Blog del Centro de Referencia Estatal Alzheimer (CREA)

VICTORIA DE LA CARIDAD RIBOT REYES (1), ANTONIO LÁZARO GONZÁLEZ CASTILLO (2), NIURKA CHANG PAREDES (3) | (1) MÉDICO ESPECIALISTA DE II GRADO EN MEDICINA GENERAL INTEGRAL Y EN PSIQUIATRÍA, MÁSTER EN LONGEVIDAD SATISFACTORIA, SÍNDROMES DEMENCIALES Y EN BIOÉTICA. PSIQUIATRA FORENSE DEL INSTITUTO DE MEDICINA LEGAL. LA HABANA, CUBA. (2) ENFERMERO MÁSTER EN ENFERMERÍA. JEFE DE LA SALA DE PSIQUIATRÍA DEL HOSPITAL DOCENTE CLÍNICO QUIRÚRGICO “JOAQUÍN ALBARRÁN”. LA HABANA, CUBA. (3) MÉDICO ESPECIALISTA DE I GRADO EN MEDICINA GENERAL INTEGRAL Y EN PSIQUIATRÍA. PSIQUIATRA DEL POLICLÍNICO “PUENTES GRANDES”. LA HABANA, CUBA La Calidad de Vida (CV) es una variable imprescindible en la valoración de la eficacia de cualquier intervención terapéutica y en la organización de la actuación asistencial en las personas con demencia y Enfermedad de Alzheimer (EA). Sin embargo, su evaluación resulta difícil porque se trata de un constructo complejo para el que no existe una aproximación teórica o conceptual unificada y, al tratarse de personas con deterioro cognitivo, se complica enormemente la obtención de información fiable. En Cuba no se recogen experiencias previas que midan esta variable en demencias. Es por ello que el principal objetivo de los investigadores fue determinar cómo evalúan su CV, las personas mayores de 60 años de un área de salud, con diagnóstico de EA. Se llevó a cabo un estudio descriptivo transversal, de enero a septiembre de 2017. Se trabajó con una no probabilística e intencional, formada por 35 adultos mayores de 60 años, con diagnóstico de EA y residentes en el área de atención del Policlínico “Puentes Grandes”, en la Habana. Se estudiaron características sociodemográficas, relacionadas con la propia enfermedad y grado de dependencia. Para evaluar calidad de vida se utilizó el instrumento Calidad de vida en la Enfermedad de Alzheimer (ADRQL) y para el grado de dependencia el Índice de Barthel. Predominó el sexo femenino (60%), las edades entre los 70 y 79 años (37.1%), para una edad media de 78,1 años con desviación estándar de ± 11,2, las personas viudas (42,9%) y divorciadas (31,4%), con nivel de escolarización primario (40%), la enfermedad demencial leve (60%) y la dependencia grave (37,1%) y leve (31,4%). La mayoría de las personas estudiadas evaluó su calidad de vida global como satisfactoria (65,7%). Los mejores resultados se obtuvieron en el área identidad personal y de personas importantes (74,3%). El área comportamiento en el lugar de residencia recibió más valoraciones negativas (57,1%). Los peores resultados se correspondieron con las personas que mayor grado de dependencia presentaban y la entrevista fue realizada con los cuidadores. Se concluye que, para evaluar la CV en la EA resulta pertinente tomar en cuenta no sólo los criterios del propio paciente, sino también los del cuidador. Acceder al artículo completo

SANTIAGO QUESADA-GARCÍA (1), PABLO VALERO-FLORES (2) | (1) UNIVERSIDAD DE SEVILLA, (2) UNIVERSIDAD DE MÁLAGA Cuando el alzhéimer entra en un hogar, una serie de cambios se desencadenan en la vida diaria de sus moradores, su forma de habitar cambia inevitablemente. Ante algunos comportamientos de usuarios con problemas de memoria cabe preguntarse si están condicionados por su estado o por su entorno. Si es esto último, ¿cómo proyectar estos espacios para la ausencia de memoria? La forma de abordar este problema desde la arquitectura supone ver a la persona no como un enfermo con un conjunto de síntomas sino como un habitante que vive en un entorno físico que puede ser proyectado o modificado para adecuarlo a sus peculiares y cambiantes necesidades. La arquitectura aborda este problema buscando conocer las demandas concretas de estos habitantes en su experiencia diaria del espacio doméstico aportando soluciones desde la seguridad, la accesibilidad y la personalización, con el objetivo de desarrollar espacios y soluciones que sirvan para proyectar y construir un entorno que complemente las carencias del enfermo, se adapte a la evolución de la dolencia y que, en definitiva, mejore su calidad de vida. Las relaciones entre espacio y sociedad han sido ampliamente desarrolladas por disciplinas como la psicología o la sociología, transciendo el ámbito de la arquitectura y dando lugar, recientemente, a nuevas ramas de conocimiento como la neuroarquitectura, fundada en el año 2003 por la Academy of Neuroscience For Architecture -ANFA- (http://anfarch.org/) en San Diego (EE.UU.). El diseño y proyectación de espacios domésticos, adaptados y adaptables, destinados a enfermos con