Blog del Centro de Referencia Estatal Alzheimer (CREA)

LEONOR HERNÁNDEZ-PIÑERO | UNIVERSIDAD DE CIENCIAS MÉDICAS DE LA HABANA. LA HABANA, CUBA Las demencias son enfermedades que producen discapacidad física y mental, con una disminución notable en la calidad y expectativa de vida del enfermo y su cuidador. A nivel familiar producen un impacto negativo, pues son los cuidadores familiares los que constituyen los cimientos del sistema de soporte y cuidados. Con el objetivo de identificar la frecuencia de carga y los factores de riesgo asociados a esta en cuidadores de ancianos con síndrome demencial, se realizó un estudio observacional analítico de corte transversal (de casos y controles), en 329 cuidadores seleccionados por muestreo intencional no probabilístico, pertenecientes a las seis áreas de salud del municipio San Miguel del Padrón, La Habana, Cuba durante el período de tiempo desde enero de 2013 a diciembre de 2015. La variable dependiente fue la carga y las independientes fueron las relacionadas con el cuidador, el anciano y la familia. Para las diferencias de porcentajes o tablas de contingencia se utilizó el Chi2 de Pearson, con el tamaño del error prefijado de p ≤ 0,05. Para identificar los posibles factores de riesgo de carga se empleó la regresión logística múltiple con respuesta dicotómica. La carga no es más que el resultado de las demandas de cuidado de una persona enferma que amenazan el bienestar físico o mental de quien la cuida. Se observó que la mitad de los cuidadores presentaban carga y las variables que mostraron una relación significativa (p ≤ 0,05) con la carga fueron: la edad del cuidador, el parentesco, la convivencia, el tiempo como cuidador, la frecuencia del cuidado, la experiencia como cuidador, la ayuda para cuidar, el beneficio económico por el cuidado, padecer enfermedad crónica, depresión, religiosidad, beneficio económico por el cuidado, severidad de los síntomas psicológicos y conductuales y el funcionamiento familiar. De ellas, las once primeras hacen referencia al cuidador, una pertenece al anciano enfermo —la severidad de los síntomas psicoconductuales—, y la última a la familia. Finalmente los factores de riesgo identificados fueron la religiosidad, la depresión, los motivos para el cuidado, padecer enfermedad crónica, la severidad de los síntomas psicológicos y conductuales, y el funcionamiento familiar. Destacándose que de ellos los cuatro primeros aluden al cuidador, el otro al enfermo y el último a la familia. Lo anterior evidencia la necesidad de apoyo que requieren estas personas desde todos los puntos de vista: no solo basta con instruirlos en lo referente al manejo de las actividades básicas de la vida diaria del paciente, sino que también hay que reconocerlos como personas con alto riesgo de padecer un número importante de patologías, con afectación física, psicológica y social, así como con una merma considerable en su calidad de vida. La atención al cuidador de un anciano con demencia debe ser prioridad del sistema de salud y de la sociedad en general. Pulse para leer el artículo completo

El término “estrés” es el conjunto de alteraciones que se producen en el organismo como respuesta física ante determinados estímulos repetidos, como por ejemplo el frío, el miedo, la alegría, etc.. En esta infografía os indicamos algunas estrategias para afrontar el estrés.  

