Blog del Centro de Referencia Estatal Alzheimer (CREA)

Dirección de proyecto | Raquel García Santelesforo, psicóloga en el CRE Alzheimer. La pandemia por COVID-19 ha afectado especialmente a las personas con demencia y sus cuidadores, que han visto limitado su acceso a los recursos sociales y sus oportunidades de socialización. El objetivo del estudio fue conocer el impacto de la pandemia por COVID-19 en personas con demencia y sus cuidadores. Para ello, se realizó una encuesta online entre el 27 de noviembre de 2020 y el 19 de enero de 2021 que exploraba el cumplimiento de pautas de prevención, cambios a nivel familiar y en el acceso a recursos. Además se incluyeron instrumentos para estimar los niveles de ansiedad y depresión. La encuesta fue respondida por 215 personas (161 cuidadores actuales y 54 antiguos cuidadores) que manifestaban sentirse bien informados, aunque encontraban dificultades para el cumplimiento de pautas de prevención por las personas con demencia. Los participantes redujeron la utilización de recursos sociales y vieron incrementada la dificultad de acceso a los servicios sociales y sanitarios. Además, sufrieron un impacto negativo sobre su situación económica y sus relaciones familiares, con un aumento de la sobrecarga percibida. Los cuidadores de personas con demencia obtuvieron puntuaciones altas en ansiedad y depresión. Estos resultados constatan el impacto negativo de la pandemia sobre los cuidadores de personas con demencia, que han visto limitado su acceso a los recursos sociales y experimentado un aumento de sobrecarga percibida, con altos niveles de ansiedad y depresión. Es necesario adaptar los recursos sociales y diseñar estrategias para mantener la provisión de apoyo a los colectivos vulnerables.

FÁTIMA CUADRADO HIDALGO | DOCTORA EN PSICOLOGÍA. PROFESORA DEL DEPARTAMENTO DE PSICOLOGÍA DE LA UNIVERSIDAD DE CÓRDOBA. El impacto social de la enfermedad de Alzheimer (EA) se deja ver cada vez con más frecuencia a través de varios medios como los de comunicación, la literatura o el cine. Esto es positivo, pues ayuda a visibilizar la enfermedad. Sin embargo, las representaciones que se hacen de ella no son las más adecuadas por ser en su mayoría negativas. El uso de representaciones negativas en los distintos medios también se ve reflejado en el discurso popular. En el lenguaje popular, los síntomas de la EA se consideran como algo propio del envejecimiento. Además, la visión que los distintos medios ofrecen sobre la EA no es del todo completa, pues refuerzan los aspectos más negativos. Así, se centran en la etapa terminal de la enfermedad, hacen hincapié en la carga que sufre la familia como cuidadora de la persona con EA y, raramente ofrecen testimonios de las personas con demencia ni de cómo viven su enfermedad, sino que son otras quienes hablan por ellas. Todo esto no hace otra cosa que reforzar los estereotipos y prejuicios relacionados con EA, a la vez que aumenta el estigma asociado a la misma. Con el fin de profundizar en el estudio de la representación social y cultural de la EA y sus implicaciones se planteó la presente tesis doctoral. En ella se trata de analizar las representaciones dirigidas a la población infantil en proceso de socialización, por un lado, y de valorar la influencia que tienen en los receptores las distintas representaciones de esta enfermedad, por otro. Para ello se diseñaron cuatro estudios. Los dos primeros exploran, a través del análisis del discurso y de determinados elementos simbólicos, la representación de la EA y su entorno en el género literario del álbum ilustrado dirigido a población infantil. Los resultados constatan que a la vez que se fomentan determinados valores relacionados con la enfermedad, también se emiten encuadres y estereotipos negativos que ayudan a perpetuar el estigma asociado a la EA. El tercer y cuarto estudio utilizan una metodología cuantitativa para analizar la influencia de la representación social de la EA en las campañas de sensibilización. Se observa cómo las representaciones negativas y las positivas modulan de forma diferente determinadas valoraciones, emociones, actitudes y conductas de la población receptora. Asimismo se pone de relieve la importancia de la personalización de las campañas para afinar en la consecución los objetivos propuestos en su lanzamiento. Las aportaciones principales que se pueden encontrar en la presente tesis son: Inventario de recursos sobre la EA ordenados según su tipología. Listado de obras de literatura infantil sobre EA ordenada según el uso de representaciones negativas y positivas. Síntesis de la influencia de los distintos elementos susceptibles de ser usados en las campañas de sensibilización sobre la EA. Aproximación a la personalización de las campañas de sensibilización sobre la EA mediante el uso de la metodología eye-tracking (registro de movimientos oculares). Pinche aquí para acceder a la tesis doctoral

