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Blog del CRE Alzheimer

SERGIO BARBA CINEASTA Hace cinco meses rodamos en Málaga el cortometraje Mi Estrella, que ha sido seleccionado recientemente en el IX Festival Iberoamericano de Cortometrajes ABC, uno de los certámenes online más prestigiosos del mundo del cortometraje. El corto, que cuenta ya con ocho selecciones oficiales en sólo tres meses de distribución, narra la historia de Alfonso, que despierta una mañana atado de pies y manos, amordazado y con una venda en sus ojos. Aturdido, lucha por liberarse de sus ataduras y cuando lo consigue descubre que está encerrado en una celda. Así comienza el corto Mi Estrella, de 12 minutos de duración, una historia que muestra una parte poco vista de la enfermedad del Alzheimer, donde nos atrevimos a darle un “espacio físico” a la enfermedad en forma de metáfora, mostrando la indefensión que padecen los enfermos cuando la demencia hace mella en ellos. Hace muchos años, antes de empezar mi actividad como cineasta, padecí un caso de alzhéimer por parte de un familiar cercano, en el que pude ver su deterioro mental cada vez que lo visitaba, pero lo que más me llamaba la atención era la repetición del mismo patrón de conducta cuando se olvidaba de todos. Decía de forma recurrente que alguien le había encerrado en una especie de mazmorra, que lo tenían atado y que no podía salir. Que gritaba llamando a su madre, a su hija y nadie le escuchaba. Lo curioso es que cuando estaba lúcido sí recordaba que alguien le abría la puerta de dicha celda y podía salir de allí libremente, pero nunca nos llegó a decir quién era, o qué era lo que hacía que la puerta se abriera. Esa fue la principal motivación para escribir Mi Estrella, después de lo vivido, creo firmemente que cuando un enfermo de Alzheimer está en “crisis”, mentalmente se encuentra atrapado dentro de sí mismo. Puede oírte, puede verte, pero no puede interactuar contigo porque se encuentra encerrado en una especie de, llamémosle prisión, dentro de su cabeza. En el momento que esa persona recibe un estímulo, ya sea a través de algo visual/sonoro que le haga profundizar en sus recuerdos más profundos o a través de algún fármaco, es cuando esa persona consigue abrir esa celda y salir al exterior. El amor de nuestros seres queridos es básico para lograr todo esto, es la fuerza que mueve el mundo, por eso creemos que el amor vale más que el olvido. Pulse para ver el cortometraje

RUY PORTILLO, DIRECTOR DEL CORTOMETRAJE EL CIELO EN EL LAGO NACHO G. SAS 22 OCT 2014 El director mexicano Ruy Portillo refleja con maestría la contradicción entre la presencia física y la ausencia psicológica de una enferma de alzhéimer, mediante el retrato de una relación entre madre e hijo. La cinta ha ganado el Premio Jordi Solé Turá al mejor cortometraje de ficción en 2014. ¿Por qué decide hacer un cortometraje sobre la enfermedad de Alzheimer? En primer lugar porque soy cineasta y me gusta escribir mis historias y creo que lo mejor para contar historias es estar relacionado con ellas, conocerlas o estudiarlas. Y en mi caso, mi historia es muy personal, ya que mi abuela Lupita, con la que viví muchos años, vivió con la enfermedad los últimos años de su vida. Me di cuenta de que la enfermedad no solo afecta a los pacientes, sino a todos los que los rodean y moldea para bien o para mal la vida del resto de los integrantes de la familia. Cuando mi abuela estaba enferma aún, platicando con un primo mío, hablábamos de cómo ella ya no era ella, pero siempre al sentir sus frías manos arrugadas sabías que en esencia seguía siendo ella. Ahí escribí la historia que en un final tenía un final trágico y terrible, pero cuando mi abuela murió, decidí reescribir el guión y contar una historia mágica y bonita. ¿Cuál es el mensaje que pretende trasmitir? Primero, que quise hacer un homenaje a mi abuela que quiero y extraño tanto. Y luego, poder contar a todos los que estén involucrados en una situación similar que no son los únicos, que hay muchas familias pasando por lo mismo, y explicarles que hay que aprender a dejar ir, hay que soltar a nuestros seres queridos para que ellos puedan también soltarse