MERCEDES FERNÁNDEZ-RÍOS [1,2], ROSA REDOLAT IBORRA [1], PATRICIA MESA-GRESA [1] | [1] UNIVERSITAT DE VALÈNCIA. [2] ASOCIACIÓN DE FAMILIARES DE ALZHEIMER DE VALENCIA Diversos indicadores demográficos, como los recogidos en el informe Un perfil de las personas mayores en España 2018 muestran el claro envejecimiento de la población en nuestro país. Este envejecimiento demográfico va unido al aumento de la prevalencia de enfermedades neurodegenerativas como la Enfermedad de Alzheimer (EA). En el reciente Plan Nacional de Alzheimer, promovido por CEAFA, se proponen como ejes de actuación frente a este desafío: la investigación en el ámbito biomédico y socio-sanitario, la innovación y el conocimiento. Además se enfatiza la necesidad de ofrecer apoyo a los cuidadores y a todo el entorno familiar. La tarea de cuidado de una persona con EA puede tener un considerable impacto tanto sobre la salud psicosocial como física del cuidador. Las investigaciones realizadas en este ámbito señalan la importancia del apoyo social y de las estrategias de afrontamiento por parte del cuidador con el fin de mitigar en parte las consecuencias negativas derivadas de la tarea de cuidado. Estas investigaciones nos están ayudando a comprender cuáles son los factores que pueden modular estos efectos. Si queremos minimizar el impacto que esta tarea tiene en el cuidador es necesario desarrollar intervenciones que tengan una base empírica y contribuyan a disminuir tanto el estrés crónico como la sobrecarga que generalmente percibe el cuidador. El objetivo final debe ser mejorar la calidad de vida tanto de los pacientes como de los propios cuidadores. La mayor parte de trabajos publicados hasta la fecha se han centrado principalmente en las consecuencias negativas derivadas de la tarea de cuidado de un paciente con EA (estrés, insomnio, síndrome de «sobrecarga o desgaste del cuidador», problemas físicos…). En los últimos años, sin embargo, algunas investigaciones han comenzado a abordar este tema desde otra perspectiva más amplia, intentando integrar tanto las consecuencias negativas como las posibles ganancias que podrían ir asociadas a esta tarea. Entre estas ganancias se han destacado: crecimiento y desarrollo personal, sentirse comprometido con el rol de cuidador, recompensa por el cuidado brindado, reformulación de situaciones o aumento de la paciencia. Además, se destaca que el proceso conlleva la adquisición por parte del cuidador de las competencias necesarias para desarrollar la tarea de cuidado. La identificación de estos factores en futuras investigaciones puede contribuir al diseño de intervenciones que contemplen entre sus objetivos específicos el aumento de la resiliencia y la mejora de capacidad de afrontamiento. Con el fin de poder contemplar la tarea de cuidado desde este horizonte más amplio se han desarrollado cuestionarios como el de «Ganancias Asociadas al Cuidado» (GAC), validado por J. Fabà y colaboradores en la Universitat de Barcelona, que permiten valorar de forma objetiva dimensiones como laboriosidad, identidad, intimidad, generatividad e integridad del yo, lo que puede proporcionar una visión más completa de la compleja experiencia que supone la tarea de cuidado de un paciente con EA u otra enfermedad crónica. Esta nueva perspectiva no pretende negar el impacto negativo sino poder identificar y trabajar desde recursos que propicien la experimentación de las posibles ganancias asociadas al cuidado. Habiendo identificado como misión de nuestras AFAs la mejora de calidad de vida a los enfermos y su entorno debemos además de ofrecer el respiro necesario para que los cuidadores puedan desarrollar sus proyectos vitales, ofrecer programas dirigidos a cuidar al propio cuidador a lo largo de las diferentes etapas de la enfermedad. Ampliar la visión del impacto no sólo en el propio paciente sino también en su entorno es una forma adecuada de posibilitar la meta de «cuidar al cuidador».