MÓNICA ARANDA (1) Y ALEJANDRO CALABRIA (2) | (1) DOCTORA EN FILOSOFÍA POR LA UNIVERSIDAD DE NAVARRA, FUNDACIÓN UADE, INSOD, BUENOS AIRES, ARGENTINA. (2) MÁSTER EN ECONOMÍA UCEMA, BUENOS AIRES, ARGENTINA La demencia es la primera causa de discapacidad en adultos mayores y la enfermedad que genera la mayor dependencia, sobrecarga económica y estrés psicológico en el cuidador. Sin embargo, aún no recibe la misma prioridad que otras enfermedades crónicas no transmisibles, como las enfermedades cardiovasculares y el cáncer. El World Alzheimer Report 2016 revisa la evidencia de la investigación sobre los elementos de la asistencia sanitaria para las personas que viven con demencia y sugiere cómo debería ser mejorado y hecho más eficiente. Según el informe, las personas que viven con demencia tienen escaso acceso a una atención sanitaria adecuada; incluso en la mayoría de los países de ingresos altos, solo alrededor del 50% de las personas que viven con demencia reciben un diagnóstico. En los países de ingresos bajos y medios se diagnostican menos del 10% de los casos. Respecto a los trastornos cognitivos, los mismos abarcan un amplio abanico de patologías, dentro de las que las demencias son las que producen mayor discapacidad y dependencia. Estos trastornos están constituidos por un síndrome cerebral que produce la alteración de varias funciones corticales superiores —por ejemplo, memoria, lenguaje, gnosias, praxias o funciones ejecutivas— que afectan los sistemas de pensamiento lógico y ético, sin que se altere la conciencia. En general son de carácter crónico, progresivo e irreversible. La correcta caracterización de los factores de riesgo es uno de los desafíos de la salud pública. Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), un factor de riesgo es cualquier rasgo, característica o exposición de un individuo que aumente su probabilidad de presentar una enfermedad o lesión. Son todavía incipientes las investigaciones para la identificación de factores de riesgo modificables de la demencia. A modo de ejemplo, factores de riesgo vascular tales como hipertensión arterial, diabetes mellitus, sobrepeso, fumar y dislipemia se asocian de manera consistente con un mayor riesgo de desarrollar no solo demencia vascular, sino también enfermedad de Alzheimer (EA) o demencia mixta. A éstos se suman factores de riesgo no modificables, como la edad, la historia familiar de demencias o alteraciones genéticas mono o poligénicas específicas. Dado el crecimiento sostenido de la población mayor de 65 años, se espera que el número de personas afectadas por estas patologías aumente progresivamente. Según diferentes estimaciones, entre el 2 y el 10% de todos los casos de demencia comienzan antes de los 65 años. La prevalencia se duplica con cada intervalo de 5 años después de los 65 años. Se ha estimado que en los últimos años la prevalencia ha alcanzado un 3,9% de la población mundial, proyectándose un incremento al 6,9% (42,3 millones de personas) para el año 2020 y al 13,1% (81,1 millones de personas) para el año 2040. El costo de atención no es un tema menor. Para hacer un análisis de los costos asociados al Alzheimer se deben incluir los costos directos médicos (consultas, medicamentos y estudios complementarios), los costos sociales (institucionalización, cuidadores, profesionales) y la atención hospitalaria aguda. En 2010, el gasto mundial total estimado en demencia fue de US$ 604.000 millones, lo cual corresponde al 1,0% del producto interno bruto (PIB) agregado a nivel mundial. En los países de ingresos altos la atención informal (45%) y la atención formal (40%) representan la mayoría de los costos, mientras que la contribución proporcional del costo médico directo (15%) es mucho menor. Dartigues et al. señalan que la EA es un importante problema de salud pública debido a la alta frecuencia de la enfermedad, por la mayor esperanza de vida, con la consecuente prevalencia en aumento, acompañada de una importante disminución de la calidad de vida de los enfermos y sus familias. El costo social es alto, el diagnóstico y el tratamiento insuficientes y no equitativos, y tiene un alto impacto en la opinión pública. Acceder al artículo completo