de este mundo y en su momento partir en paz. Y como último, contar a todos los que no están relacionados con la enfermedad un poco de lo que vive un paciente con alzhéimer y su familia. El cielo en el lago refleja muy bien la contradicción entre la presencia física y la ausencia psicológica. ¿Por qué quiso darle ese enfoque? Justo por lo que cuento sobre mi plática con mi primo Adrián. Cuando nos enteramos de que mi abuela tenía la enfermedad, nosotros que habíamos sido tan cercanos a ella, ahora no la teníamos más. No estaba con nosotros. Cuando platicábamos con ella en momentos parecía una niña, en otros parecía ausente, en unos más ni siquiera estaba ahí. Pero al ver sus ojos el mismo brillo se reflejaba en ellos, al tocar su piel la misma sensación de viejita linda estaba ahí, al acercarte a darle un beso su mismo aroma que recuerdo desde la infancia permanecía en su pelo. Es algo muy difícil de explicar para los que no están cerca de una persona con la enfermedad, pero es algo tan sencillo de entender para todos lo que sí están cercanos a alguien con ella. Al final ese enfoque es la absurda contradicción que tiene esta desgastante enfermedad. Por otra parte, en el corto también se destaca el sufrimiento del cuidador, más terrible aún, precisamente por la conciencia del dolor. Sí, y aunque en esta parte solo está representada por un personaje, en realidad son todos mis tíos y seguro todos los hijos y nietos, esposos de muchos pacientes con alzhéimer. Todos estos que han tenido que cambiar su vida, organizar sus horarios, dividir su tiempo para poder dar las horas que ese paciente necesita para tener una vida cómoda y digna. Este personaje es un agradecimiento a mis tíos, prima y a todos los que devotamente cuidaron a mi abuela. Los pequeños momentos de la historia, como la foto del Papa, y la del niño que deambula por la casa, fueron momentos que ellos vivieron con mi querida abuela. También está presente, nada más comenzar la cinta, la soledad del cuidador principal, cuando trata de desahogarse con su hermana y ella se va de la casa sin escucharle. El personaje de María, la hermana, trata de dar un acento al personaje de Mario. Ella, que parece un poco fría, es una mujer que aún tiene que llegar a casa a cuidar a sus hijos, a atender a su marido y a cumplir con sus objetivos de vida propios. Ella ya cumplió su parte de este arreglo, de esta organización necesaria en la familia y aunque adora a su madre y a su hermano, tiene cosas que hacer. La intención era dar este acento de soledad a Mario, que es el hombre que se quedó soltero (detalle importante del cortometraje: no lleva anillo hasta la escena del banquete, en la que se ve que Mario rehízo su vida) y era importante hacer este personaje hombre, por hacer una diferencia, ya que en la realidad muchas veces son las mujeres quienes se quedan a cuidar a sus madres o padres cuando están en edad avanzada y son muchas veces las mujeres las que cambian y a veces hasta sacrifican sus vidas para cuidar a sus padres. Los diálogos alternan la gracia del disparate con la crueldad del olvido, reflejando muy bien esa especie de montaña rusa de sensaciones que conlleva el cuidado de una persona con demencia. Mi familia, por alguna extraña razón, ríe de todo y siempre intenta encontrar la gracia sobre la desgracia. También es algo muy mexicano, el humor negro y el poder reír pronto de la tragedia. Y creo que si no aprovechas los momentos alegres que te da la vida y las risas que aún puedes tener con las personas que tienen la enfermedad te estás perdiendo de los mejores últimos momentos que puedes tener con ellos. Es importante dar la mejor cara y vivir con risas en lugar de con llanto. Además del Premio Jordi Solé Turá, ¿El cielo en el lago recibió más galardones? El cielo en el lago ha participado en México en varios festivales, obteniendo reconocimiento en el Festival Internacional de Cine de Guanajuato como mejor corto Guanajuatense. En el Short Shorts México, Concepción Márquez recibió el premio a la mejor actuación femenina. También hemos sido galardonados con el premio del público al mejor cortometraje en el Festival de cine independiente de Pozos.