ALICIA MONREAL BARTOLOMÉ Y GERARDO PRIETO ADÁNEZ | DEPARTAMENTO DE PSICOLOGÍA DE LA UNIVERSIDAD DE SALAMANCA El cuidado informal en las demencias es una de las situaciones que más estrés genera en el cuidador, dando lugar en un 40-75% de los casos a algún tipo de diagnóstico psiquiátrico, y en un 15-32% de casos al diagnóstico de depresión mayor (Alzheimer Disease International, 2009). Actualmente está ampliamente aceptado el concepto de sobrecarga (burden) como elemento clave en la medición de las consecuencias negativas del cuidado (Martín-Carrasco, Domínguez-Panchón, Muñoz-Hermoso, González-Fraile, y Ballesteros-Rodríguez, 2013). La sobrecarga del cuidador incluye fatiga crónica, sensación de frustración, culpa, síntomas depresivos, estrés excesivo, y pérdida de control sobre la situación de cuidado (Gwyther, 1998; Leinonen, Korpisammal, Pulkkinen, y Pukuri, 2001). En el presente estudio se evaluaron las propiedades psicométricas de la versión en castellano del Screen for Caregiver Burden (SCB) (Guerra-Silla et al., 2011) por medio de modelos de tipo Rasch. Mediante estos modelos psicométricos se pudo obtener medidas de intervalo de la severidad de los ítems y del nivel de las personas en una misma escala indicadora de la sobrecarga de los cuidadores de pacientes. Además, se comparó su eficacia discriminativa con la Escala de Sobrecarga del Cuidador de Zarit (ZCBS), instrumento de evaluación de la carga más extendido. El SCB es un test de detección del cuidador quemado diseñado para evaluar a cuidadores de personas mayores con deterioro. Es un cuestionario autoaplicado o heteroaplicado, con una duración de entre 15 y 20 minutos. Consta de 25 ítems, que evalúan la carga objetiva (mediante respuesta dicotómica: ocurre/ no ocurre) y la carga subjetiva (mediante una escala de tipo Likert de 5 puntos indicativa del grado de angustia experimentada por el cuidador: ninguna/mucha). Es bidimensional, valorando varios aspectos de la conducta del enfermo y la reacción emocional del cuidador (carga objetiva y subjetiva). Por otro lado, se empleó la adaptación española del ZCBS (Martín et al., 1996). Se trata de un cuestionario auto o heteroaplicado de entre 20 y 25 minutos de duración, consta de 22 ítems cuyas opciones de respuesta siguen una escala tipo Likert de 5 puntos. Evalúa únicamente la carga subjetiva asociada al deterioro funcional y conductual de forma unidimensional. La prueba se aplicó a 102 participantes, 77 de los cuales eran cuidadores principales de sujetos con demencia. Los resultados indicaron que el funcionamiento de las cinco categorías de respuesta no era óptimo. Nuestro re-análisis de los datos mostró que un sistema de tres categorías de respuesta es más apropiado y permite obtener medidas con adecuadas propiedades psicométricas. Esto mismo se observó en la escala ZCBS, la cual, tras su re-análisis mostró medidas con adecuadas propiedades psicométricas con cuatro categorías de respuesta. Finalmente, en comparación con el ZCBS, los ítems del SCB permiten identificar un conjunto más amplio de síntomas de sobrecarga (Figura 1). Figura 1. Calibración conjunta del SCB-S y del ZCBS: Nota: A la derecha de la figura aparece la distribución en la variable latente de los ítems del SCB-S (letra negrita) y del ZCBS (letra normal). A la izquierda se muestra la distribución de los cuidadores (cada «X» es 1 participante). Los valores extremos del rango medido se muestran en color rojo (SCB-S) y azul (ZCBS). En conclusión, la versión en castellano del SCB parece ser una herramienta adecuada para la detección de la carga, aunque cabe indicar la necesidad de más investigaciones para seguir profundizando en sus características psicométricas. En el futuro convendría contar con una muestra más amplia para corroborar los resultados obtenidos y la influencia en las puntuaciones en sobrecarga de otras variables relevantes tales como las características de los cuidadores, el tipo de patología de los pacientes y la resiliencia. Referencias: Alzheimer Disease International (2009). World Alzheimer Report 2009. Alzheimer Disease Inter- national. Gwyther, L. P. (1998). Social issues of the Alzheimer’s patient and family. The American Journal of Medicine, 104(4), 17–21. https://doi.org/10.1016/S0002-9343(98)00024-2 Guerra-Silla, M. G., Gutiérrez-Robledo, L. M., Villalpando-Berumen, J. M., Pérez-Zepeda, M. U., Montana-Álvarez, M., Reyes-Guerrero, J., y Rosas-Carrasco, O. (2011). Psychometric evaluation of a Spanish language version of the Screen for Caregiver Burden (SCB) in caregivers of patients with mixed, vascular and Alzheimer’s dementia. Journal of Clinical Nursing, 20, 23–24. https://doi. org/10.1111/j.1365-2702.2010.03658.x Martín-Carrasco, M., Domínguez-Panchón, A. I., Muñoz-Hermoso, P., González-Fraile, E., y Ballesteros-Rodríguez, J. (2013). Instrumentos para medir la sobrecarga en el cuidador infor- mal del paciente con demencia. Revista Española de Geriatría y Gerontología, 48(6), 276–284. https://doi.org/10.1016/j.regg.2013.06.002 Martín, M., Salvadó, I., Nadal, S., Miji, L., Rico, J., Lanz, P., y Taussing, M. (1996). Adaptación para nuestro medio de la Escala de Sobrecarga del Cuidador (Caregiver Burden Interview) de Zarit. Revista de Gerontología, 6, 338–346.

PROGRAMA DE FORMACIÓN ESPECIALIZADA | CRE DE ALZHEIMER Vídeo de la ponencia de la psicóloga María Pérez-Moreno (CASMA Consultores), sobre «La prevención del síndrome de Burnout», que tuvo lugar en las instalaciones del CRE de Alzheimer, donde el objetivo principal fue conocer las distintas estrategias para la gestión del estrés y la prevención de la sobrecarga del cuidador. Esta acción formativa, organizada por el CRE de Alzheimer se enmarca dentro del Plan de Formación Especializada en Servicios Sociales para el año 2016 programado por el Imserso.

ANTONIO DOMÍNGUEZ LUQUE ESPECIALISTA EN NEUROCIENCIAS DE AFA ANTEQUERA Y COMARCA