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Blog del CRE Alzheimer

Lizbeth De la Torre López | Neuropsicóloga El diagnóstico de la enfermedad de Alzheimer (EA) suele llegar de manera inesperada. Cuando se recibe, la vida parece dividirse en un antes y un después. No solo cambia la vida de la persona diagnosticada; también se transforma la de quienes la rodean (Frisoni et al., 2025). El futuro comienza a mostrarse incierto y toda la familia inicia, de alguna manera, un nuevo camino. A medida que el diagnóstico se asimila, es necesario replantear prioridades, reorganizar responsabilidades y, en ocasiones, asumir nuevos roles. También puede aparecer un duelo lento y cambiante por la vida que existía antes de la enfermedad. Muchas veces, alguien termina convirtiéndose en cuidador principal casi de manera involuntaria, no porque lo haya decidido, sino porque las circunstancias así lo han determinado (Alzheimer’s Association, 2024). Conforme la EA evoluciona, cada etapa puede traer nuevas situaciones y hacer que el día a día resulte impredecible. Solemos escuchar que «hay que vivir un día a la vez». Sin embargo, la convivencia con la demencia puede enseñarnos algo diferente: en muchas ocasiones, solo podemos vivir un momento a la vez. Las emociones, conductas y necesidades de la persona con demencia (PcD) y de quien la cuida pueden cambiar inesperadamente. Esto no significa que alguien esté haciendo algo mal. Los cambios forman parte de la evolución de la enfermedad y no deben convertirse en una fuente de culpa, ni para la PcD ni para el cuidador (Lee et al., 2025). Por ello, es fundamental prestar atención a quien cuida. Cuidar de otra persona supone un desafío enorme y puede hacer que dedicar tiempo a uno mismo parezca un acto de egoísmo. Sin embargo, cuidarse no es egoísmo; es una necesidad. El autocuidado permite recuperar fuerzas y sostener, a largo plazo, el reto que supone cuidar. Cuando el día parezca tener 36 horas, algunos pequeños gestos pueden marcar la diferencia (Cheng et al., 2022; Sánchez-Martínez et al., 2024): · Dar un paso atrás y tomarse un respiro. · Respirar antes de responder impulsivamente ante una situación difícil. · Reservar unos minutos para hacer algo que produzca bienestar y recuerde la propia identidad. · Aceptar ayuda y construir una red de apoyo. · Reservar, al menos, un momento a la semana exclusivamente para uno mismo. También es importante normalizar las emociones difíciles. Frustración, tristeza, culpa, miedo o cansancio extremo pueden formar parte de este proceso. Sentirlas no significa estar fallando como cuidador. No es necesario hacerlo todo bien, todo el tiempo. Adaptarse a la EA implica también aprender nuevas formas de relacionarse con la persona que tenemos delante en cada momento, comprendiendo los cambios cognitivos, emocionales y conductuales que pueden aparecer (Tieu et al., 2022). No se trata de olvidar quién era, sino de encontrar nuevas formas de conectar con quien es hoy. El diagnóstico de la EA puede cambiar muchas cosas, pero la persona sigue siendo mucho más que su enfermedad. Preservar su dignidad, identidad e historia de vida, desde una atención centrada en la persona, permite mantener vínculos significativos (Matthews, 2026). Quizá los días ya no sean como antes y tengamos que aprender a vivir un momento a la vez. Pero los momentos de conexión, afecto, complicidad y esperanza siguen siendo posibles. Click here to read this article in english Referencias: Alzheimer’s Association. (2024). 2024 Alzheimer’s disease facts and figures. Alzheimer’s & Dementia, 20(5), 3708–3821. https://doi.org/10.1002/alz.13809 Cheng, W. L., Chang, C. C., Griffiths, M. D., Yen, C. F., Liu, J. H., Su, J. A., Lin, C. Y., & Pakpour, A. H. (2022). Quality of life and care burden among family caregivers of people with severe mental illness: Mediating effects of self-esteem and psychological distress. BMC Psychiatry, 22(1), 672. https://doi.org/10.1186/s12888-022-04289-0 Frisoni, G. B., Hansson, O., Nichols, E., Garibotto, V., Schindler, S. E., van der Flier, W. M., Jessen, F., Villain, N., Arenaza-Urquijo, E. M., Crivelli, L., Fortea, J., Grinberg, L. T., Ismail, Z., Minoshima, S., Ossenkoppele, R., Zetterberg, H., Petersen, R. C., & Dubois, B. (2025). New landscape of the diagnosis of Alzheimer's disease. The Lancet, 406(10510), 1389–1407. https://doi.org/10.1016/S0140-6736(25)01294-2 Lee, H. H., Chinnameyyappan, A., Feldman, O. J., Marotta, G., Survilla, K., & Lanctôt, K. L. (2025). Behavioral and psychological symptoms (BPSD) in Alzheimer’s disease (AD): Development and treatment. Current Topics in Behavioral Neurosciences, 69, 245–273. https://doi.org/10.1007/7854_2024_566 Matthews, S. (2026). Compassionate understanding in dementia care. Health Care Analysis, 34(2), 118–134. https://doi.org/10.1007/s10728-026-00563-4 Sánchez-Martínez, V., Cauli, O., & Corchón, S. (2024). Long-term caregiving impact and self-care strategies in family caregivers of people with neuropsychiatric disorders: A mixed-method study. Diseases, 12(11), 292. https://doi.org/10.3390/diseases12110292 Tieu, M., Mudd, A., Conroy, T., Pinero de Plaza, A., & Kitson, A. (2022). The trouble with personhood and person-centred care. Nursing Philosophy, 23(3), e12381. https://doi.org/10.1111/nup.12381

