Blog del Centro de Referencia Estatal Alzheimer (CREA)

Las Asociaciones de Familiares de Alzheimer forman parte de los recursos que tiene la sociedad para dar respuesta a la situación de las personas con alzhéimer y sus cuidadores. VÍDEOCONSEJO BEATRIZ PELÁEZ HERNÁNDEZ TRABAJADORA SOCIAL Las Asociaciones de Familiares de Alzheimer forman parte de los recursos que tiene la sociedad para dar respuesta a la situación de las personas con alzhéimer y sus cuidadores. En España existen más de 300 asociaciones distribuidas por todo el territorio y representadas a través de la Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Alzheimer (CEAFA). ENLACES DE INTERÉS Mapa de asociaciones del CRE de Alzheimer Mapa de asociaciones de CEAFA

DÁMASO CALVO PÉREZ-SOLERO | EDUCADOR SOCIAL DE LA ASOCIACIÓN DE FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER DE A CORUÑA De las ansias por generar nuevas redes sociales y ser fieles a nuestros principios, ha surgido la colaboración conjunta entre la Asociación Down Coruña y Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer de A Coruña. Una propuesta que surgió en una reunión de trabajo de forma inesperada, acogida con gran entusiasmo e ilusión y que se ha podido materializar en el “Taller de Cocina” que actualmente estamos desarrollando conjuntamente. Este taller pretende ir un poco más allá de lo estrictamente técnico, no por ello menoscabando la importancia de su estructura, de las partes que son propias de cualquier proyecto y tan necesarias para garantizar un funcionamiento adecuado en cada uno de los niveles en los que se desenvuelve y que tan bien conocemos (contextualización, objetivos, metodología, temporalización…). Por todo ello, nos resulta imprescindible reflexionar sobre el lugar desde dónde hacemos lo que hacemos, cuál es la intención que le ponemos a las actividades que desarrollamos, el sentido y su significado. Álex, Xoel y Mónica, queremos daros las gracias por vuestro apoyo y por hacer más fácil nuestro trabajo. Por tratarnos con tanto afecto, por cuidar de esa manera las necesidades de las personas que acuden a nuestros Centros. Gracias también por recordarnos la importancia del trabajo en equipo, de que cada ser humano esconde algo especial y de que, a veces y por casualidades de la vida, a través de la interacción con otros es cuando uno se descubre así mismo; mis propias limitaciones y potencialidades, aquello que forma parte de nuestra historia de vida y que solo uno mismo y con un poco de suerte es capaz de comprender. Mientras escribimos, podemos darnos cuenta de lo innecesarias que deberían resultar estas palabras, de lo mucho que nos queda por concebirnos como un todo, por sentirnos vida, por aceptar cada instante y aprender a soltar pensamientos y emociones para simplemente estar aquí y ahora sin atribuciones mentales. Estar de verdad, sentirse parte de lo mismo. Permitir a otros (familiares, amigos, pareja…) ser como son respetando su propio proceso no es fácil, en cambio, pretender que otros sean como a mí me gustaría que fuesen parece una tendencia. Quizás convenga mirar adentro, quizás deberíamos observarnos un poco más, juzgar menos y respetar más entendiendo que cada persona tiene su propio mundo, su propia realidad. Una parte de esta realidad tan propia de cada uno, se conforma a través de experiencias compartidas, experiencias que deseamos seguir compartiendo para enriquecernos mutuamente y continuar aprendiendo sobre nosotros mismos, sobre lo que somos y hacia dónde queremos ir. Así que, gracias una vez más por ayudarnos a comprender un poco mejor el sentido de nuestro trabajo y redirigir la intención de nuestras palabras, que tantas veces no son capaces de expresar ni lo que queremos decir ni lo que sentimos, como probablemente esté sucediendo ahora.

