Blog del Centro de Referencia Estatal Alzheimer (CREA)

Pura Díaz-Veiga1, Mayte Sancho Castiello1 y Teresa Martínez Rodríguez2 | 1Investigadora independiente, 2Consejería de Derechos Sociales y Bienestar, Principado de Asturias “Vivir en casa” o “como en casa” constituye el principio inspirador de las políticas tanto nacionales como internacionales dirigidas a la personalización de los cuidados de las personas mayores. Se trata de envejecer en casa y, cuando esto no sea posible, en entornos similares a la vivienda habitual. En nuestro país, a partir de 2020, y como consecuencia de la tragedia generada en la COVID 19, todas las administraciones implicadas se han posicionado sobre la necesidad de emprender un sólido proceso de transformación de nuestro sistema de servicios sociosanitarios que se acerque a la humanización y normalización, facilitando la vida en entornos pequeños, domésticos y centrados en los deseos y preferencias de las personas. Estamos hablando de un modelo ecosistémico, de base comunitaria, en el que los protagonistas ‒usuarios, familias y profesionales ‒ tengan la oportunidad de construir mejores respuestas ante necesidades crecientes. Las unidades de convivencia constituyen, desde esta perspectiva, una alternativa a las instituciones tradicionales dedicadas a la provisión de cuidados. Se trata de organizar la atención en espacios hogareños, en los que se combinan lugares para la intimidad con otros en los que las relaciones interpersonales cobran una especial relevancia, favoreciendo el conocimiento de los convivientes y facilitando en definitiva, una atención centrada en la personas. Este tipo de alojamientos ya disponen de una amplia trayectoria en la mayoría de los países occidentales. El conocimiento acumulado en estas experiencias ha permitido establecer la relevancia del diseño y distribución de espacios, del entorno social y el organizativo, así como la complejidad de las relaciones entre los factores implicados. Además, algunos estudios han identificado que esta modalidad de alojamientos tiene prometedores beneficios para la salud y el bienestar en especial para la personas mayores con más necesidades de cuidados. Todo ello ha conducido a identificar algunas claves que permitan avanzar en nuestro contexto en relación con esta forma de vida. Así, la creación de unidades de convivencia será posible en la medida que confluyan intervenciones en el ambiente físico el contexto organizativo y social, prestando atención especial a las nuevas competencias profesionales que requieren un enfoque centrado en las personas. Intervenciones que deben basarse, por otro lado, en el conocimiento disponible, adecuando los procesos de cambio a las características, cultura y recursos de cada contexto. Por otro lado, la implantación y consolidación de intervenciones será más probable en la medida que se promueva la participación de todos los agentes implicados y se disponga de un liderazgo comprometido. Por último, la documentación y evaluación de procesos y resultados resulta de especial interés con el fin de contribuir a generar conocimiento en un contexto, como el español, en el que todavía resultan escasas las evidencias en relación con las unidades de convivencia. En este sentido, y como en el caso del desarrollo de las intervenciones, la inclusión de todas las implicadas en estos procesos resulta congruente con el enfoque de atención centrado en las personas, con independencia de las competencias funcionales o cognitivas de los mismos.

