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Blog del CRE Alzheimer

28 - 09 - 2026

Lizbeth De la Torre López | Neuropsicóloga

El diagnóstico de la enfermedad de Alzheimer (EA) suele llegar de manera inesperada. Cuando se recibe, la vida parece dividirse en un antes y un después. No solo cambia la vida de la persona diagnosticada; también se transforma la de quienes la rodean (Frisoni et al., 2025). El futuro comienza a mostrarse incierto y toda la familia inicia, de alguna manera, un nuevo camino.

A medida que el diagnóstico se asimila, es necesario replantear prioridades, reorganizar responsabilidades y, en ocasiones, asumir nuevos roles. También puede aparecer un duelo lento y cambiante por la vida que existía antes de la enfermedad. Muchas veces, alguien termina convirtiéndose en cuidador principal casi de manera involuntaria, no porque lo haya decidido, sino porque las circunstancias así lo han determinado (Alzheimer’s Association, 2024).

Conforme la EA evoluciona, cada etapa puede traer nuevas situaciones y hacer que el día a día resulte impredecible. Solemos escuchar que «hay que vivir un día a la vez». Sin embargo, la convivencia con la demencia puede enseñarnos algo diferente: en muchas ocasiones, solo podemos vivir un momento a la vez.

Las emociones, conductas y necesidades de la persona con demencia (PcD) y de quien la cuida pueden cambiar inesperadamente. Esto no significa que alguien esté haciendo algo mal. Los cambios forman parte de la evolución de la enfermedad y no deben convertirse en una fuente de culpa, ni para la PcD ni para el cuidador (Lee et al., 2025).

Por ello, es fundamental prestar atención a quien cuida. Cuidar de otra persona supone un desafío enorme y puede hacer que dedicar tiempo a uno mismo parezca un acto de egoísmo. Sin embargo, cuidarse no es egoísmo; es una necesidad. El autocuidado permite recuperar fuerzas y sostener, a largo plazo, el reto que supone cuidar.

Cuando el día parezca tener 36 horas, algunos pequeños gestos pueden marcar la diferencia (Cheng et al., 2022; Sánchez-Martínez et al., 2024):

· Dar un paso atrás y tomarse un respiro.

· Respirar antes de responder impulsivamente ante una situación difícil.

· Reservar unos minutos para hacer algo que produzca bienestar y recuerde la propia identidad.

· Aceptar ayuda y construir una red de apoyo.

· Reservar, al menos, un momento a la semana exclusivamente para uno mismo.

También es importante normalizar las emociones difíciles. Frustración, tristeza, culpa, miedo o cansancio extremo pueden formar parte de este proceso. Sentirlas no significa estar fallando como cuidador. No es necesario hacerlo todo bien, todo el tiempo.

Adaptarse a la EA implica también aprender nuevas formas de relacionarse con la persona que tenemos delante en cada momento, comprendiendo los cambios cognitivos, emocionales y conductuales que pueden aparecer (Tieu et al., 2022). No se trata de olvidar quién era, sino de encontrar nuevas formas de conectar con quien es hoy.

El diagnóstico de la EA puede cambiar muchas cosas, pero la persona sigue siendo mucho más que su enfermedad. Preservar su dignidad, identidad e historia de vida, desde una atención centrada en la persona, permite mantener vínculos significativos (Matthews, 2026).

Quizá los días ya no sean como antes y tengamos que aprender a vivir un momento a la vez. Pero los momentos de conexión, afecto, complicidad y esperanza siguen siendo posibles.

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Referencias:

• Alzheimer’s Association. (2024). 2024 Alzheimer’s disease facts and figures. Alzheimer’s & Dementia, 20(5), 3708–3821. https://doi.org/10.1002/alz.13809
• Cheng, W. L., Chang, C. C., Griffiths, M. D., Yen, C. F., Liu, J. H., Su, J. A., Lin, C. Y., & Pakpour, A. H. (2022). Quality of life and care burden among family caregivers of people with severe mental illness: Mediating effects of self-esteem and psychological distress. BMC Psychiatry, 22(1), 672. https://doi.org/10.1186/s12888-022-04289-0
• Frisoni, G. B., Hansson, O., Nichols, E., Garibotto, V., Schindler, S. E., van der Flier, W. M., Jessen, F., Villain, N., Arenaza-Urquijo, E. M., Crivelli, L., Fortea, J., Grinberg, L. T., Ismail, Z., Minoshima, S., Ossenkoppele, R., Zetterberg, H., Petersen, R. C., & Dubois, B. (2025). New landscape of the diagnosis of Alzheimer's disease. The Lancet, 406(10510), 1389–1407. https://doi.org/10.1016/S0140-6736(25)01294-2
• Lee, H. H., Chinnameyyappan, A., Feldman, O. J., Marotta, G., Survilla, K., & Lanctôt, K. L. (2025). Behavioral and psychological symptoms (BPSD) in Alzheimer’s disease (AD): Development and treatment. Current Topics in Behavioral Neurosciences, 69, 245–273. https://doi.org/10.1007/7854_2024_566
• Matthews, S. (2026). Compassionate understanding in dementia care. Health Care Analysis, 34(2), 118–134. https://doi.org/10.1007/s10728-026-00563-4
• Sánchez-Martínez, V., Cauli, O., & Corchón, S. (2024). Long-term caregiving impact and self-care strategies in family caregivers of people with neuropsychiatric disorders: A mixed-method study. Diseases, 12(11), 292. https://doi.org/10.3390/diseases12110292
• Tieu, M., Mudd, A., Conroy, T., Pinero de Plaza, A., & Kitson, A. (2022). The trouble with personhood and person-centred care. Nursing Philosophy, 23(3), e12381. https://doi.org/10.1111/nup.12381