Blog del Centro de Referencia Estatal Alzheimer (CREA)

RUY PORTILLO, DIRECTOR DEL CORTOMETRAJE EL CIELO EN EL LAGO NACHO G. SAS 22 OCT 2014 El director mexicano Ruy Portillo refleja con maestría la contradicción entre la presencia física y la ausencia psicológica de una enferma de alzhéimer, mediante el retrato de una relación entre madre e hijo. La cinta ha ganado el Premio Jordi Solé Turá al mejor cortometraje de ficción en 2014. ¿Por qué decide hacer un cortometraje sobre la enfermedad de Alzheimer? En primer lugar porque soy cineasta y me gusta escribir mis historias y creo que lo mejor para contar historias es estar relacionado con ellas, conocerlas o estudiarlas. Y en mi caso, mi historia es muy personal, ya que mi abuela Lupita, con la que viví muchos años, vivió con la enfermedad los últimos años de su vida. Me di cuenta de que la enfermedad no solo afecta a los pacientes, sino a todos los que los rodean y moldea para bien o para mal la vida del resto de los integrantes de la familia. Cuando mi abuela estaba enferma aún, platicando con un primo mío, hablábamos de cómo ella ya no era ella, pero siempre al sentir sus frías manos arrugadas sabías que en esencia seguía siendo ella. Ahí escribí la historia que en un final tenía un final trágico y terrible, pero cuando mi abuela murió, decidí reescribir el guión y contar una historia mágica y bonita. ¿Cuál es el mensaje que pretende trasmitir? Primero, que quise hacer un homenaje a mi abuela que quiero y extraño tanto. Y luego, poder contar a todos los que estén involucrados en una situación similar que no son los únicos, que hay muchas familias pasando por lo mismo, y explicarles que hay que aprender a dejar ir, hay que soltar a nuestros seres queridos para que ellos puedan también soltarse de este mundo y en su momento partir en paz. Y como último, contar a todos los que no están relacionados con la enfermedad un poco de lo que vive un paciente con alzhéimer y su familia. El cielo en el lago refleja muy bien la contradicción entre la presencia física y la ausencia psicológica. ¿Por qué quiso darle ese enfoque? Justo por lo que cuento sobre mi plática con mi primo Adrián. Cuando nos enteramos de que mi abuela tenía la enfermedad, nosotros que habíamos sido tan cercanos a ella, ahora no la teníamos más. No estaba con nosotros. Cuando platicábamos con ella en momentos parecía una niña, en otros parecía ausente, en unos más ni siquiera estaba ahí. Pero al ver sus ojos el mismo brillo se reflejaba en ellos, al tocar su piel la misma sensación de viejita linda estaba ahí, al acercarte a darle un beso su mismo aroma que recuerdo desde la infancia permanecía en su pelo. Es algo muy difícil de explicar para los que no están cerca de una persona con la enfermedad, pero es algo tan sencillo de entender para todos lo que sí están cercanos a alguien con ella. Al final ese enfoque es la absurda contradicción que tiene esta desgastante enfermedad. Por otra parte, en el corto también se destaca el sufrimiento del cuidador, más terrible aún, precisamente por la conciencia del dolor. Sí, y aunque en esta parte solo está representada por un personaje, en realidad son todos mis tíos y seguro todos los hijos y nietos, esposos de muchos pacientes con alzhéimer. Todos estos que han tenido que cambiar su vida, organizar sus horarios, dividir su tiempo para poder dar las horas que ese paciente necesita para tener una vida cómoda y digna. Este personaje es un agradecimiento a mis tíos, prima y a todos los que devotamente cuidaron a mi abuela. Los pequeños momentos de la historia, como la foto del Papa, y la del niño que deambula por la casa, fueron momentos que ellos vivieron con mi querida abuela. También está presente, nada más comenzar la cinta, la soledad del cuidador principal, cuando trata de desahogarse con su hermana y ella se va de la casa sin escucharle. El personaje de María, la hermana, trata de dar un acento al personaje de Mario. Ella, que parece un poco fría, es una mujer que aún tiene que llegar a casa a cuidar a sus hijos, a atender a su marido y a cumplir con sus objetivos de vida propios. Ella ya cumplió su parte de este arreglo, de esta organización necesaria en la familia y aunque adora a su madre y a su hermano, tiene cosas que hacer. La intención era dar este acento de soledad a Mario, que es el hombre que se quedó soltero (detalle importante del cortometraje: no lleva anillo hasta la escena del banquete, en la que se ve que Mario rehízo su vida) y era importante hacer este personaje hombre, por hacer una diferencia, ya que en la realidad muchas veces son las mujeres quienes se quedan a cuidar a sus madres o padres cuando están en edad avanzada y son muchas veces las mujeres las que cambian y a veces hasta sacrifican sus vidas para cuidar a sus padres. Los diálogos alternan la gracia del disparate con la crueldad del olvido, reflejando muy bien esa especie de montaña rusa de sensaciones que conlleva el cuidado de una persona con demencia. Mi familia, por alguna extraña razón, ríe de todo y siempre intenta encontrar la gracia sobre la desgracia. También es algo muy mexicano, el humor negro y el poder reír pronto de la tragedia. Y creo que si no aprovechas los momentos alegres que te da la vida y las risas que aún puedes tener con las personas que tienen la enfermedad te estás perdiendo de los mejores últimos momentos que puedes tener con ellos. Es importante dar la mejor cara y vivir con risas en lugar de con llanto. Además del Premio Jordi Solé Turá, ¿El cielo en el lago recibió más galardones? El cielo en el lago ha participado en México en varios festivales, obteniendo reconocimiento en el Festival Internacional de Cine de Guanajuato como mejor corto Guanajuatense. En el Short Shorts México, Concepción Márquez recibió el premio a la mejor actuación femenina. También hemos sido galardonados con el premio del público al mejor cortometraje en el Festival de cine independiente de Pozos.

