Blog del Centro de Referencia Estatal Alzheimer (CREA)

Mercedes Torrecilla | Psicóloga Uno de los sentimientos más frecuentes que experimentan los cuidadores de personas con demencia es la culpa, el cual les puede afectar negativamente a su salud mental. La culpa es una emoción compleja que se produce cuando alguien siente que ha hecho algo malo o ha fallado en algo importante. En el contexto de las personas que cuidan a personas con demencia, la culpa puede aparecer por varias razones. En primer lugar, pueden sentir que no están haciendo lo suficiente para ayudar a su ser querido. Además, es posible que se sientan culpables por no ser capaces de hacer frente a las dificultades de la demencia, como la pérdida de memoria, la confusión y los cambios de humor. También pueden sentirse mal por no poder satisfacer todas las necesidades de su familiar. Otra causa típica de la culpa es la sensación de estar abrumado. Los cuidadores pueden tener la percepción de que no tienen el tiempo o la energía suficiente para hacer frente a sus responsabilidades, lo que puede llevar también a sentimientos de culpa. Además, pueden sentirse culpables por sentirse frustrados con su ser querido, lo que en realidad sería una reacción natural ante el estrés de la situación. El bienestar emocional y físico de los cuidadores puede verse alterado como resultado de la culpa. Además, si las personas que cuidan se sienten sobrecargadas y agotadas, pueden desarrollar ansiedad, depresión, ira y resentimiento. Por tanto, abordar la culpa de quienes cuidan a las personas con demencia es crucial. Una estrategia útil para abordar el sentimiento de culpa es identificar las razones detrás de él y evaluar si son justificadas o no. Debemos recordar que cuidar a una persona con demencia es una tarea difícil y que se puede estar haciendo lo mejor posible en las circunstancias dadas. Otra recomendación es encontrar una buena red de apoyo, recurriendo a los grupos de ayuda mutua, así como a un terapeuta especializado. Estos grupos y profesionales pueden ofrecer a los cuidadores un entorno seguro donde puedan expresar sentimientos y preocupaciones sin temor a ser juzgados. También pueden proporcionar recursos y consejos útiles tanto para el autocuidado del cuidador como para el cuidado de la persona con demencia. En resumen, la culpa es una emoción típica que experimentan quienes cuidan a personas con demencia. Sin embargo, es posible lidiar con este sentimiento de culpa averiguando sus causas, encontrando una red de apoyo y cuidándose a uno mismo. De esta manera se puede mejorar la atención a la persona con demencia y preservar el propio bienestar emocional y físico de los cuidadores.

Mercedes Torrecilla | Psicóloga La demencia es una enfermedad que afecta la capacidad cognitiva de las personas, y la situación de "quiero ir a mi casa" es una de las más comunes a la que se enfrentan los cuidadores y familiares. Este comportamiento puede ser muy difícil para los cuidadores, especialmente si la persona ya está en su hogar. Sin embargo, es importante entender que esta necesidad de "ir a casa" no tiene necesariamente que ver con la ubicación física actual de la persona con demencia, sino que puede ser una manifestación de la confusión y la desorientación, síntomas que experimentan las personas con demencia. En muchos casos, cuando una persona con demencia dice "quiero ir a mi casa", puede representar un sentimiento de comodidad, seguridad y familiaridad. La demencia puede hacer que se sientan vulnerables y desorientados, y que deseen volver a un lugar donde se encuentren seguros y protegidos. En este contexto, "ir a casa" puede representar un lugar que les da una sensación de tranquilidad. También es posible que la persona con demencia esté experimentando un recuerdo o una emoción asociados con su hogar anterior o un lugar significativo de su pasado. En estos casos, la necesidad de "ir a casa" puede ser una forma de revivir momentos felices y reconfortantes, incluso si no es posible volver a ese lugar en realidad. Entonces, ¿cómo abordar la situación cuando una persona con demencia expresa que quiere irse a casa?: Validar los sentimientos: Es importante reconocer y validar los sentimientos de la persona con demencia, incluso si su deseo de irse a casa parece ilógico o irreal. Procura responder con empatía y comprensión. Proporcionar información tranquilizadora: Informar dónde se encuentra y cómo llegó allí. Puedes utilizar un tono de voz calmado y lenguaje simple para ayudar a la persona con demencia a comprender su entorno y sentirse más seguro. No discutir: Es importante no discutir con la persona con demencia o tratar de convencerlos de que están en su hogar. Evita corregir o contradecir a la persona con demencia, ya que esto puede aumentar su ansiedad y confusión. Crear un entorno familiar y reconfortante: Se pueden colocar objetos familiares o decoraciones que le resulten familiares. Los cuidadores deben asegurarse de que la persona con demencia se sienta segura y cómoda en su entorno. Redirigir: Si la persona con demencia está en un entorno seguro y familiar, pero sigue expresando el deseo de irse a casa, puedes intentar redirigir su atención a otras actividades. Puedes proponerle hacer algo que le guste, como escuchar música, ver fotos familiares o participar en una actividad que solía disfrutar. Establecer una rutina: Una rutina diaria puede ser muy útil para las personas con demencia. Esto les proporciona una sensación de estabilidad y seguridad, lo que también puede reducir la ansiedad y el estrés. Pedir ayuda: Los familiares no deben tener miedo de pedir ayuda cuando la situación se vuelve demasiado difícil de manejar. Pedir ayuda a profesionales es beneficioso tanto para la persona con demencia como para el cuidador. En conclusión, cuando una persona con demencia dice "quiero ir a mi casa", no se debe tomar como una afirmación literal. En lugar de eso, es importante tratar de entender los sentimientos y proporcionar a la persona con demencia un ambiente seguro y cómodo. Los familiares pueden encontrar apoyo en grupos de ayuda para cuidadores y en profesionales especializados.

