiente acogedor y confortable. Las personas con demencia pueden sentirse desorientadas en un entorno nuevo, por lo que es importante que las instalaciones estén diseñadas para ser lo más cómodas y seguras posible; por ejemplo con señalizaciones claras y reconocibles, espacios amplios y bien iluminados, y evitando los ruidos y estímulos que puedan resultar confusos para las personas con demencia. La comunicación es otro punto clave. Las personas con demencia pueden tener dificultades para comunicarse, por lo que es importante que los trabajadores estén cualificados para mantener una comunicación clara y efectiva, escuchando y respondiendo a las necesidades y preocupaciones de las personas con demencia. Asimismo, las instituciones deben tener como referencia la filosofía de la atención centrada en la persona. Cada persona con demencia es única y requiere una atención personalizada. Los centros y los profesionales deben estar capacitados para adaptarse a las necesidades individuales de cada persona. Se recomienda que el centro cuente con un equipo multidisciplinar que incluya a médicos, enfermeros, trabajadores sociales, psicólogos, logopedas, terapeutas ocupacionales, entre otros. Este equipo debe trabajar de manera coordinada para lograr una atención integral y centrada en la persona. Las personas con demencia pueden perder habilidades cognitivas a medida que la enfermedad avanza, por ello es importante que las instituciones dispongan de actividades y programas de estimulación cognitiva para la memoria, la atención y la cognición en general. Estas actividades pueden incluir juegos, ejercicios de memoria y actividades físicas. Otra cuestión que no se debe olvidar es promover la inclusión social, ya que las personas con demencia a menudo se sienten aisladas y solas. Es clave que las instituciones ofrezcan oportunidades para la interacción social y la participación en actividades en grupo. Las actividades sociales pueden ayudar a mejorar el estado de ánimo, reducir la ansiedad y mejorar la calidad de vida de las personas con demencia. Por último, resulta fundamental que las instituciones involucren a las familias de las personas con demencia en su atención. Las familias pueden aportar información valiosa sobre la historia de la persona, sus gustos y preferencias, y pueden ser un apoyo emocional fundamental para la persona con demencia. Del mismo modo, también hay que prestarles atención y ayuda, pues se sabe que la situación de cuidado puede tener consecuencias en la salud física y psicológica en el cuidador. Resumiendo, para favorecer la adaptación de las personas con demencia a las instituciones es recomendable crear un ambiente acogedor, comunicarse eficazmente, atención personalizada, estimulación cognitiva y fomentar la inclusión social. La adaptación a las instituciones puede ser un desafío para las personas con demencia y sus cuidadores, pero con las claves adecuadas, se puede mejorar la calidad de vida de las personas con demencia y la de sus familias.

Datos de interés para profesionales, personas cuidadoras y familiares de personas con demencia. INFOGRAFÍA  

Área de referencia | CREA El síndrome de Down y la enfermedad de Alzheimer están relacionados debido a una característica genética que comparten, lo que ha despertado un gran interés en la investigación médica. El síndrome de Down es una condición genética causada por la trisomía del cromosoma 21, es decir, las personas que lo padecen tienen tres copias de este cromosoma en lugar de dos. Esto provoca un conjunto de rasgos físicos y cognitivos característicos, además de un mayor riesgo de desarrollar diversas condiciones médicas. Uno de los aspectos más preocupantes es que las personas con síndrome de Down tienen un riesgo significativamente mayor de desarrollar la enfermedad de Alzheimer a medida que envejecen. De hecho, cerca del 50-70% de las personas con síndrome de Down presentarán síntomas de alzhéimer a partir de los 40 o 50 años, mucho antes que en la población general. La conexión entre ambas condiciones radica en el cromosoma 21, que alberga el gen que codifica la proteína precursora amiloide (APP). La acumulación anormal de esta proteína en el cerebro es uno de los factores clave en el desarrollo del alzhéimer, lo que conduce a la formación de placas amiloides, asociadas con la degeneración neuronal y la pérdida de memoria. Los estudios sobre esta relación han sido cruciales para comprender mejor los mecanismos subyacentes tanto del síndrome de Down como del Alzheimer. Aunque el alzhéimer afecta con frecuencia a las personas con síndrome de Down, los síntomas pueden diferir levemente en sus primeras etapas. Por ejemplo, los cambios en el comportamiento y la personalidad a veces se notan antes que la pérdida de memoria, lo que puede dificultar un diagnóstico temprano. Actualmente, no existe una cura para el alzhéimer, pero se están investigando intervenciones y tratamientos que puedan mitigar el impacto de la enfermedad en personas con síndrome de Down. Además, la atención médica especializada es crucial para apoyar su calidad de vida a medida que envejecen, ya que los desafíos cognitivos y físicos tienden a aumentar con el tiempo. La detección temprana y el seguimiento continuo son fundamentales para ofrecerles el mejor cuidado posible. La relación entre el síndrome de Down y el alzhéimer ha permitido a la comunidad científica explorar nuevas vías para tratar o prevenir la enfermedad en la población general, con la esperanza de encontrar terapias más efectivas para ambas condiciones.

