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Blog del CRE Alzheimer

Lizbeth De la Torre López | Neuropsicóloga Uno de los grandes retos en la atención a las personas con demencia consiste en mantener su participación en la toma de decisiones a medida que la enfermedad progresa (Zhang et al., 2022). Ante los cambios cognitivos que tienen las PCD muchas decisiones relacionadas con los cuidados pueden ser tomadas por familiares o cuidadores informales en representación de la persona afectada. Sin embargo, numerosos estudios han señalado que las preferencias expresadas por los cuidadores no siempre coinciden plenamente con las de la persona con demencia (Ho et al., 2021). Esta situación ha impulsado la búsqueda de estrategias que permitan incorporar de forma más directa la perspectiva de quienes viven con la enfermedad, en este contexto surgen los Ejercicios de Elección Discreta (Discrete Choice Experiments, DCEs), que son una metodología ampliamente utilizada para conocer las preferencias de las personas cuando deben elegir entre diferentes alternativas (Regier et al., 2026). En el ámbito de las demencias, esta metodología se ha adaptado para facilitar la participación tanto de las personas con deterioro cognitivo como de sus cuidadores informales. Según Wammes et al. (2023), los ejercicios DCEs adaptados permiten que las PCD expresen sus preferencias y participen activamente en decisiones relacionadas con su atención. Implicando que, en lugar de formular preguntas directas, los participantes reciben una serie de escenarios que incluyen distintas opciones definidas por características concretas, como el tipo de apoyo recibido, el tiempo de atención disponible o determinadas condiciones del servicio. A partir de las elecciones realizadas, es posible identificar qué aspectos tienen mayor importancia para cada persona (Zhang et al., 2024). ¿Cómo funcionan los DCEs adaptados para PCD? En primer lugar, la PCD y el cuidador realizan las tareas de elección de forma individual. Posteriormente, ambos analizan conjuntamente las diferentes opciones y llegan a una decisión compartida. Los escenarios se presentan mediante atributos sencillos y un número limitado de opciones. Además, suelen incorporarse apoyos visuales, ilustraciones, ejemplos y explicaciones adaptadas para reducir la carga cognitiva y facilitar la comprensión de las tareas (Ozdemir et al., 2024). Según Turner et al. (2025), es posible adaptar los experimentos de elección discreta para facilitar la participación de personas con demencia, sus estudios previos demuestran que muchas PCD pueden participar activamente en este tipo de ejercicios cuando las tareas están adecuadamente adaptadas. Aunque la comprensión inicial puede resultar limitada, el uso de recordatorios, explicaciones claras y materiales visuales mejora significativamente el rendimiento, lo que contribuye a preservar la autonomía de las PCD. Por otra parte, la participación conjunta con los cuidadores favorece la comunicación, facilita la identificación de preferencias compartidas y promueve procesos de toma de decisiones más consensuados. Sin embargo, los estudios también advierten de la necesidad de garantizar que la voz de la PCD no quede eclipsada por las opiniones del cuidador (Leng et al., 2024). ¿Qué implicaciones tienen los DCEs para la práctica profesional con PCD? La evidencia científica disponible permite extraer varias recomendaciones prácticas para profesionales, investigadores y responsables de servicios (Engelsma et al., 2020, Janssen et al., 2017, Whitty & Oliveira Gonçalves, 2018): Diseñar tareas sencillas y estructuradas. Limitar el número de atributos que deben valorarse simultáneamente. Incorporar ilustraciones y apoyos visuales. Adaptar la complejidad de las actividades al nivel cognitivo de cada persona. Combinar entrevistas individuales y conjuntas con los cuidadores. Considerar tanto las preferencias individuales como las compartidas al planificar los cuidados. Un paso hacia una atención más centrada en la persona La participación en la toma de decisiones constituye uno de los pilares fundamentales de la atención centrada en la persona. Los DCEs adaptados representan una herramienta prometedora para avanzar en este objetivo, permitiendo que las PCD continúen expresando sus preferencias incluso cuando aparecen dificultades cognitivas. Implementar los DCEs escuchando y teniendo en cuenta las preferencias de las PCD no solo favorece el respeto a la autonomía y la dignidad de la persona, sino que también puede mejorar la comunicación familiar, aumentar la satisfacción con los cuidados recibidos, contribuyendo también al diseño de servicios y recursos más personalizados, ajustados a las necesidades, expectativas y prioridades de las PCD y sus familias, mejorando su calidad de vida y de quienes las acompañan en su proceso de cuidado. Click here to read this article in english Referencias: Engelsma, T., Jaspers, M. W. M., & Turner, A. M. (2020). Best practices for designing discrete choice experiments and the use for older adults with cognitive impairment. Studies in Health Technology and Informatics, 270, 1213–1214. https://doi.org/10.3233/SHTI200368 Ho, M. H., Chang, H. R., Liu, M. F., Chien, H. W., Tang, L. Y., Chan, S. Y., Liu, S. H., John, S., & Traynor, V. (2021). Decision-making in people with dementia or mild cognitive impairment: A narrative review of decision-making tools. Journal of the American Medical Directors Association, 22(10), 2056–2062.e4. https://doi.org/10.1016/j.jamda.2021.06.034 Janssen, E. M., Marshall, D. A., Hauber, A. B., & Bridges, J. F. P. (2017). Improving the quality of discrete-choice experiments in health: How can we assess validity and reliability? Expert Review of Pharmacoeconomics & Outcomes Research, 17(6), 531–542. https://doi.org/10.1080/14737167.2017.1389648 Leng, A., Liu, J., Maitland, E., Li, S., Nicholas, S., Ma, B., & Wang, J. (2024). Older adults' preferences for long-term caregivers in China: A discrete choice experiment. Public Health, 231, 158–165. https://doi.org/10.1016/j.puhe.2024.03.022 Ozdemir, S., Gonzalez, J. M., Bansal, P., Huynh, V. A., Sng, B. L., & Finkelstein, E. (2024). Getting it right with discrete choice experiments: Are we hot or cold? Social Science & Medicine, 348, 116850. https://doi.org/10.1016/j.socscimed.2024.116850 Regier, D. A., Taylor, J. O., Ho, A., Borson, S., & Turner, A. M. (2026). Care preferences for persons with cognitive impairment: A discrete choice experiment. Alzheimer's & Dementia, 22(2), e71107. https://doi.org/10.1002/alz.71107 Turner, A. M., Taylor, J. O., Child, C. E., & Regier, D. A. (2025). Developing an accessible discrete choice survey to identify supportive care preferences of older adults with dementia. Value in Health. Advance online publication. https://doi.org/10.1016/j.jval.2025.10.015 Wammes, J. D., Swait, J. D., de Bekker-Grob, E. W., Monin, J. K., Labrie, N. H. M., & MacNeil Vroomen, J. L. (2023). Dyadic discrete choice experiments enable persons with dementia and informal caregivers to participate in health care decision making: A mixed methods study. Journal of Alzheimer's Disease, 91(1), 105–114. https://doi.org/10.3233/JAD-220604 Whitty, J. A., & Oliveira Gonçalves, A. S. (2018). A systematic review comparing the acceptability, validity and concordance of discrete choice experiments and best-worst scaling for eliciting preferences in healthcare. Patient, 11(3), 301–317. https://doi.org/10.1007/s40271-017-0288-y Zhang, Y., Anh Ho, T. Q., Terris-Prestholt, F., Quaife, M., de Bekker-Grob, E., Vickerman, P., & Ong, J. J. (2024). Prediction accuracy of discrete choice experiments in health-related research: A systematic review and meta-analysis. EClinicalMedicine, 79, 102965. https://doi.org/10.1016/j.eclinm.2024.102965 Zhang, Y., Wang, J., Sun, T., Wang, L., Li, T., Li, H., Zheng, Y., Fan, Z., Zhang, M., Tu, L., Yu, X., & Wang, H. (2022). Decision-making profiles and their associations with cognitive performance in mild cognitive impairment. Journal of Alzheimer's Disease, 87(3), 1215–1227. https://doi.org/10.3233/JAD-215440

