Blog del Centro de Referencia Estatal Alzheimer (CREA)

Carmen Pérez González | IZWT, Universidad de Wuppertal; Fundación FBS Rememorar es un pasatiempo positivo para las personas con demencia, pero se sabe poco sobre la selección de materiales para incitar la reminiscencia, en particular si los objetos personales son más útiles que los genéricos. Un artículo publicado en 2010 presenta dos pequeños estudios, el primero utilizando estímulos personales (fotografías familiares) y el segundo fotografías genéricas de eventos anuales para examinar su eficacia relativa como estímulos de reminiscencia para personas con demencia (Astell et al., 2010). En un artículo publicado recientemente, se planteó una revisión sistemática de la literatura y se exploraron las intervenciones psicosociales que utilizan fotos genéricas para las personas con demencia, y los efectos que tienen en su interacción social y/o estado de ánimo y/o calidad de vida. (Orejana Tan et al., septiembre 2023). Dentro del campo de la terapia de reminiscencia, la terapia de reminiscencia con fotografías no ha sido considerada todavía de manera sistemática por la comunidad científica. Tan sólo un estudio pionero llevado a cabo en el National Institute for Dementia Education (NIDE) en Estados Unidos (Freitas et al., 2021) ha puesto de manifiesto la importancia y valor que este tipo de terapias de reminiscencia pueden tener en la calidad de vida y bienestar de las personas con demencia, sus familiares y sus cuidadores. Además, el estudio concluyó que también tienen potencial para mejorar temporalmente, o por lo menos, ralentizar el avance del deterioro cognitivo asociado con este tipo de enfermedades.   Según ha demostrado este proyecto piloto, fomentar el diálogo con ayuda de fotografías familiares mejora la calidad de vida de las personas con demencia. La prueba se realizó con 37 personas con demencia que estaban viviendo en residencias. La edad de los participantes era de 67 a 92 años. Formaron 4 grupos con los que realizaban diferentes terapias de reminiscencia, y con solo uno de los grupos utilizaron fotografías familiares. El estudio concluyó que los participantes que utilizaron fotografías familiares demostraron más entusiasmo en participar en las sesiones y podían recordar información más detallada después del estudio. También mostraron más participación social, y mejoraron o no perdieron su puntuación en la evaluación cognitiva: el estudio sugiere que la terapia de reminiscencia con fotografías familiares puede disminuir los síntomas asociados a la demencia durante y hasta 24 a 36 horas después de participar en la sesión (Freitas et al., 2021, 6). Por mi parte, como fotohistoriadora, hace 4 años que me dedico a investigar sobre la función que pueden tener las fotografías familiares y, muy especialmente, las fotografías históricas, en esas terapias de reminiscencia, tanto individuales como en grupo. Desde el principio fue muy importante para mí el hacer un análisis del tipo de fotografías que se deben utilizar en este tipo de terapias, para evitar efectos negativos no deseados. Las fotografías familiares pueden tener a veces un efecto contraproducente: pueden provocar dolor, tristeza o angustia, si el contenido de la imagen (a pesar de ser positivo) provoca un sentimiento negativo. Por ejemplo, una fotografía de un grupo de familiares o amigos, y solo la persona que la ve está viva. Esto puede generar un sentimiento de pérdida y angustia que tenemos que evitar. O, por ejemplo, un retrato de un ser querido que falleció de manera trágica. Por este motivo es fundamental filtrar las fotos que se van a utilizar. Para seleccionar las fotografías que se deben utilizar en estas sesiones, la ayuda de la familia del participante es fundamental. En caso de duda, lo mejor es utilizar fotografías históricas de contenido más neutral, que no tienen una carga emocional tan importante, y que sin embargo tienen el mismo potencial para ayudar a recordar capítulos pasados de la vida de personas con demencia, o con trastornos de memoria. Además, las fotografías históricas son adecuadas para hacer talleres en grupos de personas que crecieron en