Espacios Colaborativos del Imserso
Blog del CRE Alzheimer

Lizbeth De la Torre López | Neuropsicóloga ¿Qué pasaría si llegara un momento en el que ya no pudiéramos expresar cómo queremos ser tratados o cuidados? Las voluntades anticipadas (también denominadas instrucciones previas o testamento vital) permiten anticipar estas decisiones y dejar constancia de nuestras preferencias para una situación futura en la que no podamos comunicarlas personalmente. En España, este derecho está reconocido en la Ley 41/2002, cuyo artículo 11 establece que una persona mayor de edad, capaz y libre puede manifestar anticipadamente su voluntad sobre los cuidados y tratamientos de salud y, tras el fallecimiento, sobre el destino de su cuerpo u órganos (Jefatura del Estado , 2002). Anticiparse no significa ceder la propia voluntad; significa preservarla. El documento puede recoger preferencias sobre la atención sanitaria, determinados tratamientos, medidas paliativas y otras decisiones relevantes, además de valores personales que ayuden a interpretar esas preferencias. También puede designarse una persona representante que actúe como interlocutora con el equipo sanitario cuando llegue el momento (Ministerio de Sanidad, s.f.) La decisión es personal, pero no tiene por qué hacerse en soledad. Hablar previamente con personas de confianza y con profesionales sanitarios puede ayudar a reflexionar sobre qué significa para cada persona una atención adecuada y qué situaciones considera compatibles con sus valores y preferencias. La anticipación resulta especialmente relevante cuando existe el riesgo de perder progresivamente la capacidad para tomar o comunicar decisiones, como puede ocurrir en algunas enfermedades neurodegenerativas. Las comunidades autónomas de España recomiendan que el documento sea fruto de un proceso de reflexión y facilita recursos específicos para su elaboración. Un posible recorrido puede resumirse en cinco pasos: diálogo, reflexión, documento, registro y revisión. En España, la Ley 41/2002 establece el marco básico de las instrucciones previas, mientras que cada comunidad autónoma desarrolla los procedimientos para su formalización y registro. Por ello, los requisitos concretos pueden variar según el lugar de residencia. El Ministerio de Sanidad dispone del Registro Nacional de Instrucciones Previas, que permite asegurar la eficacia y el conocimiento de estos documentos en todo el territorio nacional. Las instrucciones pueden además revocarse libremente en cualquier momento dejando constancia por escrito. Dialogar, reflexionar y decidir sobre las voluntades anticipadas adquiere especial relevancia ante un diagnóstico de demencia. Recibir este diagnóstico puede llevar a replantearse distintos aspectos de la vida, del cuidado y de las decisiones que se desean tomar en el futuro. Precisamente por ello, la anticipación se convierte en la palabra clave: es importante abordar estas decisiones mientras la persona conserva la capacidad para comprender, deliberar y expresar sus preferencias. No es necesario esperar a que la enfermedad avance. El momento posterior al diagnóstico, cuando todavía existe suficiente estabilidad para reflexionar con calma sobre los propios valores, preferencias y necesidades, puede ser especialmente adecuado para hacerlo. Asimismo, las instrucciones pueden revisarse siempre que se produzcan cambios relevantes en la situación personal, familiar o de salud. Decidir con anticipación es, en definitiva, una forma de participar en el propio cuidado incluso cuando ya no sea posible hacerlo directamente. No se trata de decidir hoy cada circunstancia futura, sino de expresar valores, preferencias y apoyos que permitan respetar nuestra autonomía y orientar las decisiones asistenciales cuando más lo necesitemos. La planificación anticipada cuenta con el respaldo de marcos legales y de derechos humanos, y la OMS destaca su importancia, especialmente en el contexto de la demencia. Infórmese sobre la normativa y los procedimientos vigentes en su lugar de residencia y tome sus decisiones de forma informada, con dignidad y a tiempo. Click here to read this article in english Referencias: Jefatura del Estado. (2002). Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica. Boletín Oficial del Estado, 274. https://www.boe.es/buscar/act.php?id=BOE-A-2002-22188 Ministerio de Sanidad. (s. f.). Registro Nacional de Instrucciones Previas. https://www.sanidad.gob.es/areas/profesionesSanitarias/rnip/home.htm Ministerio de Sanidad. (2007). Real Decreto 124/2007, de 2 de febrero, por el que se regula el Registro nacional de instrucciones previas y el correspondiente fichero automatizado de datos de carácter personal. Boletín Oficial del Estado, 40. https://www.boe.es/buscar/act.php?id=BOE-A-2007-3160

Fichas con ejercicios de estimulación cognitiva sobre gnosias y praxias cuyo objetivo es mantener de forma óptima las funciones cognitivas, dentro del proceso de deterioro del enfermo, prevenir los problemas de conducta y servir de base para la instauración de programas de apoyo psicoeducativos. GNOSIAS Descargar ficha