Hilda Espinoza | Escuela de Química y Farmacia, Facultad de Farmacia, Universidad de Valparaíso Las demencias representan un desafío creciente para la salud pública a nivel mundial. En 2019, 55,2 millones de personas sufrían demencia, con una proyección de 139 millones para 2050. En Chile, un 1,06% de la población presenta esta condición, siendo más frecuente en personas mayores de 60 años. La hospitalización de estos pacientes enfrenta variados desafíos, entre ellos la aparición de infecciones y complicaciones médicas derivadas de la presencia de comorbilidades. La pandemia de COVID-19 limitó el acceso a los servicios de salud y generó cambios significativos en la vida cotidiana que pudieron afectar de forma importante la salud física y mental de la población que padece demencia. Recientemente analizamos las variaciones de la tasa de egreso hospitalario de personas que padecen demencia según sexo y rango etario en Chile previo y durante la pandemia de COVID-19 (Bitar et al, 2024). Observamos una reducción del egreso hospitalario en el periodo de pandemia de COVID-19 respecto al periodo prepandémico. Esto puede atribuirse, por una parte, a la sobrecarga de los sistemas sanitarios debido a la gestión de la crisis sanitaria, pero también a un incremento en la duración de las estancias hospitalarias de pacientes adultos mayores con demencia y que padecieron COVID-19. Sumado a lo anterior, la reducción del egreso hospitalario fue significativa en los pacientes de 80 años o más, lo que es consistente con una mayor frecuencia de aparición de demencias sobre los 60 años y una creciente necesidad de atención hospitalaria y estadías prolongadas producto de complicaciones de enfermedades crónicas y otras producidas por su deterioro funcional. Es importante destacar una reducción del egreso hospitalario en el sexo femenino en comparación al sexo masculino, siendo particularmente relevante la diferencia entre los periodos previo y durante la pandemia en mujeres de 80 años y más. Las mujeres postmenopáusicas presentan una mayor susceptibilidad biológica asociada a la aparición de demencias, lo que se suma a problemas de salud psicosociales derivados de su rol de cuidadoras principales en el entorno familiar. Esto último pudo exacerbarse durante la pandemia producto de la sobrecarga de cuidados impuesta por el confinamiento familiar, acelerando así su deterioro cognitivo y físico y limitando su capacidad de recuperación y de egreso hospitalario exitoso. Finalmente, el avanzar en políticas de salud pública centradas en personas adultas mayores que padecen demencia o que están en riesgo de padecerla nos impone nuevos desafíos en los años venideros. Al considerar el impacto de la pandemia de COVID-19 en la población femenina que padece demencia o que está en riesgo de padecerla, permitirá el desarrollo de campañas de educación de la salud mental, de programas de promoción de estilos de vida saludable y del fortalecimiento de los equipos sanitarios a fin de generar una atención integral en este grupo vulnerable de la población. Leer el artículo completo.

Datos de interés para profesionales, personas cuidadoras y familiares de personas con demencia. INFOGRAFÍA