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Blog del CRE Alzheimer

Con motivo del Mes Mundial del Alzheimer, el CREA del Imserso ha programado en septiembre un total de 30 acciones encaminadas a que la sociedad tome conciencia de esta realidad neurodegenerativa. Bajo el lema «30 días, 30 gestos», este centro de referencia del Imserso llevará a cabo una serie de iniciativas que pretenden fomentar el modelo de atención centrada en la persona, paliar la soledad, y promocionar la autonomía y la vida activa, así como la innovación y difusión del conocimiento de una situación que afecta a 50 millones de personas en todo el mundo y a un millón en España, además de a quienes conforman su entorno. El gesto de hoy, 29 de septiembre, incluye un vídeo con recomendaciones dirigidas a los cuidadores de personas con enfermedad de Alzheimer.

Lizbeth De la Torre López | Neuropsicóloga El diagnóstico de la enfermedad de Alzheimer (EA) suele llegar de manera inesperada. Cuando se recibe, la vida parece dividirse en un antes y un después. No solo cambia la vida de la persona diagnosticada; también se transforma la de quienes la rodean (Frisoni et al., 2025). El futuro comienza a mostrarse incierto y toda la familia inicia, de alguna manera, un nuevo camino. A medida que el diagnóstico se asimila, es necesario replantear prioridades, reorganizar responsabilidades y, en ocasiones, asumir nuevos roles. También puede aparecer un duelo lento y cambiante por la vida que existía antes de la enfermedad. Muchas veces, alguien termina convirtiéndose en cuidador principal casi de manera involuntaria, no porque lo haya decidido, sino porque las circunstancias así lo han determinado (Alzheimer’s Association, 2024). Conforme la EA evoluciona, cada etapa puede traer nuevas situaciones y hacer que el día a día resulte impredecible. Solemos escuchar que «hay que vivir un día a la vez». Sin embargo, la convivencia con la demencia puede enseñarnos algo diferente: en muchas ocasiones, solo podemos vivir un momento a la vez. Las emociones, conductas y necesidades de la persona con demencia (PcD) y de quien la cuida pueden cambiar inesperadamente. Esto no significa que alguien esté haciendo algo mal. Los cambios forman parte de la evolución de la enfermedad y no deben convertirse en una fuente de culpa, ni para la PcD ni para el cuidador (Lee et al., 2025). Por ello, es fundamental prestar atención a quien cuida. Cuidar de otra persona supone un desafío enorme y puede hacer que dedicar tiempo a uno mismo parezca un acto de egoísmo. Sin embargo, cuidarse no es egoísmo; es una necesidad. El autocuidado permite recuperar fuerzas y sostener, a largo plazo, el reto que supone cuidar. Cuando el día parezca tener 36 horas, algunos pequeños gestos pueden marcar la diferencia (Cheng et al., 2022; Sánchez-Martínez et al., 2024): · Dar un paso atrás y tomarse un respiro. · Respirar antes de responder impulsivamente ante una situación difícil. · Reservar unos minutos para hacer algo que produzca bienestar y recuerde la propia identidad. · Aceptar ayuda y construir una red de apoyo. · Reservar, al menos, un momento a la semana exclusivamente para uno mismo. También es importante normalizar las emociones difíciles. Frustración, tristeza, culpa, miedo o cansancio extremo pueden formar parte de este proceso. Sentirlas no significa estar fallando como cuidador. No es necesario hacerlo todo bien, todo el tiempo. Adaptarse a la EA implica también aprender nuevas formas de relacionarse con la persona que tenemos delante en cada momento, comprendiendo los cambios cognitivos, emocionales y conductuales que pueden aparecer (Tieu et al., 2022). No se trata de olvidar quién era, sino de encontrar nuevas formas de conectar con quien es hoy. El diagnóstico de la EA puede cambiar muchas cosas, pero la persona sigue siendo mucho más que su enfermedad. Preservar su dignidad, identidad e historia de vida, desde una atención centrada en la persona, permite mantener vínculos significativos (Matthews, 2026). Quizá los días ya no sean como antes y tengamos que aprender a vivir un momento a la vez. Pero los momentos de conexión, afecto, complicidad y esperanza siguen siendo posibles. Click here to read this article in english Referencias: Alzheimer’s Association. (2024). 2024 Alzheimer’s disease facts and figures. Alzheimer’s & Dementia, 20(5), 3708–3821. https://doi.org/10.1002/alz.13809 Cheng, W. L., Chang, C. C., Griffiths, M. D., Yen, C. F., Liu, J. H., Su, J. A., Lin, C. Y., & Pakpour, A. H. (2022). Quality of life and care burden among family caregivers of people with severe mental illness: Mediating effects of self-esteem and psychological distress. BMC Psychiatry, 22(1), 672. https://doi.org/10.1186/s12888-022-04289-0 Frisoni, G. B., Hansson, O., Nichols, E., Garibotto, V., Schindler, S. E., van der Flier, W. M., Jessen, F., Villain, N., Arenaza-Urquijo, E. M., Crivelli, L., Fortea, J., Grinberg, L. T., Ismail, Z., Minoshima, S., Ossenkoppele, R., Zetterberg, H., Petersen, R. C., & Dubois, B. (2025). New landscape of the diagnosis of Alzheimer's disease. The Lancet, 406(10510), 1389–1407. https://doi.org/10.1016/S0140-6736(25)01294-2 Lee, H. H., Chinnameyyappan, A., Feldman, O. J., Marotta, G., Survilla, K., & Lanctôt, K. L. (2025). Behavioral and psychological symptoms (BPSD) in Alzheimer’s disease (AD): Development and treatment. Current Topics in Behavioral Neurosciences, 69, 245–273. https://doi.org/10.1007/7854_2024_566 Matthews, S. (2026). Compassionate understanding in dementia care. Health Care Analysis, 34(2), 118–134. https://doi.org/10.1007/s10728-026-00563-4 Sánchez-Martínez, V., Cauli, O., & Corchón, S. (2024). Long-term caregiving impact and self-care strategies in family caregivers of people with neuropsychiatric disorders: A mixed-method study. Diseases, 12(11), 292. https://doi.org/10.3390/diseases12110292 Tieu, M., Mudd, A., Conroy, T., Pinero de Plaza, A., & Kitson, A. (2022). The trouble with personhood and person-centred care. Nursing Philosophy, 23(3), e12381. https://doi.org/10.1111/nup.12381