Este libro pretende ser una guía o acompañamiento del alzhéimer, en su atención y tratamiento facilitando el conocimiento de esta compleja enfermedad. RECOMENDACIÓN BIBLIOGRÁFICA DE LA SEMANA SERVICIO DE DOCUMENTACIÓN CRE DE ALZHEIMER Villota, M. T. (2020). Almería: Círculo Científico Didáctico Esta enfermedad debe verse como un aprendizaje, «el arte de perder». Se trata de aprender a vivir con pérdidas: de la orientación, de los nombres, de los objetos, de los sueños pendientes de realizar, pero sobre todo de los recuerdos que constituyen nuestro bien más preciado. Afrontar la enfermedad de Alzheimer supone adentrarse en un territorio difícil y lleno de inquietudes, preguntas e incertidumbres que afectan tanto a pacientes como a quienes les acompañan. Este libro pretende ser una guía o acompañamiento de la enfermedad de Alzheimer, en su atención y tratamiento facilitando el conocimiento de esta compleja enfermedad. Nos enfrentamos a un problema serio, que debilita la mente, la salud de quienes la sufren y necesitamos abordar con inteligencia y afecto la convivencia diaria con los pacientes. Podéis encontrar este título en la Biblioteca-Centro de Documentación del CRE de Alzheimer

Mediante el reconocimiento de la situación de dependencia (Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia) se puede acceder a los servicios y prestaciones del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD), que tienen como finalidad promover la autonomía personal y mejorar la calidad de vida de las personas. VÍDEOCONSEJO ELENA RAMOS NIETO TRABAJADORA SOCIAL Mediante el reconocimiento de la situación de dependencia (Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia) se puede acceder a los servicios y prestaciones del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD), que tienen como finalidad promover la autonomía personal y mejorar la calidad de vida de las personas. ENLACES DE INTERÉS Nociones básicas sobre la Ley de Promoción de la Autonomía y Atención a las personas en situación de Dependencia Prestaciones del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia

En este libro, se expone qué son las unidades de convivencia, las principales características de las familias y la identificación de los distintos tipos de violencia. También se detallan los recursos, servicios y equipamientos precisos para la atención de las necesidades que pueden presentar estas unidades. RECOMENDACIÓN BIBLIOGRÁFICA DE LA SEMANA MARÍA PÉREZ HERNÁNDEZ, LUIS ALFONSO CAMBRE MARTÍN DOCUMENTALISTAS Peña Ruiz, M. G, Tercero Cotillas, M. R. y Labián Fernández-Pacheco, B. (2017). Atención a las unidades de convivencia. Madrid: Síntesis.   En este libro, se expone qué son las unidades de convivencia, las principales características de las familias y la identificación de los distintos tipos de violencia. También se detallan los recursos, servicios y equipamientos precisos para la atención de las necesidades que pueden presentar estas unidades. Estas cuestiones constituyen la base fundamental para el resto de contenidos de la obra, que muestran el modo de analizar las necesidades de las unidades de convivencia, la organización de recursos, el diseño de actividades, la selección de instrumentos y estrategias de intervención y el diseño e implementación de proyectos de actuación aplicando estrategias y técnicas específicas. Todo ello promoviendo la igualdad de oportunidades, actuando en todo momento con una actitud de respeto hacia las personas destinatarias y garantizando la creación de entornos seguros tanto para ellas como para el profesional. Podéis encontrar este título en la Biblioteca-Centro de Documentación del CRE de Alzheimer

JOSÉ ANTONIO SÁNCHEZ MARTÍN | GERONTÓLOGO Y NEUROPSICÓLOGO El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedad de Alzheimer y otras demencias (CRE de Alzheimer), como centro de referencia dispone de programas y servicios especializados y dirigidos a dar la información más precisa en cuanto a la situación de enfermedad y los recursos disponibles. En primer lugar como parte de la importante de la información a personas implicadas en la enfermedad (familiares, cuidadores, profesionales, etc.) está disponible un servicio de consultas sobre situaciones y preguntas concretas. A través del correo electrónico o teléfono, es posible realizar cualquier consulta específica relativa a la enfermedad, y profesionales del área le responderán a estas cuestiones. En esta unidad de información, también se encuentran el apartado de documentación. Desde aquí, técnicos especialistas en documentación especializada en demencias y alzhéimer, y con recursos como la biblioteca del centro, las bases bibliográficas del Imserso, y el acceso a otros muchos documentos y repositorios especializados; pueden ayudar a