Blog del Centro de Referencia Estatal Alzheimer (CREA)

Nacho Sas | Periodista en el CREA La directora gerente del CREA, Isabel Campo, y el responsable (en funciones) del área de investigación del centro de referencia del Imserso en Salamanca, Enrique Pérez Sáez, formaron parte del equipo de personal experto, científico e investigador consultado para la elaboración de un informe sobre Avances en enfermedades neurodegenerativas realizado por la Oficina de Ciencia y Tecnología del Congreso de los Diputados. En este trabajo se resume el conocimiento actual sobre las enfermedades neurodegenerativas más prevalentes en aspectos como las causas y factores de riesgo, el estado actual del diagnóstico y los tratamientos, así como las adaptaciones del sistema sanitario y los servicios sociales para hacer frente al reto de prestar asistencia al millón y medio de personas afectadas por estas enfermedades neurodegenerativas en España. Más de un tercio de los casos de demencia podrían ser prevenibles o retardar su aparición, por lo que el informe apuesta por mejorar la detección temprana y el cambio de hábitos de vida que podrían reducir el riesgo de desarrollar estas enfermedades. El documento también hace referencia a que la mayoría de los costes sociales de estas enfermedades recaen sobre las familias. Para afrontar esta realidad, es preciso el desarrollo de un sistema de cuidados profesional, especializado y sostenible que mejore la inclusión y el bienestar de las personas afectadas y sus familias. *El informe completo puede consultarse en este enlace.

ALBERTO LUIS HERNÁNDEZ LÓPEZ DOCUMENTALISTA Hace unos días Alzheimer´s Disease International publicó su quinto informe From Plan to Impact, que destaca que la mayor parte de los cuidadores informales de personas con demencia son mujeres y que en total trabajan 133.000 millones de horas no remuneradas al año, lo que complica su acceso al mercado laboral, a mejorar su educación y a conciliar estos cuidados con su vida familiar. Dicho informe se publica de manera anual desde 2017 con el objetivo de analizar y realizar el seguimiento de los avances del WHO global action plan on dementia, establecido por la Organización Mundial de la Salud para el periodo 2017-2025. En el desarrollo de este plan se encuentran implicados todos los estados miembros de la OMS, quienes deben elaborar y hacer operativo su propio plan nacional de demencia. En el caso de España, se trata del Plan Integral de Alzheimer y otras Demencias (2019-2023) Además, entre los puntos clave de este informe destaca que solo 39 de los 194 países pertenecientes a la OMS han desarrollado por completo su plan nacional de demencia, que la cifra estimada de personas que sufrirán algún tipo de demencia en 2050 es de 139 millones y que el COVID-19 puede tener un impacto a largo plazo en el desarrollo de demencia.

ALBERTO FRAILE SASTRE | DOCUMENTALISTA Alzheimer´s Disease International ha publicado recientemente su informe anual, el World Alzheimer Report 2021: journey through the diagnosis of dementia Este año, tal y como se desprende de su título, el estudio se ha centrado en el diagnóstico de la demencia, cuya detección rápida y eficaz continua siendo un desafío en todo el mundo que se agrava ante la falta de conciencia social y el estigma hacía las personas con demencia. El informe se ha elaborado a través de la compilación de más de 50 ensayos de expertos mundiales, cuyos resultados se fundamentan en los datos de tres encuestas en las que han participado: 2.325 personas con demencia y sus cuidadores, 1.111 médicos y más de 100 asociaciones de alzhéimer y demencias. Los hallazgos principales de este informe han sido estimar que el 75% de las personas con demencia en todo el mundo no están diagnosticadas, que el 90% de los médicos consideran que la pandemia por COVID-19 ha retrasado el diagnóstico de la demencia y que un tercio de los médicos presentan algún grado de estigma hacía la demencia. Por último, las recomendaciones propuestas por los expertos incluyen la búsqueda anual de biomarcadores en personas mayores de 50 años, la mejora de la medición y registro del diagnóstico y la preparación del sistema de salud para la eliminación del estigma y la mejora de la atención ante la creciente demanda de servicios en los próximos años. Pulse para leer el artículo completo

