Calidad de Vida Relacionada con la Salud: Diferentes percepciones del paciente con deterioro cognitivo y su cuidador
10 - 03 - 2014
Categorías: Divulgación
Etiquetas: salud , deterioro cognitivo , cuidador , calidad de vida
RESULTADOS PARCIALES DEL ESTUDIO «NEURODEMENPSIA»
IBAN ONANDIA HINCHADO PSICÓLOGO DE LA UNIVERSIDAD DE DEUSTO
Pese a los numerosos estudios contradictorios acerca de si se deben usar medidas de personas con demencias o si en estos casos es más válido recurrir a medidas de proxies, en el presente artículo observamos que ambas guardan una gran relación y existen notables acuerdos a la hora de ver medidas de Calidad de Vida Relacionada con la Salud (CVRS). Esto ocurre sobre todo en medidas más físicas de la CVRS debido con gran probabilidad a la tendencia de pacientes con estas patologías a sobrecompensar sus déficits y ocultarlos, aunque la merma en el insight también pudiera tener influencia. Además, algunos estudios muestran la tendencia de los proxies a proyectar su propia CVRS en la del paciente con demencia, lo que también pudiera estar teniendo lugar en los acuerdos que observamos.
El estudio incluye 21 pacientes con demencia por Cuerpos de Lewy, 12 con frontotemporal, 32 con Alzhéimer, 35 con deterioro cognitivo ligero y 22 sin deterioro cognitivo. Las demencias degenerativas primarias (DDP) analizados se encuentran en estadios leves- moderados, según la escala GDS. Usamos el SF-12(v.2), MMSE y GDS. Comparamos índices de CVRS, realizándose Correlaciones Intraclase (CCI) y Pearson, y F de Snedecor. Se aparean todos los grupos en las variables sociodemográficas.
Observamos que, atendiendo a la proporción de varianza explicada por las variables edad y deterioro cognitivo, los cuidadores no sólo valoran la CVRS del paciente, sino que también tienen en cuenta (e influye sobremanera) la edad del paciente y su grado de deterioro cognitivo. Por tanto, aquí hallamos la primera prueba de que la objetividad del cuidador no es tal, y que éste proyecta su propia percepción subjetiva no sólo sobre lo que el paciente representa para él, sino probablemente también desde sus propios esquemas cognitivos y principios acerca de constructos y variables, como la edad y el déficit cognitivo y su funcionamiento en los ciclos vitales. Todo esto sucede no sólo en las personas con demencia, sino también en las SDC, lo que nos hace pensar que es una tendencia general a la hora de medir la CVRS. Así, sería recomendable llevar a cabo más investigaciones sobre cómo se dan esas proyecciones, con el fin de poder medir las variables que pudieran extraer ese contenido subjetivo en el propio cuidador e intentar controlarlas y mejorar la medición de la CVRS, dotándole de mecanismos que controlen el efecto de éstas, con el fin de que esta variable incluso pueda ser replicada en otros proxies del mismo paciente.
El grado de acuerdo es severo en el caso de las personas con demencia, por lo que las medidas centradas en el paciente resultan fiables y vienen a coincidir en gran medida a lo que responden sus propios cuidadores que son quienes mejor pueden llegar a conocer al paciente. No obstante, para que esta fiabilidad tenga una mayor potencia, los tipos de variables más idóneas para ser recogidas mediante el autoinforme han de ser preferiblemente físicas, ya que éstas ganan en acuerdo entre ambos puntos de vista. Sea como fuere, queda demostrada la complementariedad de ambos puntos de vista a la hora de asesorar la CVRS, de acuerdo con Banerjee y sus colaboradores (2009).
Por otro lado, observamos la poca concordancia existente entre SDC y su proxy, lo que nos sugiere un más que posible infradiagnóstico de muchas patologías, sobre todo de aquellas que afectan a la capacidad cognitiva y, específicamente, al insight. Este es el caso de las demencias, por lo que es probable que alguna o alguna de las personas de nuestra muestra SDC y, por extensión de la población general, pudieran estar camufladas entre las personas sin ningún grado de deterioro cognitivo y, tal y como pasa en las demencias, se halle sobrecompensando sus déficits bajo el efecto de la «paradoja de la discapacidad» acuñado por Albrecht y Devilieger (1999).
Los hallazgos llevados a cabo en el presente estudio suponen una reafirmación de la utilidad de medidas de CVRS y la necesidad de tenerlas en cuenta en el ámbito clínico, así como en la intervención. Igualmente, queda de manifiesto la necesidad de tener en cuenta en igual medida tanto la percepción del proxy como la del propio paciente.
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