buscar información tanto general como especializada sobre las demencias y el alzhéimer. Por otro lado, la unidad de formación, asistencia técnica y cooperación intersectorial ofrece una planificación anual sobre cursos de teleformación y seminarios presenciales generales y especializados, dirigidos a diferentes tipos de público (cuidadores profesionales, familiares, estudiantes, etc.) en los que se trata de dar una formación breve pero actual y específica en diferentes áreas de la enfermedad y sus implicaciones. En el caso de que haya una persona con alzhéimer u otras demencias, es posible dirigirse a los equipos profesionales multidisciplinares del centro para solicitar apoyo a través de los diferentes recursos de atención directa del centro, o simplemente información sobre los recursos disponibles a nivel de centro o a nivel general. De forma específica, en el servicio de atención directa, en su área de familias, cuidadores y ONGs del sector, se incluyen programas de información, asesoramiento y apoyo a familias, y de formación y entrenamiento de familiares y cuidadores. En estos programas se realiza una atención personalizada en la que en función de la situación de la persona con demencia (estado de la enfermedad, anamnesis, preferencias y objetivos personales, etc.) y del contexto sociofamiliar (situación geográfica, vivienda, situación económica, relaciones sociales y familiares, etc.) se le dan pautas específicas que la persona y los cuidadores pueden solicitar o llevar a cabo por sí mismos para hacer frente a la situación, y mantener la calidad de vida de la persona de una forma óptima. Si se solicita y el caso es susceptible de valoración para alguno de los programas del centro, también se ofrece esa posibilidad. En este caso de solicitud de ingreso en alguno de los programas, una vez que la persona ya ha sido diagnosticada, se realiza una valoración previa y se propone para dicho ingreso. En este momento se inicia un periodo limitado de atención en el centro en el que la persona va estar atendida en las mejores condiciones posibles y la familia asesorada y atendida por profesionales especializados. Esto no solamente tiene efecto durante la estancia en el CRE de Alzheimer, sino que la intención es que la intervención sirva de aprendizaje y formación para todo el proceso de enfermedad, manteniendo la calidad de vida de la persona y sus familiares en todo el proceso. El CRE de Alzheimer del Imserso, como referencia en la demencia tanto en la información como en la intervención ofrece servicios en ambos sentidos. En el primero abriendo la posibilidad de la información a toda la población, creando medios de comunicación que cualquiera puede utilizar para conocer la enfermedad y sus consecuencias. Además ofrece formación general para profesionales y familiares. En la intervención, con programas específicos dirigidos a la preparación de la familia a la situación actual de la enfermedad y a todo el proceso futuro, dando los recursos y aptitudes necesarios para afrontar la enfermedad. Todo esto es el objeto de un organismo público cuya meta es la mejora de la calidad de vida de la persona con enfermedad de Alzheimer u otra demencia y de su contexto sociofamiliar.

JOSÉ ANTONIO SÁNCHEZ MARTÍN | GERONTÓLOGO Y NEUROPSICÓLOGO Como profesional inmerso en el mundo de las demencias en muchas ocasiones sorprenden casos en los que la falta de información aún retrasa el diagnóstico y atención adecuados a las personas con enfermedad de Alzheimer o demencia. La indicación básica es que ante la aparición de los primeros síntomas detectables (fallos de memoria, leves episodios de desorientación, fallo importante de habilidades anteriores como el cálculo, etc.) se acuda al profesional de atención primaria. En estos casos y sin la menor duda se ha de realizar la primera evaluación. En esta primera evaluación puede no detectarse un síndrome de demencia, sino simplemente un deterioro cognitivo que aún no ha llegado a cumplir criterios específicos de enfermedad. En un segundo término y según la evolución de la persona, se ha derivar a la persona al profesional especialista que determine el sistema de salud público del entorno de la persona (neurólogo, psiquiatra o geriatra). En este caso se hará una valoración más exhaustiva y se tratará de llegar a un diagnóstico. En este momento, es donde se debe comenzar a preparar a la persona y familiares para conocer el alcance actual de la demencia, el pronóstico y las consecuencias a corto, medio y largo plazo de la atención, profesional y familiar. Es importante establecer un tratamiento farmacológico adecuado a la situación concreta de la persona con demencia, un seguimiento y controles periódicos determinados por el especialista de referencia. Y por otro lado, se deben dar