ASHA MIRÓ, AUTORA DE PALABRAS RECOBRADAS NACHO G. SAS 29 MAY 2014 Josep Miró apunta en un cuaderno las palabras importantes, esas que escriben su biografía y que no quiere que se pierdan en la laguna de la memoria, y su hija, la escritora Asha Miró, las recoge en Palabras recobradas. La lucha de mi padre contra el alzhéimer, un libro que pretende utilizar el optimismo y el buen humor para sobrellevar de la mejor manera posible el cuidado de una persona con alzhéimer. ¿Qué le lleva a escribir este libro? En palabras de mi padre, es mi manera de enfrentarme a su enfermedad. Tal vez tenga razón, pero la verdad es que llegar a la conclusión de que quería escribir un libro así fue un proceso personal y familiar bastante largo. Cuando recibí la noticia de boca de mi madre, se me cayó el mundo encima, supongo que como a todos los hijos que reciben esta noticia. Qué miedo da la palabra alzhéimer. En casa ya estábamos viviendo el caso de mi suegra y se me hizo un nudo en el estómago cuando mi madre me lo contó. Tras el shock inicial, tratando de afrontar la situación de la forma más positiva, no lo puedo evitar, decidí hablar con mi padre del tema abiertamente. Mi sorpresa fue ver como él manejaba la situación. Consciente de que su memoria empezaba a flaquear, hacía tiempo que empezó a anotar palabras en una pequeña libreta. Eran palabras que en un momento dado le parecían importantes y no quería perder. Podían surgir en cualquier conversación cuando él buscaba una palabra que se le resistía y, cuando la lograba encontrar o alguien se la recordaba, la anotaba rápidamente para que nadie se la pudiera quitar. Tras algún que otro tira y afloja, finalmente me dejó ojear su libreta. Me pareció extraordinario que mi padre hubiera diseñado ese mecanismo de defensa ante la enfermedad y que se resistiera a que se llevasen sus palabras. En ese momento pensé que debía escribir este libro para, a través de las palabras que mi padre anotaba, reconstruir su identidad como persona, como marido, como padre, como amigo. ¿Qué valores intenta trasmitir el libro? ¿Cuál es su mensaje? Cualquiera que lea el libro verá que no es un libro sobre el alzhéimer, es un libro sobre una vida y, como tal, intenta transmitir los valores que mis padres me inculcaron desde pequeña: el amor, la mirada positiva ante situaciones difíciles, la superación, la lucha contra las adversidades. No es un libro triste, es un libro positivo que en cierto modo hace lo que mi padre hace con el alzhéimer, «reírse de él, reírse con él». Mi padre cuenta que tiene tres amigas: mi madre, que le ayuda en todo y siempre está a su lado; la música, que le ha hecho vivir momentos inolvidables; y la enfermedad, esa amiga de la que no se fía, que le pone de vez en cuando la zancadilla, pero con la que tiene que convivir. Y tal vez, ese sea el mensaje principal. A todos los que nos toca convivir con el alzhéimer nos toca lidiar con situaciones difíciles, duras, pero que se pueden manejar mejor si intentamos no perder el buen humor. ¿Qué aporta la lectura del texto al cuidador de una persona afectada por la enfermedad de Alzheimer? Difícil pregunta. No sé qué le aportará a cada una de las personas que día tras día viven la enfermedad de otro como propia, pero sé lo que me gustaría que les transmitiese: optimismo. Estar al cuidado de un enfermo de alzhéimer puede llegar a ser muy duro, muy injusto. Lo damos todo y a veces parece que no sirve para nada. Pero no es cierto, todo el amor que damos al enfermo sirve y mucho, aunque a veces nos desesperemos por lo incomprensible de la situación. Creo que una mirada