enfermedad de alzhéimer, es uno de los aspectos de los que se ocupa la disciplina arquitectónica. Las viviendas son entornos artificiales construidos no solamente como protección frente a las inclemencias atmosféricas sino que son micromundos que expresan y se adaptan a diferentes estructuras familiares, estilos de vida, hábitos y gustos. El hogar doméstico es un espacio repleto de símbolos que configuran un archivo de recuerdos. La casa es un almacén de memorias creado por multitud de elementos (mobiliario, estancias, visuales, texturas, materiales…) que generan un constante intercambio referencial con el mecanismo de la mente que interactúa en función de los estímulos sensoriales que el habitante siente (Bartra, 2006). Uno de los objetivos que persigue la personalización del espacio, por parte de la arquitectura, es estimular y mantener lo más vivo posible esas reminiscencias del entorno cercano del habitante con problemas de memoria, como un medio para su estimulación sensorial y estabilización emocional. En el caso del habitante con enfermedad de alzhéimer, la memoria semántica está dañada, deja de lanzar nexos de unión con el contexto que lo rodea, por lo que, para retomarlos le correspondería al entorno mantener viva, en lo posible, esa conexión. La arquitectura a través de sus recursos compositivos e integrando tecnologías emergentes, es capaz de proyectar determinados espacios que se pueden configurar como un exocerebro o memoria externa que está en condiciones de interactuar con el habitante y complementar sus carencias; manteniendo, prolongando o adaptando su contacto vital con el medio. Por ejemplo, puede ser que el enfermo no recuerde donde está el baño pero, sin embargo, es posible enseñarle o condicionarle determinados recorridos o actividades que lo lleven al mismo. Frente a aspectos como la seguridad y la accesibilidad, bastante desarrollados e implantados (aunque con normativa solamente aplicable a personas con diversidad funcional física o sensorial, no cognitiva) lo que distingue la proyectación de espacios para enfermos con demencia es la personalización. Para conseguirla existen diferentes pautas proyectuales que trabajan con aspectos como: La organización y diseño de la ubicación y relación entre las diferentes estancias de la vivienda, diseñando adecuadamente los recorridos entre las mismas. Proyectar visuales cruzadas y diagonales, tanto entre estancias como con espacios exteriores, de manera que se produzca una orientación y referencias constantes. Control de la luz natural y artificial, graduando la intensidad y tipo de iluminación óptima, regulando persianas y luminarias por medio de sensores según las horas del día. Selección de determinados materiales con acabados y textura cálidos, colores contrastados y fácilmente reconocibles. Acústica adecuada para evitar el ruido en exceso, utilizando determinados materiales en las habitaciones que absorban los sonidos contaminantes. El control térmico es también muy importante en todas las estancias de la vivienda. Es necesario diseñarlo para las necesidades específicas de cada usuario, ya que este confort ambiental condiciona en gran medida el estado de ánimo y la ansiedad de la persona con demencia. Repositorios científicos donde se encuentra alojado este artículo: https://idus.us.es/xmlui/handle/11441/65738 http://revistas.ucm.es/index.php/ARIS/article/view/54602

CARMEN RODRÍGUEZ BLÁZQUEZ, MARÍA JOÃO FORJAZ | INSTITUTO DE SALUD CARLOS III ¿Cómo son las personas mayores que sufren demencia y viven en residencias en España? El estudio Calidad de Vida en personas con demencia institucionalizadas: Evaluación, características y factores asociados, financiado por la Fundación CIEN, nos permite esbozar un perfil de sus características. Este estudio fue desarrollado por un equipo multidisciplinar de investigadores provenientes de distintas instituciones, y sus principales hallazgos, conclusiones y recomendaciones se han publicado en diversos artículos en revistas científicas y en una monografía. Para el estudio se preparó una batería de cuestionarios que incluían escalas de evaluación del estado de salud (número de condiciones médicas), cognición (Mini-Examen Cognoscitivo, MEC, y Escala de gravedad de la demencia, CDR), estado funcional (índice de Barthel), depresión (Escala de depresión de Cornell) y calidad de vida (una escala genérica, EQ-5D, y dos escalas específicas para personas con demencia, QOL-AD y QUALID). Se entrevistaron a 525 personas mayores con demencia que vivían en centros residenciales en toda España. Los resultados del estudio nos indican que el perfil de las personas