Blog del Centro de Referencia Estatal Alzheimer (CREA)

MARÍA LUISA FERNÁNDEZ REDONDAS, ANA LUQUE CAMIÑA | ASOCIACIÓN SÍNDROME DE DOWN DE ASTURIAS Son numerosas las investigaciones que relacionan la presencia de síndrome de Down, envejecimiento precoz y enfermedad de Alzheimer (E.A.); llegando a haber constancia de alteraciones neuropatogénicas propias de la E.A. en adultos con síndrome de Down (S.D.) mayores con edades entre 35-40 años* (González-Cerrajero, M.,Quero-Escalada, M., Moldenhauer, F. y Suárez, C., 2018) Desde la Asociación Síndrome de Down de Asturias pretendemos valorar la situación actual de las personas mayores de 30 años que atendemos y así, responder a la preocupación de las familias ante dicho diagnóstico. Para ello, se ha aplicado la prueba de exploración CAMDEX-DS (Ball, S. et al., 2006) en su adaptación al castellano, tanto a personas usuarias como a sus familias y se ha creado una línea base, que se actualiza de manera sistemática. En aquellos casos en que la valoración hace sospechar un diagnóstico de demencia, se realiza una derivación por escrito a los profesionales de Atención Primaria para que, a su vez, deriven a la persona a Neurología con el objetivo de realizar pruebas confirmatorias (TAC, SPECT, …) Mediante este estudio se pone en valor la información facilitada por las familias respecto a cambios observados en el funcionamiento diario de sus allegados con S.D., se cuantifica el seguimiento individual de las personas a las que atendemos desde la entidad y además, se tiende la mano a la coordinación socio-sanitaria. *La edad de aparición es variable, pero es significativa la precocidad, iniciándose 20 años antes respecto al resto de la población (González-Cerrajero y cols., 2018) Pulse para leer el artículo completo

ALBERTO VILLAREJO | SERVICIO DE NEUROLOGÍA, HOSPITAL UNIVERSITARIO DOCE DE OCTUBRE, IMAS12, CIBERNED, UNIVERSIDAD COMPLUTENSE, MADRID, ESPAÑA La Fundación del Cerebro -la organización sin ánimo de lucro creada con el apoyo científico e institucional de la Sociedad Española de Neurología (SEN)- presentó a finales de 2017 los resultados del Informe “Impacto Social de la Enfermedad de Alzheimer y otras Demencias”. Elaborado por los Dres. Cristina Prieto, Miriam Eimil, Carlos López de Silanes, Marcos Llanero Sara Llamas y Alberto Villarejo, es un informe actualizado sobre epidemiología, morbi-mortalidad, discapacidad y dependencia, gasto socio-sanitario, repercusión familiar y atención sanitaria relacionada con la demencia en España. La demencia en una de las enfermedades crónicas más frecuentes. En España, la mayoría de estudios en población mayor de 65 años estiman una prevalencia entre el 4 y el 9%, llegando a alcanzar el 31-54% en las personas mayores de 90 años. La prevalencia es mayor en mujeres para casi todos los grupos de edad. Aunque no se dispone de cifras oficiales respecto al número de casos de demencia en España, algunas estimaciones lo sitúan en torno a los 500.000-600.000 casos, con una proyección para 2050 de cerca de un millón de casos, según datos del Instituto Nacional de Estadística (INE). La enfermedad de Alzheimer es la causa de demencia más frecuente, ya que supone entre el 50 y el 70% del total de casos. En segundo lugar aparece la demencia asociada a patología vascular, ya sea demencia vascular pura o por patología mixta (vascular y Alzheimer). La demencia frontotemporal, la demencia con cuerpos de Lewy y la demencia asociada a la enfermedad de Parkison son también causas frecuentes de demencia. Las personas con demencia padecen más enfermedades que la población general, con una media de hasta 2,4 enfermedades crónicas más, destacando la alta prevalencia de factores de riesgo vascular. Complicaciones frecuentes de la demencia son las alteraciones de conducta, caídas, infecciones y pérdida de movilidad. Presentan un riesgo aumentado de ingreso hospitalario, y estancias medias más prolongadas. Por otra parte, las quejas cognitivas se han convertido en una de los principales motivos de consulta en Neurología: el segundo en la población general y el primero en los mayores de 65 años. La demencia es una importante causa de muerte. Según los datos de mortalidad del INE de 2015, la categoría ‘demencia’ aparece como la cuarta enfermedad con más fallecimientos a lo largo del año (20.442: 13.800 mujeres, 6.642 varones), mientras que la enfermedad de Alzheimer es la séptima causa de muerte, con 15.578 muertes (11.004 mujeres, 4.574 varones). Esto significa que, si se sumaran ambas, superarían a la primera causa de muerte, las ‘enfermedades isquémicas del corazón’ (33.769 defunciones). En torno al 60-70% de las muertes por demencia se dan en