positiva, huyendo del dramatismo, puede ayudar a todos esos luchadores silenciosos a llevar un poquito mejor su carga. Usted y su padre han elegido 25 palabras a partir de las cuales reconstruir el pasado. ¿Cómo se les ocurrió esa idea y cómo fue el proceso de selección? El proceso de selección no fue fácil. La idea surgió de forma natural mientras leía su primera libreta de palabras, donde encontramos palabras que habían sido y eran parte de su vida, que la podían reconstruir. Desde la de su mujer Electa, hasta la de India, de donde somos mi hermana y yo, pasando por Vilanova de Prades, su pueblo natal, o su adorada música. Enseguida vi que allí estaba la esencia de mi padre, lo que él había sido, lo que quería que sus seres queridos recordaran de él. Entendí su preocupación porque sus nietos pudieran algún día conocer al hombre que había sido, no sólo al abuelo cariñoso y «algo despistado» que juega con ellos y que ha compuesto una canción de cuna para cada uno. Mi padre ha tenido una vida intensa, en momentos dura, en momentos feliz, como la han tenido los padres y los abuelos de los lectores que se acercan al libro. ¿Qué le han dicho los lectores? Lo que más me sorprendió en las primeras presentaciones, y de lo que no era consciente, es que es el primer libro, o eso me dicen, escrito por un enfermo de alzhéimer en primera persona. Muchas de las personas que lo han leído, habían leído previamente libros de médicos o cuidadores. Sin duda, estos libros les habían ayudado, pero ahora se encontraban con algo distinto, con la voz del enfermo, con sus sentimientos, sus miedos y sus anhelos contados de primera mano. Desgraciadamente, hoy en día, prácticamente todos tenemos algún ser querido afectado por esta enfermedad. Me emociona que la gente me explique que lo ha pasado bien leyendo el libro, que se ha sentido acompañada, reconfortada, que incluso les he arrancado alguna sonrisa en alguno de los pasajes. Me encanta que la gente me diga que es un libro tierno, bonito, emotivo y vivo, porque de eso va, de la vida, de la vida de mi padre, que puede ser la vida de los abuelos, padres y hermanos de toda la gente que se me acerca. El cariño de las personas que comparten conmigo sus historias después de leer el libro, y que me dicen que les ha ayudado, es la mejor de las recompensas a la que podría aspirar.

JOSÉ CANO BRUSTENGA, AUTOR DEL LIBRO ESTO ES ASÍ NACHO G. SAS 10 ABR 2014 Primero decidió anotar las rarezas de su esposa. Más tarde, ya confirmado el diagnóstico, siguió poniendo negro sobre blanco el día a día de la enfermedad y su cuidado. Tres años después, José Cano Brustenga publica Esto es así, un diario sincero y espontáneo de cómo es la vida de un matrimonio al que el alzhéimer se le ha metido en casa. ¿Qué le impulsa a contar su experiencia en este libro? En realidad las cosas no fueron así. Me explico. Uno comienza a notar comportamientos algo raros en su esposa, que no entiende. Y toma nota de alguna cosa que otra, por ver si se repite o no, por si ha sido «casualidad» o empieza a ser «costumbre», porque… no entiende. No entiende que una mujer maestra, terapeuta, autora de libros para educación especial con más de cuarenta años de profesión, empiece a comportarse de «otra forma». Y comienzo a tomar notas, un día, otro día, y otro… ¿Y por qué un diario? Nunca había pasado por mi mente semejante propósito. Cuando inscribí a mi esposa en el Servicio de Estancia Diurna en la AFA de Albacete, la psicóloga que me entrevistó, cosa que hacen con todos los familiares, me animó a seguir tomando nota de esas cosas «raras» que yo le estaba