mayores con demencia institucionalizadas es el siguiente: mujer (83%), con una media de edad de 85 años, viuda (52%), sin estudios o con estudios primarios incompletos (65%) y que lleva una media de casi 4 años viviendo en la residencia. Más de la mitad de los participantes tenían demencia grave (61,5%) y un grado de discapacidad grave o total (59%). Las tareas para las que se apreció mayores limitaciones fueron lavarse (95,6% de los residentes tenían dificultades para desarrollar esta actividad sin ayuda), arreglarse (80,4%) y vestirse (68,8%). Los participantes en este estudio presentaban una media de ocho problemas crónicos de salud, como trastornos musculoesqueléticos y genitourinarios, presentes en el 71% de los residentes. El 44% de los participantes presentaba además síntomas de depresión. El deterioro en el estado de salud, funcional y cognitivo de las personas mayores estudiadas se refleja en los resultados de las escalas de calidad de vida. Por ejemplo, en la escala EQ-5D se obtuvo una puntuación de 0,11, significativamente más baja que la de la población general española del mismo rango de edad. Presentaron mejor calidad de vida los hombres, los residentes con menor grado de discapacidad, los más jóvenes, aquellos con mayor nivel de estudios y los que no tenían depresión. En resumen, las personas mayores con demencia que viven en residencias son un grupo vulnerable, con unas necesidades de salud, funcionales, cognitivas y emocionales específicas. La evaluación de aspectos subjetivos como la calidad de vida en personas con demencia es posible y proporciona una información valiosa e insustituible que puede ayudar a profesionales y cuidadores a diseñar las intervenciones más adecuadas para este grupo de población.

NATALIA GARCÍA CASARES | NEURÓLOGA. DEPARTAMENTO DE MEDICINA Y DERMATOLOGÍA. FACULTAD DE MEDICINA. UNIVERSIDAD DE MÁLAGA. La Enfermedad de Alzheimer(EA) se caracteriza por un deterioro progresivo de las funciones cognitivas y conductuales que conlleva una pérdida de la calidad de vida y finalmente de la autonomía del paciente. La falta actual de tratamientos farmacológicos curativos para esta enfermedad, ha motivado un interés creciente en los últimos años sobre el efecto que tienen las terapias no farmacológicas sobre esta enfermedad. Así, diversos estudios defienden desde hace años el efecto beneficioso de la musicoterapia como terapia no farmacológica en la EA, principalmente sobre los síntomas que más limitan la calidad de vida de éstos, como son los síntomas cognitivos (memoria, lenguaje y atención) y conductuales (depresión, ansiedad y agitación). El efecto que ejerce la música en el cerebro, se sustenta sobre bases neurobiológicas sólidas. A través de estímulos auditivos se activan circuitos corticosubcorticales y del sistema límbico, así como los sistemas de recompensa emocional, provocando sensaciones de bienestar y placer. Además, diversos estudios han demostrado también los efectos positivos de la música sobre la comunicación, el lenguaje y la evocación de recuerdos mediante la activación de redes cerebrales de memoria. Por otro lado, los circuitos cerebrales de corteza auditiva-corteza motora también constituyen la base para la rehabilitación motora de los pacientes a través del baile. La terapia con música se dividen en general, en terapia activa donde los pacientes intervienen de manera directa en todo lo que sucede en la sesión y terapia pasiva, que exigen una menor participación de los pacientes. Además las terapias con música pueden aplicarse desde diversas modalidades variando desde los tipos de instrumentos musicales utilizados, la duración de las sesiones, las intervenciones con carácter individual o grupales, las terapias con canto así como el rol del musicoterapéuta durante la intervención. La evidencia científica de los últimos diez años sobre los estudios que han utilizado la musicoterapia como tratamiento no farmacológico en pacientes con EA, y recogida en la revision sistemática (García Casares et al., 2017), concluye que la musicoterapia se considera una herramienta eficaz, inocua y económica en el tratamiento de pacientes con EA, sin embargo, son muy escasos los estudios en este campo. Es por ello que son necesarios más estudios que permitan profundizar en aspectos como qué tipo de síntomas son los más susceptibles de mejorar, o en qué estadío de la enfermedad es más eficaz la inclusión de la terapia musical entre otros. *García-Casares N, Moreno-Leiva RM, Garcia-Arnes JA. Music therapy as a non-pharmacological treatment in Alzheimer’s disease. A systematic review. Rev Neurol. 2017;65(12):529-538.