la misma ciudad o provincia y que comparten, por lo tanto, vivencias y recuerdos de monumentos, plazas, costumbres y tradiciones, etc. Además de ayudar a recordar, las fotografías históricas pueden ayudar a mejorar el estado de ánimo, mejorar la socialización y la comunicación de las personas con demencia, al compartir y recordar juntos. Con la idea de probar la efectividad de las fotografías históricas en talleres en grupo, diseñé un taller, Mira y Comparte, con postales de fotografías históricas de Salamanca. Este taller es parte del proyecto Golden Memories (con mis colegas de Düsseldorf: Milkmonkey), una aplicación no comercial, exclusivamente para tabletas (ver entrada en este blog, de Tania Lalgi, 08.11.2023; y Pérez González, C. 2022). Dicha aplicación ofrece juegos de memoria personalizados con fotografías familiares y/o históricas. Actualmente Golden Memories ofrece un juego fotográfico (con tres niveles de dificultad), que ya fue probado durante el 2023 en el CRE Alzheimer. El taller Mira y Comparte tenía como objetivo probar la versión analógica del segundo juego fotográfico planificado para la aplicación digital, que consiste en ver, compartir recuerdos y enviar postales (con fotografías históricas de Salamanca) por parte de los participantes a sus familias o amigos. Las postales fueron subvencionadas por el Área de Bienestar Social de la Diputación de Salamanca. Se diseñaron 15 postales diferentes, y las fotografías históricas de Salamanca fueron seleccionadas en el Archivo de la Diputación de Salamanca. La mayor parte son fotografías del fotógrafo salmantino Felipe Torres García (1905 – 1982), que dejó un extraordinario legado fotográfico de la ciudad de Salamanca y su provincia.   El taller se llevó a cabo en el CRE Alzheimer, del 20 al 22 de marzo de 2024, con la ayuda de Teresa Rodríguez del Rey (neuropsicóloga) y de varias terapeutas del centro. La idea es introducir este taller en las dos residencias de la Diputación de Salamanca (Residencia Asistida Provincial, Salamanca, y Residencia Mixta de Ciudad Rodrigo), tras haber llevado a cabo esta experiencia piloto en el CRE Alzheimer, y haber evaluado el mismo por parte de dos neuropsicólogos del centro, Teresa Rodríguez del Rey y Enrique Pérez Sáez. Dado el interés en participar en el taller, se formaron dos grupos: el primero con nueve personas con demencia leve; y el segundo con siete personas con demencia moderada. El primer día (20.03.2024) llevamos a cabo un visionado (con pantalla grande) de fotografías históricas del libro La Plaza Mayor de Salamanca. Historia Fotográfica de un Espacio Público (Kent, C., 1998) y del libro Felipe Torres (1905-1982), fotógrafo salmantino (Carabias Torres, A., 1997). Terminamos el visionado en grupo con las 15 fotografías históricas seleccionadas para hacer las postales. Antes de despedirnos, repartimo las 15 postales para cada persona que participa en el taller. En el segundo día (21.03.2024), cada persona elige las postales que más le gustan de las 15 de la serie y comparte sus recuerdos. Empiezan a escribir las postales. Se les deja libres para escribir las postales que quieran. En el tercer día (22.03.2024), se les orienta antes de escribir las postales, para que escriban el texto en el lugar correcto. Escriben tantas postales como quieren. A veces las fotografías históricas activaban otros sentidos, por ejemplo la música: la fotografía de un afilador (todos recuerdan la música que hacía normalmente con una armónica. Buscamos vídeos en you tube para escuchar juntos la música. También para recordar, por ejemplo, el proceso para hacer jabón casero, que utilizaban las mujeres para lavar la ropa antiguamente en el río, como muestran un par de postales de la serie. La dinámica de grupo fué excelente y todos los participantes participaron activamente en la conversación del grupo, y compartieron muy animados sus vivencias y recuerdos. Referencias: Astell, A.; Ellis, M.P.; Alm, N. & Dye, R. (Diciembre 2010). Stimulating people with dementia to reminisce using personal and generic photographs. International Journal of Computers in Healthcare, 1 (2), 177 – 198. Carabias Torres, A. (1997). Felipe