Blog del Centro de Referencia Estatal Alzheimer (CREA)

13 - 03 - 2014

PABLO A. BARREDO, AUTOR DEL LIBRO DIARIO DE UN CUIDADOR

NACHO G. SAS 13 MAR 2014

La de Pablo es la historia de un hombre que dejó su vida para cuidar a su madre enferma, y también es la historia de un hombre que ha decidido que el resto de su vida pasa por seguir peleando al lado de los que luchan cada día contra el alzhéimer.

Diario de un cuidador es una mezcla de muchas cosas, pero da la sensación de que por encima de todo está la intención de dignificar la figura del cuidador, ¿tal vez porque no se le da la importancia que merece?

Diario de un cuidador, como bien dices, es una combinación de muchos elementos, pero ante todo, de una experiencia vivida en primera persona como cuidador de una madre con alzhéimer de principio a fin; de haber querido exponer mi vivencia como ejemplo de cara a la sociedad de lo que experimenta y siente un cuidador más; de muchas horas de trabajo y esfuerzo; y de la ilusión y necesidad de crear un oasis de escapismo, información y apoyo emocional para que todos aquellos cuidadores que, hasta que llegamos un cierto grupo de personas a las redes, habían vivido la enfermedad desde la más absoluta soledad y las sombras. Tengamos en cuenta que el 90% de cuidadores familiares, por desgracia, no acuden a las AFAs, ya sea por desconocimiento, vergüenza o falta de recursos, y que su única ventana con el mundo exterior es internet.

La cara visible de la enfermedad de Alzheimer, como es lógico, siempre ha sido la del propio aquejado. Pero no debemos olvidar que la segunda víctima directa de dicho mal es el cuidador principal. En su momento, cuando llegó el diagnóstico, me percaté de que siempre se hablaba de la enfermedad desde el punto de vista de cómo afectaba al que la padecía y muy poco acerca de la repercusión que tenía (a corto y largo plazo) sobre esa figura tan básica, importante y fundamental como es la del cuidador principal/familiar. Opino que a los cuidadores nunca se les ha otorgado, en la sociedad, el reconocimiento que se merecen. La sociedad debe comprender lo que su figura representa, admirarles y valorar el gran papel que desempeñan.

Usted ha dicho que llegó al final del viaje de rodillas y que, a la larga, sufre más el cuidador que la persona enferma de alzhéimer. La pregunta del millón: ¿Quién cuida al cuidador?

El cuidador debería ser cuidado y sentirse protegido desde distintos frentes: primero, por su entorno más cercano (familia, amigos y vecinos); segundo, por las asociaciones de familiares o centros de días/unidades de respiro que existen precisamente para que éste puede desempeñar mejor su labor y oxigenarse (éstas ofrecen un gran acceso a recursos, información y apoyo gratuitos, a pesar de las limitaciones económicas con las que deben lidiar); tercero, por la misma sociedad y cada uno de los miembros que la conformamos; y, finalmente, por el Estado a través de sus servicios sociales con ayudas y prestaciones varias, así como con programas de atención, formación y respaldo directos. Los cuidadores de familiares de enfermos de alzhéimer o cualquier otra enfermedad neurodegenerativa les estamos ahorrando a los gobiernos del mundo muchísimo dinero. 

¿Quién cuida de los cuidadores, me preguntas? Yo diría que en estos momentos los que hemos acuñado, a través de las redes sociales, este nuevo término: «Cuidadores de Cuidadores». Y, ¿quiénes son esos cuidadores de cuidadores? Pues plataformas como Alzheimer Universal y Diario De Un Cuidador, con un gran grupo de personas y colaboradores: cuidadores, ex cuidadores y distintos profesionales dentro del sector (neurólogos, neuropsicólogos, psicólogos, psiquiatras, médicos, auxiliares de enfermería, enfermeros y voluntarios) que, sin ningún ánimo de lucro, estamos creando una serie de grupos de apoyo e información en internet para poder llegar a todos esos cuidadores esparcidos alrededor del mundo y ampararlos bajo un paraguas de empatía, comprensión e información. 

A pesar de lo desgarrador de su testimonio, Diario de un cuidador trasmite un mensaje claramente positivo.

Diario de un cuidador siempre transmitirá un mensaje positivo. Ese es su sello. Esa es su esencia. Los que hemos vivido/vivimos el alzhéimer de una manera directa somos conscientes de lo duro y terrible que es. ¿De qué serviría hablar de él siempre en negativo? ¿Cómo podría ayudar a aquellos que están conviviendo en estos momentos con dicho mal, comenzando a conocerlo, o a todos esos individuos que antes o después se toparán de bruces con éste, si estuviera haciendo un permanente hincapié en lo devastador que resulta? Hay vida tanto para el enfermo como para el cuidador durante el alzhéimer. Jamás tenemos que olvidar eso.

