Blog del Centro de Referencia Estatal Alzheimer (CREA)

En febrero de 2017, en el Blog del CRE Alzheimer, empezamos a publicar la sección: «La biblioteca recomienda». El objetivo era dar a conocer obras literarias relacionadas con la enfermedad de Alzheimer y dirigidas a un público general, no profesional. RECOMENDACIÓN BIBLIOGRÁFICA DE LA SEMANA LUIS ALFONSO CAMBRE MARTÍN DOCUMENTALISTA Guías de recursos documentales: la enfermedad de Alzheimer en la literatura. (2020). Salamanca: CRE de Alzheimer En febrero de 2017, en el Blog del CRE Alzheimer nació una nueva sección: «La biblioteca recomienda». El objetivo era recomendar obras literarias relacionadas con la enfermedad de Alzheimer y dirigidas a un público general, no profesional. De esta forma cualquier persona interesada en esta demencia tendría un lugar de referencia a dónde acudir. El centro de documentación ha actualizado la guía de recursos documentales “La enfermedad de Alzheimer en la literatura”, llevándola a la segunda revisión. La guía cuenta con dos grandes secciones, una dedicada a la literatura para adultos y otra a literatura infantil y juvenil, sumando entre ambas un total de 117 títulos (60 de los primeros y 57 de los segundos). Los títulos que se recopilan son novelas, cuentos, biografías, poemas y ensayos en los que el alzhéimer o bien es el protagonista principal o tiene una participación en el argumento del libro. Desde el centro de documentación del CRE esperamos que esta guía os resulte de vuestro interés. Podéis encontrar este título en la Biblioteca-Centro de Documentación del CRE de Alzheimer

DOCUMENTALES Y ALZHÉIMER: PIEDAD NACHO G. SAS 05 DIC 2013 «¿Cuándo me lleváis a Leiroso?» Piedad insiste en volver a la aldea donde vivió hasta que la enfermedad de Alzheimer obligó a su hijo menor, Amadeo, a llevarla a vivir con él y su familia a la ciudad. Esto provoca un cambio radical en la vida de Piedad, en su día a día, en su entorno familiar y en los recuerdos de su vida anterior. En la nueva vida de Piedad no se sabe qué es verdad, recuerdo o producto de su enfermedad. Otto Roca, director del documental, cuenta cómo empezó todo: «En Leiroso -una pequeña aldea de montaña ubicada en la Comarca del Bierzo, fronteriza entre Castilla y León y Galicia- vivieron durante años, como últimos habitantes regulares del pueblo, Piedad y José (su esposo), hasta que el estado de salud de José obligó a los hijos a tomar la determinación de trasladar a sus padres a A Coruña, donde residía el resto de la familia, para facilitar el tratamiento médico de José y su contacto. Tras la muerte de José, Piedad decide inicialmente volver a Leiroso, pero la vida en soledad en el lugar y los primeros indicios de lo que más tarde se diagnosticaría como Alzheimer, imposibilitarían su permanencia allí. Una vez de vuelta a la ciudad, una única frase acude recurrentemente a su boca en cualquier conversación donde ella participa: ¿Cuándo me lleváis a Leiroso? En una de esas escenas familiares estoy presente –Otto Roca es íntimo amigo de Amadeo, el hijo menor de Piedad– y decido proponerles a sus hijos acompañar a su madre durante unos días al pueblo. Ellos acceden». Así, en otoño de 2009 el director asiste a la que intuía sería una de las últimas visitas conscientes de Piedad a su pueblo. «Me propuse ser testigo de ese reencuentro entre Piedad y el que había sido el hábitat principal de su vida en las últimas décadas», comenta Roca, quien, tras la primera etapa de convivencia en Leiroso, edita una pieza audiovisual sobre la experiencia, titulada 12 Noites con Piedad. Durante la convivencia con Piedad, el director grabó pequeños fragmentos de vídeo: «En esas primeras tomas, Piedad aparecía haciéndome partícipe de sus reflexiones sobre la vida. Eso me fue enganchando. A nuestro regreso, analizando lo ocurrido, caí en la cuenta que era cuestión de dedicarle tiempo para estar presente e ir registrando lo que fuese sucediendo en torno a su nueva vida». A partir de ahí, el planteamiento consistió en acompañar a Piedad en esa despedida del pueblo y en el proceso de adaptación a la ciudad, un cambio que queda irremediablemente marcado por la progresión del alzhéimer, según afirma Otto Roca: «El hecho de registrar la progresión de su enfermedad iba ligado a la propia vida de la protagonista, no había nada intencional a priori, pero resultó un condicionante en su nueva vida del que debíamos dejar constancia y que finalmente fue adquiriendo más peso a medida que el tiempo fue pasando». Al finalizar el montaje, el equipo organizó un pase privado para la familia de Piedad y su entorno más próximo. «Ella estaba presente, sentada entre los asistentes, pero sin ser consciente de que era la protagonista del encuentro», señala Roca, quien destaca que «la familia ha acogido con orgullo el cariño y respeto que todos los miembros del equipo hemos volcado a la hora de crear la película». De hecho, las cinco fotografías que acompañaron el audiovisual 12 Noites con Piedad forman parte, por deseo de Amadeo, del decorado del comedor de la casa familiar de los Ferreiro en A Coruña. Tras convivir con Piedad y su familia, Otto Roca considera que el documental puede servir de ayuda a cuidadores y familiares de enfermos de alzhéimer: «Puede valer como herramienta catalizadora de todos esos sentimientos encontrados y en ocasiones contradictorios por los que pueden pasar a la hora de ir asimilando lo que ocurre». El director aprovecha además para animar a los familiares a contar su experiencia, «da igual si es en fotos, textos, dibujos, macramé…, es una experiencia creativa y liberadora a partes iguales. He podido conocer algunos casos y los resultados son alentadores». Y para quienes todavía no se atreven a decir abiertamente que su madre o su esposo padecen la enfermedad de Alzheimer, Roca cita las palabras de Amadeo, el hijo de Piedad: «La enfermedad está ahí y tenemos que convivir con ella, no existen motivos que justifiquen ocultarla. Quien sí lo haga se está engañando».