Área de Referencia | CREA Cada 27 de septiembre se celebra el Día Internacional de la Neurociencia, una fecha para acercar a la sociedad el conocimiento sobre el cerebro y poner en valor la investigación que permite comprender mejor su funcionamiento. En el ámbito de las demencias, la neurociencia resulta fundamental para conocer los procesos que afectan al cerebro y avanzar en la prevención, el diagnóstico y la intervención. Las demencias pueden afectar a la memoria, el lenguaje, la atención, las funciones ejecutivas, la orientación o la conducta. La investigación neurocientífica ha permitido identificar muchos de los cambios cerebrales asociados a enfermedades como el alzhéimer, pero también comprender mejor cómo estas alteraciones se relacionan con las capacidades y dificultades que experimenta cada persona. En el Centro de Referencia Estatal de atención a personas con enfermedad de Alzheimer y otras demencias del Imserso, este conocimiento se traslada a la práctica a través de un abordaje interdisciplinar. La neuropsicología desempeña un papel esencial en la evaluación de las capacidades cognitivas, identificando tanto las dificultades como las capacidades preservadas, para establecer objetivos de intervención adaptados a cada persona usuaria. La investigación constituye también uno de los pilares del trabajo del CREA. Los proyectos desarrollados y en los que participa el centro permiten evaluar intervenciones, generar conocimiento y contribuir a mejorar la atención a las personas con demencia y sus familias. La investigación y la intervención mantienen así una relación continua, en la que el conocimiento científico se transforma en herramientas para la práctica profesional. En este Día Internacional de la Neurociencia, el CREA pone en valor la importancia de seguir investigando para comprender mejor el cerebro y las demencias. Porque conocer cómo funciona el cerebro es también una forma de avanzar hacia una atención más personalizada, basada en la evidencia y centrada en la persona.

Alberto Fraile | Documentalista en el CREA Márcia Faria dirige esta película en 2024, guionizada por ella misma y Gabriela Amaral, y protagonizada por Mercedes Morán, Carla Ribas o Fernando Eiras. Entre sus mayores logros, destacan una nominación a mejor director novel en el 25 Gran Premio del Cine Brasileño y un premio a la mejor película latinoamericana en el 39 Festival de Mar del Plata. Martina, recién diagnosticada de alzhéimer, recibe información de que su nieto, desaparecido hace más de 30 años durante el régimen militar, podría estar viviendo en Brasil. Ante esta situación, y queriendo conocer la verdad, decide comenzar un viaje solitario a Río de Janeiro en el que su pasado y presente se entrelazan de manera caótica debido a su enfermedad. Adam Cooper dirige esta adaptación de la novela “El libro de los espejos” del autor rumano E. O. Chirovici. Por ahora, la película no ha recibido ningún premio y esta protagonizada por Russel Crowe, Karen Gillian y Marton Csokas, entre otros. En ella, un ex detective de homicidios con enfermedad de Alzheimer examina de nuevo un antiguo caso mientras se somete a un tratamiento experimental para su enfermedad. Esto le lleva a enfrentarse con su propia mente fragmentada mientras revela y sigue nuevas pistas.

