Blog del Centro de Referencia Estatal Alzheimer (CREA)

Dirección del proyecto | Francisco Javier Gay Puente, neurólogo del CREA y el Teresa Rodríguez del Rey, neuropsicóloga del CREA La inspiración del proyecto parte de la detección de una demanda de las familias usuarias del CREA para que se investigue la posible existencia de depresión y/o deterioro cognitivo en los cuidadores principales de los pacientes, particularmente en los de mayor edad. Existen numerosas publicaciones especializadas que establecen que los cuidadores principales de los pacientes con enfermedad de Alzheimer sufren un riesgo de presentar deterioro cognitivo y/o depresión que es mayor del correspondiente a personas de su misma edad. En este sentido, el objetivo de este proyecto es la detección precoz y evaluación de la prevalencia de deterioro cognitivo y/o depresión en personas cuidadoras mayores de 65 años.

CARLOS VARA-GARCÍA [1], ROSA ROMERO-MORENO [1], MARÍA MÁRQUEZ-GONZÁLEZ [2], SAMARA BARRERA-CABALLERO [1], MARÍA DEL SEQUEROS PEDROSO-CHAPARRO [1], AND ANDRÉS LOSADA-BALTAR [1] | [1] UNIVERSIDAD REY JUAN CARLOS, ALCORCÓN, MADRID; [2] UNIVERSIDAD AUTÓNOMA DE MADRID. Los pensamientos disfuncionales (e.g., es egoísta que un cuidador dedique tiempo para sí mismo/a teniendo un familiar enfermo y necesitado), así como la evitación de este tipo de pensamientos y emociones negativas relacionadas con el cuidado, conocida como evitación experiencial, (e.g., “cada vez que vienen pensamientos malos sobre mi familiar o mi situación como cuidador, intento escapar de ellos y distraerme”) son comunes en cuidadores familiares de personas con demencia (Losada et al., 2006, Losada et al., 2015) y su presencia se ha visto asociada en la literatura científica del cuidado, con mayores niveles de malestar psicológico, así como a una peor salud física. También se ha sugerido en la literatura, que la presencia de estos pensamientos disfuncionales podría estar relacionada con variables socioculturales, tales como los niveles de educación formal o los niveles de conocimiento acerca de la enfermedad de Alzheimer. El objetivo de este estudio fue analizar la relación entre los pensamientos disfuncionales y la evitación experiencial de los cuidadores, así como su relación con el conocimiento que tienen las personas que cuidan sobre la enfermedad de Alzheimer, y su efecto sobre el riesgo cardiovascular de los cuidadores (medido a través de los niveles de presión arterial). Participaron en este estudio 123 personas que cuidaban de un familiar con demencia. Los participantes fueron entrevistados cara a cara acerca de una variedad de preguntas sociodemográficas y cuestionarios de evaluación psicológica, así como se tomaron medidas de presión arterial sistólica y diastólica, así como se calcularon los niveles de presión arterial media. Para el análisis de los resultados, primeramente, se llevó a cabo un análisis correlacional entre las variables del estudio, incluyendo además de las variables principales (conocimientos acerca de la enfermedad de Alzheimer, pensamientos disfuncionales y evitación experiencial), otras variables tales como edad y género del cuidador, índice de masa corporal, uso de medicación antihipertensiva, nivel formal de educación, meses siendo un cuidador o estatus funcional de la persona cuidada. En segundo lugar, se analizó un modelo de senderos con el fin de conocer cómo se relacionan entre sí todas las variables evaluadas. Este modelo sugirió que un menor conocimiento de los cuidadores acerca de la enfermedad de Alzheimer se relaciona con una mayor presencia de pensamientos disfuncionales y mayores niveles de evitación experiencial. A su vez, los resultados sugieren que quienes informan de menos conocimientos y tienen más pensamientos disfuncionales y más evitación experiencial tienen a su vez presentan mayores niveles de presión arterial sistólica. Por lo tanto, los resultados sugieren que un menor nivel de conocimiento acerca de la enfermedad de Alzheimer puede contribuir a un incremento de las cogniciones desadaptativas acerca del cuidado, incrementando el riesgo cardiovascular de los cuidadores. Este estudio presenta también ciertas implicaciones clínicas. Dado que existen en la literatura intervenciones psicológicas que han mostrado su eficacia a la hora de reducir el impacto de los pensamientos negativos y la evitación experiencial en el malestar de los cuidadores (Losada et al., 2015) es posible que estas mismas intervenciones pudieran resultar útiles para reducir el riesgo cardiovascular de los mismos. Del mismo modo, intervenciones psicoeducativas que pudieran incrementar los conocimientos acerca de la enfermedad de Alzheimer en los cuidadores, pudieran resultar beneficiosas para la salud cardiovascular de estos. Vara-García, C., Romero-Moreno, R., Márquez-González., Barrera-Caballero, S., Pedroso-Chaparro, M., & Losada-Baltar, A. (2021). Knowledge about Alzheimer’s Disease, Dysfunctional Cognition, and Coping on Caregiver’s Blood Pressure. Clínica y Salud, 32(2), 79-87. https://doi.org/10.5093/clysa2020a33