ALBERTO NIETO, DIRECTOR DEL CORTOMETRAJE TÚ Y YO, EL DOCUMENTAL NACHO G. SAS 20 MAY 2014 A partir del proyecto Reminiscencias. Arte y cultura contra el Alzheimer, un programa desarrollado por Las Cigarreras Centro Cultural y el MACA, junto a la Asociación de Enfermos de Alzheimer de Alicante, el director Alberto Nieto nos cuenta los beneficios del arte como herramienta terapéutica.   ¿Cómo surge la idea de hacer este cortometraje documental? Desde el DOGO (Departamento de Orientación y Gestión Ocupacional) se mandó una oferta a los alumnos del Centro de Estudios Ciudad de la Luz para que realizaran un «audiovisual» sobre las visitas de los enfermos y sus familiares. A esa convocatoria se apuntaron el equipo de cámara y sonido, quienes asistirían a las visitas de los museos. Una vez que el equipo se formó, el Centro de Estudios contactó conmigo. Me explicaron el proyecto y desde el primer momento me ilusioné para afrontar la dirección. Hasta la fecha tenía experiencia en distintos puestos de un rodaje pero nunca siendo el director por lo que fue un reto. Después de una serie de reuniones consideré que un cortometraje sería lo ideal para mostrar la idea. Una vez que comenzó el rodaje, el guión se fue creando. Primero grabábamos las visitas, según avanzaban fui definiendo qué se quería contar, quiénes iban a ser los protagonistas y por último, cómo lo íbamos a relatar. ¿Qué sabía usted de la enfermedad antes de hacer este trabajo? El alzhéimer es una enfermedad bastante conocida. Antes de realizar Tú y Yo tuve ocasión de ver el documental Bicicleta, cuchara, manzana y la película de animación Arrugas. Estás dos películas me formaron sobre la enfermedad. Creo que ambas tratan perfectamente la evolución de la enfermedad desde un punto de cercanía. ¿Qué objetivo persigue Tú y Yo? Desde el principio encaré el proyecto como un cortometraje positivo y esperanzador. No quería centrarme en la parte trágica de la enfermedad sino en los valores alentadores que me encontré en las visitas a los museos y con los testimonios y experiencias vividas por los enfermos, familiares y psicólogos. Soy un defensor de ver siempre el vaso medio lleno y de adaptarse a los cambios y dificultades que pone la vida. Creo que el documental tiene parte de esa filosofía. Los protagonistas son personas luchadoras que aceptan la enfermedad y ponen todo su esfuerzo en vivir lo mejor posible. Es una ventana abierta para todas las personas que padecen alzhéimer y sus familiares, en la que pueden mirar, reconocer que no están solos y ver como se puede llevar la enfermedad siendo felices. Los protagonistas son un claro ejemplo para cualquier espectador. Además, desde el primer momento tenía claro que en esos veinte minutos de duración había que transmitir como mínimo una emoción, que el público después de verlo no se quedase indiferente. Su trabajo está dentro del proyecto Reminiscencias, un programa destinado a que las personas con alzhéimer descubran el arte a través de visitas a museos. ¿Qué le parece la utilización de las terapias no farmacológicas como herramienta para mejorar la calidad de vida de los enfermos de alzhéimer y de sus familias? Creo que el arte puede ayudar a mejorar la calidad de vida de cualquier enfermedad. La música, la pintura, el teatro, la danza, el cine, etc. son lenguajes universales que no necesitan explicación. El contacto con cualquier disciplina artística alimenta a las personas ayudando a sentir emociones y nuevas sensaciones. Por ello creo indispensable el arte como herramienta para mejorar la calidad de vida. En el documental sólo hay que ver las expresiones de los enfermos y sus familiares cuando realizan las visitas a los museos. Esos momentos son un paréntesis en su día a día. Sin ninguna duda considero imprescindible los tratamientos no farmacológicos, ya que las reacciones que se producen al escuchar, ver, sentir u oler dan unos resultados increíbles. ¿Cómo ha sido la experiencia de trabajar con personas afectadas por la enfermedad neurodegenerativa y con sus familiares cuidadores? Los primeros días el equipo de rodaje empezamos con mucha precaución. Estábamos avisados de que tanto las cámaras como los micrófonos podrían perturbar a los enfermos. Al principio nos manteníamos en silencio rodando a cierta distancia, no queríamos ser un problema en las visitas. Pero según avanzaban los días, los enfermos y familiares se iban acercando a nosotros. Nos preguntaban que tal iba el día a día, o que estábamos grabando. Poco a poco empezamos a coger confianza y tanto ellos como nosotros nos sentíamos más cómodos. Aunque las reacciones de los enfermos podían ser inesperadas, en un ambiente de calma y control gracias a las propias guías de las visitas, llevamos un rodaje muy placentero. Los últimos días había momentos en los que apagábamos las cámaras y nos poníamos junto a la visita para escuchar las conversaciones que iban surgiendo y para hablar con ellos. Una vez terminado el rodaje sigo teniendo relación con muchas de las personas que formamos parte de las visitas de Reminiscencias. Por ejemplo mantengo una buena relación con Pilar y Rafael, pareja de protagonistas, estamos en contacto vía whatsap mandándonos mensajes y fotografías preguntando por nuestra vida diaria. ¿Cómo ha sido la acogida del público que lo ha visto? ¿Qué le han dicho? Hasta la fecha, los espectadores han elogiado la sinceridad que desprende el documental. El público empatiza con los protagonistas y por suerte ese era uno de los principales objetivos. Curiosamente después de cada proyección los asistentes tenían que secarse las lágrimas ya que la cercanía con la que se trata el tema consigue emocionar al espectador. Por lo general nos transmitían sus elogios y agradecían a los protagonistas la enseñanza que les dan a la hora de sobreponerse a una enfermedad como el alzhéimer.