SUSANA MIGUEL GONZÁLEZ | DOCTORA EN ENFERMERÍA POR LA UNIVERSIDAD JAUME I DE CASTELLÓN La demencia es un síndrome clínico caracterizado por un deterioro persistente y progresivo de las funciones cerebrales superiores (memoria, lenguaje, orientación, cálculo o percepción espacial, entre otras). Dicho deterioro conlleva una pérdida de la autonomía del enfermo, que hace que sea dependiente de los demás, así como un detrimento de la actividad social, laboral y de ocio del propio paciente y sus cuidadores. Los casos de demencia se incrementan de forma exponencial con la edad, siendo previsible un aumento a nivel mundial en los próximos años debido al envejecimiento progresivo de la población. La demencia constituye la principal causa de discapacidad y dependencia en el anciano, y conlleva una elevada morbilidad y mortalidad, lo que supone un coste económico, social y sanitario que se estimó en más de 8200 millones de euros en nuestro país. Dicho gasto aumenta a medida que evoluciona la enfermedad, llegando a triplicarse el coste en las etapas más avanzadas. La familia asume el 87% del coste total de los gastos. El restante 13% pagado por fondos públicos, corresponde a una parte de los gastos directos, sanitarios en su mayoría. La demencia es la enfermedad crónica que provoca mayor dependencia por encima de otras como el ictus, la enfermedad de Parkinson o las enfermedades cardiovasculares, y conlleva un elevado riesgo de institucionalización con la carga socio-sanitaria que esto comporta. Además, hasta el momento no se ha conseguido ningún tratamiento que cure dicha patología, con lo que se hace necesario trabajar en la línea de optimizar la calidad de vida y la calidad de los cuidados de estos pacientes y de sus cuidadores. Ahora bien, ¿qué se entiende por calidad de vida? La calidad de vida es un concepto vago y etéreo, algo de lo que mucha gente habla, pero que nadie sabe claramente lo que significa. Si además hablamos de calidad de vida de las personas con demencia y sus cuidadores informales esta valoración adopta una connotación especial. Por otro lado, la calidad del cuidado hace referencia a como son los cuidados que recibe la persona que está siendo atendida, y esta normalmente se ha valorado a través de la medición de los resultados clínicos o de los procesos organizacionales considerados como indicadores de buena o mala calidad de la atención con el supuesto de que el cumplimiento de estos indicadores tendrá beneficios para los beneficiarios finales del cuidado. Sin embargo, en este enfoque sobre los aspectos clínicos y organizacionales de la prestación de atención pueden estar ausentes otros aspectos más amplios de la atención que son de gran valor para los pacientes, como por ejemplo los aspectos psicológicos y sociales del cuidado que son parte integrante del concepto de bienestar. Ante esta situación, el objetivo de este estudio es describir las características de las personas con demencia que viven en el domicilio y en instituciones de larga estancia, así como analizar la calidad de vida y la calidad de los cuidados de los pacientes y de su cuidador informal con la finalidad de generar conocimiento nuevo sobre el tema.