comentando, porque entendía que ese testimonio podía ser un buen y útil documento. Sostenidas y frecuentes invitaciones a no cesar en mi labor por parte de las psicólogas me fueron «empujando» hasta llegar, tres años después, a lo publicado. ¿Cuál es el objetivo del libro? ¿Qué ha intentado plasmar en sus páginas? El objetivo no fue otro que intentar comprender (y asimilar) personalmente lo que estábamos viviendo (en casa solo estamos los dos, mi esposa y yo, desde hace cincuenta y ocho años…). Porque esa era mi única intención: tomar notas día a día, tal cual, sin retoques ni disimulos, no ha salido un libro que pretenda adoctrinar en nada, ni una novela. Ha salido un diario, tal cual, espontáneo, sincero, real y, hasta donde ello me haya sido posible, objetivo. Por ello, cuando me preguntan ¿qué he intentado plasmar en el libro? no se me ocurre otra respuesta que: el propósito de contar el día a día real de un cuidador (24 horas sobre 24) y la evolución de la enfermedad del Alzheimer en su esposa. ¿Qué aporta la lectura del texto al cuidador de una persona afectada por la enfermedad de Alzheimer? Ahora, después de publicado el diario, pienso que puede ayudar de alguna manera positiva a quienes tienen en su entorno a personas mayores, para que puedan estar advertidas si observan comportamientos atípicos. Y, no sé si en un exceso de optimismo o quizá mi deseo de ayudar, acaso también puede consolar a quienes ya están en estos trances, cuidando de «su enfermo», para que sepan que esto pasa, y pasa de estas maneras y lo vivimos todos. En la presentación de Esto es así, el Dr. Segura (jefe del Servicio de Neurología del Complejo Hospitalario de Albacete) fue más allá: afirmó que si estuviera en su mano recomendaría que todo el personal sanitario que trata con ancianos lo tuviera como manual de uso diario, pues le sería muy útil. Usted fue durante años columnista del desaparecido diario La Verdad de Albacete. Desde su punto de vista, ¿qué opinión le merece el trato que se da a la enfermedad de Alzheimer desde los medios de comunicación? Yo distinguiría dos períodos: Hasta hace unos cinco años, no sé si por desconocimiento o por desinterés, la atención al tema ha sido escasa. Que si una notita el Día del Alzhéimer, o algún reportaje, más bien exiguo, el día de la cuestación… Más recientemente creo que se atiende un poquito más (digo poquito). Aunque para ser sinceros, muchas de las cosas que se hacen o salen publicadas se deben más al tesón de quienes colaboran con las asociaciones, que una veces porque son amigos, otras porque les tocan la fibra sensible, logran que se publiquen artículos, se hagan entrevistas en radio y… ¡hasta aparezca alguna referencia en alguna cadena de TV!. Probablemente esta atención en los medios siga incrementándose. Soy optimista en esto. ¿Qué le han dicho los lectores? De todo. Pero siempre cariñosamente. La verdad es que, a estas alturas, ya no sé si creérmelo. Algunos te dicen que ahora no se sienten tan solos, otros te agradecen haberles encendido la linterna para explicarse ciertos «despistes» de su familiar. Hay quiénes se preguntan cómo se puede sobrellevar esto, o de dónde sacas fuerzas (será porque creen que por tener 82 años ya soy mayor…) y quienes casi te vitorean (y no es para tanto). Un lector de Alicante ha dicho, literalmente: «El libro es solo, y todo, un canto de amor, contado con tal sinceridad, que el autor desvela una intimidad doméstica, que casi nadie estaríamos dispuestos a hacer». Lo cierto es que el libro ha tenido una excelente acogida. De hecho, AFA Albacete está pensando en reeditarlo.

