Espacios Colaborativos del Imserso
Blog del CRE Alzheimer

Datos de interés para profesionales, personas cuidadoras y familiares de personas con demencia. INFOGRAFÍA

Andrea Catalán Lanzarote | Psicogerontóloga La demencia puede ser un evento cargado de incertidumbre para muchas familias. Para conocer las principales necesidades de información de los cuidadores no profesionales de personas con demencia, Soong et al. (2020) llevaron a cabo una revisión sistemática en la que identificaron cuatro necesidades principales: Información específica sobre la enfermedad: aspectos acerca de información general sobre la demencia; tratamientos; identificación y comprensión de los síntomas cognitivos y conductuales; pronósticos; medicamentos; ensayos clínicos; investigación actual; y aspectos genéticos de la demencia. Información acerca de los servicios de salud relacionados: cómo cuidar (higiene, comida, actitud ante el cuidado); formas de abordar los síntomas conductuales; aspectos relacionados con la seguridad (por ejemplo, cómo generar un entorno seguro en el hogar, cómo mantener a la persona con demencia a salvo y cómo reconocer riesgos de caídas); cómo gestionar las alucinaciones y las dificultades en la comunicación; qué actividades hacer con la persona cuidada; información médica y de primeros auxilios ante situaciones de emergencia. Atención al paciente: dónde y cómo acceder a servicios y ayuda disponible; profesionales especializados en el diagnóstico y tratamiento de la demencia; grupos de apoyo para los cuidadores; ayuda financiera; aspectos legales; solicitud de programas de cuidado; aseguradoras. Autocuidado del cuidador: temas como la gestión del estrés; derecho a pensión para cuidadores; gestión de las emociones del cuidador; autocuidado general del cuidador (como ejercicio, dieta y medicaciones). Estas necesidades de información variaban en función de la fase de la demencia. Por un lado, en fases iniciales, los cuidadores buscaban información específica acerca de la demencia, aspectos genéticos e investigaciones actuales. Por otro lado, en fases más avanzadas, se centraban en información más general acerca de la demencia e información relacionada con el pronóstico. Además, buscaban información acerca de servicios como residencias y centros de día. Para obtener esta información, existen muchas fuentes como profesionales de la salud o trabajadores sociales, familiares o amigos, asociaciones de Alzheimer, voluntarios… Sin embargo, la fuente de información más utilizada fue Internet. ¿Y la inteligencia artificial?, ¿puede un chatbot y asistente virtual, como lo es ChatGPT resolver las dudas de los cuidadores? Esta misma duda se la plantearon Saeidnia y su equipo (2024), quienes le plantearon a ChatGPT algunas de las inquietudes más comunes entre quienes cuidan a personas con demencia. Para valorar la calidad de las respuestas, fueron los propios cuidadores (tanto formales como informales) quienes evaluaron las respuestas. En general, los cuidadores opinaron que ChatGPT puede ser una herramienta potente, siempre que las preguntas se formulen de manera clara y precisa. Sin embargo, los cuidadores formales valoraron las respuestas del chatbot con una puntuación más baja que los cuidadores informales. Los cuidadores formales mostraron una falta de confianza ante la calidad de sus respuestas (sobre todo ante preguntas clínicas como tratamiento, pronóstico y aspectos genéticos). Estos señalaron que debería pasar un filtro que identificase y validase la información clínica. En definitiva, a la hora de buscar información relacionada con la demencia, recomendamos buscar en fuentes fiables que nos aseguren la calidad de la respuesta, como profesionales especializados, asociaciones, grupos de apoyo… Para asegurarnos de que la información que recibimos es fiable, especialmente en momentos de incertidumbre como lo es el transcurso de la demencia. Referencias: Saeidnia, H.R., Kozak, M., Lund, B.D. et al. Evaluation of ChatGPT’s responses to information needs and information seeking of dementia patients. Sci Rep 14, 10273 (2024). https://doi.org/10.1038/s41598-024-61068-5 Soong, A., Au, S., Kyaw, B. et al. Information needs and information seeking behaviour of people with dementia and their non-professional caregivers: a scoping review. BMC Geriatr 20, 61 (2020). https://doi.org/10.1186/s12877-020-1454-y

Información relacionada con el Plan Integral de Alzhéimer y otras demencias (2019-2023) INFORGRAFÍA

Información sobre medicación para cuidadores formales e informales de pacientes con demencia. El contenido de esta infografía ha sido extraído de los cursos de teleformación impartidos por los profesionales del CRE de Alzheimer del Imserso. INFOGRAFÍA

