Blog del Centro de Referencia Estatal Alzheimer (CREA)

María Victoria Martínez-Vérez 1, Pedro Javier Albar Mansoa 2, Lorena López-Méndez 3 | 1 Universidad Nacional de Educación a Distancia (Sede A Coruña), 2 Universidad Complutense de Madrid, Universidad Autónoma de Madrid 3 La enfermedad de Alzheimer, a causa de su sintomatología, provoca un aislamiento en las personas que la padecen. Se produce una falta de reconocimiento, tanto de uno mismo como de los otros, aparece la necesidad de ser validado en la identidad y expresar el malestar que la enfermedad arrastra consigo. La persona se vuelca en un pasado que ya no existe y se aleja de un presente que le es esquivo, todo lo que uno es, ya no está aquí. Ciertamente la cuestión no resuelta de la identidad aparece varias veces a lo largo de la vida, pero nunca con la fuerza que determina el alzhéimer. Ahora ya no se trata de descubrirse a sí mismo, sino más bien de afrontar la soledad de ser alguien que no se reconoce en absoluto. Por ello, los programas de atención y las rutinas terapéuticas tratan de dar sentido y legitimar el mundo del paciente, con el fin de que pueda reconocerse. Los beneficios del arte como mecanismo para aliviar el malestar derivado de la sintomatología del alzhéimer fueron acreditados por la OMS, en 2019, justo antes de que un virus invisible detuviese al mundo en un instante. Las consecuencias de la virulencia conocida como Covid19 afectaron a toda la población mundial, pero es posible afirmar que las personas mayores fueron las más perjudicadas, no sólo por padecer una mayor gravedad y prevalencia ante el contagio, sino también porque en el momento de mayor necesidad, los pacientes afectados por el alzhéimer y sus cuidadores familiares fueron apartados de sus rutinas terapéuticas, aumentando su sensación de aislamiento y soledad. En este contexto de confinamiento la única forma de prestar servicios terapéuticos a las personas enfermas de alzhéimer residentes en domicilio, es capacitar a los familiares cuidadores para que, aprendiendo a utilizar diferentes técnicas, entre ellas las artísticas, recuperen el objetivo de validar la identidad. Así, un equipo formado por tres investigadores proponen un proyecto artístico, enmarcado en la asignatura Educación Artística en contextos de Salud y Bienestar del Máster en Educación Artística en Instituciones Sociales y Culturales de la Universidad Complutense de Madrid, que organiza un conjunto de acciones dirigidas a trabajar la identidad de personas enfermas de alzhéimer en fase leve que viven con sus familiares cuidadores, capacitando a éstos para trabajar con fotografías y documentos gráficos, con el fin de generar una historia de vida en formato audiovisual, que dé sentido a la biografía de la persona enferma. Los resultados obtenidos, tras la aplicación de la técnica cualitativa de panel, muestran cómo el lenguaje artístico establecido a través de la intervención de fotografías y otros documentos biográficos, estimulan la memoria sensorial, facilitando los procesos de validación de la identidad. En conclusión, la propuesta artística implementada ha permitido salvaguardar los recuerdos de los y las participantes, pues mediante un enfoque centrado en la reminiscencia, se ha podido entrar en contacto con las emociones asociadas a los mismos, evitando, en cierta medida, la desmemoria, mediante la acción comprometida del arte. Pulse para leer el artículo completo

