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Blog del CRE Alzheimer

Con motivo del Mes Mundial del Alzheimer, el CREA del Imserso ha programado en septiembre un total de 30 acciones encaminadas a que la sociedad tome conciencia de esta realidad neurodegenerativa. Bajo el lema «30 días, 30 gestos», este centro de referencia del Imserso llevará a cabo una serie de iniciativas que pretenden fomentar el modelo de atención centrada en la persona, paliar la soledad, y promocionar la autonomía y la vida activa, así como la innovación y difusión del conocimiento de una situación que afecta a 50 millones de personas en todo el mundo y a un millón en España, además de a quienes conforman su entorno. El gesto de hoy, 29 de septiembre, incluye un vídeo con recomendaciones dirigidas a los cuidadores de personas con enfermedad de Alzheimer.

Lizbeth De la Torre López | Neuropsicóloga El diagnóstico de la enfermedad de Alzheimer (EA) suele llegar de manera inesperada. Cuando se recibe, la vida parece dividirse en un antes y un después. No solo cambia la vida de la persona diagnosticada; también se transforma la de quienes la rodean (Frisoni et al., 2025). El futuro comienza a mostrarse incierto y toda la familia inicia, de alguna manera, un nuevo camino. A medida que el diagnóstico se asimila, es necesario replantear prioridades, reorganizar responsabilidades y, en ocasiones, asumir nuevos roles. También puede aparecer un duelo lento y cambiante por la vida que existía antes de la enfermedad. Muchas veces, alguien termina convirtiéndose en cuidador principal casi de manera involuntaria, no porque lo haya decidido, sino porque las circunstancias así lo han determinado (Alzheimer’s Association, 2024). Conforme la EA evoluciona, cada etapa puede traer nuevas situaciones y hacer que el día a día resulte impredecible. Solemos escuchar que «hay que vivir un día a la vez». Sin embargo, la convivencia con la demencia puede enseñarnos algo diferente: en muchas ocasiones, solo podemos vivir un momento a la vez. Las emociones, conductas y necesidades de la persona con demencia (PcD) y de quien la cuida pueden cambiar inesperadamente. Esto no significa que alguien esté haciendo algo mal. Los cambios forman parte de la evolución de la enfermedad y no deben convertirse en una fuente de culpa, ni para la PcD ni para el cuidador (Lee et al., 2025). Por ello, es fundamental prestar atención a quien cuida. Cuidar de otra persona supone un desafío enorme y puede hacer que dedicar tiempo a uno mismo parezca un acto de egoísmo. Sin embargo, cuidarse no es egoísmo; es una necesidad. El autocuidado permite recuperar fuerzas y sostener, a largo plazo, el reto que supone cuidar. Cuando el día parezca tener 36 horas, algunos pequeños gestos pueden marcar la diferencia (Cheng et al., 2022; Sánchez-Martínez et al., 2024): · Dar un paso atrás y tomarse un respiro. · Respirar antes de responder impulsivamente ante una situación difícil. · Reservar unos minutos para hacer algo que produzca bienestar y recuerde la propia identidad. · Aceptar ayuda y construir una red de apoyo. · Reservar, al menos, un momento a la semana exclusivamente para uno mismo. También es importante normalizar las emociones difíciles. Frustración, tristeza, culpa, miedo o cansancio extremo pueden formar parte de este proceso. Sentirlas no significa estar fallando como cuidador. No es necesario hacerlo todo bien, todo el tiempo. Adaptarse a la EA implica también aprender nuevas formas de relacionarse con la persona que tenemos delante en cada momento, comprendiendo los cambios cognitivos, emocionales y conductuales que pueden aparecer (Tieu et al., 2022). No se trata de olvidar quién era, sino de encontrar nuevas formas de conectar con quien es hoy. El diagnóstico de la EA puede cambiar muchas cosas, pero la persona sigue siendo mucho más que su enfermedad. Preservar su dignidad, identidad e historia de vida, desde una atención centrada en la persona, permite mantener vínculos significativos (Matthews, 2026). Quizá los días ya no sean como antes y tengamos que aprender a vivir un momento a la vez. Pero los momentos de conexión, afecto, complicidad y esperanza siguen siendo posibles. Click here to read this article in english Referencias: Alzheimer’s Association. (2024). 2024 Alzheimer’s disease facts and figures. Alzheimer’s & Dementia, 20(5), 3708–3821. https://doi.org/10.1002/alz.13809 Cheng, W. L., Chang, C. C., Griffiths, M. D., Yen, C. F., Liu, J. H., Su, J. A., Lin, C. Y., & Pakpour, A. H. (2022). Quality of life and care burden among family caregivers of people with severe mental illness: Mediating effects of self-esteem and psychological distress. BMC Psychiatry, 22(1), 672. https://doi.org/10.1186/s12888-022-04289-0 Frisoni, G. B., Hansson, O., Nichols, E., Garibotto, V., Schindler, S. E., van der Flier, W. M., Jessen, F., Villain, N., Arenaza-Urquijo, E. M., Crivelli, L., Fortea, J., Grinberg, L. T., Ismail, Z., Minoshima, S., Ossenkoppele, R., Zetterberg, H., Petersen, R. C., & Dubois, B. (2025). New landscape of the diagnosis of Alzheimer's disease. The Lancet, 406(10510), 1389–1407. https://doi.org/10.1016/S0140-6736(25)01294-2 Lee, H. H., Chinnameyyappan, A., Feldman, O. J., Marotta, G., Survilla, K., & Lanctôt, K. L. (2025). Behavioral and psychological symptoms (BPSD) in Alzheimer’s disease (AD): Development and treatment. Current Topics in Behavioral Neurosciences, 69, 245–273. https://doi.org/10.1007/7854_2024_566 Matthews, S. (2026). Compassionate understanding in dementia care. Health Care Analysis, 34(2), 118–134. https://doi.org/10.1007/s10728-026-00563-4 Sánchez-Martínez, V., Cauli, O., & Corchón, S. (2024). Long-term caregiving impact and self-care strategies in family caregivers of people with neuropsychiatric disorders: A mixed-method study. Diseases, 12(11), 292. https://doi.org/10.3390/diseases12110292 Tieu, M., Mudd, A., Conroy, T., Pinero de Plaza, A., & Kitson, A. (2022). The trouble with personhood and person-centred care. Nursing Philosophy, 23(3), e12381. https://doi.org/10.1111/nup.12381

