Blog del Centro de Referencia Estatal Alzheimer (CREA)

Pura Díaz-Veiga1, Sandra Pinzón2 y Daniel Prieto3 | 1Profesional independiente, 2Escuela Andaluza de Salud Pública, 3Universidad Complutense de Madrid. Vivimos tiempos de cambio en los servicios de atención a las personas en situación de dependencia. A raíz de la pandemia, muchas entidades públicas y privadas han comenzado itinerarios de transformación de sus servicios, avanzando desde enfoques “asistencialistas” a otros centrados en las personas, en los derechos y en las preferencias de la ciudadanía. La casa, la comunidad, la vida cotidiana y los afectos surgen como asuntos a los que atender e incorporar en el diseño de la provisión de cuidados y apoyos a las personas. En consecuencia, en los últimos años se vienen generando diversas propuestas formativas en el marco de la Atención Centrada en la Persona, dirigidas a profesionales que ocupan distintas posiciones en los dispositivos de atención, tanto en la atención directa como en la gestión y organización de los apoyos. Para que estas actividades formativas contribuyan al cambio de enfoque en la atención y faciliten el desarrollo de las competencias para la práctica de la personalización de los cuidados, parece un requisito indispensable que estas resulten diversas en cuanto a formato y duración. A tales efectos, más que hablar de cursos, deberíamos hablar de itinerarios formativos y espacios estables para el debate y la reflexión. No hay que olvidar que estamos ante un “cambio cultural” que requiere constancia, tiempo y compromiso. Ante este escenario, los contenidos y los recursos didácticos adquieren una gran importancia y necesitan un cambio de enfoque. Durante mucho tiempo nos hemos centrado en la difusión de conocimientos, técnicas y procedimientos de intervención. Sin embargo, la Atención Centrada en la Persona, antes que un conjunto de prácticas, supone un cambio general de perspectiva con relación al sentido mismo de la atención, por lo que semejante transformación demanda de forma primordial espacios de reflexión capaces de suscitar un debate en clave de personas y derechos, esto es, respecto a lo que las define, lo que les importa y lo que las mantiene conectadas con la vida y con el entorno. Recientemente la Escuela Andaluza de Salud Pública diseñó un curso online sobre la personalización de cuidados y apoyos a personas en situación de dependencia, bajo la dirección de la Secretaría de Estado de Derechos Sociales1. Con una duración de 25 horas, el programa formativo ha tratado de contribuir al cambio de enfoque en la cultura de los cuidados, desde una perspectiva conceptual rigurosa y también práctica, de modo que el alumnado tuviese ocasión para “entender” su propia práctica profesional de una manera distinta a la tradicional. El curso se configuró en torno a un decálogo de principios que subyacen a la Atención Centrada en la Persona: dignidad, decisiones y elecciones, reconocimiento, intimidad, activación, comunicación, flexibilidad, participación, bienestar y disfrute y relaciones que importan. El proceso seguido para desmenuzar las implicaciones prácticas de cada uno de estos principios nos dio la oportunidad de ponernos en el lugar de las personas destinatarias de la formación, y conocer sus intereses, necesidades y prácticas profesionales, a partir de lo cual pudimos generar recursos didácticos atractivos, “reconocibles” y sugerentes para reflexionar sobre cómo generar cambios que ofrezcan atenciones desde la perspectiva de las personas. La generación de recursos audiovisuales ha sido especialmente relevante en este proceso. En ellos se muestran, además de intervenciones de profesionales con experiencia en la Atención Centrada en la Persona, relaciones en las que se ofrecen y reciben cuidados y apoyos. No son estas situaciones ideales ni modelos a seguir. Lo que se plantean son escenas reales e imperfectas que generan dudas o conflictos éticos, situaciones en las que, a partir de las explicaciones de las propias personas, se cuestiona desde qué valores tratamos y consideramos a las personas en situación de dependencia. Podríamos decir que lo original de nuestro planteamiento reside en que no nos hemos centrado en cómo se pueden hacer las cosas, sino en por qué las personas que reciben apoyos y cuidados quieren que las cosas sean así. Se trata, en definitiva, de un curso en el que más que respuestas se plantean preguntas para la reflexión acerca de lo que se hace y se debería hacer desde la perspectiva de las personas. Por ejemplo, el módulo de “Dignidad” propone al alumnado la siguiente reflexión: “Piensa en alguna situación relacionada con la dignidad de la persona que cuidas o apoyas en su vida cotidiana. ¿Cómo se la trata habitualmente? ¿Se reconocen sus capacidades o se la sobreprotege? ¿Toma ella sus propias