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Blog del CRE Alzheimer

Pablo Jordán de Urríes Bonal | Universidad de Salamanca La anosognosia, definida como la incapacidad de reconocer los propios déficits cognitivos, es un fenómeno prevalente y transdiagnóstico en la enfermedad de Alzheimer (EA) y el Deterioro Cognitivo Leve (DCL). Esta revisión sistemática de 12 estudios realizados entre 2016 y 2024 concluye que la falta de conciencia de la enfermedad es un predictor crítico de una progresión más rápida hacia la demencia y fases avanzadas. Su presencia se vincula directamente con una mayor severidad de síntomas psicológicos y conductuales, una disminución en la calidad de vida de los cuidadores y un incremento sustancial en los costes de cuidado. Definición y dimensiones del constructo La anosognosia se describe como "la incapacidad de darse cuenta de la incapacidad". Se diferencia de la negación (mecanismo de defensa consciente) y de la anosodiaforia (indiferencia ante la enfermedad). Según los criterios de Prigatano, se manifiesta a través de: Alteración de la conciencia del déficit físico, neurocognitivo o psicológico. Negación explícita mediante afirmaciones que atribuyen los fallos a causas externas o normales. Influencia negativa en las actividades de la vida diaria (AVD). Impacto clínico y progresión de la enfermedad La investigación evidencia que la anosognosia no es un síntoma estático, sino que evoluciona con la patología: Prevalencia: En fases iniciales de la EA afecta al 25% de los pacientes, aumentando sensiblemente con la progresión del deterioro. Progresión: En pacientes con DCL, la anosognosia actúa como un predictor de conversión a demencia. En quienes ya padecen EA, acelera el declive hacia fases moderadas y avanzadas. Síntomas Psicológicos y Conductuales (SPCD): Existe una correlación estrecha con la aparición temprana de agitación, desinhibición, irritabilidad y apatía. Calidad de vida y carga del cuidador El impacto de la anosognosia genera una disparidad en la percepción de la calidad de vida (CdV): Perspectiva del paciente: al no ser conscientes de sus limitaciones, los pacientes suelen reportar una CdV relativamente alta y menores niveles de ansiedad o depresión. Perspectiva del cuidador: los cuidadores perciben una CdV mucho menor debido a las conductas de riesgo, el aislamiento social del paciente y la resistencia a recibir ayuda. Costes: la anosognosia incrementa las horas de cuidado informal, el uso de servicios de apoyo y la probabilidad de institucionalización, elevando los costes económicos totales. Desafíos en la medición El documento identifica una marcada heterogeneidad terminológica (awareness, insight, unawareness) e instrumental. Las herramientas más utilizadas son: AQ-D y ECOG: Evalúan la discrepancia entre el autoinforme del paciente y la valoración del cuidador. Limitaciones: Los cuidadores pueden estar sesgados emocionalmente y no existen criterios clínicos universales estandarizados, lo que genera un elevado infradiagnóstico. Conclusión La anosognosia es un factor de mal pronóstico que complica la adherencia al tratamiento y la seguridad del paciente. Se requiere urgentemente el desarrollo de herramientas de evaluación unificadas y estrategias de apoyo específicas para cuidadores, quienes absorben el impacto funcional y económico de esta condición. Leer el artículo completo

Datos de interés para profesionales, personas cuidadoras y familiares de personas con demencia. INFOGRAFÍA

Alberto Fraile Sastre | Documentalista en el CREA Este nuevo monográfico reúne una cuidada selección de referencias bibliográficas que profundizan en las dimensiones clave de la atención y el acompañamiento a personas con demencia desde un enfoque centrado en la persona. El documento aborda aspectos esenciales como los apoyos personalizados para una vida significativa, la toma de decisiones y la participación, el vínculo y el buen trato, así como la creación de entornos y organizaciones más amables, accesibles e inclusivas. Una recopilación útil para profesionales, entidades y familias que buscan avanzar hacia modelos de cuidado más humanos y respetuosos. Acceder al monográfico

Fichas con ejercicios de estimulación cognitiva cuyo objetivo es mantener de forma óptima las funciones cognitivas, dentro del proceso de deterioro, prevenir los problemas de conducta y servir de base para la instauración de programas de apoyo psicoeducativos. PRAXIAS Descargar ficha

