Blog del Centro de Referencia Estatal Alzheimer (CREA)

Carmen Pérez González | IZWT: Centro de Estudios Interdisciplinarios de Ciencia y Tecnología, Universidad de Wuppertal, y residente inmigrante en Alemania desde 2006). El tema del alzhéimer en personas inmigrantes es una asignatura pendiente a nivel mundial. Nuestro país no es una excepción. Teniendo en cuenta que el primer idioma que se olvida, que se pierde, cuando una persona se ve afectada por alzhéimer es el último que se aprende, la persona se encuentra cada vez más aislada y con menos posibilidades de comunicarse en su país de adopción. Si a esto se le suma el hecho de que prácticamente no existen programas sensibilizados culturalmente para los inmigrantes que tienen alzhéimer, la situación es dramática y preocupante. Es necesario hacer un esfuerzo a nivel local y global para atender las necesidades específicas (culturalmente sensibles) de este colectivo: el contexto cultural puede impedir que los inmigrantes reciban un diagnóstico de demencia a tiempo (Rune et al. 2019), y el dominio limitado del idioma no nativo puede dificultar que los inmigrantes mayores reciban atención para la demencia (Kovaleva 2021). Cada país tiene una historia migratoria completamente distinta, y esta realidad condiciona necesariamente el contenido de los programas específicos de ayuda a las personas con alzhéimer u otras demencias, sus cuidadores y sus familiares. Pero lo que puede ser común a todos los países, son las estrategias de actuación e implementación de programas culturalmente sensibles. Con esta intención se llevó a cabo un estudio exhaustivo sobre este tema que se publicó en 2021 con el título EU-Atlas. Demenz und Migration (accessible online, también en inglés), dirigido por el Deutsches Zentrum für Neurodegenerative Erkrankungen (DZNE) (Monsees et al. 2021), donde se presenta la situación actual con respecto a este tema en cada país europeo. Pero antes de introducir los resultados más importantes de este estudio, es necesario introducir el Síndrome de Ulises, definido por el psiquiatra y psicoterapeuta Joseba Achotegui (Profesor de la Universidad de Barcelona, y director de SAPPIR - Servicio de Atención Psicopatológica y Psicosocial a Inmigrantes y Refugiados – Hospital Sant Pere Clever de Barcelona) en 2002. El Síndrome de Ulises El síndrome de Ulises, también conocido como síndrome del emigrante con estrés crónico y múltiple, es un fuerte malestar emocional que viven las personas que han tenido que dejar atrás sus países en situaciones extremas. Es un cuadro psicológico que sufren millones de personas en el mundo. Es un cuadro reactivo de estrés ante situaciones límite que no pueden ser elaboradas. No es el duelo migratorio clásico, sino una variante extrema de este duelo que afecta a los inmigrantes en situación extrema del siglo XXI. Es importante remarcar que el síndrome de Ulises no es un trastorno mental, sino un cuadro intenso de estrés, en palabras de Joseba Achotegui (Achotegui 2020, 2021, 2022). La población inmigrante en condiciones extremas a España va a ser una parte importante del colectivo que, dentro de unas décadas, se encontrará afectada de alzhéimer. Achotegui escribe que la idea de denominar síndrome de Ulises al síndrome del inmigrante con estrés crónico y múltiple se le ocurrió en mayo de 2002, “tras escuchar una y otra vez en nuestro centro de atención a inmigrantes en Barcelona, el SAPPIR, los relatos de adversidades, peligros y soledades a los que se hallaban sometidos los inmigrantes que habíamos comenzado a atender dos o tres años antes, cuando se cerraron las fronteras.” (Achotegui 2020, 51). Hay varios estudios (Razum et al. 2008, Aichberger et al. 2012) que demuestran el mayor riesgo de contraer ciertas enfermedades, incluido alzhéimer,, para inmigrantes que viven bajo la influencia de los estresores (y los consecuentes duelos) definidos por Joseba Achotegui (Achotegui 2022, 63): El duelo por la familia y los seres queridos El duelo por la lengua El duelo por la cultura El duelo por la tierra El duelo por el estatus social El duelo por el grupo de pertenencia El duelo por los riesgos físicos EU-Atlas Demenz und Migration: Alemania versus España España tiene una historia de inmigración moderna mucho más joven que la de Alemania, por eso los resultados de los estudios hechos en ese país, pueden ser de gran interés como referencia de las medidas estratégicas tomadas para poder abordar de una manera eficaz y sostenible este problema