Mª AMPARO RODRÍGUEZ SÁNCHEZ DIRECTORA DE AFA SALAMANCA La forma jurídica de «asociación», como la agrupación de personas que se unen para conseguir un fin común a todas ellas, es la causa de esta reflexión. La necesidad de agruparse, de sumar esfuerzos es una facultad de los seres humanos. Las personas no pueden concebir su existencia aislada, necesitan de sus semejantes. Por esta razón, los responsables de las asociaciones deben estar bien informados y formados para poder llevar a la organización al logro de sus fines y objetivos. Mejorar y preparar cada día a los responsables de la asociación será la mejor inversión para la promoción del asociacionismo. El reconocimiento social se conseguirá mostrando buenos ejemplos y evidencias de su eficacia. El asociacionismo debe dar respuestas a su base social; ser capaz de atender las necesidades actuales y las nuevas que se presenten, favoreciendo la participación del grupo y el trabajo voluntario; debe promover la solidaridad y la cohesión. El hecho de la cercanía, que las personas han estado, están y estarán en el epicentro de su actividad, le permite afrontar más eficazmente los nuevos retos sociales, ya que estas son, en primer lugar, antes que grupo, personas. La Asociación de Familiares de Personas Enfermas de Alzheimer de Salamanca, se constituyó en 1988 con el objeto de dar respuesta a la necesidad de información y resolución a los problemas que esta enfermedad representa para los enfermos, las familias directamente y la sociedad en general. En medio de la gravísima situación que vivimos tenemos que decidir qué queremos ser. Para ello, vale la pena comenzar recordando quienes somos: Los estatutos de nuestra asociación, adaptados a la Ley Orgánica 1/2002, de 22 de marzo y sus normas complementarias, se aprobaron el 28 de septiembre de 1988, cuando la asociación fue declarada una entidad sin ánimo de lucro y de utilidad pública. A día de hoy, mantiene los fines: Ofrecer mejor calidad de vida a las personas con alzhéimer y a sus familias. Informar, apoyar y asesorar a sus familias en todos los ámbitos. Ofrecer formación cualificada a familiares y profesionales. Sensibilizar a las instituciones y a la población sobre la demencia y favorecer su investigación. Asumidos por toda nuestra organización estos principios (y una serie de valores que compartimos), podemos preguntarnos quienes queremos ser. Sin dejar de valorar otras posibilidades, salta a la vista una opción evidente: El fomento del asociacionismo, aumentar su visibilidad e incrementar su capacidad, todo ello con el objetivo de ser interlocutor clave en el diseño y aplicación de políticas públicas. Modernizar y profesionalizar la gestión con los principios de austeridad, que es y será necesaria hoy y siempre, pero ha de ser compatible con atender con dignidad, cariño y cuidados a nuestros seres queridos afectados por la enfermedad de Alzheimer y a sus familiares. «Todos tenemos derecho a ser atendidos cuando no podemos valernos por nosotros mismos». Para cumplir sus fines, la asociación precisa de una organización. Una organización eficaz, con unas normas de funcionamiento delimitadas. Nuestra asociación debe ser lo suficientemente ágil como para ir adaptándose a la situación socioeconómica. Los órganos de gobierno de nuestra asociación son la asamblea general, como órgano supremo, y la componen todos los asociados. La junta directiva es el órgano de gestión de la asociación. Es vital que todos los socios hagan suyos los principios de la visión, misión y valores de la asociación, que participen activamente en la fijación de los mismos y de su revisión. Como en todo tipo de organizaciones, las asociaciones han de articular su estructura en distintas funciones: Técnica: prestación de servicios. Relaciones externas: comunicación con terceros para conocer las actividades de la asociación. Administración y finanzas: gestión de los recursos económicos y registro contable de las operaciones. Recursos humanos: administración del personal contratado y voluntariado. Dirección: establecimiento de políticas generales, orientaciones estratégicas y gestión de los recursos. Solo la responsabilidad asumida conjuntamente por socios, junta directiva, trabajadores, voluntarios y todas las entidades relacionadas con la asociación, garantizará su viabilidad y continuidad.

SÒNIA MAYMÓ NEUROPSICÓLOGA DE AFA BARCELONA Es bien sabido que el mal de Alzheimer es una enfermedad con una incidencia cada vez mayor en todo el mundo. Según un informe reciente realizado por la Organización Mundial de la Salud (OMS) y la Asociación Internacional de Alzheimer (ADI), cada año aparecen 7.7 millones de nuevos casos de demencia. El alzhéimer es la más usual y conocida de las demencias y afecta a más de un 27% de los mayores de 85 años. Se calcula que en 15 o 20 años estas cifras podrían duplicarse, ya que la edad es el principal factor de riesgo para desarrollar esta patología y nos encontramos frente a un importante aumento de la esperanza de vida. Este incremento en la longevidad provocará, a su vez y de forma inevitable, un aumento de las patologías asociadas al envejecimiento. Cuando en el seno de una familia es diagnosticada una enfermedad como esta, el entorno se siente confuso y desamparado frente a esta nueva situación. ¿Qué supondrá exactamente para la estructura familiar? ¿Cómo debemos hacerle frente? ¿Qué pasos tendremos que seguir? Son muchas las asociaciones que centran su labor principal en dar soporte a estas familias, asesorando tanto en aspectos legales, sociales y psicológicos, como facilitando información sobre la enfermedad y los diversos recursos que se encuentran a su disposición. Para poder hacer frente al diagnóstico es imprescindible conocer la enfermedad a la que nos enfrentamos. Si no entendemos por qué sucede lo que sucede y somos capaces de entender el comportamiento de nuestro familiar, difícilmente podremos ayudarle y acompañarlo en el proceso. Es importante entender que nuestro día a día irá cambiando, así como cambiará la autonomía y conducta de nuestro ser querido. Pero no hay que ver el cambio como una amenaza o como una pérdida. La vida es una serie de cambios constantes y está en nuestras manos conseguir las herramientas para adaptarnos a éstos y convertirlos en oportunidades. Habrá que reajustar las rutinas diarias, tomar decisiones que no siempre serán fáciles y lidiar con situaciones que requerirán la puesta en práctica de estrategias nuevas para las familias. Pero no estamos solos en este camino. Existen profesionales que podrán aligerar las cargas derivadas del rol de cuidador, personas de nuestro entorno que nos ofrecerán su ayuda y amigos y familiares que estarán ahí para escucharnos y darnos soporte. Es importante que aprendamos a pedir ayuda, a reconocer nuestras propias emociones y aceptar nuestras limitaciones. La lucha será constante. Pero recordad…no estamos solos.