Espacios Colaborativos del Imserso
Blog del CRE Alzheimer

Alberto Fraile Sastre | Documentalista en el CREA La enfermedad de Alzheimer representa uno de los principales retos sanitarios y sociales de nuestro tiempo. A medida que aumenta el número de personas afectadas en todo el mundo, también crece la necesidad de conocer cómo los diferentes países organizan sus sistemas de diagnóstico, atención y apoyo. En este contexto, Alzheimer´s Disease Atlas (AD-Atlas), desarrollado por la Alzheimer´s Disease International, surge como una innovadora herramienta digital con su propia plataforma interactiva de acceso abierto. Este recurso permite explorar y comparar la realidad de la enfermedad de Alzheimer a nivel internacional, habiendo sido desarrollado con el objetivo de ofrecer una visión global y estructurada de los recursos, políticas y servicios relacionados con el alzhéimer. A través de sus mapas interactivos y perfiles nacionales, la herramienta recopila información relevante sobre distintos aspectos del abordaje de la enfermedad, facilitando el acceso a datos que habitualmente se encuentran dispersos en múltiples fuentes. Uno de los elementos más destacados de la plataforma es que la información se organiza en diferentes áreas temáticas que abarcan aspectos fundamentales de la atención a la demencia. Entre ellas se incluyen los procedimientos diagnósticos, la disponibilidad de tratamientos, los recursos de apoyo para las personas cuidadoras y las políticas nacionales relacionadas con la enfermedad. Esta estructura facilita la comparación entre países y ayuda a identificar diferencias significativas en el acceso a servicios y recursos. Además de su valor informativo, AD-Atlas favorece el intercambio de conocimientos y buenas prácticas entre territorios. La comparación internacional permite identificar modelos de atención eficaces y experiencias que podrían servir de referencia para mejorar la respuesta a las necesidades de las personas con enfermedad de Alzheimer y sus familias en otros países. En un escenario marcado por el envejecimiento de la población y el incremento previsto de los casos de demencia, disponer de herramientas que faciliten este análisis comparativo resulta especialmente de interés. Por otra parte, destaca también su potencial como instrumento de sensibilización. Al presentar de forma visual y comprensible información compleja, la plataforma contribuye a aumentar el conocimiento popular sobre los desafíos asociados a la enfermedad y sobre la importancia de desarrollar políticas públicas orientadas a garantizar una atención integral y equitativa. En definitiva, AD-Atlas constituye una valiosa fuente de información para comprender cómo se aborda la enfermedad de Alzheimer en las diferentes partes del mundo. Su enfoque comparativo, la accesibilidad de los datos y la amplitud de los aspectos analizados la convierten en una herramienta muy útil tanto para la investigación como para la planificación y mejora de los sistemas de atención. En un contexto de creciente impacto de las demencias, iniciativas como esta ayudan a generar conocimiento y a promover respuestas más coordinadas y centradas en las necesidades reales de las personas afectadas. Enlaces de interés: Acceso a AD-Atlas: https://ad-atlas.org/ Guía de utilización de AD-Atlas: https://ad-atlas.org/a-guide-to-the-alzheimers-disease-atlas/ España en AD-Atlas: https://ad-atlas.org/country/spain/

Con motivo del Mes Mundial del Alzheimer, el CREA del Imserso ha programado en septiembre un total de 30 acciones encaminadas a que la sociedad tome conciencia de esta realidad neurodegenerativa. Bajo el lema «30 días, 30 gestos», este centro de referencia del Imserso llevará a cabo una serie de iniciativas que pretenden fomentar el modelo de atención centrada en la persona, paliar la soledad, y promocionar la autonomía y la vida activa, así como la innovación y difusión del conocimiento de una situación que afecta a 50 millones de personas en todo el mundo y a un millón en España, además de a quienes conforman su entorno. En el primer gesto del mes incluimos un video que aborda el momento de recibir un diagnóstico y las diferentes emociones que puede generar, recordando la importancia de darse tiempo para asimilarlo y, sobre todo, de no permitir que la enfermedad defina por completo a la persona: el alzhéimer formará parte de su vida, pero no es toda su vida.

Andrea Catalán Lanzarote | Psicogerontóloga Riesgo de caída, atragantamiento, huida o deambulación son algunas de las situaciones con las que conviven las personas con demencia (PcD). La gestión del riesgo por parte de las personas a cargo del cuidado de las PcD no es sencilla. En ocasiones, se llevan a cabo medidas restrictivas –como cerrar con llave, esconder objetos afilados, quitar el dinero de la cartera – e incluso muy restrictivas –como el uso de sujeciones físicas o químicas sin recomendación médica, que imposibilitan a una persona levantarse-. Sin embargo, el riesgo 0 no existe. Aceptar y respetar que una persona quiera realizar una actividad que nosotros valoramos como peligrosa forma parte de la Atención Centrada en la Persona (en adelante, ACP). Jo Croft es una de las principales defensoras de la filosofía The Dignity of Risk (la dignidad del riesgo) la cual expone que asumir riesgos forma parte de una vida humana normal y fomenta la sensación de éxito, crecimiento personal y permite ejercer la autonomía en las PcD. Desde la ACP, cuidar de una persona vulnerable requiere una escucha activa y busca fomentar el empoderamiento para reducir el estigma y respetar la dignidad de la persona. Al mismo tiempo, debemos cumplir con la responsabilidad legal y moral de proteger a esa persona. El equilibrio entre ambas posiciones es una de las tareas más complejas a las que se enfrentan las personas cuidadoras. Por un lado, desde la posición de los cuidadores, hay una tendencia hacia el proteccionismo, desde el cual el riesgo se interpreta como algo muy aversivo lo cual lleva a limitar la actividad u opciones que se ofrecen a la PcD. Por otro lado, algunas PcD no son conscientes de sus propios déficits o síntomas, por lo que la valoración del riesgo que están asumiendo tampoco se ajusta a la realidad. Por eso, Croft desarrolló un sistema de valoración de riesgo para lograr acuerdos comunes entre la diada. La herramienta Colten Care Positive Risk Assessment Tool nos permite encontrar ese equilibrio. La base de esta herramienta consiste en valorar las consecuencias médicas, físicas, psicológicas, emocionales, sociales, éticas, espirituales y culturales, junto con las consecuencias y probabilidad de que suceda. La aplicación de estas herramientas nos permite ajustar las posiciones de ambas partes, logrando así una mayor calidad en los cuidados y una mayor calidad de vida en las PcD. Referencia: Croft, J. (2019). A rights-based approach to risk. Australian Journal of Dementia Care, 8, 3, 21-24.

Datos de interés para profesionales, personas cuidadoras y familiares de personas con demencia. INFOGRAFÍA

Alberto Fraile | Documentalista en el CREA El director Yesim Ustaoglu estrenó su cuarta película en el año 2008, recibiendo dos importantes premios en el 56 Festival de San Sebastián: la Concha de Oro a la mejor película y la Concha de Plata a la mejor actriz (Tsilla Chelton). Este largometraje cuenta como tres hermanos se reunen para encontrar a su madre, tras recibir una llamada en la que les informan de que ha desaparecido y tiene alzhéimer. Una vez juntos, y pese a los intentos por dejar de lado sus diferencias, la tensión entre ellos estalla y se dan cuenta de que apenas se conocen.

Fichas con ejercicios de estimulación cognitiva cuyo objetivo es mantener de forma óptima las funciones cognitivas, dentro del proceso de deterioro, prevenir los problemas de conducta y servir de base para la instauración de programas de apoyo psicoeducativos. ATENCIÓN Descargar ficha