del alzhéimer y la inmigración. Los grupos mayoritarios de inmigrantes en Alemania son: turcos (2,8 millones), polacos (2,1 millones), la Federación Rusa (1,4 millones) y Kazajistán (1,2 millones), según las estadísticas del Bundesamt für Migration und Flüchtlinge (2017) (Monsees et al. 2021, 124). En cuanto a las cifras de los 5 grupos mayoritarios con demencia en 2021: polacos (21.735), rusos (14.835), turcos (13.869), italianos (7.383) y rumanos (7.245). El total es de 72.243 (Monsees et al. 2021, Figura 3.7.4.1.,125). En España, el crisol de países y culturas representados por la población inmigrante es diferente. Según datos de 2013, los grupos mayoritarios de inmigrantes en España son: marroquíes (745.700), ecuatorianos (451.000), ingleses e irlandeses (381.000), y colombianos (359.200) (UN, Spain, 2013, 418). En cuanto a los grupos mayoritarios de inmigrantes con demencia en el 2021: UK (6.629), Alemania (2.701), Marruecos (2.230), Francia (1.625) y Argentina (1.329). El total es de 10.398 (Monsees et al. 2021, Figura 3.7.28.1., 419). En Alemania hay 7 veces más personas inmigrantes diagnosticados con alzhéimer que en España. Lo cual no quiere decir que necesariamente los números de casos reales sean correctos, por diferentes motivos: inadecuación de los test de diagnóstico; falta de información en lenguas maternas de los inmigrantes, etc. La experiencia de Alemania en cuanto a desarrollar estrategias para afrontar el problema puede ser de gran utilidad, ya que ha tenido que confrontarse con el problema mucho antes que España. La pérdida del idioma alemán entre los inmigrantes con alzhéimer causa problemas de comunicación con médicos y enfermeras, y también un aprovechamiento insuficiente de las ayudas que se ofrecen. Las terapias son también problemáticas sin el idioma alemán. La falta de atención culturalmente sensible para pacientes con demencia puede suscitar impotencia y desesperación en las familias afectadas. Para paliar los efectos negativos de esta situación, se han generado varias ofertas que son de gran ayuda para una parte de ese colectivo: Demenz und Migration – Deutsche Alzheimer Gesellschaft e.V. (Selbsthilfe Demenz): información para personas inmigrantes con demencia y sus familiares, en sus idiomas maternos (polaco, ruso, turco, italiano, inglés, árabe, etc): https://www.demenz-und-migration.de De Migranz: información para personas inmigrantes con demencia y sus familiares, en 12 idiomas maternos, incluido el español. https://www.demenz-support.de/projekte/demigranz/ AWO Düsseldorf —> Brückenbauen – Kultursensibel helfen: Esta iniciativa se puso como objetivo preparar a personas de contacto para ayudar a las familias afectadas, para poder informarles adecuadamente en sus idiomas maternos. Las personas con demencia y sus familiares tienen ahora una persona de contacto en Düsseldorf que habla árabe, dari, farsi, griego, kurdo, pastún, persa, serbocroata, español o turco: https://www.awo-duesseldorf.de/fileadmin/News-Mediadaten/Bilder/Veranstaltungen/2017-02-01-Brueckenbauer/Bruecken_bauen_-_Ansprechpartner.pdf Proyecto piloto - Terapia de Reminiscencia con fotografías históricas para inmigrantes: japoneses en Düsseldorf, Alemania. Hace aproximadamente tres años que empecé a pensar en este tema, tras una conversación con una amiga iraní. Su madre, que vive en Alemania desde hace casi 40 años, recibe un diagnóstico de alzhéimer. Con buena intención, le recomiendan apuntarse a programas de terapias no farmacológicas, y a ella la que más le interesa es la sesión de musicoterapia, porque le encanta la música, cantar y bailar. Sale de la sesión triste y confundida, porque solo han puesto canciones tradicionales alemanas, que todo el grupo, menos ella, cantaban con alegría y entusiasmo. Evidentemente, si la sesión hubiera sido de canciones tradicionales o folclóricas iraníes, el resultado hubiera sido el deseado. La verdad es que no es tan difícil montar una sesión especial para personas iraníes, turcas, rusas, españolas (porque en este país somos nosotros los inmigrantes), etc. Es cuestión de buena voluntad y estrategia. Con la intención de aportar algo en esa dirección, colaboro desde el 2022 con charlas sobre talleres de reminiscencia con fotografías para personas inmigrantes con alzhéimer con el Regionalbüros Alter, Pflege und Demenz (Düsseldorf), dirigido por Dr. Peter Tonk. Esta institución organiza regularmente cursos y charlas para formar de manera continuada a terapeutas y responsables (inmigrantes) de grupos locales de personas mayores inmigrantes, muchos de ellos formados en el programa Brückenbauen – Kultursensibel helfen. En este momento estoy colaborando con Yukiko Fischer-Hiramatsu, directora de la organización Takenokai, que se dedica a hacer actividades y asesorar en todo tipo de temas a la población japonesa de Düsseldorf. Estamos preparando un taller con postales históricas de Japón, similar al que ofrecimos en el CRE Alzheimer del Imsersohace unos meses, con postales históricas de Salamanca (Pérez González 2024). El taller lo llevaremos a cabo en Septiembre de 2024, dentro de su programa de actividades para inmigrantes japoneses con alzhéimer en Düsseldorf, Bitte Dozo. Es un proyecto piloto que esperamos ofrecer a otros colectivos de inmigrantes con alzhéimer. Referencias: Achotegui, Joseba (2020), El Síndrome de Ulises. Contra la deshumanización de la migración, NED Ediciones. Achotegui, Joseba (2021), La Inteligencia Migratoria: Manual para inmigrantes en dificultades, NED Ediciones. Achotegui, Joseba (2022), Los Siete Duelos de la Migración y la Interculturalidad, NED Ediciones. Aichberger MC, Neuner B, Rapp MA, Hapke U, Schouler-Ocak M, Busch MA(2012): Der Zusammenhang zwischen Migrationsstatus und depressiven Symptomen in der älteren Bevölkerung in Deutschland, Psychiat. Praxis 39 (3): 116-121. Kovaleva, Mariya (Sept-Oct. 2021), in Geriatric Nursing, Vol. 42, Issue 5, pp 1218-1221. Monsees J, Schmachtenberg T, Leiz M, Cardona MI, Stentzel U, van den Berg N, Hoffmann W, Thyrian JR: EU-Atlas Demenz & Migration. Geschätzte Anzahl, Versorgungssituation und nationale Strategien in Bezug auf Menschen mit Migrationshintergrund mit Demenz in der EU, der EFTA und dem Vereinigten Königreich. Rostock/Greifswald: Deutsches Zentrum für Neurodegenerative Erkrankungen (DZNE); 2021. Pérez González, C. (2024), Terapia de reminiscencia con fotografías. Taller con postales Mira y Comparte (Golden Memories), Blog CRE Alzheimer, 13.05.2024. Razum, Oliver et al. (2008), Schwerpunktbericht: Migration und Gesundheit, Robert Koch Institute, Berlin. Razum, Oliver, & Tezcan-Güntekin, Hürrem (2019), “Diversity-sensitive versus adapted services for migrants: The example of dementia care in Germany”, en Bernardette N. Kumar y Esperanza Díaz (eds.), Migrant Health. A Primary Care Perspective, CRC Press, Taylor & Francis Group, pp.262-268. Rune Nielsen, T. & Nørredam, M. (2019), “Assessment tools for dementia and depression in older migrants”, en Bernardette N. Kumar y Esperanza Díaz (eds.), Migrant Health. A Primary Care Perspective, CRC Press, Taylor & Francis Group, pp.262-268.

Carmen Pérez González | IZWT, Universidad de Wuppertal; Fundación FBS Rememorar es un pasatiempo positivo para las personas con demencia, pero se sabe poco sobre la selección de materiales para incitar la reminiscencia, en particular si los objetos personales son más útiles que los genéricos. Un artículo publicado en 2010 presenta dos pequeños estudios, el primero utilizando estímulos personales (fotografías familiares) y el segundo fotografías genéricas de eventos anuales para examinar su eficacia relativa como estímulos de reminiscencia para personas con demencia (Astell et al., 2010). En un artículo publicado recientemente, se planteó una revisión sistemática de la literatura y se exploraron las intervenciones psicosociales que utilizan fotos genéricas para las personas con demencia, y los efectos que tienen en su interacción social y/o estado de ánimo y/o calidad de vida. (Orejana Tan et al., septiembre 2023). Dentro del campo de la terapia de reminiscencia, la terapia de reminiscencia con fotografías no ha sido considerada todavía de manera sistemática por la comunidad científica. Tan sólo un estudio pionero llevado a cabo en el National Institute for Dementia Education (NIDE) en Estados Unidos (Freitas et al., 2021) ha puesto de manifiesto la importancia y valor que este tipo de terapias de reminiscencia pueden tener en la calidad de vida y bienestar de las personas con demencia, sus familiares y sus cuidadores. Además, el estudio concluyó que también tienen potencial para mejorar temporalmente, o por lo menos, ralentizar el avance del deterioro cognitivo asociado con este tipo de enfermedades.   