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Blog del CRE Alzheimer

04 - 09 - 2026

Lizbeth De la Torre López | Neuropsicóloga

Uno de los grandes retos en la atención a las personas con demencia consiste en mantener su participación en la toma de decisiones a medida que la enfermedad progresa (Zhang et al., 2022). Ante los cambios cognitivos que tienen las PCD muchas decisiones relacionadas con los cuidados pueden ser tomadas por familiares o cuidadores informales en representación de la persona afectada. Sin embargo, numerosos estudios han señalado que las preferencias expresadas por los cuidadores no siempre coinciden plenamente con las de la persona con demencia (Ho et al., 2021).

Esta situación ha impulsado la búsqueda de estrategias que permitan incorporar de forma más directa la perspectiva de quienes viven con la enfermedad, en este contexto surgen los Ejercicios de Elección Discreta (Discrete Choice Experiments, DCEs), que son una metodología ampliamente utilizada para conocer las preferencias de las personas cuando deben elegir entre diferentes alternativas (Regier et al., 2026). En el ámbito de las demencias, esta metodología se ha adaptado para facilitar la participación tanto de las personas con deterioro cognitivo como de sus cuidadores informales.

Según Wammes et al. (2023), los ejercicios DCEs adaptados permiten que las PCD expresen sus preferencias y participen activamente en decisiones relacionadas con su atención. Implicando que, en lugar de formular preguntas directas, los participantes reciben una serie de escenarios que incluyen distintas opciones definidas por características concretas, como el tipo de apoyo recibido, el tiempo de atención disponible o determinadas condiciones del servicio. A partir de las elecciones realizadas, es posible identificar qué aspectos tienen mayor importancia para cada persona (Zhang et al., 2024).

¿Cómo funcionan los DCEs adaptados para PCD?

En primer lugar, la PCD y el cuidador realizan las tareas de elección de forma individual. Posteriormente, ambos analizan conjuntamente las diferentes opciones y llegan a una decisión compartida. Los escenarios se presentan mediante atributos sencillos y un número limitado de opciones. Además, suelen incorporarse apoyos visuales, ilustraciones, ejemplos y explicaciones adaptadas para reducir la carga cognitiva y facilitar la comprensión de las tareas (Ozdemir et al., 2024).

Según Turner et al. (2025), es posible adaptar los experimentos de elección discreta para facilitar la participación de personas con demencia, sus estudios previos demuestran que muchas PCD pueden participar activamente en este tipo de ejercicios cuando las tareas están adecuadamente adaptadas. Aunque la comprensión inicial puede resultar limitada, el uso de recordatorios, explicaciones claras y materiales visuales mejora significativamente el rendimiento, lo que contribuye a preservar la autonomía de las PCD.

Por otra parte, la participación conjunta con los cuidadores favorece la comunicación, facilita la identificación de preferencias compartidas y promueve procesos de toma de decisiones más consensuados. Sin embargo, los estudios también advierten de la necesidad de garantizar que la voz de la PCD no quede eclipsada por las opiniones del cuidador (Leng et al., 2024).

¿Qué implicaciones tienen los DCEs para la práctica profesional con PCD?

La evidencia científica disponible permite extraer varias recomendaciones prácticas para profesionales, investigadores y responsables de servicios (Engelsma et al., 2020, Janssen et al., 2017, Whitty & Oliveira Gonçalves, 2018):

• Diseñar tareas sencillas y estructuradas.
• Limitar el número de atributos que deben valorarse simultáneamente.
• Incorporar ilustraciones y apoyos visuales.
• Adaptar la complejidad de las actividades al nivel cognitivo de cada persona.
• Combinar entrevistas individuales y conjuntas con los cuidadores.
• Considerar tanto las preferencias individuales como las compartidas al planificar los cuidados.

Un paso hacia una atención más centrada en la persona

La participación en la toma de decisiones constituye uno de los pilares fundamentales de la atención centrada en la persona. Los DCEs adaptados representan una herramienta prometedora para avanzar en este objetivo, permitiendo que las PCD continúen expresando sus preferencias incluso cuando aparecen dificultades cognitivas.