HELENA Y ROSALÍA PORTO, AUTORAS DE LA CAJITA DE MÚSICA DE LOLA NACHO G. SAS 20 MAR 2014 Las hermanas Helena y Rosalía Porto utilizan la creatividad y la ilustración para explicar a los más pequeños la complejidad del alzhéimer. Su última obra, La cajita de música de Lola, incluida dentro del proyecto Lola & Alzheimer, recoge aportaciones de niños y mayores sobre la enfermedad.   ¿Qué valores intenta trasmitir el libro? ¿Cuál es su mensaje? La cajita de música de Lola quiere transmitir el amor incondicional de todo el entorno del enfermo de alzhéimer (no solo del cuidador), busca un compromiso social con la enfermedad y el respeto a los mayores, a la vez que intensifica la comprensión de los niños sobre la enfermedad y les ayuda a romper las barreras que la mayoría de las veces les impone el desconocimiento del alzhéimer. El mensaje es claro: «No les excluyamos porque ya no estén como antes. Tienen alzhéimer y necesitan todo el amor y la comprensión del mundo». Este es un libro que recomiendan a los niños, a los profesionales y a los cuidadores. ¿Qué aporta en cada caso? A los niños les aporta la tranquilidad de ver que hay muchos niños con las mismas sensaciones y problemas que ellos. Verse reflejados en otros les ayudará a buscar soluciones en su día a día. Para los profesionales es una importante fuente de información, ya que podrán conocer de primera mano la visión de los niños ante una enfermedad tan devastadora como el alzhéimer. En el caso de los cuidadores, sin duda la sensación de que no están solos. Los niños dejan claro que saben que algo les pasa a sus abuelos y dignifican a sus madres o padres. Los niños reconocen la labor de sacrifico del cuidador, dejándolo reflejado en muchos de sus escritos y dibujos. ¿Consideran que la sociedad todavía trata de «esconder» o «disimular» la enfermedad de Alzheimer delante de los niños? Generalmente sí. Seguimos sobreprotegiendo al niño sin darnos cuenta de que realmente lo que hacemos es aislarles de la enfermedad, hasta que se la encuentran de frente y supone «un shock» para ellos porque no entienden lo que les pasa a sus abuelos. ¿Cómo consiguieron las opiniones de niños y adultos? Todas las aportaciones tanto de niños como la de adultos son solidarias. Las de los niños nos llegaron a través de Isabel Gey Pérez, presidenta de Agadea (Asociación Gallega de Ayuda a los Enfermos de Alzheimer y otras demencias) que además es profesora del CEIP Agro de Muiño (Ames, A Coruña) que es donde estudian los niños protagonistas de los trabajos. Los aportes de adultos son colaboraciones muy dispares con un lazo común: cuidar y convivir con mayores enfermos de alzhéimer. Así es cómo tuvimos la suerte de contar con el conocimiento y la ayuda de las psicogerontólogas Noelia Riaño y Clara Díaz, la traductora e intérprete Sylvia Cives, que nos ayudó con las traducciones iniciales y con la búsqueda de información, Lisset Rodriguez, periodista, con la que construimos un puente solidario para que Lola llegase a Latinoamérica (Venezuela). El resto de opiniones y reflexiones han salido de nuestro puño y letra, fruto de la vivencia y del absoluto amor hacia la persona que cuidamos. A raíz de la publicación del cuento, ¿han tenido ocasión de conversar con sus pequeños lectores y conocer su opinión? A nivel familiar y entorno directo sí. Les resulta un libro fácil de asimilar y sienten empatía con los dibujos y textos. Sabemos por gente que ha adquirido nuestra edición de encuadernación artesanal Música, que les han gustado y que en algún caso concreto han empezado a preguntar más en sus casas. Además nos han dejado claro que estarían interesados en participar en próximas ediciones, lo que nos ha llevado a estar trabajando desde hace un mes en una próxima Exposición online sobre el alzhéimer, que era la base original de este proyecto y que no llegó a hacerse hace dos años por falta de financiación. La publicación de La cajita de música de Lola está dentro del proyecto Lola & Alzheimer ¿En qué consiste y cuáles son sus principales objetivos? Lola & Alzheimer quiere llevar a los niños la enfermedad de Alzheimer a través de la creatividad y la ilustración. Sin importar de dónde sean estos y siendo conscientes del problema global que supone esta enfermedad. Por ello este proyecto se estructura en dos partes: La cajita de música de Lola, que reúne aportes infantiles y de adultos sobre el alzhéimer, y Lola & Alz, un álbum ilustrado de poesía infantil para sensibilizar a los niños de 6-9 años sobre la enfermedad de Alzheimer desde una visión muy intimista e imaginativa.