JOSÉ ANTONIO SÁNCHEZ MARTÍN | GERONTÓLOGO Y NEUROPSICÓLOGO El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedad de Alzheimer y otras demencias (CRE de Alzheimer), como centro de referencia dispone de programas y servicios especializados y dirigidos a dar la información más precisa en cuanto a la situación de enfermedad y los recursos disponibles. En primer lugar como parte de la importante de la información a personas implicadas en la enfermedad (familiares, cuidadores, profesionales, etc.) está disponible un servicio de consultas sobre situaciones y preguntas concretas. A través del correo electrónico o teléfono, es posible realizar cualquier consulta específica relativa a la enfermedad, y profesionales del área le responderán a estas cuestiones. En esta unidad de información, también se encuentran el apartado de documentación. Desde aquí, técnicos especialistas en documentación especializada en demencias y alzhéimer, y con recursos como la biblioteca del centro, las bases bibliográficas del Imserso, y el acceso a otros muchos documentos y repositorios especializados; pueden ayudar a buscar información tanto general como especializada sobre las demencias y el alzhéimer. Por otro lado, la unidad de formación, asistencia técnica y cooperación intersectorial ofrece una planificación anual sobre cursos de teleformación y seminarios presenciales generales y especializados, dirigidos a diferentes tipos de público (cuidadores profesionales, familiares, estudiantes, etc.) en los que se trata de dar una formación breve pero actual y específica en diferentes áreas de la enfermedad y sus implicaciones. En el caso de que haya una persona con alzhéimer u otras demencias, es posible dirigirse a los equipos profesionales multidisciplinares del centro para solicitar apoyo a través de los diferentes recursos de atención directa del centro, o simplemente información sobre los recursos disponibles a nivel de centro o a nivel general. De forma específica, en el servicio de atención directa, en su área de familias, cuidadores y ONGs del sector, se incluyen programas de información, asesoramiento y apoyo a familias, y de formación y entrenamiento de familiares y cuidadores. En estos programas se realiza una atención personalizada en la que en función de la situación de la persona con demencia (estado de la enfermedad, anamnesis, preferencias y objetivos personales, etc.) y del contexto sociofamiliar (situación geográfica, vivienda, situación económica, relaciones sociales y familiares, etc.) se le dan pautas específicas que la persona y los cuidadores pueden solicitar o llevar a cabo por sí mismos para hacer frente a la situación, y mantener la calidad de vida de la persona de una forma óptima. Si se solicita y el caso es susceptible de valoración para alguno de los programas del centro, también se ofrece esa posibilidad. En este caso de solicitud de ingreso en alguno de los programas, una vez que la persona ya ha sido diagnosticada, se realiza una valoración previa y se propone para dicho ingreso. En este momento se inicia un periodo limitado de atención en el centro en el que la persona va estar atendida en las mejores condiciones posibles y la familia asesorada y atendida por profesionales especializados. Esto no solamente tiene efecto durante la estancia en el CRE de Alzheimer, sino que la intención es que la intervención sirva de aprendizaje y formación para todo el proceso de enfermedad, manteniendo la calidad de vida de la persona y sus familiares en todo el proceso. El CRE de Alzheimer del Imserso, como referencia en la demencia tanto en la información como en la intervención ofrece servicios en ambos sentidos. En el primero abriendo la posibilidad de la información a toda la población, creando medios de comunicación que cualquiera puede utilizar para conocer la enfermedad y sus consecuencias. Además ofrece formación general para profesionales y familiares. En la intervención, con programas específicos dirigidos a la preparación de la familia a la situación actual de la enfermedad y a todo el proceso futuro, dando los recursos y aptitudes necesarios para afrontar la enfermedad. Todo esto es el objeto de un organismo público cuya meta es la mejora de la calidad de vida de la persona con enfermedad de Alzheimer u otra demencia y de su contexto sociofamiliar.