decisiones? ¿Se habla de ella estando presente, sin hacerle partícipe de la conversación? Escribe las respuestas y reflexiona acerca de cómo mejorar la dignidad de esa persona. Escribe tres acciones que estén en tu mano para conseguirlo y te animamos a que las pongas en práctica”. El curso, impartido en la plataforma de teleformación del Imserso y testado con más de 1000 participantes, puso de manifiesto el interés suscitado por este enfoque y dio claras muestras de su utilidad para contribuir, desde una perspectiva aplicada, al “cambio de mirada” necesario para evolucionar hacia una atención centrada en las personas. “Celebro esta acción formativa accesible y útil para todas las personas que se interesan en el cuidado de personas. La metodología utilizada que nos lleva a la reflexión es muy importante para comprender los contenidos…” También nos ha permitido identificar la importancia de sesiones de tutorización y el acompañamiento al alumnado para resolver dudas y favorecer la aplicación de los aprendizajes en sus propios entornos de trabajo. En definitiva, el cambio cultural que supone avanzar desde los enfoques de atención asistencialistas a otros centrados en las personas lleva consigo el desarrollo de propuestas formativas innovadoras “centradas en las personas destinatarias”, que tengan en cuenta sus necesidades, entornos e historias profesionales y que les ayuden a revisar sus conocimientos y prácticas profesionales desde la perspectiva de las personas a las que cuidan y apoyan. 1 Asistencia Técnica para el diseño y testeo de un programa formativo virtual sobre personalización de los cuidados y apoyos a personas en situación de dependencia. Plan de Recuperación, Transformación y Resiliencia, financiado por la Unión Europea.Next Generation. Expediente Nº 222950PSS001.

El Servicio de Documentación del CRE de Alzheimer del Imserso recomienda cada viernes un libro relacionado con la enfermedad de Alzheimer u otras demencias. SERVICIO DE DOCUMENTACIÓN CRE ALZHEIMER Sorribas Pareja, M. (2018). Altamar.   Los contenidos de esta obra están dirigidos al cambio en el modelo de organización y atención que brindan los entornos asistenciales y residenciales, dirigiéndolos hacía la prestación de servicios en línea con la filosofía actual de atención centrada en la persona, donde es el propio individuo en situación de dependencia, en lugar de un familiar o profesional, el encargado de tomar decisiones sobre aquellos aspectos significativos que afectan a su calidad de vida, a su cuidado y/o a sus necesidades específicas. Podéis encontrar este título en la Biblioteca-Centro de Documentación del CRE de Alzheimer

IRENE GONZÁLEZ MELLA [1], IDOIA ZUÑEDA URRUTIA [2][1] TERAPEUTA OCUPACIONAL, [2] PSICÓLOGA. Los momentos de higiene personal como el baño y el aseo son especialmente sensibles a la aparición de alteraciones de conducta en pacientes con demencia. Por ello, adquiere especial relevancia cuidar no sólo dicha situación, sino también los momentos previos a ésta. Por esta razón tenemos que tener en cuenta, en primer lugar, nuestra manera de entrar en la habitación y despertar a la persona. Ésta debe realizarse sin brusquedad, sin imponer nuestros ritmos y utilizando un tono de voz tranquilo y suave (una opción puede ser el despertar a la persona con música teniendo en cuenta sus gustos y preferencias). Es conveniente orientar a la persona en el momento del día que nos encontramos y explicarle de forma clara y sencilla lo que vamos a hacer. También es importante comprobar previamente que la temperatura del cuarto de baño es la adecuada y que contamos con todo lo necesario para realizar el aseo. A continuación, podemos seguir las siguientes recomendaciones: Utilizar una toalla para taparla a medida que la vamos desnudando para que no se sienta tan vulnerable o avergonzada. Explicarle previamente en tono suave y calmado lo que vamos a ir haciendo. (Ej. “Ahora vamos a lavar los brazos”, “mojamos la esponja”, “ponemos el gel”….). Asegurarse de que la temperatura del agua es adecuada. Probarla también previamente en la persona (p.ej. en los pies) para ver su reacción antes de mojar otras zonas del cuerpo. Comenzar la ducha por la parte inferior del cuerpo e ir subiendo, ya que presenta más agitación al mojar la cabeza y la parte superior. Mantener la rutina de ducharla una sola persona para respetar su privacidad. Utilizar productos de apoyo que permitan el aseo en condiciones de seguridad y con mayor comodidad para la persona. Tener la ropa preparada así como el gel y el champú para reducir los tiempos de desnudez. Existen también productos que no requieren de aclarado y permiten el aseo en otros contextos fuera de la ducha. Solicitar su colaboración en aquellas tareas que puede realizar (enjabonarse, aclararse, secarse, etc.) para mantener su autonomía.