ALBERTO VILLAREJO | SERVICIO DE NEUROLOGÍA, HOSPITAL UNIVERSITARIO DOCE DE OCTUBRE, IMAS12, CIBERNED, UNIVERSIDAD COMPLUTENSE, MADRID, ESPAÑA La Fundación del Cerebro -la organización sin ánimo de lucro creada con el apoyo científico e institucional de la Sociedad Española de Neurología (SEN)- presentó a finales de 2017 los resultados del Informe “Impacto Social de la Enfermedad de Alzheimer y otras Demencias”. Elaborado por los Dres. Cristina Prieto, Miriam Eimil, Carlos López de Silanes, Marcos Llanero Sara Llamas y Alberto Villarejo, es un informe actualizado sobre epidemiología, morbi-mortalidad, discapacidad y dependencia, gasto socio-sanitario, repercusión familiar y atención sanitaria relacionada con la demencia en España. La demencia en una de las enfermedades crónicas más frecuentes. En España, la mayoría de estudios en población mayor de 65 años estiman una prevalencia entre el 4 y el 9%, llegando a alcanzar el 31-54% en las personas mayores de 90 años. La prevalencia es mayor en mujeres para casi todos los grupos de edad. Aunque no se dispone de cifras oficiales respecto al número de casos de demencia en España, algunas estimaciones lo sitúan en torno a los 500.000-600.000 casos, con una proyección para 2050 de cerca de un millón de casos, según datos del Instituto Nacional de Estadística (INE). La enfermedad de Alzheimer es la causa de demencia más frecuente, ya que supone entre el 50 y el 70% del total de casos. En segundo lugar aparece la demencia asociada a patología vascular, ya sea demencia vascular pura o por patología mixta (vascular y Alzheimer). La demencia frontotemporal, la demencia con cuerpos de Lewy y la demencia asociada a la enfermedad de Parkison son también causas frecuentes de demencia. Las personas con demencia padecen más enfermedades que la población general, con una media de hasta 2,4 enfermedades crónicas más, destacando la alta prevalencia de factores de riesgo vascular. Complicaciones frecuentes de la demencia son las alteraciones de conducta, caídas, infecciones y pérdida de movilidad. Presentan un riesgo aumentado de ingreso hospitalario, y estancias medias más prolongadas. Por otra parte, las quejas cognitivas se han convertido en una de los principales motivos de consulta en Neurología: el segundo en la población general y el primero en los mayores de 65 años. La demencia es una importante causa de muerte. Según los datos de mortalidad del INE de 2015, la categoría ‘demencia’ aparece como la cuarta enfermedad con más fallecimientos a lo largo del año (20.442: 13.800 mujeres, 6.642 varones), mientras que la enfermedad de Alzheimer es la séptima causa de muerte, con 15.578 muertes (11.004 mujeres, 4.574 varones). Esto significa que, si se sumaran ambas, superarían a la primera causa de muerte, las ‘enfermedades isquémicas del corazón’ (33.769 defunciones). En torno al 60-70% de las muertes por demencia se dan en mujeres. La demencia es la enfermedad crónica que provoca mayor dependencia, por encima de otras como el ictus, la enfermedad de Parkinson o las enfermedades cardiovasculares. Es la principal causa de gran dependencia, con un 88,67% del total de personas en esta situación. Es además una de las principales causas de institucionalización. En España, se han comunicado tasas anuales de institucionalización del 10,5% en este colectivo. El impacto económico de la demencia es enorme, y de evaluación compleja, por la mezcla de costes sanitarios y no sanitarios, directos e indirectos. Según datos de Alzheimer´s Disease International, el coste mundial total de la demencia en 2015 se estimaba en 818.000 millones de dólares. En 2018, la demencia se convertirá en la enfermedad del billón de dólares, y ascenderá a 2 billones en 2030. En España, el coste por paciente de Alzheimer se cifra entre 27.000 y 37.000 euros anuales. El 80% de las personas con enfermedad de Alzheimer es cuidado por sus familias, que asumen de media el 87% del coste del total. Pero además, se calcula que el paciente con enfermedad de Alzheimer precisa de unas 70 horas de cuidados a la semana. Esto contribuye a que el impacto de la demencia en la familia y los cuidadores sea enorme, con una sobrecarga muy importante. El cuidado de las personas con demencia produce además un mayor nivel de estrés que el de otras enfermedades crónicas generadoras de discapacidad, estando presente en más de un 75% de los cuidadores. Por otra parte, un 54,4% de los cuidadores ven afectada su productividad laboral. Por estos y otros motivos, se suele producir una importante reducción de la calidad de vida del cuidador. La demencia representa un claro exponente del concepto de enfermedad socio-sanitaria, en el que están incluidos no sólo el enfermo y el entorno cuidador/familia, sino también las instituciones sanitarias y sociales, públicas o privadas, implicadas en el proceso de atención a la persona con demencia. De acuerdo con las recomendaciones de la Organización Mundial de la Salud (OMS), España debería disponer de un Plan Nacional de Alzheimer. En 2017 el Grupo Estatal de Demencias se ha planteado el objetivo de poder presentar y aprobar el plan en esta legislatura.