Torres (1905-1982), fotógrafo salmantino. Excma. Diputación de Salamanca. Archivo Provincial. Freitas, J. et al. (2021), “Cognitive Benefits of Photo Reminiscence Therapy for Dementia Patients. Preliminary findings within a narrative framework”, NIDE, 18 (22), 1-6. Kent, C. (1998). La Plaza Mayor de Salamanca. Historia Fotográfica de un Espacio Público. La Gaceta. Lalgi, T. (2023). Aplicación Golden Memories. Blog CRE Alzeihmer Salamanca. https://blogcrea.imserso.es/en/-/aplicacion-golden-memories Orejana Tan, J.R.; Boersma, P.; Ettema, T.P.; Planting, C.H.M,; Clark, S.; Gobbens, R.J.J. & Dröes, R.M. (Septiembre 2023). The effects of psychosocial interventions using generic photos on social interaction, mood and quality of life of persons with dementia: a systematic review. BMC Geriatrics, 23, 560. Pérez González, C. (2022). Fotospiele für Familien. Die Tablet App “Golden Memories”. In Thema: Demenz. Themenheft des Landesverbandes der Alzheimer Gesellschaften NRW e.V. 10-11. https://alzheimer-nrw.de/wp-content/uploads/2022/12/AB-2213416_AZG_Themenheft_Din-A4-Dez2022_final.pdf

DÁMASO CALVO PÉREZ-SOLERO | EDUCADOR SOCIAL DE LA ASOCIACIÓN DE FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER DE A CORUÑA De las ansias por generar nuevas redes sociales y ser fieles a nuestros principios, ha surgido la colaboración conjunta entre la Asociación Down Coruña y Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer de A Coruña. Una propuesta que surgió en una reunión de trabajo de forma inesperada, acogida con gran entusiasmo e ilusión y que se ha podido materializar en el “Taller de Cocina” que actualmente estamos desarrollando conjuntamente. Este taller pretende ir un poco más allá de lo estrictamente técnico, no por ello menoscabando la importancia de su estructura, de las partes que son propias de cualquier proyecto y tan necesarias para garantizar un funcionamiento adecuado en cada uno de los niveles en los que se desenvuelve y que tan bien conocemos (contextualización, objetivos, metodología, temporalización…). Por todo ello, nos resulta imprescindible reflexionar sobre el lugar desde dónde hacemos lo que hacemos, cuál es la intención que le ponemos a las actividades que desarrollamos, el sentido y su significado. Álex, Xoel y Mónica, queremos daros las gracias por vuestro apoyo y por hacer más fácil nuestro trabajo. Por tratarnos con tanto afecto, por cuidar de esa manera las necesidades de las personas que acuden a nuestros Centros. Gracias también por recordarnos la importancia del trabajo en equipo, de que cada ser humano esconde algo especial y de que, a veces y por casualidades de la vida, a través de la interacción con otros es cuando uno se descubre así mismo; mis propias limitaciones y potencialidades, aquello que forma parte de nuestra historia de vida y que solo uno mismo y con un poco de suerte es capaz de comprender. Mientras escribimos, podemos darnos cuenta de lo innecesarias que deberían resultar estas palabras, de lo mucho que nos queda por concebirnos como un todo, por sentirnos vida, por aceptar cada instante y aprender a soltar pensamientos y emociones para simplemente estar aquí y ahora sin atribuciones mentales. Estar de verdad, sentirse parte de lo mismo. Permitir a otros (familiares, amigos, pareja…) ser como son respetando su propio proceso no es fácil, en cambio, pretender que otros sean como a mí me gustaría que fuesen parece una tendencia. Quizás convenga mirar adentro, quizás deberíamos observarnos un poco más, juzgar menos y respetar más entendiendo que cada persona tiene su propio mundo, su propia realidad. Una parte de esta realidad tan propia de cada uno, se conforma a través de experiencias compartidas, experiencias que deseamos seguir compartiendo para enriquecernos mutuamente y continuar aprendiendo sobre nosotros mismos, sobre lo que somos y hacia dónde queremos ir. Así que, gracias una vez más por ayudarnos a comprender un poco mejor el sentido de nuestro trabajo y redirigir la intención de nuestras palabras, que tantas veces no son capaces de expresar ni lo que queremos decir ni lo que sentimos, como probablemente esté sucediendo ahora.