Según ha demostrado este proyecto piloto, fomentar el diálogo con ayuda de fotografías familiares mejora la calidad de vida de las personas con demencia. La prueba se realizó con 37 personas con demencia que estaban viviendo en residencias. La edad de los participantes era de 67 a 92 años. Formaron 4 grupos con los que realizaban diferentes terapias de reminiscencia, y con solo uno de los grupos utilizaron fotografías familiares. El estudio concluyó que los participantes que utilizaron fotografías familiares demostraron más entusiasmo en participar en las sesiones y podían recordar información más detallada después del estudio. También mostraron más participación social, y mejoraron o no perdieron su puntuación en la evaluación cognitiva: el estudio sugiere que la terapia de reminiscencia con fotografías familiares puede disminuir los síntomas asociados a la demencia durante y hasta 24 a 36 horas después de participar en la sesión (Freitas et al., 2021, 6). Por mi parte, como fotohistoriadora, hace 4 años que me dedico a investigar sobre la función que pueden tener las fotografías familiares y, muy especialmente, las fotografías históricas, en esas terapias de reminiscencia, tanto individuales como en grupo. Desde el principio fue muy importante para mí el hacer un análisis del tipo de fotografías que se deben utilizar en este tipo de terapias, para evitar efectos negativos no deseados. Las fotografías familiares pueden tener a veces un efecto contraproducente: pueden provocar dolor, tristeza o angustia, si el contenido de la imagen (a pesar de ser positivo) provoca un sentimiento negativo. Por ejemplo, una fotografía de un grupo de familiares o amigos, y solo la persona que la ve está viva. Esto puede generar un sentimiento de pérdida y angustia que tenemos que evitar. O, por ejemplo, un retrato de un ser querido que falleció de manera trágica. Por este motivo es fundamental filtrar las fotos que se van a utilizar. Para seleccionar las fotografías que se deben utilizar en estas sesiones, la ayuda de la familia del participante es fundamental. En caso de duda, lo mejor es utilizar fotografías históricas de contenido más neutral, que no tienen una carga emocional tan importante, y que sin embargo tienen el mismo potencial para ayudar a recordar capítulos pasados de la vida de personas con demencia, o con trastornos de memoria. Además, las fotografías históricas son adecuadas para hacer talleres en grupos de personas que crecieron en la misma ciudad o provincia y que comparten, por lo tanto, vivencias y recuerdos de monumentos, plazas, costumbres y tradiciones, etc. Además de ayudar a recordar, las fotografías históricas pueden ayudar a mejorar el estado de ánimo, mejorar la socialización y la comunicación de las personas con demencia, al compartir y recordar juntos. Con la idea de probar la efectividad de las fotografías históricas en talleres en grupo, diseñé un taller, Mira y Comparte, con postales de fotografías históricas de Salamanca. Este taller es parte del proyecto Golden Memories (con mis colegas de Düsseldorf: Milkmonkey), una aplicación no comercial, exclusivamente para tabletas (ver entrada en este blog, de Tania Lalgi, 08.11.2023; y Pérez González, C. 2022). Dicha aplicación ofrece juegos de memoria personalizados con fotografías familiares y/o históricas. Actualmente Golden Memories ofrece un juego fotográfico (con tres niveles de dificultad), que ya fue probado durante el 2023 en el CRE Alzheimer. El taller Mira y Comparte tenía como objetivo probar la versión analógica del segundo juego fotográfico planificado para la aplicación digital, que consiste en ver, compartir recuerdos y enviar postales (con fotografías históricas de Salamanca) por parte de los participantes a sus familias o amigos. Las postales fueron subvencionadas por el Área de Bienestar Social de la Diputación de Salamanca. Se diseñaron 15 postales diferentes, y las fotografías históricas de Salamanca fueron seleccionadas en el Archivo de la Diputación de Salamanca. La mayor parte son fotografías del fotógrafo salmantino Felipe Torres García (1905 – 1982), que dejó un extraordinario legado fotográfico de la ciudad de Salamanca y su provincia.   