Blog del Centro de Referencia Estatal Alzheimer (CREA)

El Servicio de Documentación del CRE de Alzheimer del Imserso recomienda cada viernes un libro relacionado con la enfermedad de Alzheimer u otras demencias. Peñasco Velasco, R. (2020). Círculo Rojo. Tras el fallecimiento de su madre, tras una década con la enfermedad de Alzheimer, una mujer comienza sus vacaciones mientras intenta curar su herida y organizar los recuerdos de las vidas de una y otra, las etapas de la enfermedad y la cantidad de juegos y terapias que idearon para sobrellevarla. Esto desencadena en una rocambolesca mezcla de roles, personajes y espacios que simbolizan lo que es el alzhéimer: un caótico viaje en dirección a la infancia, un baile entre enfermos y sanos, apariencias y esencias, pasados y presentes. Podéis encontrar este título en la Biblioteca-Centro de Documentación del CRE de Alzheimer

Área de referencia | CREA Cuidar a una persona con demencia puede ser emocionalmente desafiante, pero también muy gratificante. Por esta razón, desde el CREA del Imserso os facilitamos algunas recomendaciones emocionales para mantener una conexión saludable y proporcionarles el apoyo que necesitan: 1. Cultiva la paciencia La demencia afecta la memoria, la comunicación y el comportamiento, lo que puede generar frustración en los cuidadores. Es importante recordar que sus acciones no son intencionales, sino un efecto de la enfermedad. Cómo manejarlo: Respira profundamente cuando te sientas abrumado. Repite instrucciones o explicaciones con calma, incluso si debes hacerlo varias veces. No discutas ni intentes corregirlos cuando están confundidos; en su mundo, lo que sienten es real. 2. Mantén una actitud empática Ponerte en el lugar de la persona con demencia ayuda a comprender sus miedos, ansiedades y confusión. Su realidad puede ser diferente, pero para ellos es completamente válida. Cómo demostrar empatía: Escucha activamente sus necesidades, incluso si no tienen sentido lógico. Responde a sus emociones, no solo a sus palabras. Por ejemplo, si están asustados, diles: "Estoy aquí contigo, estás a salvo." Usa el contacto físico (como un apretón de manos o una caricia) para transmitir calma y afecto. 3. Celebra las pequeñas victorias Enfocarte en lo positivo puede ayudarte a mantener una actitud optimista frente a los desafíos diarios. Cómo hacerlo: Reconoce y celebra los momentos en que logran hacer algo por sí mismos, como vestirse o recordar un nombre. Aprecia las pequeñas interacciones significativas, como una sonrisa o un abrazo espontáneo. Concéntrate en lo que todavía pueden hacer, en lugar de lo que han perdido. 4. Sé flexible y acepta el cambio La demencia es una enfermedad progresiva, lo que significa que las necesidades y habilidades de la persona cambiarán con el tiempo. La flexibilidad es clave para adaptarte y brindarles el mejor cuidado posible. Cómo adaptarte: Ajusta tus expectativas y no te aferres a la forma en que eran antes. Permítete fluir con sus cambios de humor o comportamiento, en lugar de resistirte o frustrarte. Acepta ayuda de otros cuando la necesites; no tienes que hacerlo todo tú solo. 5. Cuida de tus propias emociones Cuidar a alguien con demencia puede ser emocionalmente agotador. Es crucial priorizar tu propio bienestar para evitar el agotamiento. Estrategias para cuidarte: Busca apoyo en grupos de cuidadores; compartir tus experiencias con personas que te entienden puede aliviar la carga emocional. Tómate descansos regulares para desconectarte y recargar energías. Habla con un terapeuta si te sientes abrumado, triste o frustrado. 6. Conéctate desde el amor y la validación Aunque la demencia puede alterar la memoria y la comunicación, las emociones profundas y el amor suelen permanecer intactos. Cómo reforzar el vínculo emocional: Usa el lenguaje no verbal, como sonrisas, abrazos y miradas cariñosas. Haz actividades que puedan disfrutar, como mirar fotos, escuchar música o pasear al aire libre. Recuérdales constantemente que están seguros y amados, incluso si no pueden expresar su gratitud. En resumen, cuidar a una persona con demencia requiere paciencia, empatía y flexibilidad, pero también implica cuidar tus propias emociones. Abordar el cuidado desde el amor y la aceptación puede transformar los desafíos en oportunidades para crear una conexión más profunda y significativa.