Implementar los DCEs escuchando y teniendo en cuenta las preferencias de las PCD no solo favorece el respeto a la autonomía y la dignidad de la persona, sino que también puede mejorar la comunicación familiar, aumentar la satisfacción con los cuidados recibidos, contribuyendo también al diseño de servicios y recursos más personalizados, ajustados a las necesidades, expectativas y prioridades de las PCD y sus familias, mejorando su calidad de vida y de quienes las acompañan en su proceso de cuidado.

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Referencias:

• Engelsma, T., Jaspers, M. W. M., & Turner, A. M. (2020). Best practices for designing discrete choice experiments and the use for older adults with cognitive impairment. Studies in Health Technology and Informatics, 270, 1213–1214. https://doi.org/10.3233/SHTI200368
• Ho, M. H., Chang, H. R., Liu, M. F., Chien, H. W., Tang, L. Y., Chan, S. Y., Liu, S. H., John, S., & Traynor, V. (2021). Decision-making in people with dementia or mild cognitive impairment: A narrative review of decision-making tools. Journal of the American Medical Directors Association, 22(10), 2056–2062.e4. https://doi.org/10.1016/j.jamda.2021.06.034
• Janssen, E. M., Marshall, D. A., Hauber, A. B., & Bridges, J. F. P. (2017). Improving the quality of discrete-choice experiments in health: How can we assess validity and reliability? Expert Review of Pharmacoeconomics & Outcomes Research, 17(6), 531–542. https://doi.org/10.1080/14737167.2017.1389648
• Leng, A., Liu, J., Maitland, E., Li, S., Nicholas, S., Ma, B., & Wang, J. (2024). Older adults' preferences for long-term caregivers in China: A discrete choice experiment. Public Health, 231, 158–165. https://doi.org/10.1016/j.puhe.2024.03.022
• Ozdemir, S., Gonzalez, J. M., Bansal, P., Huynh, V. A., Sng, B. L., & Finkelstein, E. (2024). Getting it right with discrete choice experiments: Are we hot or cold? Social Science & Medicine, 348, 116850. https://doi.org/10.1016/j.socscimed.2024.116850
• Regier, D. A., Taylor, J. O., Ho, A., Borson, S., & Turner, A. M. (2026). Care preferences for persons with cognitive impairment: A discrete choice experiment. Alzheimer's & Dementia, 22(2), e71107. https://doi.org/10.1002/alz.71107
• Turner, A. M., Taylor, J. O., Child, C. E., & Regier, D. A. (2025). Developing an accessible discrete choice survey to identify supportive care preferences of older adults with dementia. Value in Health. Advance online publication. https://doi.org/10.1016/j.jval.2025.10.015
• Wammes, J. D., Swait, J. D., de Bekker-Grob, E. W., Monin, J. K., Labrie, N. H. M., & MacNeil Vroomen, J. L. (2023). Dyadic discrete choice experiments enable persons with dementia and informal caregivers to participate in health care decision making: A mixed methods study. Journal of Alzheimer's Disease, 91(1), 105–114. https://doi.org/10.3233/JAD-220604
• Whitty, J. A., & Oliveira Gonçalves, A. S. (2018). A systematic review comparing the acceptability, validity and concordance of discrete choice experiments and best-worst scaling for eliciting preferences in healthcare. Patient, 11(3), 301–317. https://doi.org/10.1007/s40271-017-0288-y
• Zhang, Y., Anh Ho, T. Q., Terris-Prestholt, F., Quaife, M., de Bekker-Grob, E., Vickerman, P., & Ong, J. J. (2024). Prediction accuracy of discrete choice experiments in health-related research: A systematic review and meta-analysis. EClinicalMedicine, 79, 102965. https://doi.org/10.1016/j.eclinm.2024.102965
• Zhang, Y., Wang, J., Sun, T., Wang, L., Li, T., Li, H., Zheng, Y., Fan, Z., Zhang, M., Tu, L., Yu, X., & Wang, H. (2022). Decision-making profiles and their associations with cognitive performance in mild cognitive impairment. Journal of Alzheimer's Disease, 87(3), 1215–1227. https://doi.org/10.3233/JAD-215440