mujeres. La demencia es la enfermedad crónica que provoca mayor dependencia, por encima de otras como el ictus, la enfermedad de Parkinson o las enfermedades cardiovasculares. Es la principal causa de gran dependencia, con un 88,67% del total de personas en esta situación. Es además una de las principales causas de institucionalización. En España, se han comunicado tasas anuales de institucionalización del 10,5% en este colectivo. El impacto económico de la demencia es enorme, y de evaluación compleja, por la mezcla de costes sanitarios y no sanitarios, directos e indirectos. Según datos de Alzheimer´s Disease International, el coste mundial total de la demencia en 2015 se estimaba en 818.000 millones de dólares. En 2018, la demencia se convertirá en la enfermedad del billón de dólares, y ascenderá a 2 billones en 2030. En España, el coste por paciente de Alzheimer se cifra entre 27.000 y 37.000 euros anuales. El 80% de las personas con enfermedad de Alzheimer es cuidado por sus familias, que asumen de media el 87% del coste del total. Pero además, se calcula que el paciente con enfermedad de Alzheimer precisa de unas 70 horas de cuidados a la semana. Esto contribuye a que el impacto de la demencia en la familia y los cuidadores sea enorme, con una sobrecarga muy importante. El cuidado de las personas con demencia produce además un mayor nivel de estrés que el de otras enfermedades crónicas generadoras de discapacidad, estando presente en más de un 75% de los cuidadores. Por otra parte, un 54,4% de los cuidadores ven afectada su productividad laboral. Por estos y otros motivos, se suele producir una importante reducción de la calidad de vida del cuidador. La demencia representa un claro exponente del concepto de enfermedad socio-sanitaria, en el que están incluidos no sólo el enfermo y el entorno cuidador/familia, sino también las instituciones sanitarias y sociales, públicas o privadas, implicadas en el proceso de atención a la persona con demencia. De acuerdo con las recomendaciones de la Organización Mundial de la Salud (OMS), España debería disponer de un Plan Nacional de Alzheimer. En 2017 el Grupo Estatal de Demencias se ha planteado el objetivo de poder presentar y aprobar el plan en esta legislatura.

MARÍA ROSARIO VILLAR NOGALES | TRABAJADORA SOCIAL Definición Según la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, celebrada en Nueva York el 13 de diciembre de 2006, las personas con discapacidad «son aquellas que tengan deficiencias físicas, mentales, intelectuales o sensoriales a largo plazo que, al interactuar con diversas barreras, puedan impedir su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con las demás». Competencias Los dictámenes técnico-facultativos para el reconocimiento de grado serán emitidos por los órganos técnicos competentes dependientes de los órganos correspondientes de las comunidades autónomas a quienes hubieran sido transferidas las funciones en materia de calificación del grado de discapacidad y por los equipos de valoración y orientación del Instituto de Mayores y Servicios Sociales en su ámbito competencial, (Ceuta y Melilla). Para que una persona sea reconocida como discapacitada, tiene que haber obtenido en la valoración al menos un 33%. Beneficios Entre los posibles beneficios para las personas con reconocimiento de grado de discapacidad pueden señalarse los siguientes: Pensión no contributiva (PNC) por invalidez. Prestaciones económicas y sociales para personas con discapacidad: asistencia sanitaria, prestación farmaceútica, subsidio de movilidad y compensación para gastos de transporte. Prestaciones familiares: asignación económica por hijo o menor con discapacidad acogido a cargo, o mayores de 18 años con un grado de discapacidad igual o superior a 65%. Ampliación del periodo de descanso por maternidad en los supuestos de discapacidad del hijo o menor acogido. Acceso a las medidas de fomento del empleo para personas con discapacidad. Adaptación del puesto de trabajo. Adaptación de pruebas selectivas en el acceso al empleo público. Jubilación anticipada. Acceso a la vivienda de protección pública. Subvenciones y/o ayudas de carácter individual: tratamientos rehabilitadores, productos de apoyo, accesibilidad y adaptaciones en el hogar, etc. Tratamientos rehabilitadores y de apoyo. Recursos y apoyos educativos. Ingreso en centros. Beneficios fiscales: necesidad de ayuda de tercera personas para desplazamiento a lugar de trabajo, movilidad reducida, necesidad de vivienda adaptada, etc. Impuesto sobre la Renta de las Personas Físicas (IRPF) Impuesto sobre Sociedades (IS) Impuesto sobre Sucesiones y Donaciones Impuesto sobre el Valor Añadido (IVA) Impuesto especial sobre determinados medios de trasporte (IEDMT) Impuesto sobre Vehículos de Tracción Mecánica (IVTM) Tarjeta de estacionamiento para personas con movilidad reducida. Bonotaxi. Reducciones en medios de transporte. Otras ayudas y servicios para el colectivo de personas con discapacidad que se contemplen en los organismos competentes en materia de servicios sociales, ya sean municipales, autonómicos o estatales, o de la iniciativa privada social. Enlace informativo Normativa y requisitos Toda la información que necesite y toda la ayuda que precise para poder gestionar esta prestación la podrá encontrar en su centro de servicios sociales de zona. Descargar folleto del artículo en PDF

ELENA RAMOS NIETO | TRABAJADORA SOCIAL El objeto de esta Ley, es regular las condiciones básicas que garanticen la igualdad y el ejercicio del derecho subjetivo de la ciudadanía a la promoción de la autonomía personal y atención a las personas en situación de dependencia. Es decir, atender las necesidades de aquellas personas que por encontrarse en situación de especial vulnerabilidad requieren apoyos para el desarrollo de las actividades esenciales de la vida diaria y alcanzar una mayor autonomía personal. La Administración General del Estado, en colaboración y participación de las diferentes administraciones públicas, garantiza un contenido mínimo común de derecho, para todos los ciudadanos en cualquier parte de territorio español. Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD) Es el conjunto de servicios y prestaciones económicas destinados a la promoción de la autonomía personal, la atención y protección a las personas en situación de dependencia, que contribuyen a la mejoría de las condiciones de vida de los ciudadanos. Personas beneficiarias: Con carácter general hay que cumplir los siguientes requisitos: Tener nacionalidad española. Encontrarse en situación de dependencia en alguno de los grados establecidos. Vivir en España y haberlo hecho durante cinco años, de los cuales dos deberán ser inmediatamente anteriores a la fecha de presentación de solicitud. Las personas que, reuniendo los requisitos anteriores, carezcan de la nacionalidad española, se regirán por lo establecido en la Ley sobre Derechos y Libertades de los extranjeros en España y su integración social. Tramitación de la solicitud El procedimiento para el reconocimiento de la situación de dependencia y el derecho a las prestaciones del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD), se realiza a instancia de la persona que pueda estar afectada por algún grado de dependencia o de quien ostente su representación, presentando el modelo oficial de solicitud, acompañado de la documentación requerida por cada Comunidad Autónoma. La documentación se puede presentar en el Centro de Servicios Sociales más próximo al lugar de residencia o en cualquier Registro Oficial. Artículo 38 de la Ley 30/1992, de 26 de noviembre, de Régimen Jurídico de las Administraciones Públicas y del Procedimiento Administrativo Común. Puntos de información por los distintos Órganos Gestores de las Comunidades Autónomas y Direcciones Territoriales del Imserso. Fases del reconocimiento de la situación de dependencia Descargar folleto del artículo en PDF (3994 Kb.)

MARÍA ROSARIO VILLAR NOGALES | TRABAJADORA SOCIAL Existen dos modalidades de prestaciones no contributivas (PNC): Por jubilación y por discapacidad. PNC por discapacidad: Estas prestaciones económicas van destinadas a aquellas personas que por motivos de su enfermedad o discapacidad no puedan incorporarse al mercado laboral y, por tanto, no hayan cotizado o no hayan cotizado lo suficiente para tener derecho a una pensión contributiva. La pensión no contributiva de invalidez asegura a todos los ciudadanos en situación de discapacidad y en estado de necesidad una prestación económica, asistencia médico-farmacéutica gratuita y servicios sociales complementarios. La solicitud de PNC podrá presentarse en las oficinas de los servicios sociales de las comunidades autónomas, del IMSERSO o en cualquier otra de la Seguridad Social, en las que se facilitará el impreso correspondiente, o por correo. Requisitos a cumplir: Edad: Tener 18 o más años y menos de 65. Discapacidad: Grado de discapacidad igual o superior al 65%. Carecer de ingresos suficientes la persona interesada o en su caso la unidad familiar. La cuantía que no se debe superar para acceder a esta prestación es publicada cada año. Residencia: Residir en territorio español y haberlo hecho durante un período de cinco años, de los cuales dos han de ser consecutivos e inmediatamente anteriores a la fecha de la solicitud. * El derecho a pensión no