Blog del Centro de Referencia Estatal Alzheimer (CREA)

PROYECTO CUIDADOR SERVICIOS DE REFERENCIA 05 FEB 2014 Recientemente se han publicado estudios de seguimiento de pacientes durante periodos prolongados de tiempo que han demostrado las consecuencias a largo plazo del estrés psicosocial en el aumento de la incidencia de demencia, especialmente de enfermedad de Alzheimer. Los mecanismos fisiopatológicos que conducen desde el estrés hacia la demencia estarían mediados por un aumento crónico de los niveles de cortisol, resistencia a la acción de la insulina e inflamación crónica que, mediante procesos neuroendocrinos, favorecerían la degeneración del hipocampo. El cuidado de un esposo/a con demencia es una experiencia vital que origina un considerable estrés que acaba produciendo un aumento de la incidencia de demencia y depresión. Sin embargo, no hay estudios que evalúen la prevalencia de deterioro cognitivo y/o depresión en cuidadores principales de pacientes con demencia. Por esta razón, un equipo de investigación del CRE de Alzheimer (CREA) formado por el neurólogo Francisco Javier Gay Puente, la geriatra Elisabet Sánchez García, la psicóloga Rebeca Cáceres Alfonso y el neuropsicólogo Enrique Pérez Sáez, ha realizado estudios e intervenciones tanto en los pacientes con demencia como en sus familiares con el objetivo de lograr la detección precoz de la existencia de deterioro cognitivo y/o depresión en los cuidadores mayores de 65 años de los pacientes del CREA, así como de evaluar la prevalencia del deterioro y/o depresión en estos cuidadores. En este estudio piloto, desarrollado como paso previo a un estudio poblacional, se incluyeron todos los cuidadores mayores de 65 años de los pacientes ingresados en el CREA desde junio de 2012. El protocolo de estudio se inicia mediante una entrevista con la psicóloga del Área de Fa-milia del CREA en la que se informa a todas las familias del proyecto y se solicita a los cuidadores mayores de 65 años su participación mediante la firma de un consentimiento informado. La detección precoz de demencia y/o depresión en los cuidadores se basa en la realiza-ción de una batería de test de cribado de depresión (GDS de Yessavage) y de deterioro cognitivo (MMSE, MEC, B-MIS, test de Reloj (TR) a la orden (TRO) y a la copia (TRC)). El test de Yessavage lo administra la psicóloga y los test cognitivos el neuropsicólogo o el neurólogo. El tiempo utilizado para realizar el protocolo de screening es de 15-20 minutos. Una vez analizados los resultados, la conclusión principal del estudio es que la prevalencia de depresión y posible deterioro cognitivo en cuidadores de pacientes con demencia es alta. En este sentido, los profesionales del CREA señalan que es importante mantener un alto índice de sospecha y estar atento a la presencia de posibles síntomas psicológicos y cognitivos en los cuidadores ancianos de personas con demencia. Por último, el equipo de investigación del CREA considera que la ampliación de la muestra es imprescindible para calcular la prevalencia real y, en un segundo paso, identificar subgrupos de mayor riesgo para el desarrollo de ambos problemas. Así, ante los resultados y el interés del estudio piloto, se realizará un estudio poblacional con la misma metodología.

PROYECTO «TENGO ALGO QUE CONTARTE…» MARIOLA MORENO JEFA DE PRENSA DE LA ASOCIACIÓN DE FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIAS DE A CORUÑA En el aula que ocupa la pandilla pirata de la Escuela Infantil de Los Rosales, de A Coruña, se han recogido velas momentáneamente: se aguarda la llegada de un grupo de bucaneros, de la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer (AFACO) de la ciudad, y los niños (con edades que oscilan entre los 12 y los 24 meses) están expectantes. Los visitantes, adultos que se encuentran en una fase leve-moderada de la enfermedad (GDS 3-4), se presentan dispuestos a repartir entre los más pequeños un botín de gusanitos, que intercambiarán por una sonrisa o por un dibujo. Más tarde, ya habrá tiempo para izar la bandera pirata y de posar para las fotos. Este particular desembarco en la escuela infantil forma parte del proyecto «Tengo algo que contarte…» de AFACO, dirigido a favorecer el acercamiento y la creación de vínculos entre personas mayores y niños gracias a la organización de encuentros periódicos y juegos. El objetivo es que estos adultos, con Alzheimer en una fase incipiente, convivan durante unos minutos con los más pequeños, contagiarlos de la alegría de vivir de los más jóvenes y ayudar con ello a mejorar el desarrollo del niño, mientras que unos y otros pasan un rato agradable y ameno. Los mayores aquejados de demencia se ven a menudo privados del contacto cotidiano con los demás, especialmente con las personas más jóvenes, lo que hace todavía más importante un programa de estas características. «Se busca generar un lazo simbólico entre niños y mayores, que se materialice en la realización de actividades conjuntas, como cuentacuentos, el envío de cartas, la celebración de encuentros periódicos en los respectivos centros, así como la realización de excursiones o la asistencia a eventos culturales que persigan un interés común, tanto para los menores como para los mayores y por extensión, para sus respectivos