MARÍA RAMOS TRABAJADORA SOCIAL Y CUIDADORA En una rueda de prensa, el entrenador del Barça dijo una frase que ha pasado a la historia y que hoy sería objeto de multitud de memes: “Tú siempre negativo, nunca positivo “. Y es que el mundo del futbol nos puede servir para analizar realidades sociales que pueden ser frecuentes en nuestra práctica diaria. Pongamos por caso una familia en la que los hijos no pueden hacerse cargo de su madre con un cierto grado de dependencia; todos tienen su trabajo, su familia, su vida y “no van a dejar todo para cuidar a su madre”. Esta es una realidad, muy común en nuestra sociedad en la que el eje de la vida de las personas es el trabajo, en la que la migración es un hecho, y en la que las personas mayores suelen estar solas. Una evidencia, que nos ha dejado al descubierto la pandemia de la Covid-19. Pero volvamos al “tú siempre negativo, nunca positivo” y su aplicación a la dinámicas familiares. Es habitual que estas familias que no pueden hacerse cargo del cuidado de los suyos estén, sin embargo, muy alertas de los cuidados que le dispensan, los otros, a su familiar dependiente, siempre con el acento puesto en lo negativo. Me permitirán que lo ilustre con algunos ejemplos: la familia recibe un video en el que su familiar dependiente está sentada al sol, acariciando un gato. Es una imagen tierna en la que la persona acaricia al gato y este ronronea. La respuesta del familiar al video enviado por whatsapp es: “Cuidado con los gatos que son traicioneros”. O aquel otro video en el que están de celebración, jugando con globos y riendo felices. En este caso, la respuesta es: ¿Y los dientes, dónde te has dejado los dientes?”. O aquella otra en la que en un día de frio y lluvioso de paseo, el familiar responde al video enviado con un “hay que llevar la mascarilla bien puesta”. El poner el acento en la supuesta falta del otro puede ser un mecanismo de defensa, una proyección de su propia falta. Es decir: si el que hace, lo hace mal, el que no lo hace, no lo hace mal. Aunque estas situaciones, que son muy habituales, hacen daño y suelen hacer dudar a la persona cuidadora de si está haciendo bien o mal su trabajo, siempre merece la pena esa dedicación ya que hace feliz a la persona cuidada, a pesar de que no satisfaga a la familia que no puede dispensar esos cuidados. Estas dudas, junto a la dureza del cuidado de la persona dependiente, hacen tambalear al cuidador, aunque este sea un cuidador ocasional. Y es que en la sociedad actual y debido a la política económica de los años 70, cuando se produjo la emigración del campo a la ciudad y con ello la despoblación de los pueblos. Por eso es muy difícil tolerar la frustración y el dolor que produce ver el envejecimiento y deterioro de tus personas queridas y estar viviendo a 1.000 km. de distancia, desde donde es difícil tomar decisiones e imposible asumir la responsabilidad de los cuidados de tus personas mayores dependientes. En ese caso tanta la frustración, la pena y el sentimiento de fracaso, que cuando algún otro puede asumir temporalmente ese cuidado se proyecta la frustración propia contra la cuidadora ocasional y se la descalifica con valoraciones como “No sabes el daño que haces asumiendo ese cuidado durante los 20 o 30 días que estás, porque cuando te vas la mamá sufre mucho“. También se reciben críticas destructivas entre los otros miembros de la familia: “es que cuando está en casa cuidando de mama, vive a costa de mamá”. Este tipo de comentarios suelen hacer mucho daño al cuidador ocasional, haciéndolo tambalearse y dudar de si está o no haciéndolo bien. Son momentos difíciles, muy difíciles, en los que la depresión o la claudicación son los sentimientos que dominan. Sin embargo, hay que tomar distancia, entender la noria emocional en la que están inmersos aquellos familiares que han decidido que no pueden asumir los cuidados y que todas esas descalificaciones tienen que ver con la proyección de sus propias frustraciones. Por eso, como mecanismo de evitación, desautorizan, desvalorizan y anulan la acción del otro, a modo de bálsamo para soportar su propio dolor. Seguramente al leer estas letras muchos nos sintamos identificados y el dolor se revuelva en nuestro interior. Para mitigar ese dolor, he escogido las palabras del entrenador de futbol que decía “Tú siempre negativo, nunca positivo”.