El Servicio de Documentación del CRE de Alzheimer del Imserso recomienda cada viernes un libro relacionado con la enfermedad de Alzheimer u otras demencias. Moreno Cánovas, M. C. y Pellús Fenoll, M. J. (2022). Babidi-Bú.   A la yaya le han diagnosticado enfermedad de Alzheimer y todo el mundo cree que las chupitruces, encíclopes cabezones y demás monstruos que la atormentan son irreales, excepto su bisnieto Luis y su cuidadora habitual, quienes intentaran encontrarlos y enfrentarse a ellos para que dejen de molestar a la yaya. Podéis encontrar este título en la Biblioteca-Centro de Documentación del CRE de Alzheimer

Mónica Celda Gómez, Mercedes Fernández Ríos 1, Rosa Redolat 2, Carmen Bueno López, Mary Luz Guerra Becerra | 1 Asociación de Familiares de enfermos de Alzheimer de Valencia (AFAV); Departamento de Psicología Evolutiva y de la Educación, Facultad de Psicología y Logopedia. Universitat de València. 2 Departamento de Psicobiología, Facultad de Psicología y Logopedia. Universitat de València. Cuando una persona recibe el diagnóstico de Enfermedad de Alzheimer o de otro tipo de demencia, el impacto de la noticia y sus consecuencias van a implicar cambios a diferentes niveles dentro del sistema familiar. Estos cambios afectan tanto a las expectativas de las personas de la familia que le rodea, como al rol que cada una desempeña en la estructura familiar. El impacto de la noticia puede abarcar aspectos tan diversos como decisiones sobre posibles tratamientos o asuntos financieros relacionados con el coste asociado al cuidado y tratamiento de la persona afectada. El papel de “persona cuidadora” generalmente es adoptado por un miembro de la familia (esposa/o, hija/o…) y el desempeño de este nuevo rol puede tener una influencia significativa en diferentes esferas abarcando el ámbito familiar, de relaciones sociales, e incluso laboral. Además, diversas investigaciones sugieren que la labor de atención y cuidado puede ejercer un efecto significativo sobre la salud de las personas que desempeñan de forma continuada estas tareas, repercutiendo sobre su bienestar tanto a nivel físico como psicológico. A medida que avanza la enfermedad en las personas que viven con Enfermedad Alzheimer se observa una disminución progresiva no sólo de la capacidad cognitiva sino también de la funcionalidad y movilidad, cambios que pueden afectar y comprometer la autonomía personal. Esta progresiva pérdida de autonomía conlleva una mayor dependencia, que con frecuencia debe ser compensada por la persona cuidadora. Esta alta demanda de cuidados por parte de la persona afectada aboca a que el cuidador con frecuencia reduzca o abandone tareas laborales o incluso dedique menos tiempo a sus propias aficiones o al autocuidado personal. Estas adaptaciones pueden ir acompañadas de un incremento significativo en los niveles de estrés en la persona que cuida, que pueden acabar afectando también a la calidad de los cuidados que proporciona a su familiar. En este sentido, existe una sólida evidencia científica acerca del impacto de la tarea de cuidar tanto a nivel físico como psicológico, lo que se traduce en mayor probabilidad de sufrir trastornos de ansiedad, estrés patológico e incremento en los niveles de depresión. Ello implica que también existe mayor probabilidad de desarrollar lo que se conoce como “burnout” o “el síndrome del cuidador quemado”. Teniendo en cuenta lo anteriormente expuesto, se hace necesaria la atención psicológica a las familias de personas con algún tipo de demencia. Dicha atención debería implementarse desde las primeras etapas del trastorno neurocognitivo. Esta mayor consideración en torno a la situación creada en respecto al cuidado permitirá minimizar el impacto de los cambios tanto a nivel personal como familiar, facilitando la adaptación a la nueva realidad. Este enfoque puede resultar beneficioso para prevenir problemas de salud en términos físicos, psicológicos, emocionales y sociales. El servicio de atención psicológica a las familias que se ofrece desde algunos centros cubre esta necesidad y tiene como principales destinatarios los familiares de personas con diagnóstico de Enfermedad de Alzheimer y otras demencias. El objetivo de mejorar la calidad de vida tanto de las personas cuidadoras como de las personas receptoras del cuidado. Incluso con anterioridad a la confirmación del diagnóstico la familia generalmente se ha enfrentado ya a nuevas y cambiantes situaciones que impactan no solo en la propia persona afectada sino también en su familia. Uno de los elementos más importantes que se resaltan en la definición de la familia son las relaciones de afecto que se forman entre los integrantes del grupo. Atendiendo a este aspecto, la atención psicológica familiar responde al modelo de atención integral de la demencia que contempla el binomio atención a la persona con demencia – atención a la persona cuidadora. Este enfoque se encuentra además alineado con las propuestas recogidas en el eje 2 (2.5.3) del Plan Integral de Alzheimer y otras Demencias (2019-2023) elaborado por el Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social. Dentro del programa de atención psicológica que se ofrece a las familias las sesiones pueden tener un formato individual o dirigirse a diferentes miembros de la familia, generalmente cónyuges, hijos o hijas. En estas sesiones habitualmente se abordan temáticas relacionadas con la aceptación y afrontamiento de la enfermedad, gestión emocional, reducción de estrés, pautas para el manejo del trastorno cognitivo, así como recomendaciones de autocuidado. En las personas cuidadoras, las quejas asociadas a la sobrecarga suelen ser un denominador común en este tipo sesiones. Es importante destacar que en el curso de la enfermedad la aparición de los síntomas conductuales y psicológicos asociados a la demencia pueden exacerbar el estrés y el sentimiento de carga en las personas cuidadoras. Esta situación puede predisponer a la manifestación de trastornos depresivos y/o de ansiedad en las personas que desarrollan tareas de cuidado de personas con algún tipo de demencia. Estos factores, junto a la pérdida de capacidad funcional de la persona cuidada, pueden contribuir a precipitar la institucionalización de la persona con demencia. Este servicio de atención psicológica pretende favorecer la adaptación de sus integrantes a la nueva realidad, y dotarles de competencias para un adecuado manejo de la demencia en sus diferentes etapas. Podemos concluir que la atención psicológica con los familiares de personas con trastornos neurocognitivos es esencial como factor protector de problemas físicos y psicológicos a largo plazo. Es importante que las personas cuidadoras puedan acceder a estos recursos para dotarles de conocimientos, habilidades, apoyo y estrategias de afrontamiento adecuadas para afrontar las posibles dificultades y de este modo mejorar su calidad de vida. El acompañamiento experto facilita la gestión adecuada de diferentes fuentes de estrés a las que se las familias y personas cuidadoras se pueden encontrar en el desarrollo del trastorno neurocognitivo que acompaña a las demencias.

Mercedes Torrecilla | Psicóloga Como sabemos, la demencia afecta tanto al individuo que la padece, como a sus familiares. Una de las consecuencias más significativas de este tipo de enfermedad es el cambio en la dinámica familiar que se produce a medida que la enfermedad avanza. Por tanto es un tema que debe ser abordado, ya que puede tener un impacto significativo en la calidad de vida de todos los involucrados. En las primeras etapas de la enfermedad de Alzheimer, al igual que en otras demencias, el cambio en la dinámica familiar puede no ser muy evidente. Los familiares pueden notar que el ser querido comienza a olvidar cosas, a perder el hilo de las conversaciones y a tener dificultades para realizar tareas que antes eran sencillas. A menudo, los familiares asumen el papel de cuidadores, ayudando a su ser querido a realizar estas tareas. A medida que la enfermedad avanza, la dinámica familiar puede cambiar de manera significativa. La persona con demencia puede perder la capacidad de comunicarse de manera efectiva, lo que puede generar confusión, frustración y aislamiento. Los miembros de la familia pueden sentirse impotentes y abrumados por la situación y, a menudo, se produce una redistribución de las responsabilidades de cuidado. Los familiares pueden sentirse resentidos por tener que asumir más responsabilidades y pueden experimentar una sensación de pérdida por la persona que conocían. Todo esto conlleva una alta carga emocional y física, lo que puede conducir a la falta de comunicación, el aislamiento y la tensión en las relaciones familiares. Sin embargo, a pesar de los desafíos que la demencia puede presentar en la dinámica familiar, también puede haber oportunidades para el crecimiento y la conexión. Algunos familiares encuentran que la experiencia les brinda una oportunidad para profundizar su relación con su ser querido. Es importante reconocer que la disfunción familiar que se produce en el contexto de la demencia no es necesariamente una señal de que la familia sea disfuncional. De hecho, muchas familias se unen y se apoyan mutuamente durante este tiempo difícil. Sin embargo, la enfermedad puede alterar esta dinámica incluso a las familias más sólidas, por ello es importante buscar ayuda cuando sea necesario. La atención psicológica de la persona con demencia y su familia es crucial, esta puede ayudar a los miembros de la familia a comprender la enfermedad, cómo afecta a su ser querido, ofrecerles estrategias de afrontamiento y proporcionar apoyo emocional y psicológico. También puede facilitar la comunicación efectiva de la familia y una resolución de conflictos saludable. En conclusión, la disfunción familiar que puede producir la enfermedad de Alzheimer u otras demencias es un problema importante que debe abordarse con sensibilidad y comprensión. Es fundamental que se facilite el acceso a la atención psicológica para que los familiares puedan recurrir a ella en caso de que lo necesiten.