Con motivo del Mes Mundial del Alzheimer, el CREA del Imserso ha programado en septiembre un total de 30 acciones encaminadas a que la sociedad tome conciencia de esta realidad neurodegenerativa. Bajo el lema «30 días, 30 gestos», este centro de referencia del Imserso llevará a cabo una serie de iniciativas que pretenden fomentar el modelo de atención centrada en la persona, paliar la soledad, y promocionar la autonomía y la vida activa, así como la innovación y difusión del conocimiento de una situación que afecta a 50 millones de personas en todo el mundo y a un millón en España, además de a quienes conforman su entorno. El gesto de hoy, 14 de septiembre, incluye un vídeo con recomendaciones dirigidas a las familias de las personas con enfermedad de Alzheimer.

Alberto Fraile Sastre | Documentalista del CRE Alzheimer El objetivo de la publicación de este monográfico es dar a conocer los trabajos relacionados con el duelo en familiares y cuidadores de personas con demencia, cumpliendo así el objetivo del CREA de fomentar la trasferencia de conocimiento entre profesionales dedicados al estudio de la enfermedad de Alzheimer y otras demencias. Pulse para acceder al monográfico

Andrea Catalán Lanzarote | Psicogerontóloga Riesgo de caída, atragantamiento, huida o deambulación son algunas de las situaciones con las que conviven las personas con demencia (PcD). La gestión del riesgo por parte de las personas a cargo del cuidado de las PcD no es sencilla. En ocasiones, se llevan a cabo medidas restrictivas –como cerrar con llave, esconder objetos afilados, quitar el dinero de la cartera – e incluso muy restrictivas –como el uso de sujeciones físicas o químicas sin recomendación médica, que imposibilitan a una persona levantarse-. Sin embargo, el riesgo 0 no existe. Aceptar y respetar que una persona quiera realizar una actividad que nosotros valoramos como peligrosa forma parte de la Atención Centrada en la Persona (en adelante, ACP). Jo Croft es una de las principales defensoras de la filosofía The Dignity of Risk (la dignidad del riesgo) la cual expone que asumir riesgos forma parte de una vida humana normal y fomenta la sensación de éxito, crecimiento personal y permite ejercer la autonomía en las PcD. Desde la ACP, cuidar de una persona vulnerable requiere una escucha activa y busca fomentar el empoderamiento para reducir el estigma y respetar la dignidad de la persona. Al mismo tiempo, debemos cumplir con la responsabilidad legal y moral de proteger a esa persona. El equilibrio entre ambas posiciones es una de las tareas más complejas a las que se enfrentan las personas cuidadoras. Por un lado, desde la posición de los cuidadores, hay una tendencia hacia el proteccionismo, desde el cual el riesgo se interpreta como algo muy aversivo lo cual lleva a limitar la actividad u opciones que se ofrecen a la PcD. Por otro lado, algunas PcD no son conscientes de sus propios déficits o síntomas, por lo que la valoración del riesgo que están asumiendo tampoco se ajusta a la realidad. Por eso, Croft desarrolló un sistema de valoración de riesgo para lograr acuerdos comunes entre la diada. La herramienta Colten Care Positive Risk Assessment Tool nos permite encontrar ese equilibrio. La base de esta herramienta consiste en valorar las consecuencias médicas, físicas, psicológicas, emocionales, sociales, éticas, espirituales y culturales, junto con las consecuencias y probabilidad de que suceda. La aplicación de estas herramientas nos permite ajustar las posiciones de ambas partes, logrando así una mayor calidad en los cuidados y una mayor calidad de vida en las PcD. Referencia: Croft, J. (2019). A rights-based approach to risk. Australian Journal of Dementia Care, 8, 3, 21-24.

Datos de interés para profesionales, personas cuidadoras y familiares de personas con demencia. INFOGRAFÍA