Alberto Fraile | Documentalista en el CREA Márcia Faria dirige esta película en 2024, guionizada por ella misma y Gabriela Amaral, y protagonizada por Mercedes Morán, Carla Ribas o Fernando Eiras. Entre sus mayores logros, destacan una nominación a mejor director novel en el 25 Gran Premio del Cine Brasileño y un premio a la mejor película latinoamericana en el 39 Festival de Mar del Plata. Martina, recién diagnosticada de alzhéimer, recibe información de que su nieto, desaparecido hace más de 30 años durante el régimen militar, podría estar viviendo en Brasil. Ante esta situación, y queriendo conocer la verdad, decide comenzar un viaje solitario a Río de Janeiro en el que su pasado y presente se entrelazan de manera caótica debido a su enfermedad. Adam Cooper dirige esta adaptación de la novela “El libro de los espejos” del autor rumano E. O. Chirovici. Por ahora, la película no ha recibido ningún premio y esta protagonizada por Russel Crowe, Karen Gillian y Marton Csokas, entre otros. En ella, un ex detective de homicidios con enfermedad de Alzheimer examina de nuevo un antiguo caso mientras se somete a un tratamiento experimental para su enfermedad. Esto le lleva a enfrentarse con su propia mente fragmentada mientras revela y sigue nuevas pistas.

El Centro de Referencia Estatal de atención a personas con enfermedad de Alzheimer y otras demencias del Imserso ha puesto en marcha esta semana una Unidad de Apoyo Convivencial (UAC), un programa multidisciplinar dirigido a personas con demencia en fase leve-moderada que combina una intervención terapéutica integral con apoyo convivencial y alojamiento de lunes a viernes. El programa incluye además actuaciones específicas dirigidas a las personas cuidadoras familiares, con el objetivo de favorecer la autonomía, el bienestar y la permanencia de las personas con demencia en su entorno comunitario. Este proyecto piloto cuenta con la participación de 13 personas y se desarrollará durante nueve meses, desde septiembre hasta junio. La UAC se plantea como un recurso de proximidad que permite mantener el vínculo de las personas con su domicilio y su comunidad durante los fines de semana y los periodos vacacionales, al tiempo que proporciona una atención continuada de lunes a viernes. De esta forma, también contribuye a facilitar la conciliación de la vida personal, familiar y laboral de las personas cuidadoras. Con esta iniciativa, el CREA avanza en la búsqueda de modelos de atención y apoyo más humanizados, flexibles y sostenibles, centrados en la persona y en su proyecto vital. La Unidad de Apoyo Convivencial pretende contribuir a preservar la calidad de vida de las personas con demencia y sus familias y favorecer que puedan permanecer en su entorno habitual y mantener sus vínculos comunitarios durante el mayor tiempo posible.

Alberto Fraile Sastre | Documentalista del CRE Alzheimer Recopilación de los artículos de divulgación científica publicados en el blog durante el presente año. El objetivo de la publicación de artículos de divulgación, investigación y opinión es la trasmisión de conocimiento entre profesionales dedicados al estudio de la enfermedad de Alzheimer y otras demencias. Pulse para acceder a los artículos

Con motivo del Mes Mundial del Alzheimer, el CREA del Imserso ha programado en septiembre un total de 30 acciones encaminadas a que la sociedad tome conciencia de esta realidad neurodegenerativa. Bajo el lema «30 días, 30 gestos», este centro de referencia del Imserso llevará a cabo una serie de iniciativas que pretenden fomentar el modelo de atención centrada en la persona, paliar la soledad, y promocionar la autonomía y la vida activa, así como la innovación y difusión del conocimiento de una situación que afecta a 50 millones de personas en todo el mundo y a un millón en España, además de a quienes conforman su entorno. El gesto de hoy, 14 de septiembre, incluye un vídeo con recomendaciones dirigidas a las familias de las personas con enfermedad de Alzheimer.