grupos familiares o sociales», aclara Nerea Rey, logopeda de AFACO y responsable de este proyecto. Para ello, se utilizan métodos flexibles basados en actividades de ocio muy diversas, entre las que destacan las artísticas. No obstante, los organizadores insisten en que el programa no debe verse como una «mera actividad de tiempo libre», ya que diversas investigaciones han puesto de manifiesto los beneficios de carácter «preventivo y terapéutico» asociado al disfrute de este tipo de experiencias. Es lo que algunos especialistas han dado en llamar «ocio terapéutico». No en vano, el objetivo general de este programa es promover la interrelación, para construir una oportunidad de encuentro intergeneracional en el que se compartan juegos y experiencias, al tiempo que se favorece el desarrollo y la solidaridad. En definitiva, para los mayores, se trata de una excelente oportunidad de favorecer la creación de vínculos con la comunidad y su socialización y contribuye a la estimulación de las capacidades físicas, funcionales y cognitivas (memoria, lenguaje, concentración). También ayuda a paliar el aislamiento y a incrementar la autoestima de estas personas. Para los niños, por su parte, este tipo de iniciativas, les ayudan a crecer haciendo propios los principios del respeto y la tolerancia, mientras que su educación se ve complementada con la experiencia y con los conocimientos que irán adquiriendo poco a poco de sus mayores. El próximo desembarco pirata, que se hará coincidir con la celebración del carnaval, tendrá lugar en la escuela infantil a finales de febrero.

MARÍA CRISTINA ÁLVAREZ COORDINADORA EJECUTIVA DE GAMA DE MAR DEL PLATA Desde el inicio, el Grupo de Apoyo al Mal de Alzheimer y enfermedades semejantes (GAMA) de Mar del Plata define su misión basada en los siguientes ejes: a) en función del capital humano: observando que las actividades que se planifican e implementan deben mejorar el bienestar de las personas; b) en función de las necesidades de sus beneficiarios: indagar permanentemente qué necesitan los beneficiarios; c) en función de las motivaciones de sus agentes: conocer qué quieren y en qué creen las personas que trabajan y participan de la organización. El reconocer estas dimensiones como guía permite definir el hacer, establecer así las prioridades en la tarea sin desvirtuar el «ser», determinando lo que no se puede dejar de hacer con el fin de mantener la misión. Para concretar la acción se requiere interpretar los cambios en el contexto, vislumbrar su impacto en la organización y transformar aquellas practicas cotidianas que garanticen el sostenimiento de la misión. En el devenir institucional la organización se ordena a través de los siguientes componentes: Definir el proyecto, conformar la estructura necesaria para la implementación del mismo, generar los recursos y evaluar la cultura organizativa en la cual se inscribe. Actualmente GAMA está construyendo del edificio propio para el desarrollo del Centro de la memoria – Diagnóstico y Tratamiento de las demencias, cuyos objetivos serán los siguientes: Efectuar diagnóstico diferencial del deterioro de la memoria. Realizar tratamiento farmacológico y no farmacológico de las patologías que presentan trastornos de la memoria. Organizar actividades preventivas relacionadas con las funciones de la memoria. Brindar un espacio de contención y orientación para los familiares de pacientes con diagnóstico de demencia. Organizar recursos de soporte para la atención de personas con diagnóstico de demencia. Desarrollar acciones de docencia e investigación. Es de destacar que el diseño del Centro de la Memoria – Diagnóstico y Tratamiento – Proyecto GAMA, está organizado desde el paradigma del «Modelo social de la Discapacidad», el cual reconoce que el medio ambiente organizado según sus aspectos físico–arquitectónicos es definido por las personas que lo utilizan e interactúan entre sí, pudiendo constituirse en espacios con potenciales propiedades intrínsecas que ayuden a estimular los remanentes de las habilidades cognoscitivas, emocionales y sociales y compensar los «desajustes» de las personas con demencias con estos medios. La planificación del proyecto de arquitectura básica, el programa de actividades y el proyecto de ejecución contó con la participación de arquitectos, geriatras, neurólogos, terapistas ocupacionales, psicólogos, enfermeras, trabajadoras sociales, cuidadores formales, abogados, contadores y el aporte fundamental de los familiares que concurren al grupo de apoyo, de los integrantes de la Comisión Directiva. Todos pusieron sobre la mesa de trabajo todo tipo de experiencias e ideas para que este Centro sea pionero en su género. La arquitectura se adapta a la enfermedad sin desatender las necesidades propias de las actividades que se desarrollan en el Centro de Estimulación, presenta amplios espacios, colores, luces, materiales y texturas cálidas que contribuyen a conformar un todo con propósito terapéutico. El Centro cuenta con una superficie cubierta de 750 mts.2. La construcción distribuida en tres plantas, presenta un importante espacio verde. El color, la luz y la distribución están diseñados con fines terapéuticos, para facilitar la orientación, aprovechar la luz y crear ambientes cálidos.