contributiva de invalidez no impide el ejercicio de aquellas actividades laborales, sean o no lucrativas, compatibles con la discapacidad del pensionista y que no representen un cambio en su capacidad real para el trabajo. PNC por Jubilación: Estas prestaciones económicas van destinadas a aquellas personas que no han cotizado el tiempo mínimo exigido para poder tener derecho a una pensión de jubilación. La pensión no contributiva de jubilación asegura a todos los ciudadanos en situación de jubilación y en estado de necesidad una prestación económica, asistencia médico-farmacéutica gratuita y servicios sociales complementarios. Requisitos a cumplir: Edad: Tener 65 o más años. Carecer de ingresos suficientes la persona interesada o en su caso la unidad familiar. La cuantía que no se debe superar para acceder a esta prestación es publicada cada año. Toda la información en este enlace: https://imserso.es/pnc-prestaciones-subvenciones Compatibilidades: La PNC será compatible con aquellos servicios o prestaciones reconocidos por Ley de Dependencia. Recuerde: Toda la información que necesite y toda la ayuda que precise para poder gestionar esta prestación la podrá encontrar en su centro de servicios sociales de zona. Descargar folleto del artículo en PDF

Mª CRUZ PÉREZ LANCHO, ALBA CARRASCO CALZADA Y ANTONIO SÁNCHEZ CABACO | UNIVERSIDAD PONTIFICIA DE SALAMANCA La demencia se configura como una de las principales causas de discapacidad y dependencia. El riesgo de padecerla aumenta a medida que se produce un envejecimiento poblacional. De todos los tipos de demencia la Enfermedad de Alzheimer es la más frecuente, seguida por la Demencia Vascular (DV), y aunque la DV pura aparece ya en edades avanzadas, por encima de los 80 años son más frecuentes los casos en los que coexisten lesiones degenerativas y vasculares (Demencia Mixta). El cuidado informal en personas dependientes, y en especial en el caso de las demencias, tiene un enorme impacto sobre el cuidador principal. Cuando éste comienza a percibir como amenazante la situación del cuidado, surgen un conjunto de reacciones – afectivas, fisiológicas o conductuales – que reciben el nombre de carga o «sobrecarga». Esta carga puede ser objetiva o subjetivamente percibida y son muchos los autores que coinciden al afirmar que es la segunda la que mayor repercusión tiene sobre el estado de los cuidadores. El grado de sobrecarga depende de diferentes variables, entre ellas: el tipo de demencia, la gravedad y duración de la enfermedad y la ayuda recibida de recursos sociosanitarios. Este trabajo tiene como objetivo general conocer cómo influye el cuidado de enfermos de alzhéimer y otras demencias en el estado del cuidador. Específicamente se pretende determinar cómo influyen las variables tipo de demencia y duración del cuidado en el estado de familiares cuidadores de personas con demencia. Metodología Para la realización de esta investigación se ha llevado a cabo un muestro de carácter casual o incidental. Los sujetos seleccionados son cuidadores informales de pacientes con demencia del Centro de Referencia Estatal de atención a personas con enfermedad de Alzheimer y otras demencias (CRE de Alzheimer) de Salamanca. Siguiendo el protocolo de actuación del centro, para la recogida de datos se ha administrado una entrevista de ingreso y una batería de pruebas de evaluación compuesta por siete escalas: Escala CES-D (depresión), Subescala HAD-A (ansiedad), Escala CBI (carga), Escala Rosenberg (autoestima), Cuestionario Duke-Unc (apoyo social), Cuestionario CGQ (culpa) y Escala WHOQoL-BRIEF (calidad de vida). Se realiza un estudio descriptivo-correlacional transversal. Conclusiones Los resultados indican que los años transcurridos desde el diagnóstico producen diferencias significativas sobre la autoestima y la calidad de vida, encontrándose en los cuidadores una autoestima más baja y una menor calidad de vida cuanto más tiempo haya transcurrido desde el diagnóstico. No se han encontrado diferencias significativas en el resto de variables, aunque sí van en la dirección pronosticada. Los años transcurridos desde diagnóstico se relacionan con mayores niveles de depresión, ansiedad, sobrecarga y un menor sentimiento de culpa. El tipo de diagnóstico del paciente influye, aunque no de una forma muy significativa, en el apoyo social y la sobrecarga percibidos por el cuidador, de forma que aquellos cuidadores de personas con demencia vascular o mixta, se perciben con menor apoyo social y con menor sobrecarga. Los cuidadores de enfermos de alzhéimer y de otras demencias, no vascular o mixta, presentan similares puntuaciones de apoyo y sobrecarga. Descargar el artículo completo