RAQUEL GARCÍA SANTELESFORO | PSICÓLOGA El duelo es una respuesta natural de los seres humanos ante una pérdida o separación. Es un proceso de adaptación que nos permite restablecer el equilibrio personal y familiar que se encuentra roto ante una pérdida importante. A pesar del sufrimiento que causa, es normal y ayuda a adaptarse a la pérdida. El duelo es algo personal y único. Cada persona lo elabora y experimenta de manera diferente. Suele comenzar con la pérdida y finaliza con la aceptación de la nueva situación. Es un proceso que atraviesa una serie de fases pero no necesariamente se debe pasar por todas ellas ni seguir una determinada secuencia. Fases del duelo Fase inicial. Se caracteriza por: Shock, insensibilidad, estupefacción; nada parece real. La persona se siente aturdida, como anestesiada. Negación, incredulidad. Pánico. Fase aguda del duelo. Las emociones características de esta etapa son: Sentimiento de culpa. Autocastigo y auto recriminación relacionados con la pérdida. Depresión y abandono. Prima el sentimiento de desolación, sentir que nadie puede comprender la situación. Fase de mantenimiento Resistencia a volver a la vida habitual. Resolución del duelo Afirmación de la realidad y recuperación. En un proceso de duelo normal aparecen: Sentimientos negativos: Tristeza, ira, culpabilidad, ansiedad. Sensaciones físicas: Opresión gástrica, torácica y de garganta, hipersensibilidad al ruido, falta de energía y de aire, debilidad muscular, boca seca. Cambios en el comportamiento: trastornos del sueño, apetito, asilamiento social, hiperactividad sin descanso, aparición de rituales. Cambios espirituales: refugio en la fe y creencias religiosas o en contraposición crisis de las propias creencias y dudas existenciales. La intensidad y duración del proceso de duelo, sobre todo en la fase inicial, dependerá de las circunstancias más o menos esperadas o inesperadas que provocan la respuesta. El proceso de duelo normal puede oscilar entre seis meses y un año, pero algunos signos y síntomas pueden persistir mucho más y es posible que algunos sentimientos, conductas y síntomas relacionados con el duelo persistan durante toda la vida. El duelo normal puede convertirse en un duelo patológico que requiera ayuda profesional para poder elaborarlo. El duelo patológico sucede cuando hay ausencia de duelo o retraso en su aparición o cuando existe un duelo excesivamente intenso, duradero e incapacitante. El duelo en el cuidador de una persona con demencia: el duelo anticipado El duelo anticipado es la respuesta que se experimenta en la familia ante diagnósticos de enfermedades de curso progresivo que no tienen cura. El duelo anticipado permite a las familias prepararse para una despedida emocional y física del ser querido. La respuesta de duelo anticipado comienza con el diagnóstico. En enfermedades como la demencia, se produce además una respuesta de duelo como consecuencia de la pérdida relacional antes de la desaparición física. Existen una serie de factores que pueden poner en riesgo una correcta elaboración de este duelo anticipado. Podemos destacar, entre otros: Dificultades para aceptar la enfermedad o la progresión de la misma. La incapacidad para pedir ayuda. No expresar las emociones negativas por la creencia social que exige la necesidad de que el familiar sea fuerte. La sobrecarga del cuidador. El no saber poner límites a la labor de cuidador. El aislamiento social. ¿Cómo manejar estos sentimientos? Para evitar que el duelo anticipado se convierta en un duelo patológico, se pueden seguir los siguientes consejos: Informarse sobre la enfermedad. Consultar a los médicos todas las dudas que se tengan al respecto. No permitir que la enfermedad sea el centro de la vida. Aprender a poner «la enfermedad en su lugar». Intentar mantener el trabajo, actividades de disfrute sin sentir vergüenza o culpabilidad, compartir momentos con el familiar. Expresar los sentimientos. Es normal sentir angustia, miedo, rabia, tristeza o cansancio. Aceptar el apoyo del entorno más cercano (amigos y familiares). Seguir pautas de autocuidado. Si el dolor nos sobrepasa, buscar ayuda profesional. El duelo en la persona con demencia Por definición, el duelo es un proceso personal y único que cada persona experimenta de una forma diferente. Estas diferencias individuales se ven incrementadas cuando la persona que está sufriendo la pérdida es una persona con demencia. Ante una pérdida importante, la persona con demencia puede que viva la fase inicial del duelo cada día como si fuera el primero o por el contrario puede que no de ninguna respuesta emocional significativa. Es difícil, por tanto, dar un consejo general de cómo se debe actuar cuando la persona con demencia se enfrenta a una pérdida importante. Se debe analizar cada caso de manera individual, facilitando espacios que permitan que la persona con demencia exprese su dolor. Es frecuente que se opte por sobreproteger a la persona para evitar el dolor pero hay que tener en cuenta que es peor para la persona con demencia vivir un duelo no visible, es decir, estar viviendo internamente la pérdida pero no encontrar espacios o forma para expresar el dolor. Descargar folleto del artículo en PDF