TERAPIAS NO FARMACOLÓGICAS ÁREA DE INVESTIGACIÓN 19 ENE 2015 En el mes de diciembre, coincidiendo con la celebración de la Navidad, hemos podido contemplar las exposiciones creativas de cerámica y arteterapia. Estas exposiciones mostraban una parte de los resultados de los estudios que desde el mes de octubre se han estado desarrollando en el Centro. La apuesta por las terapias no farmacológicas es el pilar fundamental del CRE de Alzheimer y en esta ocasión nos hemos centrado especialmente en estas terapias creativas. Las dos investigaciones que se han estado desarrollando ya habían sido realizadas con anterioridad, pero en esta ocasión un aspecto importante que ha sido valorado es el disfrute en las sesiones. Nos parece destacable la necesidad de valorar el disfrute en las actividades y si realmente este tipo de talleres mejoran la calidad de vida y la autoestima de las personas teniendo también en cuenta la implicación personal. Estudio piloto sobre el impacto de actividades creativas el bienestar de personas con demencia Este estudio ha evaluado los efectos de un taller de cerámica como actividad de arte-terapia sobre la autoestima, el bienestar, estado de ánimo y la implicación de personas con demencia. La investigación utilizará un diseño cuasi experimental de medidas repetidas (pre-post intervención y pre-post sesión), no aleatorizado y no controlado. El propósito de este estudio era conocer hasta qué punto los participantes en actividades artísticas y creativas se implican en las actividades, experimentan una sensación de bienestar y mejoran su estado de ánimo. Así mismo el estudio busca responder a la pregunta de si participar en un programa de actividades creativas mejora la autoestima de las personas participantes. Arte terapia: taller de educación artística La investigación de arte terapia se ha realizado junto al departamento de Psicología Social y Antropología de la Universidad de Salamanca. Los talleres de educación artística consisten en una serie de sesiones que acercan al participante al mundo del arte tradicional y contemporáneo por medio de la experimentación y uso de una serie de técnicas artísticas que sirven para estimular las funciones cognitivas, funcionales y emocionales del participante. Los objetivos de esta investigación son mejorar la calidad de vida, autoestima y sistemas de cuidado de personas con alzhéimer u otras demencias y sus cuidadores familiares, favorecer conexiones con su contenido vital pasado y presente a través del arte y la experiencia estética y fomentar la participación y comunicación del usuario con la producción cultural. Los talleres realizados: Arte cultura pop: Este taller propone una aproximación a la cultura del cartel de cine en España y concretamente a los carteles de Jano, uno de los mejores cartelistas del cine español. A su vez, se establecen relaciones y vínculos con el arte pop, desarrollado en la misma época, años 60-70 del siglo XX. Memoria del paisaje: Es un proyecto que busca acercar al participante obras de artistas que trabajan con la naturaleza y los materiales que la constituyen. El objetivo es trabajar el reconocimiento de objetos y texturas, a través del empleo de metodologías recreativas asociadas al juego. Rastros: estelas del paso del tiempo: Este proyecto tiene como objetivo hacer reminiscencia con los participantes, sumergiéndoles en la magia de los cuentos populares, pues a todos se nos ilumina la cara recordando cómo nos transportaban de niños a un mundo lleno de fantasías. Pellizcando la naturaleza: El objetivo de este taller es crear una obra de land-art, (corriente creada en los años 70 del siglo pasado que tiene como fin trasladar el trabajo artístico a los espacios naturales). Dialogamos sobre como habitar los espacios públicos dejando nuestra huella o impronta en él, a través de creaciones artísticas. Las dos investigaciones citadas están finalizadas, y actualmente nos encontramos analizando sus resultados.