MÓNICA SALAZAR-VILLANEA | DOCTORA EN NEUROPSICOLOGÍA. UNIVERSIDAD DE COSTA RICA Este estudio se centra en la evidencia de preservación del sentido de identidad incluso en la evolución de la Enfermedad de Alzheimer (EA). Las personas con EA mantienen interacciones comunicativas conservando un sentido de identidad, con recuerdos autobiográficos de su memoria a largo plazo, a pesar de su déficit para actualizar el conocimiento sobre sus experiencias recientes. En un sentido amplio, los estudios sobre intervenciones no farmacológicas resaltan los beneficios de estrategias de comunicación con reminiscencias, que estimulen la memoria autobiográfica pues, neuropsicológicamente, se preserva la capacidad de reconstruir y comunicar recuerdos personales emocionalmente significativos, aún en etapas avanzadas en la EA. Pacientes, familiares, así como cuidadores informales y formales de personas con EA, refieren que la intervención con memoria autobiográfica y emoción es la que brinda mayores beneficios en el cuido centrado en la persona, preservando la interacción y comunicación positiva en contextos socioculturales y aportando sentido de identidad aún en la pérdida asociada a la neurodegeneración. En este trabajo se buscó comprender mejor la posible funcionalidad de la reminiscencia en personas con EA de Costa Rica. El objetivo fue caracterizar la estructura, el contenido y la construcción mnésico-discursiva de las narraciones autobiográficas ante la demanda comunicativa de una reminiscencia. Se realizó un análisis cualitativo de narrativas autobiográficas de 30 personas con EA leve (GDS de Reisberg 3 – 4). La media de edad fue de 70.50 años (DE= 8.41), 60,08% mujeres. Su promedio de escolaridad fue de 11.56 años de educación (SD = 5.1), lo que en Costa Rica corresponde, en promedio, a la secundaria completa. Los resultados mostraron la capacidad de generar narrativas autobiográficas poco específicas en cronología y completud de detalles, pero con una representación del ‘sí mismo’ que se asocia a un mantenimiento semántico de la identidad. Los recuerdos poseen significancia emocional para las personas con EA, quienes logran estructurar, en la narrativa que comunican, un decir sobre sí mismos aún y cuando, por las características neurocognitivas de su enfermedad demencial, el recuerdo tienda a la semantización y parezca más un contorno o esquema de experiencias. Así, parece existir un deterioro de la memoria autobiográfica en el nivel de eventos específicos (nivel inferior de componentes episódicos), con pérdida de asociación contextual y lógica comunicativa secuencial, pero con adquisición de características discursivas semánticas, basado en esquemas temáticos o temporales más abstractos que dan cuenta del ‘sí mismo’ con valencia emocional predominantemente positiva. Estudios previos han descrito hallazgos similares, como superestructuras discursivas. Frente a un creciente envejecimiento poblacional, el valor de esta posibilidad narrativa y comunicativa justifica la necesidad de continuar estudiando su potencial beneficio, pues puede servir de resguardo temporal de la identidad y de conexión comunicativa con la alteridad en familia y comunidad. En las narrativas autobiográficas de las personas costarricenses con Enfermedad de Alzheimer analizadas, se identifican patrones de reconstrucción y comunicación similares a las del estudio doctoral previo realizado por Salazar-Villanea (2008) con población española. Pulse para leer el artículo completo

¿Qué pierdes cuando se desvanecen los recuerdos? ¿Qué valoras cuando esta pérdida te replantea cómo has vivido y cómo afrontarás el futuro? RECOMENDACIÓN BIBLIOGRÁFICA DE LA SEMANA LUIS ALFONSO CAMBRE MARTÍN DOCUMENTALISTA Mitchell, W. (2018). Barcelona: Ariel   ¿Qué pierdes cuando se desvanecen los recuerdos? ¿Qué valoras cuando esta pérdida te replantea cómo has vivido y cómo afrontarás el futuro? ¿Cómo concibes el amor cuando ya no reconoces a los que más significan para ti? Cuando le diagnosticaron demencia a la edad de cincuenta y ocho años, Wendy Mitchell se enfrentó a las preguntas más profundas sobre la vida y la identidad. De repente tuvo que despedirse de la mujer que solía ser; las diversas facetas de su independencia —su exigente carrera en el National Health Service, su afición a correr y su capacidad para trabajar y realizar distintas actividades— desaparecieron por completo. Filosófico, profundamente conmovedor y al mismo tiempo lleno de esperanza, Alguien a quien creía conocer es un tributo emocionado a la mujer que una vez fue Wendy, y una valiente afirmación de la mujer a la que la demencia ha transformado. Podéis encontrar este título en la Biblioteca-Centro de Documentación del CRE de Alzheimer