Alberto Fraile Sastre | Documentalista en el CREA La biblioteca especializada del Centro de Referencia Estatal de atención a personas con enfermedad de Alzheimer y otras demencias del Imserso en Salamanca es la encargada de recoger, organizar y distribuir los datos, conocimiento e información relacionados con la enfermedad de Alzheimer y las demencias, lo que la convierte en un gran recurso para el conocimiento y el aprendizaje en diferentes niveles formativos y como apoyo para los cuidadores de personas con demencia. Sin embargo, esto no hace que nos olvidemos de la promoción de la cultura y la lectura, contando con aproximadamente 800 títulos disponibles de novela, poesía, ensayo, literatura infantil y juvenil, así como diferentes materiales audiovisuales. La mayoría de estos recursos presentan una temática que gira en torno al alzhéimer y las demencias y su acceso es abierto a toda la ciudadanía, pudiendo localizarse a través del catálogo de las bibliotecas del Imserso y realizarse su consulta tanto en sala como llevándoselo en préstamo. Con el objetivo de mejorar y facilitar el conocimiento, acompañamiento y entretenimiento de nuestras personas usuarias, sus familiares y toda la sociedad en general, desde el CRE Alzheimer hemos planteado un reto lector para el año 2026 con el que se pretende leer, al menos, un libro cada mes. Los pasos de este reto serán los siguientes: A mediados de cada mes se realizará una entrada en el Blog del CREA, dónde se propondrán dos libros disponibles en la biblioteca del centro. Cada lector escogerá aquel que más le atraiga para su lectura. Se puede opinar sobre las lecturas del mes a través de comentarios en el blog o de nuestras redes sociales. ¡Deseamos que os guste la iniciativa y esperamos vuestra participación! Propuestas agosto 2026 Él olía a prohibición, olía a una noche de verano en algún lugar exótico, a frutas exquisitas que nunca había probado, olía a deseo, a vida. A amor del que duele... Era su alumno, un muchacho solitario adicto a los libros y a la música que apenas sonreía. Él había invadido sus sueños incluso antes de conocerle tras un violento accidente en el que su cabeza se estropeó, impidiéndole retener sus recuerdos. Él la hizo enloquecer. Él empezó a desearla. La deseó tanto y tan fuerte que sintió que deliraba. Pero eran profesora y alumno en el marco de un orfanato de la Bolonia de Italia en pleno 1980. No podían quererse. Estaba mal. Y aun así lo hicieron. Ahora Mario conoce a esa mujer, a sus sesenta y cinco años, que olvida sin remedio al amor de su vida y a sí misma. Mario, que sabe que su forma de amar también está bien, trata por todos los medios que recuerde. Entonces encuentra unas cintas de vídeo llenas de la vida de ella, en las que se cuenta a sí misma todo lo que luchó, todo lo que quiso a ese muchacho de pelo rizado y olor a vida. Pedro siempre fue un tío raro, un perro verde. Ahora tiene ochenta y siete años, vive solo y no teme a la muerte, pero le aterra perder la cabeza. Su doctora de cabecera, QUE LE HABLA CON MAYÚSCULAS CREYENDO QUE ES SORDO, le aconseja ejercitar la memoria con una grabadora. Tras captar por accidente una conversación de sus vecinos, Pedro comienza a sospechar que en el piso contiguo se está tramando un asesinato. No puede estar seguro. Su cerebro no es de fiar.

Datos de interés para profesionales, personas cuidadoras y familiares de personas con demencia. INFOGRAFÍA