KOLDO AULESTIA URRUTIA PRESIDENTE DE CEAFA En la Asamblea General del pasado 26 de enero se produjo el relevo en la Junta de Gobierno de Ceafa, asumiendo por mi parte, en mi responsabilidad de Presidente de la misma, el compromiso de liderar la Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer y otras Demencias. En la actual coyuntura socio-económica, la preocupante situación en la que nos encontramos las Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer y otras Demencias, está siendo un motivo de profunda inquietud en nuestro colectivo. Se nos presenta: Un «Antes». Un «Después». Tenemos que tener presente que: Es algo que no lo podemos controlar. Tardaremos muchos años en recuperar la situación económica del «Antes». Tenemos dos alternativas: Cerrar los ojos e irnos a casa, dando la espalda a la realidad social. Reaccionar y reciclar nuestro proyecto, haciéndolo viable para la nueva coyuntura socio-económica. ¡¡¡ Estamos obligados a reciclar nuestro proyecto !!! Por ello, se ha propiciado una reflexión entre personas pertenecientes a diversas federaciones, miembros de Ceafa, profundizando en el análisis e intentando dar forma a las bases en las que, partiendo de la autonomía de las diferentes asociaciones miembro, consideramos debe sustentarse la Ceafa, dotando de un funcionamiento capaz de afrontar los próximos años; ejerciendo el importante papel de coexionar a todo el colectivo. Impulsando un sentimiento aperturista, integrador e ilusionante, que propicie el desarrollo de un «Proyecto compartido». Nos enfrentamos ante un preocupante futuro, en cuanto al incremento de personas que sufren las consecuencias de la EA u otras demencias, y debemos prepararnos para trabajar en beneficio de todas ellas, dando respuesta a las diferentes demandas que se nos presentan en cada momento. Es necesario dar un nuevo impulso a las AFAs como Movimiento Social, capaz de promover políticas que favorezcan al mayor número de personas que defendemos. (3,5 millones de familias en España). En nuestra actividad diaria, debemos tener siempre presente el importante papel que desempeñan las personas cuidadoras, reivindicando con fuerza su reconocimiento. Destacar nuestro apoyo claro a la investigación sobre la enfermedad; tanto en cuanto a la detección precoz de la enfermedad como a su solución definitiva. Es necesario potenciar la participación de todos los niveles que componemos Ceafa, fortaleciendo el compromiso asociativo, impulsando un carácter de «ciudadanía activa». Ahora más que nunca, es necesario potenciar actuaciones que refuercen el papel del voluntariado en la acción social; teniendo presente que en el voluntariado «no todo vale». Al mismo tiempo, debemos abrirnos a la colaboración e interacción con otras entidades que trabajan con un objetivo común, compartiendo experiencias y conocimientos; haciendo posible una actuación coordinada y basada en el principio del esfuerzo compartido. Fortalecer nuestra presencia institucional, en los ámbitos locales, provinciales, autonómicos y estatales. Todo órgano en el que se aborden aspectos relacionados con las familias que representamos debe contar con nuestra participación. Teniendo presente que, los acuerdos institucionales no deben suponer una «hipoteca» para nuestra permanente actividad reivindicativa que tenemos que practicar en todo momento. Por otra parte, la constante evolución que se produce en: Demanda Social. Sensibilidad Social (Sociedad en general y las Instituciones en particular). Disponibilidad de Recursos. Modelo de Gestión. debe provocar un permanente reciclaje de los conocimientos. Del mismo modo, en nuestras organizaciones debemos tener claro que: «Los conocimientos, si no se transmiten, tienen poco valor». Entre todos debemos fortalecer el desarrollo y la defensa de un proyecto compartido que nos ayude a cumplir con nuestra misión, en su máxima expresión. La Defensa de la Calidad de Vida de las personas con alzhéimer y otras demencias y sus familiares. Un proyecto cuya eficacia se reconozca en la sociedad y alcance la satisfacción de las familias a las que representamos. Si somos capaces de trabajar juntos, seguro que podremos conseguirlo.