JUAN JOSÉ ALONSO SÁNCHEZ | INFORMÁTICO Uno de los principales objetivos del CRE de Alzheimer del Imserso es la trasmisión del conocimiento entre los profesionales del ámbito de las enfermedades neurodegenerativas. En este sentido, el uso de las redes sociales se ha convertido en la herramienta fundamental para llevar a cabo esta labor, ya que facilitan la comunicación diaria con instituciones, colegios profesionales, asociaciones de familiares de enfermos y personas en general interesadas en algún aspecto relacionado con las demencias. Por esta razón, trabajamos día a día para que las redes sociales del Centro sigan siendo una referente en la difusión de noticias, artículos de investigación, informes y actividades en torno a la enfermedad de Alzheimer. Este catálogo, que se basa en la experiencia del CRE de Alzheimer del Imserso en el trabajo diario con las redes sociales, sirve de punto de partida para conocer las diferentes herramientas online que disponen de información relevante relacionada con las demencias. Autor: CRE de Alzheimer (Imserso) Año: 2015 Número de páginas: 16 Tipo: Folleto Observaciones: Publicación solo disponible en línea Descargar (1536 Kb.)

ÁREA DE FORMACIÓN | 08 ABR 2015 El Centro de Referencia Estatal de atención a personas con enfermedad de Alzheimer y otras demencias del Imserso en Salamanca, formó a 3.581 personas entre los meses de enero y marzo de 2015, lo que supone un incremento del 219% respecto al mismo periodo del año anterior. En total, se realizaron 6 acciones formativas -tres cursos online en los que participaron un total de 3.464 alumnos, y otros tres seminarios presenciales a los que asistieron 74 personas. Además, 43 alumnos de distintas titulaciones universitarias realizaron prácticas en el centro durante el primer trimestre del año. En el programa de cursos online, que pretende abordar de una manera sencilla y clara los aspectos más importantes de la enfermedad de Alzheimer, así como los principales problemas a los que se enfrenta el cuidador, se trataron temas como la comunicación no verbal a través de la danza, la salud y bienestar en envejecimiento, y las principales características de otras demencias neurodegenerativas. Por lo que respecta a los seminarios presenciales, cuyo objetivo principal es actualizar y aumentar los conocimientos, tanto teóricos como prácticos, de todos los agentes implicados en la mejora de la calidad de vida de las personas con enfermedad de Alzheimer u otras demencias a través de una oferta formativa y de calidad, se abordaron temáticas como los síntomas psicológicos y conductuales en demencias, los recursos de apoyo y terapéuticos para las familias, y la animación sociocultural. Estos programas formativos tienen como objetivo principal la transferencia del conocimiento adquirido a través del desarrollo de la I+D y del trabajo diario de los profesionales que trabajan y colaboran en el CRE de Alzheimer, quienes se encargan de impartir y tutorizar las diferentes acciones formativas diseñadas desde un enfoque multidisciplinar.