JOSÉ ANTONIO SÁNCHEZ MARTÍN | GERONTÓLOGO Y NEUROPSICÓLOGO Es verdad que hoy en día es posible acceder a una abundante cantidad de información relacionada con la enfermedad de Alzheimer y la demencia. Desde la detección de síntomas, los criterios de confirmación de la enfermedad, los tratamientos farmacológicos y no farmacológicos, indicaciones específicas para cuidadores formales o familiares, etc. La realidad es que según las estadísticas y el consenso de los profesionales sociosanitarios, es muy importante y determinante para la evolución de la enfermedad el diagnóstico precoz. Y a partir de aquí, el seguimiento continuo, la adecuación de la atención a cada fase de la enfermedad y el trabajo en el contexto de la persona (familia, ámbito socioafectivo, área económica, social y personal y aspectos del entorno físico). Hoy en día la aparición de la enfermedad se produce en el núcleo familiar, donde no tiene porqué haber un amplio conocimiento, y menos aún en los primeros estadios, de qué es lo que está ocurriendo. Nos encontramos con no pocos casos en la práctica clínica de personas con recursos muy variados y familiares que solicitan información porque en las primeras consultas, y tras un largo período de espera, se encuentran con un diagnóstico de una enfermedad de la que han oído hablar en numerosas ocasiones, la mayoría de las ocasiones en los “mass media”, pero de la que se dan cuenta no conocen mucho cuando aparece de forma real. Los familiares llegan a su hogar con un diagnóstico, un tratamiento farmacológico, cuantiosa información confusa sobre tratamientos no farmacológicos, y muchos prejuicios o miedos sobre la incertidumbre de lo que va a ocurrir. En ocasiones, somos los propios profesionales quienes no damos una información personal y adecuada a la persona (por razones de rigidez en los recursos, falta de tiempo, dudas, etc.). En otras, las propias personas manejan y elaboran la poca información fidedigna que les proporcionamos, con informaciones generalistas y poco exactas sobre la enfermedad a la que pueden acceder a través de internet, televisión o algunos ejemplos estereotipados del cine o la publicidad. Realmente en un primer momento somos los profesionales que tenemos el contacto con la familia los que debemos dar esa información de forma correcta, concreta y eficiente. Teniendo en cuenta todos los factores personales y familiares que hay alrededor de la persona. En el caso de profesionales sociosanitiarios, la información debe además de tener en cuenta la evolución médica de la enfermedad, la situación económica, social, personal y todos los ámbitos esenciales para la persona y la familia. Este primer contacto será realizado por los servicios sociales de zona correspondientes a la situación geográfica de la persona o familia con demencia. El trabajador social, el educador social y otros profesionales deben de ofrecer un adecuado contexto para la evolución de la enfermedad y facilitar el acceso con información precisa de los recursos existentes para cada caso individual. En el caso de indicaciones sobre recursos, actividades o acciones que tienen que ver con las terapias no farmacológicas, actividades de la vida diaria, prevención, seguridad afrontamiento, etc.; no están tan claros los recursos a los que se debe de acudir. Puede haber problemas de desconocimiento, prejuicios, disposición de recursos o negligencias por parte de la interpretación de la persona afectada o su entorno familiar, en el caso de la valoración y tratamientos médicos o farmacológicos, que también pueden ser frecuentes. Pero en el caso del apoyo e indicaciones de tipo psicosocial suelen ser aún más difíciles de encontrar estas informaciones precisas. Es más, al igual que en el caso del afrontamiento de la enfermedad, la familia no tiene por qué saber dónde, cuándo ni cómo acceder a estos recursos. En algunos casos la información es tan breve, específica y técnica que queda lejos de ser entendida. En esta fase, es fácil caer en confusiones sobre terapias no farmacológicas más o menos efectivas, ajustes de medicación, recursos más o menos convenientes… En cada caso particular, el profesional sanitario responsable (geriatra, neuropsicólogo o psiquiatra) y los técnicos sociosanitarios (auxiliares de atención sociosanitaria, trabajador social, educador social, etc.) pueden darle una información muy útil. Si además son profesionales del sector, o forma parte de algún recurso específico para personas con demencia, pueden ser mucho más exactos en las indicaciones. Concluyendo, En muchas ocasiones la inaccesibilidad a la información, o la información difusa para los familiares no aporta seguridad ni facilita la toma de decisiones ante la situación. En muchas ocasiones la familia no conoce los recursos a los que puede acudir. Es necesario que los profesionales y dispositivos sociosanitarios públicos tengan una respuesta clara y coordinación precisa para dar indicaciones a los afectados por enfermedades como el alzhéimer o la demencia. Además de una especialización en el área, debe tenerse en cuenta la personalización en las circunstancias que rodean a la persona. De esta forma, facilitando el acceso a los recursos adecuados, se logrará un mejor ajuste a la nueva situación y una calidad de vida óptima en el contexto sociofamiliar. El CRE de Alzheimer del Imserso, como dispositivo de referencia en la demencia tanto en la información como en la intervención ofrece servicios en ambos sentidos. Y como servicio especializado y accesible al público general y los profesionales, promueve la información y la orientación a todos los recursos disponibles. Pueden informarse a través de los medios puestos a su disposición en su página web.