indicaciones a los cuidadores informales o el entorno familiar de cuál es la realidad y en qué aspectos han de poner énfasis dependiendo de estado actual y la evolución. Estos aspectos serán muy variados, desde indicaciones en actividades de la vida diaria, prevención, seguridad, afrontamiento de la situación y planificación. Al igual que la atención sanitaria, existen recursos públicos de atención psicosocial que pueden ayudar a dar una atención adecuada ante la aparición de la enfermedad. Uno de los principales son los trabajadores sociales de los centros públicos de acción social de la zona, a través de los cuales se puede obtener información de los recursos disponibles y accesibles a la persona en su entorno. Además de en posteriores fases, ayudar a concretar gestiones que deberán realizarse con el tiempo. Concretamente, pueden informar de recursos como centros públicos locales, actividades o recursos específicos para personas con demencia. Que pueden ser desde centros de atención, dispositivos de prevención o/y tratamiento o actividades específicas promovidas por los servicios sociosanitarios de la zona. También sobre recursos como ayudas, subvenciones, subsidios, solicitudes de dependencia, etc. Que pueden determinar algunos de los recursos a los que va a poder acceder la persona. Por otro lado, es muy importante también el conocimiento de organizaciones cuyo objetivo es dar soporte a las personas y sus familiares con demencia. Pueden ofrecer recursos de todo tipo y en todos los ámbitos, desde tratamientos no farmacológicos, asesoramiento legal o de cuestiones administrativas, atención al cuidador, etc. Suelen ser asociaciones, fundaciones o instituciones promovidas por enfermos, familiares y personas o entidades concienciados con la enfermedad y en estrecho contacto con ella. También existen servicios privados que pueden ser contratados para estos casos. Desde una atención muy amplia hasta profesionales específicos (terapeutas, psicólogos, profesionales médicos, enfermería, etc.). En estos casos, en ocasiones se trabaja junto a las asociaciones de apoyo o por cuenta propia. No hay que olvidar, de ninguna manera, que el mejor contexto de cuidado es el propio contexto sociofamiliar de la propia persona. Es decir, además de tratamientos adecuados a la fase de la enfermedad de la persona, es recomendable que la persona siga inmersa en las actividades (con el apoyo adecuado) familiares, sociales e incluso profesionales o de ocio; todo lo que sea de interés para la persona. Así, se pueden potenciar la pertenencia o implicación en asociaciones culturales, de actividades para personas mayores, o temáticas dentro del interés personal de la persona. Este tipo de activación es tan importante como los métodos de estimulación cognitiva más elaborados y más que el tratamiento farmacológico actual más avanzada. Pues potencia las relaciones sociales y la activación emocional a todos los niveles (más íntimos – familiar – o más extensos – amistades o relaciones sociales). A largo plazo, los recursos de atención se ajustarán a las necesidades de la persona con demencia. Tanto a nivel farmacológico, no farmacológico como de prestación de servicios de atención sociosanitaria, pudiendo plantearse dependiendo de la situación general, desde atención especializada en su propia vivienda, el apoyo a los cuidadores familiares o el ingreso en recursos residenciales. En resumen, se disponen de recursos que en muchos casos no son conocidos por los afectados por la enfermedad de Alzheimer y otras demencias. Existen recursos de atención pública que pueden facilitar el abordaje desde el momento de la detección hasta el tratamiento farmacológico, como la atención sanitaria; en este caso la atención primaria y la atención sociosanitaria. Por otro lado, existen también recursos sociosanitarios también públicos que pueden facilitar la adaptación a la enfermedad, indicados a través de los centros sociales de zona, y profesionales encargados de facilitar recursos concretos en el contexto de la persona (trabajadores sociales, educadores sociales, etc.). Asimismo encontramos organizaciones como asociaciones de enfermos, fundaciones, etc. que facilitan servicios especializados y en cualquier área de intervención sobre la enfermedad, que pueden ser accesibles y muy beneficiosos. Y por otro lado los servicios de profesionales o empresas que ofrecen atención de primera calidad por profesionales expertos en el área. El CRE de Alzheimer del Imserso, como referencia en la demencia en la información y en la intervención ofrece servicios en ambos sentidos. Para ello ofrece programas generales y específicos de información y formación, y programas de intervención con la persona con enfermedad de Alzheimer o demencia y/o su contexto sociofamiliar.