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Blog del CRE Alzheimer

Aránzazu Castellano Candalija | Médico Cuidados Paliativos Hospital Universitario La Paz, Madrid. La demencia es una enfermedad neurodegenerativa crónica y progresiva, con una elevada prevalencia a nivel mundial y un impacto creciente en los sistemas sanitarios. En fases avanzadas de la enfermedad (GDS 6–7), los pacientes presentan un deterioro cognitivo y funcional severo, pérdida de la capacidad para la toma de decisiones y una alta carga de síntomas, dando lugar a una gran vulnerabilidad. En este contexto, la trayectoria de la enfermedad se asocia a un mal pronóstico vital y a una elevada dependencia, especialmente en el último año de vida. En la demencia avanzada, las complicaciones como infecciones, problemas de alimentación y episodios febriles, son frecuentes y actúan como marcadores pronósticos, planteando decisiones clínicas complejas. Esto hace que el balance entre beneficio y riesgo de las intervenciones deba evaluarse cuidadosamente, debido a que determinadas medidas —como la administración repetida de antibióticos, la nutrición artificial o la fluidoterapia intravenosa— pueden prolongar la supervivencia a costa de un peor control sintomático y una disminución del confort y la calidad de vida. No obstante, en la práctica clínica, estos pacientes continúan siendo sometidos con frecuencia a intervenciones potencialmente no beneficiosas. En este sentido, se realizó un estudio descriptivo en los servicios de Medicina Interna del Complejo Hospitalario La Paz –Carlos III –Cantoblanco y los hospitales Infanta Leonor y Virgen de la Torre (Madrid), cuyo objetivo fue evaluar la prevalencia de demencia avanzada en pacientes hospitalizados; analizar las medidas terapéuticas y diagnósticas implementadas, el grado de adecuación del esfuerzo terapéutico y la información de los familiares. Sus resultados evidenciaron una alta prevalencia de ingresos, una alta mortalidad asociada y una escasa adecuación del esfuerzo terapéutico. Asimismo, se observó una mínima participación de los equipos de cuidados paliativos y una práctica ausencia de planificación anticipada de cuidados. Estos hallazgos ponen de manifiesto una brecha relevante entre las necesidades clínicas de estos pacientes y la atención realmente proporcionada. Por todo ello, resulta necesario la implementación de un proceso estructurado de planificación anticipada de cuidados, coordinado entre los distintos dispositivos asistenciales. La planificación compartida o anticipada de la atención constituye un proceso clínico fundamental para alinear las decisiones terapéuticas con los valores, preferencias y objetivos del paciente y su familia. De mayor interés, en pacientes con demencia avanzada, donde la capacidad de decisión está severamente limitada y las voluntades anticipadas son poco frecuentes, la planificación debe realizarse de forma delegada junto a familiares y cuidadores principales. Diversos estudios han demostrado que la existencia de planificación anticipada se asocia a una mayor adecuación de la atención, menor utilización de intervenciones invasivas y una reducción de hospitalizaciones al final de la vida. No obstante, a pesar de esta evidencia, su implementación en el ámbito hospitalario sigue siendo escasa, fragmentada y habitualmente limitada a situaciones de final de vida inmediato, sin una adecuada integración en la continuidad asistencial tras el alta. Este enfoque podría contribuir a mejorar la adecuación de la atención, reducir intervenciones potencialmente no beneficiosas, facilitar la continuidad asistencial y disminuir la frecuencia de reingresos hospitalarios. Y lo más importante podría mejorar la calidad de vida de estos pacientes y de sus cuidadores. Castellano Candalija A, Díez Porres L, Notario Leo H, Roca Martíartu A, Mayoral Canalejas N, Alonso Barbero A. Prevalencia y toma de decisiones en demencia avanzada. Rev Clin Esp. 2025;225(10):502388.