Autora: Mireia Tofiño García. Terapeuta Ocupacional CREA. Las personas con demencia no solo se definen por la pérdida de memoria, a menudo expresan cambios en su comportamiento que generan malestar en ellos y en las personas que les rodean; éstos son los llamados síntomas psicológicos y conductuales (SPCD). La terapia con muñecos (TM) se describe como una intervención dinámica entre la persona, el muñeco y otras personas que genera beneficios en la comunicación afectiva, las relaciones personales y la reducción de los SPCD. Brinda la posibilidad de cuidar de otros en lugar de ser cuidados, activando instintos innatos relacionados con el cuidado y con los roles pasados basados en la historia de vida. En definitiva, promueve la calidad de vida y mejora el bienestar de las personas con demencia y sus cuidadores. Hoy en día se ha convertido en una intervención cada vez más popular para las personas en etapas finales de la demencia, aunque también se utiliza en etapas leves y/o moderadas Objetivos: – Mantener conexión con el entorno y evitar del aislamiento – Desarrollar rol de cuidador – Estimular sentimiento de permanencia – Disminuir síntomas conductuales y psicológicos de la demencia (SCPD) – Estimular capacidades cognitivas preservadas, perceptivas y psicomotrices – Fomentar habilidades sociales, expresividad, lenguaje e integración grupal – Mejorar estado anímico y bienestar ¿Con quién puedo hacer estas actividades? – Personas con demencia que muestren buena aceptación al estímulo (expresiones emocionales positivas), así como aquellas que presenten SCPD y reciban el estímulo de manera positiva. Recursos La elección del muñeco es importante. Algunas de las características a tener en cuenta para facilitar su aceptación son las siguientes: Extremidades de vinilo y cuerpo blando. Los muñecos de trapo son más aceptados por aquellas personas que se encuentran en los estadios avanzados de la enfermedad y les ofrece mayor seguridad al no tener partes duras. Podemos utilizar complementos de vestido que cubran las extremidades para simular una temperatura más cálida. Ojos que se abren y cierran con pestañas, evitando los ojos cerrados. Los muñecos que hacen ruido pueden alterar y confundir a la persona, aunque en algunos casos ayudan a la interacción y a generar reacciones emocionales. Los muñecos que lloran o tienen los ojos cerrados puede causar malestar, viéndose incapaces de frenar el llanto o pensar que su muñeco es un niño que ha fallecido. El pelo pintado evita que las personas con demencia severa se lo lleven a la boca, pero en estadíos iniciales y moderados, el pelo sintético resulta más realista y puede dar lugar a más actividades. Longitud de entre 35 y 55 cm similar a la de un bebé. Además, existen diferentes elementos que podemos utilizar para una intervención más completa. Mantas y diferentes prendas de ropa, pañales… Chupetes, biberones o sonajeros Cunas y sillas de paseo ¿En qué momento utilizo las muñecas? La TM debemos adaptarla a las necesidades de cada persona. Podemos ofrecer el muñeco en un momento concreto: por ejemplo ante una conducta disruptiva (agitación, agresividad, ansiedad… ) con el objetivo de minimizar los síntomas y desviar la atención del estímulo que provoca la conducta negativa. Si la persona necesita cubrir la necesidad de establecimiento del apego, podemos facilitarle la muñeca durante las 24h. De forma estructurada, con una duración y en un espacio concreto. Por otro lado, la intervención puede ser libre (la persona interactúa con la muñeca de manera espontánea) o guiada (facilitando la interacción de la persona con el muñeco). Independientemente del momento y de la forma que vayamos a usar, es importante llevar a cabo los siguientes puntos: Las primeras veces, hasta que se familiarice con la muñeca, debemos de presentársela. Le ofreceremos que le ponga un nombre, y la llamaremos siempre de la misma manera para facilitar su identificación. Debemos cuidar el lenguaje no verbal. Si la persona considera que es un bebé real, debemos de tratarlo como si así fuera, prestando especial cuidado a la hora de retirarlo. (No coger la muñeca de la cabeza, o de un brazo…. no dejarlo tirado en alguna estancia de la casa dentro de su campo visual….) El momento de la separación puede generar incertidumbre o nerviosismo, sobre todo si la persona piensa que es un bebé real. Por lo que debemos asegurar a la persona que el “bebé” va a estar cuidado. En ocasiones ayuda que la propia persona lo arrope en la cunita o en la cama, o decidle que es hora de tomar el biberón. ¿Qué actividades puedo hacer? – Hablar de su historia de vida: preguntarle por padres, hijos, nietos, vivencias vinculadas con el cuidado de sus hijos y/o nietos…O acerca de su primera muñeca de niña. – Con la ropa del muñeco: Clasificar ropa del muñeco (baberos, bodys, leotardos, gorros…), vestir y desvestir al muñeco, cambiarle los pañales, manejo de botones, cordones y velcros. – Cantar canciones infantiles, nanas o cualquiera que le guste. – Identificar y nombrar las partes del cuerpo y de la cara del muñeco o las diferentes prendas de ropa. Preguntarle dónde se colocan. – Aseo: limpieza del muñeco con toallitas, con esponja, peinarle…etc. – Deambulación: salir a pasear con el muñeco en brazos o ayudado del carrito – Acariciar, abrazar y besar al muñeco En ocasiones, la simple presencia del muñeco facilita que la persona realice las actividades de la vida diaria. Su presencia puede conseguir que lleve a cabo la alimentación, tranquilizarle en la ducha o ayudarle a dormir. También evitar conductas disruptivas, por ejemplo dándole sentido a la deambulación errante.