EVA M. ARROYO-ANLLÓ | DOCTORA EN NEUROPSICOLOGÍA Este artículo publicado en la Revista Latinoamericana de Psicología (Arroyo-Anlló et al., 2017) traza un análisis retrospectivo del estado actual del concepto emergente denominado consciencia del otro, en dos tipos de demencias: la enfermedad de Alzheimer y la demencia frontotemporal de variante frontal. En las últimas dos décadas, las alteraciones del comportamiento han sido consideradas como los síntomas clave en la mayoría de las patologías neurodegenerativas, que podrían tener una importancia crucial en el inicio y progresión de dichas enfermedades. Así, el papel de la consciencia del yo o Autoconsciencia (AC) y la consciencia del otro (CdO) en los trastornos conductuales de neuropatologías es una temática emergente en Neurociencias, que se refleja en un incremento de estudios por comprender las alteraciones de la AC y CdO en patologías neurodegenerativas, así como en el desarrollo de psicoterapias para el manejo de los síntomas de personalidad y comportamiento de los pacientes y de su calidad de vida. El artículo describe las relaciones entre la AC y la CdO en las demencias, cuya interacción podría estar regulando el comportamiento y las relaciones sociales. Consideran que la AC implica ipso facto la CdO, es decir la consciencia que uno mismo tiene de los otros congéneres. La AC es multifactorial y proporciona el conocimiento de nuestra identidad personal, de la permanencia de nuestro Yo a lo largo del pasado, presente y futuro. Nuestro Yo es una construcción de su relación consigo mismo, pero no vivimos aislados y el Yo es también una construcción de nuestras relaciones con los otros congéneres. La CdO es la consciencia que uno mismo tiene de los otros congéneres. La AC y la CdO podrían ser un reflejo de un proceso subyacente común, a saber, la capacidad de concebirse uno mismo en primera persona y utilizar la propia experiencia para inferir la existencia de experiencias similares en otros. El artículo analiza también los componentes de la CdO desde los más básicos a los más complejos (reconocimiento emocional del rostro, prosodia emocional, pragmática del lenguaje, mentalización, empatía y razonamiento social) en ambos tipos de demencia, ya que ésta ofrece un campo muy válido de investigación en cuanto a las perturbaciones de la AC y CdO. Las patologías neurodegenerativas, tales como la enfermedad de Alzheimer (EA) y la demencia fronto-temporal variante frontal (vfDFT), pueden afectar a diferentes aspectos de la AC y de la CdO. Los estudios analizados reflejaron que la EA y la vfDFT inducen un deterioro heterogéneo de la AC. Los aspectos más alterados de la AC en la EA fueron los de anosognosia, razonamiento moral y memoria prospectiva, mientras que los aspectos más alterados en la vfDFT fueron anosognosia, estado afectivo y razonamiento moral, los cuales estaban asociados a los trastornos comportamentales y así, a un funcionamiento órbito-frontal. Con respecto a la CdO, este trabajo de revisión muestra que en las primeras etapas de la EA, los pacientes presentan una vida social aceptable, a pesar de presentar algunas dificultades en algunos aspectos de la CdO, asociadas al deterioro cognitivo general, tales como la prosodia emocional o la pragmática del lenguaje. De esta manera, los pacientes con EA pueden paradójicamente desarrollar un buen sentido social que incrementa su sensibilidad social. Por el contrario, los pacientes con vfDFT presentan desde los inicios de la enfermedad graves problemas en las relaciones sociales, que podrían explicarse por las importantes alteraciones en cada componente de la CdO. Además, se revisan los estudios de neuroimagen relacionados con la CdO, sugiriendo que los cambios de personalidad en pacientes con patologías neurodegenerativas podrían deberse a un desequilibrio de complejas redes fronto-temporales del hemisferio derecho. Ello produciría una severa disminución de la atención hacia las señales sociales significativas, de sus emociones, de la consciencia de las reglas sociales, así como de la consciencia de sí mismo, lo que le llevaría a mostrar comportamientos aberrantes. Finalmente, la publicación anima a realizar más análisis de las relaciones entre la AC y la CdO, con el fin de comprender mejor los trastornos del comportamiento humano en neuropatologías y en otras patologías psiquiátricas.