Andrea Catalán Lanzarote | Psicogerontóloga Si alguna vez te has preguntado qué sucede exactamente en el cerebro de una persona que vive con alzhéimer, este es tu artículo. Hablemos sobre la neuropatología del alzhéimer. En esta primera parte se explica de forma sencilla –todo lo que el estudio de la neuropatología permite- qué son exactamente las dos estructuras más mencionadas a la hora de hablar de alzhéimer: las placas de β-amiloide y los ovillos de proteína tau hiperfosforilada. Cuando decimos que una persona presenta enfermedad de Alzheimer es porque están sucediendo dos procesos. Un proceso extracelular (daños fuera de las neuronas del cerebro) y otro intracelular (daños dentro de las propias neuronas). ¿Qué son las placas β amiloide? El proceso extracelular El péptido β-amiloide es un pequeño fragmento de proteína que se genera a partir de la proteína precursora amiloide (APP), presente en la membrana de muchas neuronas. Su papel - aún por descubrir con exactitud- es metabólico y contribuye al correcto funcionamiento neuronal; se asegura de que todo salga bien. Sin embargo, cuando algo falla y se genera o elimina de forma anormal, estas proteínas se van acumulando hasta formar depósitos extracelulares, es decir, placas de β-amiloide fuera de las neuronas. Estas placas son muy tóxicas y perjudiciales para el cerebro. Su aparición se considera uno de los eventos más tempranos de la enfermedad de Alzheimer. De hecho, se han encontrado estas placas años antes de que las personas presenten síntomas de la enfermedad. Además, la aparición de estas placas no sucede únicamente en la enfermedad de Alzheimer; también están detrás de otras patologías, como la demencia por cuerpos de Lewy. ¿Qué son los ovillos neurofibrilares de proteína tau? El proceso intracelular La proteína tau abunda en los axones de las neuronas. Su papel es imprescindible a la hora de unir la estructura de los microtúbulos del axón de cada neurona. Son como los tableros que unen el carril del tren. Como habíamos comentado antes, cuando aparecen las placas de β-amiloide, el funcionamiento de las neuronas se desregula debido a su alta toxicidad; esto –junto a otros procesos- hace que la proteína tau se hiperfosforilice, es decir, presenta más grupos de fosfato de lo normal. Una vez sucede esto, la proteína tau hiperfosforilada se desprende de los microtúbulos y acaban formándose unos ovillos neurofibrilares de proteína tau dentro de la propia neurona. Estos ovillos también se han encontrado en otras enfermedades, como la demencia frontotemporal. Por un lado, la presencia de estos ovillos neurofibrilares de proteína tau se ha vinculado con el deterioro cognitivo y la aparición de síntomas neuropsiquiátricos. Sin embargo, por otro lado, la presencia de las placas β-amiloide pueden haber estado presentes durante años sin haber producido manifestaciones clínicas. En los criterios diagnósticos actuales –cuya complejidad excede los propósitos divulgativos de este breve artículo-, se incluye la identificación de la carga y distribución de estas dos estructuras a través de biomarcadores. El avance en la investigación permitirá descifrar todos los entresijos neuronales para comprender, realmente, qué es lo que sucede en nuestro cerebro cuando se hace un diagnostico de este tipo. Referencia: Serrano-Pozo, A., Escott-Price, V., Grinberg, L. T., Pascoal, T., Suárez-Calvet, M., Dubois, B., & Sperling, R. A. (2026). Alzheimer's disease. Lancet (London, England), 407(10544), 2241–2262. https://doi.org/10.1016/S0140-6736(26)00198-4

Datos extraídos de Alzheimer Disease International para la campaña del Mes Mundial del Alzheimer 2026. INFOGRAFÍA

El Centro de Referencia Estatal de atención a personas con enfermedad de Alzheimer y otras demencias del Imserso ha puesto en marcha esta semana una Unidad de Apoyo Convivencial (UAC), un programa multidisciplinar dirigido a personas con demencia en fase leve-moderada que combina una intervención terapéutica integral con apoyo convivencial y alojamiento de lunes a viernes. El programa incluye además actuaciones específicas dirigidas a las personas cuidadoras familiares, con el objetivo de favorecer la autonomía, el bienestar y la permanencia de las personas con demencia en su entorno comunitario. Este proyecto piloto cuenta con la participación de 13 personas y se desarrollará durante nueve meses, desde septiembre hasta junio. La UAC se plantea como un recurso de proximidad que permite mantener el vínculo de las personas con su domicilio y su comunidad durante los fines de semana y los periodos vacacionales, al tiempo que proporciona una atención continuada de lunes a viernes. De esta forma, también contribuye a facilitar la conciliación de la vida personal, familiar y laboral de las personas cuidadoras. Con esta iniciativa, el CREA avanza en la búsqueda de modelos de atención y apoyo más humanizados, flexibles y sostenibles, centrados en la persona y en su proyecto vital. La Unidad de Apoyo Convivencial pretende contribuir a preservar la calidad de vida de las personas con demencia y sus familias y favorecer que puedan permanecer en su entorno habitual y mantener sus vínculos comunitarios durante el mayor tiempo posible.