Datos de interés para profesionales, personas cuidadoras y familiares de personas con demencia. INFOGRAFÍA

Alberto Fraile Sastre | Documentalista en el CREA La enfermedad de Alzheimer representa uno de los principales retos sanitarios y sociales de nuestro tiempo. A medida que aumenta el número de personas afectadas en todo el mundo, también crece la necesidad de conocer cómo los diferentes países organizan sus sistemas de diagnóstico, atención y apoyo. En este contexto, Alzheimer´s Disease Atlas (AD-Atlas), desarrollado por la Alzheimer´s Disease International, surge como una innovadora herramienta digital con su propia plataforma interactiva de acceso abierto. Este recurso permite explorar y comparar la realidad de la enfermedad de Alzheimer a nivel internacional, habiendo sido desarrollado con el objetivo de ofrecer una visión global y estructurada de los recursos, políticas y servicios relacionados con el alzhéimer. A través de sus mapas interactivos y perfiles nacionales, la herramienta recopila información relevante sobre distintos aspectos del abordaje de la enfermedad, facilitando el acceso a datos que habitualmente se encuentran dispersos en múltiples fuentes. Uno de los elementos más destacados de la plataforma es que la información se organiza en diferentes áreas temáticas que abarcan aspectos fundamentales de la atención a la demencia. Entre ellas se incluyen los procedimientos diagnósticos, la disponibilidad de tratamientos, los recursos de apoyo para las personas cuidadoras y las políticas nacionales relacionadas con la enfermedad. Esta estructura facilita la comparación entre países y ayuda a identificar diferencias significativas en el acceso a servicios y recursos. Además de su valor informativo, AD-Atlas favorece el intercambio de conocimientos y buenas prácticas entre territorios. La comparación internacional permite identificar modelos de atención eficaces y experiencias que podrían servir de referencia para mejorar la respuesta a las necesidades de las personas con enfermedad de Alzheimer y sus familias en otros países. En un escenario marcado por el envejecimiento de la población y el incremento previsto de los casos de demencia, disponer de herramientas que faciliten este análisis comparativo resulta especialmente de interés. Por otra parte, destaca también su potencial como instrumento de sensibilización. Al presentar de forma visual y comprensible información compleja, la plataforma contribuye a aumentar el conocimiento popular sobre los desafíos asociados a la enfermedad y sobre la importancia de desarrollar políticas públicas orientadas a garantizar una atención integral y equitativa. En definitiva, AD-Atlas constituye una valiosa fuente de información para comprender cómo se aborda la enfermedad de Alzheimer en las diferentes partes del mundo. Su enfoque comparativo, la accesibilidad de los datos y la amplitud de los aspectos analizados la convierten en una herramienta muy útil tanto para la investigación como para la planificación y mejora de los sistemas de atención. En un contexto de creciente impacto de las demencias, iniciativas como esta ayudan a generar conocimiento y a promover respuestas más coordinadas y centradas en las necesidades reales de las personas afectadas. Enlaces de interés: Acceso a AD-Atlas: https://ad-atlas.org/ Guía de utilización de AD-Atlas: https://ad-atlas.org/a-guide-to-the-alzheimers-disease-atlas/ España en AD-Atlas: https://ad-atlas.org/country/spain/