Lorena López Méndez | Profesora Permanente Labora. Universidad Complutense de Madrid Cuando pensamos en la escritura solemos asociarla a la comunicación o al aprendizaje. Sin embargo, la caligrafía es mucho más que una herramienta para transmitir información: es una actividad compleja que implica memoria, atención, coordinación motora, percepción visual, planificación espacial y expresión personal. Precisamente por ello, en los últimos años ha despertado un creciente interés entre investigadores que trabajan en el ámbito del envejecimiento, el deterioro cognitivo y la enfermedad de Alzheimer. Las investigaciones realizadas (López-Méndez, 2017) se sitúan en la intersección entre arte, salud y cuidado, explorando cómo determinadas prácticas artísticas pueden contribuir al bienestar de las personas con deterioro cognitivo. Entre ellas, la caligrafía ocupa un lugar especialmente relevante. El acto de escribir a mano moviliza procesos cognitivos y corporales que permanecen conectados incluso cuando otras capacidades comienzan a verse afectadas. La escritura conserva algo profundamente humano: el gesto, el ritmo y la huella personal (Figura 1). Figura 1. A la izquierda Obra Participante A. Caligrafía 26,5 x 30 cm y a la derecha Participante R, proceso de escritura y numeración al coser. Fuente: Proyecto AR.S [Arte y Salud Alzhéimer]. Diversos estudios han demostrado que la práctica sistemática de la caligrafía puede contribuir a estimular funciones cognitivas como la atención, la memoria de trabajo y la orientación espacial en personas mayores con deterioro cognitivo leve. En un ensayo controlado aleatorizado realizado en Hong Kong, Kwok (2011) y colaboradores observaron mejoras significativas en la función cognitiva global de personas mayores que participaron durante ocho semanas en un programa intensivo de caligrafía, especialmente en atención, orientación y cálculo. Posteriormente, Chan (2017) y su equipo encontraron que la práctica de la caligrafía mejoraba la memoria de trabajo y el control atencional en personas con riesgo de deterioro cognitivo leve, manteniéndose algunos de estos beneficios meses después de finalizar la intervención. Más recientemente, investigaciones neurocientíficas han señalado que el incremento de la práctica caligráfica puede contribuir a fortalecer determinadas conexiones funcionales cerebrales relacionadas con la reserva cognitiva y el envejecimiento saludable. Pero la relevancia de la caligrafía no reside únicamente en sus posibles efectos cognitivos (Lee et al. 2024) Desde una perspectiva artística y cultural, escribir también permite expresar emociones, recuperar recuerdos y reforzar la identidad personal. En el contexto de las demencias, donde la pérdida progresiva de memoria puede afectar la percepción de uno mismo, las prácticas gráficas se convierten en espacios de comunicación y reconocimiento. Cada trazo conserva una historia, una forma singular de habitar el mundo. La investigación actual también ha demostrado que los cambios en la escritura pueden constituir indicadores tempranos de deterioro cognitivo. Una revisión sistemática reciente concluye que la enfermedad de Alzheimer afecta progresivamente a múltiples aspectos de la escritura manuscrita, incluyendo variables motoras, espaciales y lingüísticas. Por esta razón, el estudio de la escritura no solo posee un interés terapéutico, sino también diagnóstico, abriendo nuevas posibilidades para la detección precoz y el seguimiento de la enfermedad. Desde mi trabajo investigador, entiendo la caligrafía como una práctica de cuidado. No se trata únicamente de entrenar capacidades cognitivas, sino de generar experiencias significativas donde las personas puedan crear, recordar y compartir. La escritura manuscrita nos recuerda que el cuerpo también piensa, que la memoria puede expresarse a través del gesto y que el arte sigue siendo una vía privilegiada para promover bienestar y calidad de vida en las personas que conviven con el Alzheimer (Fernandes et al. 2023). En una época marcada por la digitalización, recuperar el valor de escribir a mano puede parecer un gesto sencillo. Sin embargo, para muchas personas mayores constituye una oportunidad para activar recuerdos, fortalecer vínculos y seguir construyendo significado. Quizá por eso cada palabra escrita conserva algo más que tinta sobre el papel: guarda una parte de nuestra memoria y de nuestra identidad. Referencias: Chan SCC, Chan CCH, Derbie AY, Hui I, Tan DGH, Pang MYC, Lau SCL, Fong KNK. Chinese Calligraphy Writing for Augmenting Attentional Control and Working Memory of Older Adults at Risk of Mild Cognitive Impairment: A Randomized Controlled Trial. J Alzheimers Dis. 2017;58(3):735-746. doi: 10.3233/JAD-170024. PMID: 28482639. Kwok TC, Bai X, Kao HS, Li JC, Ho FK. Cognitive effects of calligraphy therapy for older people: a randomized controlled trial in Hong Kong. Clin Interv Aging. 2011;6:269-73. doi: 10.2147/CIA.S25395. Epub 2011 Oct 19. PMID: 22087066; PMCID: PMC3212418. Fernandes CP, Montalvo G, Caligiuri M, Pertsinakis M, Guimarães J. Handwriting Changes in Alzheimer's Disease: A Systematic Review. J Alzheimers Dis. 2023;96(1):1-11. doi: 10.3233/JAD-230438. PMID: 37718808. Lee ATC, Luo Y, Huo Z, Shi L, Chu WCW, Lam LCW. Effect of increasing cognitive activity participation on default mode network in older adults with subjective cognitive decline: a randomised controlled trial. EBioMedicine. 2024 Apr;102:105082. doi: 10.1016/j.ebiom.2024.105082. Epub 2024 Mar 25. PMID: 38531174; PMCID: PMC10982549. López-Méndez, L. (2017). Programa retales de una vida del Proyecto AR. S Alzheimer: Herramientas para dialogar y estimular recuerdos a través del Arte. Arte, individuo y sociedad, 29(3), 139-158.

Fichas con ejercicios de estimulación cognitiva cuyo objetivo es mantener de forma óptima las funciones cognitivas, dentro del proceso de deterioro, prevenir los problemas de conducta y servir de base para la instauración de programas de apoyo psicoeducativos. LENGUAJE Descargar ficha