La actitud con la que se afronta la enfermedad y el cuidado es fundamental para la propia supervivencia emocional del cuidador. Para mí, el alzhéimer ha sido el mayor de mis maestros y el más terrible de mis enemigos. Si estás dispuesto a ser capaz de cambiar la manera de afrontar el papel que te ha tocado interpretar (ya sea por elección propia o por obligación), si eres lo suficientemente fuerte como para hacer girar las tornas y observar la vivencia desde otro prisma, lograrás extraer siempre algo positivo. 

En su libro también se leen las opiniones de otros muchos cuidadores. ¿La comunicación entre personas que pelean a diario contra el alzhéimer es fundamental para, por un lado, sobrellevar el dolor, y por otro, tener una especie de hoja de ruta de la enfermedad?

La comunicación respecto a los cuidadores, te diría que es básica y extremadamente importante. Cuánto más te comuniques como cuidador (con tu entorno, con otros que están pasando por lo mismo que tú) menos carga emocional tendrás que acarrear y más control podrás adquirir sobre la situación, la enfermedad y tu papel. Para nosotros, la comunicación es terapia, es aprendizaje, es intercambio. Muchos cuidadores no se comunican. Y no lo hacen ya sea por miedo (al que dirán), vergüenza (hacia el qué pensarán) y/o por sentirse que no tienen el derecho de poder expresar cierto tipo de sentimientos o pensamientos sin que sean juzgados. Por eso mismo decidí, en su momento, exponerme como un ejemplo más. Tengo la gran suerte de haberme formado en el mundo de la comunicación. Y jamás he tenido miedo o sentido vergüenza por plantarme ante la sociedad y decir en voz alta y con un gran orgullo: mi madre ha tenido alzhéimer, yo he sido un cuidador más, esta ha sido mi historia, esto es lo que he aprendido y vivido, y esta es la realidad del alzhéimer y sus cuidadores.

Usted tuvo que abandonar su carrera en el mundo de la comunicación audiovisual para cuidar a su madre. ¿Quiere volver a retomarla o ha pensado hacer de su ayuda a los cuidadores una nueva vida profesional?

Vivir el alzhéimer como cuidador marca un antes y un después en tu vida y tu camino. Hay cuidadores que, una vez su labor llega a su fin, deciden darle la espalda a la enfermedad y no quieren volver a saber (u oír) nada de ella. Tengamos en cuenta que un 10% de los cuidadores no profesionales se suicidan o acaban institucionalizados una vez el enfermo fallece. El alto precio físico, psicológico y emocional que tenemos que pagar es muy alto. Las estadísticas así lo reflejan. Respeto a aquellos que quieren olvidarse del tema y cerrar capítulo para retomar esas vidas que tuvieron que poner en pausa cuando la enfermedad llegó a sus hogares, es totalmente lícito, es completamente comprensible. Pero yo no soy así. Soy un luchador nato. ¿Volver al mundo de la comunicación audiovisual como si nada hubiera pasado? Jamás. Sería algo totalmente incoherente desde mi punto de vista. Iría en contra de mis principios y mi código ético. Tengo una responsabilidad. Y esa responsabilidad es la de seguir inmerso en este mundo para continuar ayudando a los que están y los que vendrán. 

Su blog, de cuya adaptación nace este libro, cuenta con más de 267.000 seguidores en las redes sociales y sus publicaciones llegan semanalmente a entre un millón y medio y catorce millones de personas en todo el mundo. ¿La Fundación Diario De Un Cuidador pretende canalizar todo este éxito en la ayuda directa a quienes se dejan la piel por sus seres queridos?

Tengo un sueño, como diría Martin Luther King. Tengo grandes planes para la Fundación Diario De Un Cuidador y muchos ases en la manga reservados que, cuando llegue la hora, iré desvelando poco a poco. La Fundación tiene grandes e importantes apoyos que la respaldan. Tenemos los medios. Tenemos los recursos. Y estamos consiguiendo grandes alianzas de personas y grupos (sin ningún ánimo de lucro) que nos darán la energía y el impulso necesarios para, como siempre insisto, seguir sumando. Pero el respaldo más importante con el que pretendo contar es el de los propios cuidadores. Esta Fundación está creándose única y exclusivamente para ellos. La Fundación Diario De Un Cuidador va a ser su casa. Y yo, como fundador, presidente y director de la misma, seré el primero en dejarme la piel y la vida (si hace falta) para ayudarlos en la medida en que ellos confíen en mí y me ayuden a construir ese sueño conjunto. Mi sueño, al fin y al cabo, es el sueño de todos los cuidadores de familiares de alzhéimer.