El taller se llevó a cabo en el CRE Alzheimer, del 20 al 22 de marzo de 2024, con la ayuda de Teresa Rodríguez del Rey (neuropsicóloga) y de varias terapeutas del centro. La idea es introducir este taller en las dos residencias de la Diputación de Salamanca (Residencia Asistida Provincial, Salamanca, y Residencia Mixta de Ciudad Rodrigo), tras haber llevado a cabo esta experiencia piloto en el CRE Alzheimer, y haber evaluado el mismo por parte de dos neuropsicólogos del centro, Teresa Rodríguez del Rey y Enrique Pérez Sáez. Dado el interés en participar en el taller, se formaron dos grupos: el primero con nueve personas con demencia leve; y el segundo con siete personas con demencia moderada. El primer día (20.03.2024) llevamos a cabo un visionado (con pantalla grande) de fotografías históricas del libro La Plaza Mayor de Salamanca. Historia Fotográfica de un Espacio Público (Kent, C., 1998) y del libro Felipe Torres (1905-1982), fotógrafo salmantino (Carabias Torres, A., 1997). Terminamos el visionado en grupo con las 15 fotografías históricas seleccionadas para hacer las postales. Antes de despedirnos, repartimo las 15 postales para cada persona que participa en el taller. En el segundo día (21.03.2024), cada persona elige las postales que más le gustan de las 15 de la serie y comparte sus recuerdos. Empiezan a escribir las postales. Se les deja libres para escribir las postales que quieran. En el tercer día (22.03.2024), se les orienta antes de escribir las postales, para que escriban el texto en el lugar correcto. Escriben tantas postales como quieren. A veces las fotografías históricas activaban otros sentidos, por ejemplo la música: la fotografía de un afilador (todos recuerdan la música que hacía normalmente con una armónica. Buscamos vídeos en you tube para escuchar juntos la música. También para recordar, por ejemplo, el proceso para hacer jabón casero, que utilizaban las mujeres para lavar la ropa antiguamente en el río, como muestran un par de postales de la serie. La dinámica de grupo fué excelente y todos los participantes participaron activamente en la conversación del grupo, y compartieron muy animados sus vivencias y recuerdos. Referencias: Astell, A.; Ellis, M.P.; Alm, N. & Dye, R. (Diciembre 2010). Stimulating people with dementia to reminisce using personal and generic photographs. International Journal of Computers in Healthcare, 1 (2), 177 – 198. Carabias Torres, A. (1997). Felipe Torres (1905-1982), fotógrafo salmantino. Excma. Diputación de Salamanca. Archivo Provincial. Freitas, J. et al. (2021), “Cognitive Benefits of Photo Reminiscence Therapy for Dementia Patients. Preliminary findings within a narrative framework”, NIDE, 18 (22), 1-6. Kent, C. (1998). La Plaza Mayor de Salamanca. Historia Fotográfica de un Espacio Público. La Gaceta. Lalgi, T. (2023). Aplicación Golden Memories. Blog CRE Alzeihmer Salamanca. https://blogcrea.imserso.es/en/-/aplicacion-golden-memories Orejana Tan, J.R.; Boersma, P.; Ettema, T.P.; Planting, C.H.M,; Clark, S.; Gobbens, R.J.J. & Dröes, R.M. (Septiembre 2023). The effects of psychosocial interventions using generic photos on social interaction, mood and quality of life of persons with dementia: a systematic review. BMC Geriatrics, 23, 560. Pérez González, C. (2022). Fotospiele für Familien. Die Tablet App “Golden Memories”. In Thema: Demenz. Themenheft des Landesverbandes der Alzheimer Gesellschaften NRW e.V. 10-11. https://alzheimer-nrw.de/wp-content/uploads/2022/12/AB-2213416_AZG_Themenheft_Din-A4-Dez2022_final.pdf

La temática basada en el diálogo tiene su origen en la Cognitive Stimulation Therapy, una propuesta simple, directa, efectiva y lúdica que busca la estimulación cognitiva de la persona con demencia a partir de sesiones centradas en un tema concreto, durante las cuales se promueve la participación activa del usuario de forma orgánica y natural, como si de una conversación se tratara. EJERCICIOS BASADOS EN EL DIÁLOGO Marco teórico específico de la sesión ‘artistas famosos’: de nuevo, apelamos a la memoria a largo plazo y a la reminiscencia para crear una sesión basada en el comentario acerca de artistas famosos y sus obras. Este ejercicio suele tener buena aceptación por parte de los usuarios, dado su componente afectivo y emocional; sentirse identificados con unas obras y artistas concretos ayuda a los pacientes con demencia orientarse personalmente, además de que aumenta su autoestima. Recomendaciones y adaptaciones Como siempre que se trabaja con imágenes, deberemos tener en cuenta las posibles limitaciones visuales que pudiera padecer el usuario, asegurándonos de que las fotografías cuentan con una buena definición y apoyando su visualización con descripciones adicionales de viva voz, si fuera necesario. El objetivo final del ejercicio es generar un ambiente conversacional ameno, con lo que es recomendable ser flexible con la conversación que se pueda dar, sin ceñirnos necesariamente a las preguntas planteadas y utilizándolas únicamente como guía.   Descargar ejercicio