PABLO A. BARREDO, AUTOR DEL LIBRO DIARIO DE UN CUIDADOR NACHO G. SAS 13 MAR 2014 La de Pablo es la historia de un hombre que dejó su vida para cuidar a su madre enferma, y también es la historia de un hombre que ha decidido que el resto de su vida pasa por seguir peleando al lado de los que luchan cada día contra el alzhéimer. Diario de un cuidador es una mezcla de muchas cosas, pero da la sensación de que por encima de todo está la intención de dignificar la figura del cuidador, ¿tal vez porque no se le da la importancia que merece? Diario de un cuidador, como bien dices, es una combinación de muchos elementos, pero ante todo, de una experiencia vivida en primera persona como cuidador de una madre con alzhéimer de principio a fin; de haber querido exponer mi vivencia como ejemplo de cara a la sociedad de lo que experimenta y siente un cuidador más; de muchas horas de trabajo y esfuerzo; y de la ilusión y necesidad de crear un oasis de escapismo, información y apoyo emocional para que todos aquellos cuidadores que, hasta que llegamos un cierto grupo de personas a las redes, habían vivido la enfermedad desde la más absoluta soledad y las sombras. Tengamos en cuenta que el 90% de cuidadores familiares, por desgracia, no acuden a las AFAs, ya sea por desconocimiento, vergüenza o falta de recursos, y que su única ventana con el mundo exterior es internet. La cara visible de la enfermedad de Alzheimer, como es lógico, siempre ha sido la del propio aquejado. Pero no debemos olvidar que la segunda víctima directa de dicho mal es el cuidador principal. En su momento, cuando llegó el diagnóstico, me percaté de que siempre se hablaba de la enfermedad desde el punto de vista de cómo afectaba al que la padecía y muy poco acerca de la repercusión que tenía (a corto y largo plazo) sobre esa figura tan básica, importante y fundamental como es la del cuidador principal/familiar. Opino que a los cuidadores nunca se les ha otorgado, en la sociedad, el reconocimiento que se merecen. La sociedad debe comprender lo que su figura representa, admirarles y valorar el gran papel que desempeñan. Usted ha dicho que llegó al final del viaje de rodillas y que, a la larga, sufre más el cuidador que la persona enferma de alzhéimer. La pregunta del millón: ¿Quién cuida al cuidador? El cuidador debería ser cuidado y sentirse protegido desde distintos frentes: primero, por su entorno más cercano (familia, amigos y vecinos); segundo, por las asociaciones de familiares o centros de días/unidades de respiro que existen precisamente para que éste puede desempeñar mejor su labor y oxigenarse (éstas ofrecen un gran acceso a recursos, información y apoyo gratuitos, a pesar de las limitaciones económicas con las que deben lidiar); tercero, por la misma sociedad y cada uno de los miembros que la conformamos; y, finalmente, por el Estado a través de sus servicios sociales con ayudas y prestaciones varias, así como con programas de atención, formación y respaldo directos. Los cuidadores de familiares de enfermos de alzhéimer o cualquier otra enfermedad neurodegenerativa les estamos ahorrando a los gobiernos del mundo muchísimo dinero. ¿Quién cuida de los cuidadores, me preguntas? Yo diría que en estos momentos los que hemos acuñado, a través de las redes sociales, este nuevo término: «Cuidadores de Cuidadores». Y, ¿quiénes son esos cuidadores de cuidadores? Pues plataformas como Alzheimer Universal y Diario De Un Cuidador, con un gran grupo de personas y colaboradores: cuidadores, ex cuidadores y distintos profesionales dentro del sector (neurólogos, neuropsicólogos, psicólogos, psiquiatras, médicos, auxiliares de enfermería, enfermeros y voluntarios) que, sin ningún ánimo de lucro, estamos creando una serie de grupos de apoyo e información en internet para poder llegar a todos esos cuidadores esparcidos alrededor del mundo y ampararlos bajo un paraguas de empatía, comprensión e información. A pesar de lo desgarrador de su testimonio, Diario de un cuidador trasmite un mensaje claramente positivo. Diario de un cuidador siempre transmitirá un mensaje positivo. Ese es su sello. Esa es su esencia. Los que hemos vivido/vivimos el alzhéimer de una manera directa somos conscientes de lo duro y terrible que es. ¿De qué serviría hablar de él siempre en negativo? ¿Cómo podría ayudar a aquellos que están conviviendo en estos momentos con dicho mal, comenzando a conocerlo, o a todos esos individuos que antes o después se toparán de bruces con éste, si estuviera haciendo un permanente hincapié en lo devastador que resulta? Hay vida tanto para el enfermo