J.A. Lojo-Ramírez ab, C.A. Rodriguez-Vergara ab, P. Fernández-Rodríguez ab, M. Guerra-Gómez ab, A. M. Marín Cabañas c, J. M. Jiménez-Hoyuela García ab, E. Franco-Macías c, D. García-Solís ab | a Instituto de Biomedicina de Sevilla, IBiS, Hospital Universitario Virgen del Rocío, CSIC, Universidad de Sevilla. b Servicio de Medicina Nuclear, Hospital Universitario Virgen del Rocío, Sevilla. c Unidad de Memoria, Servicio de Neurología, Hospital Universitario Virgen del Rocío, Sevilla. La enfermedad de Alzheimer es la causa más frecuente de demencia y se caracteriza por la acumulación progresiva de placas de beta-amiloide en el cerebro, un proceso que puede comenzar hasta 20 años antes de que aparezcan los primeros síntomas. En este contexto, la medicina nuclear ha revolucionado el diagnóstico gracias a técnicas como la tomografía por emisión de positrones (PET) con trazadores específicos, entre ellos el [18F]Florbetaben, que permite visualizar directamente estos depósitos amiloides in vivo. El estudio analizado compara dos formas de interpretar estas imágenes PET en pacientes con sospecha de Alzheimer: la evaluación visual, basada en la experiencia de especialistas, y un método más objetivo denominado escala Centiloide, que cuantifica la carga de amiloide en una escala estandarizada de 0 a 100. Esta comparación se realizó en una cohorte de 208 pacientes con deterioro cognitivo leve o demencia leve, seguidos clínicamente durante varios años, lo que permitió establecer un diagnóstico final fiable basado en su evolución. Los resultados muestran que ambos métodos son altamente precisos y presentan una concordancia muy elevada. En el 95% de los casos, la interpretación visual y la cuantificación mediante Centiloides coincidieron entre sí y con el diagnóstico clínico final. La evaluación visual alcanzó una sensibilidad y especificidad cercanas al 97%, lo que confirma que sigue siendo una herramienta muy sólida en la práctica clínica diaria. Por su parte, el análisis cuantitativo mostró una especificidad aún mayor, lo que sugiere que puede ser especialmente útil para confirmar la ausencia de enfermedad. Uno de los aspectos más relevantes del estudio es el valor pronóstico de la PET amiloide. En pacientes con deterioro cognitivo leve, la presencia de depósitos amiloides se asoció con una alta probabilidad de progresión a demencia en el seguimiento, lo que refuerza la utilidad de esta técnica para identificar fases tempranas de la enfermedad. Esto es especialmente importante en la actualidad, dado el desarrollo de terapias dirigidas contra el amiloide, donde la detección precoz resulta clave. Existe un grupo de pacientes con valores intermedios de la escala Centiloide, conocida como “zona gris”, en los que pueden aparecer discrepancias entre la evaluación visual y la cuantitativa. En estos casos, el estudio muestra que algunos pacientes inicialmente considerados negativos pueden evolucionar hacia Alzheimer con el tiempo, lo que subraya la importancia del seguimiento clínico y la integración de múltiples datos, incluyendo pruebas neuropsicológicas y otras técnicas de imagen. Desde el punto de vista clínico, estos hallazgos confirman que la PET amiloide es una herramienta robusta tanto para el diagnóstico como para el seguimiento de la enfermedad de Alzheimer. La evaluación visual continúa siendo válida, accesible y eficaz, mientras que la cuantificación mediante Centiloides aporta un valor añadido en situaciones complejas o en fases muy iniciales. En conjunto, ambas estrategias no deben considerarse excluyentes, sino complementarias. Para los pacientes y sus familias, este tipo de avances implica la posibilidad de un diagnóstico más temprano y preciso, lo que permite planificar mejor el manejo de la enfermedad y acceder potencialmente a tratamientos innovadores. No obstante, es importante recordar que un resultado positivo en PET no equivale automáticamente a un diagnóstico definitivo de Alzheimer, sino que debe interpretarse siempre dentro del contexto clínico global. Acceder al artículo

El Servicio de Documentación del CRE de Alzheimer del Imserso recomienda cada semana un libro relacionado con la enfermedad de Alzheimer u otras demencias. Kiper, D. (2024). Libros del Asteroide. Dasha Kiper explora la compleja relación entre las personas con demencia y sus cuidadores a través de conmovedoras historias, analizando diferentes dilemas emocionales, como la frustración de los cuidadores y la confusión de los pacientes. Con un enfoque que combina neurociencia y filosofía, Kiper intenta desmentir al cuidador perfecto, promoviendo la empatía y comprensión con las personas afectadas. Podéis encontrar este título en la Biblioteca-Centro de Documentación del CRE de Alzheimer