El cuidador principal de una persona con demencia: ¿Cuidado, obsesión o ambas?
17 - 03 - 2014
Categorías: Divulgación
SERVICIOS DE REFERENCIA 17 MAR 2014
La demencia genera un fuerte impacto sobre todos los miembros de la familia. Sin embargo, cada una presenta a su vez particularidades que hacen que se requiera de un abordaje especializado en temas que van más allá de la enfermedad.
Frecuentemente, se encuentra que los cuidadores principales (en su mayoría cónyuges o hijos) presentan síntomas compatibles con un trastorno fóbico-obsesivo (por ejemplo, la tendencia al control y a la evitación), siguiendo criterios de la Terapia Breve Estratégica, pudiendo presentar problemas a nivel individual (miedo, culpa, ansiedad, etcétera), de pareja (discusiones frecuentes, no se sienten entendidos y apoyados por la pareja…) y conflictos familiares (relaciones tensas con hermanos, hijos…), problemas laborales (dificultades de concentración que repercuten negativamente en el cuidado brindado al familiar y su propio bienestar.
Por ello, un equipo de investigación del CRE de Alzheimer, formado por las psicólogas y terapeutas familiares Rebeca Cáceres Alfonso y María del Sastre Orosa, el director del Centro di Terapia Strategica de Arezzo (Italia) Giorgio Nardone, la profesora de la Facultad de Psicología de la Universidad Complutense de Madrid Ana T. Piccini, y la también psicóloga Elena González Ingelmo, ha abordado estos casos utilizando el enfoque de la Terapia Breve Estratégica de Nardone, con la finalidad de promover la aceptación de la demencia del familiar reduciendo los comportamientos obsesivo-compulsivos ligados al cuidado.
La muestra estuvo compuesta de 21 personas familiares de personas diagnosticadas con demencia con una Escala de Deterioración Global (GDS) de 3 ó 4. Cada participante fue evaluado antes y después de la intervención. Las sesiones fueron entre 1 y 10, con una frecuencia de una semanal, con una periodicidad de dos semanas al inicio y aumentando la temporalidad según las fases del cambio.
La realización de este estudio trajo mejorías en el bienestar generalizado de los sujetos participantes, con las consiguientes repercusiones positivas en el cuidado ejercido. Los cuidadores con un familiar institucionalizado vivieron las visitas de un modo más placentero, desapareciendo o disminuyendo la sensación de que si no visitaban al familiar algo malo podría pasar, culpabilidad, miedo, etcétera. Además, los cuidadores que conviven con el familiar mejoraron las relaciones de pareja en el caso de los hijos y la comunicación con la familia extensa. También se observaron cambios en las dinámicas interpersonales durante la terapia. Los cuidadores principales expresaron más emociones a la vez que fomentaron otras áreas de su ciclo vital.
En resumen, los familiares comprendieron que la ayuda consiste en comunicar los miedos, las preocupaciones, los asuntos relacionados con la enfermedad, con la relación y, en definitiva, con todas las áreas importantes del ciclo vital de una persona. Así, la metacomunicación y la normalización de los asuntos que se trataban en la pareja y la familia contribuyeron a que la enfermedad fuese una parte de la vida y no el eje central de sus vidas.
En este sentido, las personas más cercanas al cuidador principal entendieron que estar siempre hablando de la enfermedad y actuando «para la enfermedad» sólo contribuye al aislamiento en todas las esferas cotidianas.
La conclusión principal de la investigación es que cuidar de una persona con demencia de un modo funcional o disfuncional puede estar ligado a múltiples factores entre los que pueden estar, a parte de los relacionados propiamente con la enfermedad, otros como son las historias de vida del cuidador principal, las dinámicas familiares previas a la enfermedad, la presencia de eventos traumáticos, etcétera. Asimismo, los cuidadores sobreinvolucrados pueden desarrollar comportamientos parecidos al patrón fóbico-obsesivo (evitación y control). Teniendo esto en cuenta, la aplicación de los protocolos de problem solving estratégico de Nardone es útil para promover cambios en los familiares en los que se intervine y de esta forma mejorar su bienestar general.
En esta línea, los responsables de la investigación sostienen que existe la necesidad de contar con profesionales especializados en el campo de la psicoterapia que traten a las personas en su globalidad y no como entes aislados de las familias, de la sociedad y de la historia de vida.
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