Datos de interés para cuidadores formales e informales de pacientes con demencia. INFOGRAFÍA  

«Me encantan los relatos, las historias pequeñas de tres a ocho páginas, que te hacen pensar, reír, llorar o emocionarte». RECOMENDACIÓN BIBLIOGRÁFICA DE LA SEMANA LUIS ALFONSO CAMBRE MARTÍN DOCUMENTALISTA Espinosa, A. (2011). Barcelona: Grijalbo «Me encantan los relatos, las historias pequeñas de tres a ocho páginas, que te hacen pensar, reír, llorar o emocionarte. Un buen relato puede alegrarte un mal día porque las historias pequeñas en ocasiones resumen un gran sentimiento que reside en nuestro interior y que se convierte en nuestra mejor medicina». «Me encantaría que estos relatos fueran terapéuticos y os ayudaran con alguna emoción estancada. Desearía que os sintierais acompañados, cuidados y queridos en cada página. Todos los personajes pertenecen a mi mundo. Son personas amarillas […]». «Estas historias no dejan de ser casi como películas, es por ello que antes de cada relato encontraréis unos bellos e increíbles pósteres sobre cómo podría ser el cartel de ese film». Albert Espinosa. Podéis encontrar este título en la Biblioteca-Centro de Documentación del CRE de Alzheimer

En este libro Bobin refleja a través de breves notas, siempre poéticas, lo que su corazón observaba durante el tiempo que acompañó a su padre enfermo de alzhéimer e ingresado en una residencia en Francia. Un árbol es el contrapunto poético y testigo de la vida que se despliega en esta obra. En este libro Bobin refleja a través de breves notas, siempre poéticas, lo que su corazón observaba durante el tiempo que acompañó a su padre enfermo de alzhéimer e ingresado en una residencia en Francia. RECOMENDACIÓN BIBLIOGRÁFICA DE LA SEMANA ÁREA DE REFERENCIA DEL CRE DE ALZHEIMER 31 MAYO 2019 Bobin, C. (2017). La presencia pura. Bilbao: El gallo de oro     En este libro Bobin refleja a través de breves notas, siempre poéticas, lo que su corazón observaba durante el tiempo que acompañó a su padre enfermo de alzhéimer e ingresado en una residencia en Francia. Un árbol es el contrapunto poético y testigo de la vida que se despliega en esta obra. Se publica en este libro, junto al texto poético, una entrevista dada por el autor a Cristina Rodés para la revista catalana Dar lugar. Un último broche son las maravillosas fotografías de Maribel Suárez. Podéis encontrar este título en la Biblioteca-Centro de Documentación del CRE de Alzheimer

Este libro describe el cerebro emocional y cómo los sentimientos afectan a las percepciones, la memoria, la comunicación, la toma de decisiones, la planificación del futuro, la creatividad o al sistema de valores y la moral de las personas. RECOMENDACIÓN BIBLIOGRÁFICA DE LA SEMANA MARÍA PÉREZ HERNÁNDEZ, LUIS ALFONSO CAMBRE MARTÍN DOCUMENTALISTAS Morgado Bernal, I. (2017). Emociones e inteligencia social: las claves para una alianza entre los sentimientos y la razón. Barcelona: Ariel.   ¿Son compatibles la razón y los sentimientos? ¿Cuál de los dos vence cuando se enfrentan? ¿Es posible lograr un equilibrio entre ambos? ¿Somos seres racionales o sentimentales? ¿Por qué cuesta tanto controlar las emociones? ¿Tomamos las decisiones razonando o arrastrados por la emotividad? ¿Controlan mejor las emociones los hombres o las mujeres? ¿Influyen las emociones en la inteligencia? Nada nos hace sentir tan humanos como las emociones, ya que cuando un sentimiento poderoso nos invade ocupa casi todo el espacio de nuestra mente y consume buena parte de nuestro tiempo. Si ese sentimiento es indeseable, sólo hay una forma rápida de eliminarlo y de sacarlo de nuestra mente y es otra emoción, otro sentimiento más fuerte, incompatible con el que queremos desterrar. Basándose en los más recientes experimentos y estudios científicos, Ignacio Morgado describe el cerebro emocional y cómo los sentimientos afectan a las percepciones, la memoria, la comunicación, la toma de decisiones, la planificación del futuro, la creatividad o al sistema de valores y la moral de las personas. Un libro para aprender a gestionar y transformar las emociones y los sentimientos. Podéis encontrar este título en la Biblioteca-Centro de Documentación del CRE de Alzheimer