Cuidar a los que cuidan pretende ayudar, en general, a cuidadores de personas con algún tipo de dependencia, y de manera concreta a aquellos cuidadores de personas mayores. RECOMENDACIÓN BIBLIOGRÁFICA DE LA SEMANA LUIS ALFONSO CAMBRE MARTÍN DOCUMENTALISTA Centeno Soriano, C. (2017). [s.l.]: Alcalá Cuidar a los que cuidan pretende ayudar, en general, a cuidadores de personas con algún tipo de dependencia, y de manera concreta a aquellos cuidadores de personas mayores. En este contexto, haremos especial hincapié y prestaremos especial atención a los cuidadores de enfermos de alzhéimer, por la incidencia, evolución, gravedad, necesidades, demandas, cuidados y grado de desgaste y dependencia tanto física como psicológica, asociados a este trastorno. Realizaremos recomendaciones generales para todo tipo de cuidadores y algunas pautas más específicas para el cuidador de un enfermo de alzhéimer, intentando incidir a la postre en la mejora de la calidad de vida del propio cuidador, la mejora del cuidado proporcionado, etc. Podéis encontrar este título en la Biblioteca-Centro de Documentación del CRE de Alzheimer

CLAUDIA AVENDAÑO M. | LICENCIADA EN ENFERMERÍA POR LA UNIVERSIDAD ANDRÉS BELLO (SANTIAGO DE CHILE) Las lesiones relacionadas con la dependencia son una problemática evitable en gran porcentaje de quienes las padecen, y una vez instauradas son difíciles de manejar sin los conocimientos adecuados y profesionales certificados. Cuando a esta problemática se agrega un componente adicional y no menor, como la enfermedad degenerativa demencial, es exponencialmente elevado el problema, esto debido a la poca o nula cooperación del paciente producto del desarrollo de la enfermedad. En este contexto se vuelve de vital importancia el apoyo del o los cuidadores, esto con el fin de tratar las lesiones a las que nos enfrentamos y mantener un equilibrio de esta necesidad en cuanto a la manutención de la integridad tisular. Cuando el personal a cargo del cuidado de estos pacientes se alinea con el tratamiento es posible mejorar. Los profesionales que tratan estas lesiones dentro de la valoración de la lesión y los cuidados a entregar al paciente, deben prestar importancia a todo el ambiente que rodea al paciente y otros factores que puedan intervenir en el tratamiento, por ejemplo cuántas personas están a cargo, cómo se distribuyen los cuidados del paciente, detectar el cansancio del rol del cuidador, entregar soporte al cuidador o entregar las herramientas para solicitar ayuda en caso de necesitarlo. Todos estos factores externos al tratamiento de la lesión en sí son fundamentales para el adecuado tratamiento de este ser humano que se encuentra padeciendo la dolencia. También es muy importante educar al cuidador respecto a la prevención de estas lesiones para evitar nuevas en el futuro. Los profesionales debemos estar en constante capacitación y preparación no solo de lo que nos compete tratar en el aspecto profesional especializado, sino ampliar la visión a todo eso que afecta al paciente, familia y cuidadores para, con la ayuda holística, integral y multidisciplinaria, entregar cuidados humanizados y de calidad a quienes padezcan lesiones relacionadas con la dependencia asociada a dolencias como la enfermedad degenerativa demencial. Pulse para leer el artículo completo