Datos de interés para cuidadores formales e informales de pacientes con demencia. El contenido de esta infografía ha sido extraído de los cursos de teleformación impartidos por los profesionales del CRE de Alzheimer del Imserso. INFOGRAFÍA  

En el momento actual es especialmente útil recordar el valor de la resiliencia. Este término alude a la capacidad del ser humano para afrontar la adversidad, sobreponiéndose y saliendo fortalecido. En esta infografía se resumen algunas claves para entender los beneficios de la resiliencia.  

Autora:Noelia González Rabanillo. La situación actual que vivimos de confinamiento debido a la alarma sanitaria generada por el coronavirus complica aún más el cuidado de una persona con demencia. Por eso, consideramos importante ofrecer unas pautas de autocuidado dirigidas al cuidador para que sea menor el riesgo de verse desbordados por la situación. Tenemos siempre que tener claro que cualquier consejo o recomendación debe adaptarse a la situación particular de cada persona enferma y de cada familia. – Es fundamental que la persona cuidadora se cuide a sí misma para mantener su propia salud y así poder seguir atendiendo de forma adecuada a su familiar. Debe mantener hábitos saludables (alimentación sana y a sus horas, mantener un ritmo de sueño, realizar ejercicio físico…). Es necesario que tengamos claro que “Cantidad de cuidados no equivale a calidad de cuidados”. Si el cuidador es capaz de cuidarse en el plano físico, emocional y social, cuidará mejor de su familiar ya que lo que éste realmente necesita es una persona con salud y energía a su lado. – Es conveniente que organice su tiempo incluyendo la realización de actividades gratificantes. Programe su tiempo y deje espacios para su ocio y respételos siempre que sea posible. Dedique este tiempo a realizar todas aquellas actividades que le hagan sentirse bien leer, pintar, coser, escuchar música… el ocio es algo personal. – No abandone las relaciones sociales ni siquiera en estos momentos de aislamiento, proporcionan experiencias positivas y favorecen el bienestar emocional. Comparta su situación con otras personas cercanas o incluso que tengan el mismo problema. Aproveche todo lo que nos ofrecen las nuevas tecnologías. – Reconocer los propios límites, el no hacerlo puede llevar a un desgaste físico y psíquico. Debe ser capaz de poner límite en la cantidad de cuidado que presta y si cuenta con algún miembro más de la familia en casa delegar tareas. No debe exigirse demasiado ni querer solucionar todos los problemas al momento. La calma es su mejor aliada. – Mantener actividades que pueda compartir con su familiar. Realizar actividades compartidas, que hagan a ambos estos momentos más agradables y llevaderos como escuchar música, mirar álbumes de fotos, ver películas, realizar tareas sencillas como doblar calcetines o separar monedas, leer libros en voz alta, realizar pasatiempo… El cuidador se sentirá gratificado y mejorará la autoestima de la persona enferma. – Tener unos horarios y rutinas. Mantener un cierto orden en la realización de actividades con la persona enferma puede minimizar sus alteraciones conductuales y del sueño. Algunas de nuestras rutinas diarias se han visto completamente alteradas por lo que debemos generar rutinas nuevas. Planifique los cuidados. Será más fácil solucionar imprevistos. Aprenda a simplificar las tareas para que supongan un menor esfuerzo, intentar hacer más sencillo un desempeño tan complicado. Marcarse prioridades, solucionando los problemas uno a uno. Ser realista y no pretender hacer más de lo que es posible. – Saber reconocer las emociones y sentimientos negativos. Es necesario reconocer como algo normal todos esos sentimientos negativos que nos abordan (culpa, temor, tristeza…). Los sentimientos negativos existen y es importante no esconderlos ni ignorarlos, es mejor compartirlos. Utilizar el sentido del humor y buscar el lado positivo de las situaciones complicadas. – Saber valorar su esfuerzo, apreciar su labor y premiarse por lo bien que cuida a su familiar.