Con motivo del Mes Mundial del Alzheimer, el CREA del Imserso ha programado en septiembre un total de 30 acciones encaminadas a que la sociedad tome conciencia de esta realidad neurodegenerativa. Bajo el lema «30 días, 30 gestos», este centro de referencia del Imserso llevará a cabo una serie de iniciativas que pretenden fomentar el modelo de atención centrada en la persona, paliar la soledad, y promocionar la autonomía y la vida activa, así como la innovación y difusión del conocimiento de una situación que afecta a 50 millones de personas en todo el mundo y a un millón en España, además de a quienes conforman su entorno. En el primer gesto del mes incluimos un video que aborda el momento de recibir un diagnóstico y las diferentes emociones que puede generar, recordando la importancia de darse tiempo para asimilarlo y, sobre todo, de no permitir que la enfermedad defina por completo a la persona: el alzhéimer formará parte de su vida, pero no es toda su vida.

Andrea Catalán Lanzarote | Psicogerontóloga Riesgo de caída, atragantamiento, huida o deambulación son algunas de las situaciones con las que conviven las personas con demencia (PcD). La gestión del riesgo por parte de las personas a cargo del cuidado de las PcD no es sencilla. En ocasiones, se llevan a cabo medidas restrictivas –como cerrar con llave, esconder objetos afilados, quitar el dinero de la cartera – e incluso muy restrictivas –como el uso de sujeciones físicas o químicas sin recomendación médica, que imposibilitan a una persona levantarse-. Sin embargo, el riesgo 0 no existe. Aceptar y respetar que una persona quiera realizar una actividad que nosotros valoramos como peligrosa forma parte de la Atención Centrada en la Persona (en adelante, ACP). Jo Croft es una de las principales defensoras de la filosofía The Dignity of Risk (la dignidad del riesgo) la cual expone que asumir riesgos forma parte de una vida humana normal y fomenta la sensación de éxito, crecimiento personal y permite ejercer la autonomía en las PcD. Desde la ACP, cuidar de una persona vulnerable requiere una escucha activa y busca fomentar el empoderamiento para reducir el estigma y respetar la dignidad de la persona. Al mismo tiempo, debemos cumplir con la responsabilidad legal y moral de proteger a esa persona. El equilibrio entre ambas posiciones es una de las tareas más complejas a las que se enfrentan las personas cuidadoras. Por un lado, desde la posición de los cuidadores, hay una tendencia hacia el proteccionismo, desde el cual el riesgo se interpreta como algo muy aversivo lo cual lleva a limitar la actividad u opciones que se ofrecen a la PcD. Por otro lado, algunas PcD no son conscientes de sus propios déficits o síntomas, por lo que la valoración del riesgo que están asumiendo tampoco se ajusta a la realidad. Por eso, Croft desarrolló un sistema de valoración de riesgo para lograr acuerdos comunes entre la diada. La herramienta Colten Care Positive Risk Assessment Tool nos permite encontrar ese equilibrio. La base de esta herramienta consiste en valorar las consecuencias médicas, físicas, psicológicas, emocionales, sociales, éticas, espirituales y culturales, junto con las consecuencias y probabilidad de que suceda. La aplicación de estas herramientas nos permite ajustar las posiciones de ambas partes, logrando así una mayor calidad en los cuidados y una mayor calidad de vida en las PcD. Referencia: Croft, J. (2019). A rights-based approach to risk. Australian Journal of Dementia Care, 8, 3, 21-24.

Datos de interés para profesionales, personas cuidadoras y familiares de personas con demencia. INFOGRAFÍA