Ana Díaz Cortes | Grupo Hospitalario Interdisciplinar de Apoyo al Cuidador, Hospital Clínico Universitario de Santiago de Compostela Recientemente se ha publicado un estudio sobre el cuidado familiar de pacientes con enfermedad de Alzheimer en el área sanitaria de Santiago de Compostela, una patología cuyo principal factor de riesgo es la edad. Analizar un área poblacional con un acusado envejecimiento ofrece datos que podrían ser exportables a zonas que comparten la misma estructura sociodemográfica, de ahí la relevancia de los resultados obtenidos que vienen a poner el foco en el gran desafío que supone la alta prevalencia de la enfermedad así como sus repercusiones sanitarias, sociales, económicas familiares o jurídicas. En el estudio han participado 40 cuidadores principales de pacientes diagnosticados de enfermedad de Alzheimer con criterios NIA-AA en diferentes fases evolutivas. El estudio nos arroja una fotografía de la configuración del cuidado en la época actual, en la que las familias continúan representando el pilar fundamental del cuidado, prácticamente invisibilizadas y con escasas herramientas para implementar correctamente la labor de cuidados. A pesar de que se observa una mentalidad más aperturista hacia el cuidado institucionalizado, especialmente en personas más jóvenes, todavía sigue arraigado un concepto negativo de las residencias o centros asistenciales, lo cual deja poco espacio para explorar nuevas vías de apoyo y la consiguiente sobrecarga en el cuidador principal que, en ocasiones, prolonga situaciones de manejo complicado con poca o nula participación de resto de miembros de la unidad familiar. El cuidado, para una buena parte de los cuidadores, continúa interiorizándose como un evento negativo, existiendo actitudes de protección por parte de algunas personas del núcleo familiar, especialmente de padres a hijos, quienes limitan el acceso a las tareas de cuidar en aras de preservar su vida y su estabilidad, si bien algunos cuidadores mencionan aspectos positivos como la posibilidad de convivencia de varias generaciones o la gratificación personal de cuidar como contrapeso vital a haber sido cuidado. A este respecto, se ha identificado que los estados estresantes, de elevada sobrecarga, provocan desequilibrios en la función familiar y alteran su dinámica, lo cual deja campo para establecer intervenciones centradas en factores modificables como la corresponsabilidad familiar, de hecho, existen familias que logran implantar una estrategia de cuidado equitativo reforzando sus lazos afectivos y refiriendo una menor sobrecarga. Algo llamativo es que, si bien algunos cuidadores demandan ayudas externas en el cuidado, no demandan habilidades para negociar con otros familiares con el fin de encaminarse hacia un cuidado compartido. Otra de las variables importantes en el cuidado y que, en ocasiones, resulta determinante en el devenir de este, es la solvencia económica. En este sentido, hemos comprobado que las familias de entornos urbanos y con un nivel socioeconómico mayor, son más proclives a buscar apoyos formales en el cuidado en aras de que el cuidador principal pueda fomentar otras parcelas de su vida. Por último, y en cuanto a las percepciones sociales, comprobamos que los cuidadores siguen sin sentirse reconocidos socialmente y tampoco tienen una buena percepción de los recursos a su disposición por parte de las Administraciones, o bien directamente los desconocen. Por otra parte, se evidencia una persistencia del estigma social de la demencia, que lleva a un mayor aislamiento tanto del paciente como del cuidador principal, teniendo este hecho un impacto negativo en la evolución de la enfermedad y en el conjunto de la salud familiar. Referencia del estudio: Díaz Cortés, A. Configuración del cuidado familiar de pacientes con enfermedad de Alzheimer. Un estudio en el área sanitaria de Santiago de Compostela. Tendencias Sociales, Revista de Sociología, 9 (2022): 87-112. Acceso al artículo completo.