como para el cuidador durante el alzhéimer. Jamás tenemos que olvidar eso. La actitud con la que se afronta la enfermedad y el cuidado es fundamental para la propia supervivencia emocional del cuidador. Para mí, el alzhéimer ha sido el mayor de mis maestros y el más terrible de mis enemigos. Si estás dispuesto a ser capaz de cambiar la manera de afrontar el papel que te ha tocado interpretar (ya sea por elección propia o por obligación), si eres lo suficientemente fuerte como para hacer girar las tornas y observar la vivencia desde otro prisma, lograrás extraer siempre algo positivo. En su libro también se leen las opiniones de otros muchos cuidadores. ¿La comunicación entre personas que pelean a diario contra el alzhéimer es fundamental para, por un lado, sobrellevar el dolor, y por otro, tener una especie de hoja de ruta de la enfermedad? La comunicación respecto a los cuidadores, te diría que es básica y extremadamente importante. Cuánto más te comuniques como cuidador (con tu entorno, con otros que están pasando por lo mismo que tú) menos carga emocional tendrás que acarrear y más control podrás adquirir sobre la situación, la enfermedad y tu papel. Para nosotros, la comunicación es terapia, es aprendizaje, es intercambio. Muchos cuidadores no se comunican. Y no lo hacen ya sea por miedo (al que dirán), vergüenza (hacia el qué pensarán) y/o por sentirse que no tienen el derecho de poder expresar cierto tipo de sentimientos o pensamientos sin que sean juzgados. Por eso mismo decidí, en su momento, exponerme como un ejemplo más. Tengo la gran suerte de haberme formado en el mundo de la comunicación. Y jamás he tenido miedo o sentido vergüenza por plantarme ante la sociedad y decir en voz alta y con un gran orgullo: mi madre ha tenido alzhéimer, yo he sido un cuidador más, esta ha sido mi historia, esto es lo que he aprendido y vivido, y esta es la realidad del alzhéimer y sus cuidadores. Usted tuvo que abandonar su carrera en el mundo de la comunicación audiovisual para cuidar a su madre. ¿Quiere volver a retomarla o ha pensado hacer de su ayuda a los cuidadores una nueva vida profesional? Vivir el alzhéimer como cuidador marca un antes y un después en tu vida y tu camino. Hay cuidadores que, una vez su labor llega a su fin, deciden darle la espalda a la enfermedad y no quieren volver a saber (u oír) nada de ella. Tengamos en cuenta que un 10% de los cuidadores no profesionales se suicidan o acaban institucionalizados una vez el enfermo fallece. El alto precio físico, psicológico y emocional que tenemos que pagar es muy alto. Las estadísticas así lo reflejan. Respeto a aquellos que quieren olvidarse del tema y cerrar capítulo para retomar esas vidas que tuvieron que poner en pausa cuando la enfermedad llegó a sus hogares, es totalmente lícito, es completamente comprensible. Pero yo no soy así. Soy un luchador nato. ¿Volver al mundo de la comunicación audiovisual como si nada hubiera pasado? Jamás. Sería algo totalmente incoherente desde mi punto de vista. Iría en contra de mis principios y mi código ético. Tengo una responsabilidad. Y esa responsabilidad es la de seguir inmerso en este mundo para continuar ayudando a los que están y los que vendrán. Su blog, de cuya adaptación nace este libro, cuenta con más de 267.000 seguidores en las redes sociales y sus publicaciones llegan semanalmente a entre un millón y medio y catorce millones de personas en todo el mundo. ¿La Fundación Diario De Un Cuidador pretende canalizar todo este éxito en la ayuda directa a quienes se dejan la piel por sus seres queridos? Tengo un sueño, como diría Martin Luther King. Tengo grandes planes para la Fundación Diario De Un Cuidador y muchos ases en la manga reservados que, cuando llegue la hora, iré desvelando poco a poco. La Fundación tiene grandes e importantes apoyos que la respaldan. Tenemos los medios. Tenemos los recursos. Y estamos consiguiendo grandes alianzas de personas y grupos (sin ningún ánimo de lucro) que nos darán la energía y el impulso necesarios para, como siempre insisto, seguir sumando. Pero el respaldo más importante con el que pretendo contar es el de los propios cuidadores. Esta Fundación está creándose única y exclusivamente para ellos. La Fundación Diario De Un Cuidador va a ser su casa. Y yo, como fundador, presidente y director de la misma, seré el primero en dejarme la piel y la vida (si hace falta) para ayudarlos en la medida en que ellos confíen en mí y me ayuden a construir ese sueño conjunto. Mi sueño, al fin y al cabo, es el sueño de todos los cuidadores de familiares de alzhéimer.

