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Blog del CRE Alzheimer

Mercedes Torrecilla | Psicóloga Las personas con demencia van perdiendo sus capacidades cognitivas y funcionales a medida que avanza la enfermedad. Sin embargo, es muy importante mantener la independencia y autonomía de las personas con demencia porque ayudan a mejorar su salud física y mental. Promover la autonomía puede tener beneficios para la persona con demencia en los siguientes ámbitos: dignidad y calidad de vida, estimulación cognitiva y funcional, participación social, apoyo y asistencia. En primer lugar, la autonomía ayuda a que las personas con demencia conserven su dignidad y calidad de vida fomentando la toma de decisiones. El poder continuar participando en actividades y tareas regulares, hace que mejore su salud psicológica y confianza en sí mismos, manteniendo su identidad y sentido de valía personal. Otro beneficio para las personas con demencia de participar en actividades que fomenten la independencia y la autonomía es la estimulación cognitiva. El deterioro cognitivo se puede ralentizar y las habilidades existentes se pueden mantener durante más tiempo mediante la participación activa en tareas simples o complejas y la interacción con el entorno. Esto incluye cosas como leer, hacer jardinería, cocinar y participar en programas de ejercicios que hayan sido modificados. Del mismo modo, si se fomenta la participación en la sociedad de las personas con demencia otorgándoles el poder de decidir y participar en actividades se está promoviendo su autonomía. Es frecuente que la demencia se acompañe de estigma y aislamiento, por ello es importante el empoderamiento y la participación social, ya que permite a las personas con demencia sentirse valoradas y conectadas con los demás. Es fundamental recordar que mantener la autonomía y la independencia en las personas con demencia no significa dejarlas solas o sin apoyo. Para desarrollar estrategias de cara a ayudar a las personas con demencia a conservar su autonomía e independencia, los profesionales de la salud, los cuidadores y las familias son agentes esenciales. Se requiere un abordaje multidisciplinario para determinar las capacidades y limitaciones de cada persona, así como para modificar el entorno para fomentar su participación activa. Además, los cuidadores deben recibir las herramientas y la formación necesaria para prestar los cuidados adecuados sin limitar la independencia de las personas con demencia. Para finalizar, decir que la seguridad y el bienestar de las personas con demencia también se ven favorecidos por la autonomía; la cual a su vez facilita el sentimiento de control sobre sus propias vidas permitiéndoles tomar parte en las decisiones. La autonomía también puede disminuir la agitación y la ansiedad que provoca la demencia, además de mantener la mayor independencia posible

SARA CARRILLO MOLINA NEUROPSICÓLOGA DE AFA BARCELONA Dentro del binomio persona cuidadora-persona enferma, se establece una fuerte interrelación de dependencia que puede llegar a ser perjudicial y dentro de la cual se experimentan diversas emociones. De las emociones que experimentan las personas cuidadoras sabemos que si no cuentan con los recursos y el apoyo adecuados, el cuidar de una persona dependiente se convierte en una situación de estrés crónico que provoca el agotamiento físico y psicológico del cuidador. La presencia de ansiedad, depresión, ira, culpa, etc., son emociones verbalizadas por gran número de personas cuidadoras. Sin embargo, estudios recientes como el realizado en la Universidad de Barcelona (Fabà, J. & Villar, J., 2013) indican que existen unas “ganancias afectivas o prácticas” derivadas del hecho de cuidar. Algunos de estos beneficios son: potenciación del crecimiento personal y espiritual, más conocimiento sobre uno mismo, cambios en la filosofía de vida e incluso un incremento de las habilidades prácticas. Según este estudio, el malestar de las personas cuidadoras se relacionaría más con la ausencia de ganancias positivas que con la presencia de consecuencias negativas. Estos resultados deben ser tenidos en cuenta para diseñar programas de ayuda a personas cuidadoras, los cuales deberían ir dirigidos a mejorar la percepción positiva del cuidador. Por otra parte, se sabe que las personas enfermas de alzhéimer sufren en mayor o menor medida una serie de cambios psicológicos/conductuales (ansiedad, apatía, agresividad, agitación, etc.), pero quizás hasta ahora no se había prestado mucha atención a qué sienten o cómo sienten las personas que padecen dicha enfermedad. En este sentido, se plantea que paralelo al deterioro cognitivo se produce un deterioro emocional (Gordillo, F., 2011) y que las personas enfermas de alzhéimer tienen disminuida la capacidad para experimentar emociones (Drago, V.et al, 2010). En esta línea, el Dr. Olazarán postulaba que las personas enfermas de alzhéimer tienen dificultad desde el comienzo de la demencia con aquellas emociones más complejas, las que están ligadas al pensamiento más elaborado. Pero, ¿qué ocurre con aquellas emociones más simples? La neuropsicóloga Paz Grau, en el Congreso de la Fundación Reina Sofía (2011), argumentaba que las emociones primarias están preservadas incluso en estadios avanzados, de ahí la importancia de seguir estimulándolas. De lo que nadie duda, es que la vida emocional de las personas enfermas de alzhéimer es mucho más rica de lo que ellos mismos pueden explicar y que las emociones deben ser tenidas en cuenta e incorporadas en los programas de estimulación. Son varias las experiencias que se están llevando a cabo en diferentes puntos de la geografía española; en esta línea resaltar la experiencia llevada a cabo junto al Centro de Cultura Contemporánea de Barcelona (CCCB) dentro del Proyecto Alzheimer, en el cual se pretende estimular a las personas enfermas de alzhéimer a través del arte y la cultura y mejorar su relación con la persona que los cuida mediante la generación de emociones y vínculos positivos a través de exposiciones guiadas y adaptadas. En resumen, provocar emociones positivas es fundamental tanto para las personas que cuidan como para las personas que padecen la enfermedad, siendo la principal herramienta para combatir el estrés y estimular.