Blog del Centro de Referencia Estatal Alzheimer (CREA)

28 - 06 - 2021

ÁREA DE FAMILIAS | CRE DE ALZHEIMER

La evolución natural de la demencia va afectando progresivamente a la capacidad de la persona para ser autónoma, llegando a ser totalmente dependiente en fases avanzadas de la enfermedad (Deb, Thornton, Sambamoorthi e Innes, 2017). Los cuidados en el entorno familiar se complican enormemente, requiriendo cada vez mayor especialización. Las familias deben enfrentarse a toma de decisiones complicadas para las que frecuentemente no se sienten preparados y además llevan asociada una ambivalencia emocional difícil de gestionar. Es frecuente que la familia sienta en esta etapa un gran cansancio, físico y psicológico, y existe alto riesgo de aislamiento del cuidador principal. La fase avanzada de la demencia además trae consigo una difícil tarea emocional para la familia, empezar a elaborar el duelo y trabajar la despedida.

Es importante apoyar a las familias y orientar en una correcta búsqueda de recursos acorde a la situación médica, social y familiar de la persona con demencia y la situación de la persona cuidadora. Esta asignación de recursos puede basarse por un lado, en la búsqueda de apoyos cuando la persona con demencia permanece en el domicilio (servicio de ayuda a domicilio, estancias temporales de respiro familiar…). Pero también, la orientación puede ir encaminada a la búsqueda de un recurso permanente, como son los centros residenciales. Cuando los familiares deciden el ingreso en una residencia de la persona con demencia, el trabajo de los profesionales con la familia no tiene que terminar. Hay que ofrecer a los familiares pautas orientativas para favorecer una correcta búsqueda de un centro residencial adaptado a las necesidades de la persona con demencia y de la propia familia. Además de facilitar la gestión, el acceso y la adaptación al centro para prevenir situaciones de malestar, estrés y sobrecarga que este momento suele generar en la familia.

La actuación desde el área de familia del CREA trata de cubrir estas necesidades a través de actuaciones que podemos dividir en tres bloques:

• Programas de información y asesoramiento.
• Programas psicoterapéuticos y psicoeducativos.
• Programas socio-familiares.

Está demostrado que estas intervenciones tienen un efecto significativo sobre la sobrecarga, la depresión y el bienestar subjetivo de los cuidadores familiares, sus capacidades y el conocimiento, así como sobre los síntomas de la persona que vive con demencia y el retraso en su institucionalización (Walter y Pinquart, 2019; Olazarán, et al., 2010; Mittelman, Haley, Clay y Roth, 2006; Gallagher-Thompson y Coon, 2007).