ÁLVARO BILBAO, AUTOR DEL LIBRO CUIDA TU CEREBRO… Y MEJORA TU VIDA NACHO G. SAS 27 FEB 2014 Si no cuidamos el cerebro, alrededor no hay nada. A partir de ahí, el nuevo libro del neuropsicólogo Álvaro Bilbao nos explica qué necesita nuestro órgano más preciado y cómo podemos ayudarle a protegernos. ¿Cómo surge la idea de escribir este libro? Cuando la gente me preguntaba qué podía hacer para ejercitar la memoria, pude revisar mucha literatura y confirmar lo que sospechaba: que más allá de sudokus y crucigramas, un estilo de vida saludable para el cerebro podía ayudar a proteger la memoria. De ahí surgió la fascinación por el ámbito de la salud cerebral que ha ido aumentando día a día. Revisando literatura para diferentes trabajos me di cuenta de que mucho de lo que sabemos que puede ayudar a prevenir enfermedades neurológicas, como el ejercicio físico o la nutrición, comienza a destacar en el ámbito de la psiquiatría como estrategias efectivas para combatir alteraciones del estado del ánimo. ¿Qué busca con la publicación de Cuida tu cerebro? Mi principal objetivo ha sido el de que el público en general descubra que es mucho lo que puede hacer para cuidar su cerebro y los beneficios que esto le puede aportar en el corto y largo plazo. Realmente creo en el mensaje que transmito y por eso creo importantísimo nuestra sociedad adopte una cultura de lo neurosaludable. Por ello en el libro no sólo hay datos e información, sino que se ofrecen herramientas para mejorar la salud cerebral y tiene un enfoque positivo y motivador que permita a cada lector encontrar la inspiración para mejorar su estado mental y emocional hoy y por mucho tiempo. Creo mucho en el poder del ahora, en lo que la salud cerebral puede ofrecer a una persona al día siguiente de terminar el libro; por eso el título tiene coletilla. Cuida tu cerebro… y mejora tu vida. ¿Por qué descuidamos a nuestro cerebro? El cerebro es un órgano muy resistente y hasta hace bien poco las personas vivían alrededor de 65 años en un entorno bastante tranquilo. No ha sido hasta que la esperanza de vida ha aumentado y el estilo de vida moderno nos ha expuesto a situaciones de estrés y tensión emocional que de verdad hemos empezado a notar los fallos del cerebro e intuir la importancia de su cuidado. Es por eso que el campo del cuidado cerebral es tremendamente nuevo. Además, a pesar de ser tan sabio el cerebro tiene escasa capacidad de introspección. Primero se dio cuenta de que necesitábamos cepillarnos los dientes o lavarnos las manos y luego, hace muy poquitos años, se ha puesto a pensar sobre los cuidados que el mismo necesita. ¿A qué ritmo envejece el cerebro? Es una pregunta muy interesante. El cerebro envejece al ritmo que nosotros le marquemos. Hay personas que por su estilo de vida han conseguido tener una mente brillante y un espíritu resplandeciente con 99 años, mientras que otros con 60 parecen apagarse vertiginosamente. Los estilos de vida marcan el ritmo de envejecimiento cerebral tanto como el paso de los años. ¿Cuáles son las seis reglas básicas del cuidado del cerebro? Realizar ejercicio físico a diario, llevar una nutrición neurosaludable, dormir lo suficiente, mantener una vida social activa, aumentar la reserva cognitiva o lo que es lo mismo ejercitar la mente y cultivar emociones positivas para el cerebro a la vez que evitamos emociones perjudiciales para el mismo. La mayoría de las personas ni se imagina cómo 5 de esos 6 campos afecta a su cerebro y se centra casi exclusivamente en ejercitar la mente, pero por lo que sabemos no lo hace de una manera muy efectiva. El aumento de la esperanza de vida implica un significativo incremento del número de personas afectadas por algún tipo de enfermedad neurodegenerativa. ¿En qué medida el cuidado del cerebro reduciría los casos de alzhéimer u otras enfermedades neurodegenerativas? Yo estoy convencido de que el cuidado del cerebro es una de las dos llaves en la batalla contra estas enfermedades. Algunos países con más visión que el nuestro han empezado ya con campañas de promoción de la salud cerebral. La razón es muy sencilla; los datos avalan que cuidar el cerebro es efectivo a nivel económico y desde el punto de vista individual. Un ejemplo muy sencillo; todos esperamos que algún día estén a nuestro alcance fármacos que ayuden a prevenir el alzhéimer; sin embargo los expertos advierten que las personas que hayan llevado a lo largo de sus vidas un estilo de vida saludable para su cerebro podrán beneficiarse más de estos fármacos, porque la medicación combinada con el cuidado cerebral aumentará su poder terapéutico. No sólo en el alzhéimer, sino en otras enfermedades como el párkinson estos hábitos de vida han demostrado que pueden retrasar la aparición de la enfermedad y hacer que su curso sea más lento, permitiendo a la persona vivir con una mayor calidad de vida durante más años. Además la Salud Cerebral no sólo habla de la prevención de enfermedades neurodegenerativas, sino que incide en la prevención de otras enfermedades neurológicas como los ICTUS y alteraciones del estado de ánimo como la ansiedad o la depresión. En resumen, un cerebro sano se defiende mejor de las distintas amenazas que sobre un cerebro que, en los tiempos que corren, vive más años y está más expuesto al estrés y, por tanto, ayuda a cuidar la mente y el espíritu.