Blog del Centro de Referencia Estatal Alzheimer (CREA)

ALBERTO FRAILE SASTRE | DOCUMENTALISTA Una parte fundamental de las labores que desarrollamos en el Centro de Referencia Estatal de atención a personas con enfermedad de Alzheimer y otras demencias del Imserso en Salamanca es la investigación acerca de todos los aspectos sociosanitarios relacionados con la enfermedad de Alzheimer, los cuales se pretenden difundir a través de diferentes publicaciones, entre ellas las de tipo científico. La colaboración científica con otros profesionales externos a nuestro centro de trabajo, pero pertenecientes al mismo ámbito de investigación, es un ejercicio enriquecedor y de gran utilidad que debe ser fomentado mediante la creación de estructuras estables de investigación cooperativa que aporten recursos y productos comunes. No obstante, no siempre es posible establecer estos sistemas, por lo que una buena opción para localizar, contactar y relacionarse fácilmente con nuevos compañeros de nuestra disciplina son las redes sociales de investigación. El registro en estas redes académicas es muy sencillo y su utilización presenta un gran número de ventajas como: Permiten la distribución de las publicaciones científicas de un investigador siempre que se respeten los derechos de las editoriales. Posibilitan la recolección de algunas métricas alternativas como el número de descargas o las veces que ha sido compartido un artículo de la red. Facilitan el seguimiento de las publicaciones de un autor referente de nuestra área de trabajo, permitiéndonos conocer las últimas novedades tanto suyas como de la materia. Promocionan la colaboración científica entre profesionales de diferentes centros, ciudades e incluso países, que trabajan sobre la misma disciplina. En definitiva, estas redes facilitan la difusión y evaluación de nuestro trabajo entre los profesionales e investigadores de un mismo campo, creándose un espacio de expertos que promueve el intercambio de opiniones, el avance científico y del que surgen nuevas posibilidades de cooperación que hagan avanzar el conocimiento. Por último, disponemos un listado con las principales redes sociales académicas existentes en la actualidad: ResearchGate, fundado en 2008 y con más de 10 millones de usuarios que incluyen sus publicaciones científicas. Además, ofrece la posibilidad de crear grupos a cuyos miembros ofrece ventajas que fomenten su colaboración. Academia.edu, surgido en 2008 pretende participar en el movimiento de ciencia abierta distribuyendo publicaciones científicas gracias a sus más de 30 millones de usuarios. Mendeley, iniciado en 2008 como un gestor de referencias bibliográficas ha ido evolucionando hasta convertirse también en una red social con más de 3 millones de usuarios y 100 millones de referencias bibliográficas.

PROGRAMA COOPERACIÓN TRANSFRONTERIZA SOBRE ENVEJECIMIENTO ESPAÑA-PORTUGAL (POCTEP) NACHO G. SAS TÉCNICO DE FORMACIÓN DEL CRE DE ALZHEIMER La presente Unidad de Calidad de Vida (UCV), así como la investigación que lleva asociada, forma parte del Programa Cooperación Transfronteriza sobre Envejecimiento España-Portugal (Poctep) y en el mismo se encuentra implicada también la Fundación General de la Universidad de Salamanca. La creación de una Unidad de Calidad de Vida tiene por objeto generar la investigación, análisis, evaluación y conocimiento en torno a la calidad de vida de las personas con alzhéimer y otras demencias, al mismo tiempo que ofrece un amplio rango de servicios tanto al usuario como al cuidador/familiar, con el fin de que sea una buena práctica que permita su difusión. El proyecto contempla la realización de un estudio sobre la puesta en marcha de una Unidad de Calidad de Vida, en la cual la vida cotidiana se organice de tal manera que sea posible identificar las necesidades, las capacidades y las limitaciones de las personas con demencia para realizar sus Actividades de la Vida Diaria; desarrollar métodos para mejorar la atención y realizar actividades terapéuticas que les ayuden a conservar tanto sus AVD como a desarrollar estrategias de afrontamiento. Esta actividad constituirá una experiencia piloto, tendrá una duración de 9 meses, y se llevará a cabo en un módulo independiente, acondicionado por el CRE de Alzheimer para tal fin, con personas que sean seleccionadas exclusivamente para la realización de este proyecto. Se creará un programa individual para cada usuario con una temporalización adecuada a sus necesidades. Todas las actividades llevadas a cabo en este proyecto serán realizadas sin que el resto de los usuarios del Centro se vea afectado por dicha actividad.

KOLDO AULESTIA URRUTIA PRESIDENTE DE CEAFA En la Asamblea General del pasado 26 de enero se produjo el relevo en la Junta de Gobierno de Ceafa, asumiendo por mi parte, en mi responsabilidad de Presidente de la misma, el compromiso de liderar la Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer y otras Demencias. En la actual coyuntura socio-económica, la preocupante situación en la que nos encontramos las Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer y otras Demencias, está siendo un motivo de profunda inquietud en nuestro colectivo. Se nos presenta: Un «Antes». Un «Después». Tenemos que tener presente que: Es algo que no lo podemos controlar. Tardaremos muchos años en recuperar la situación económica del «Antes». Tenemos dos alternativas: Cerrar los ojos e irnos a casa, dando la espalda a la realidad social. Reaccionar y reciclar nuestro proyecto, haciéndolo viable para la nueva coyuntura socio-económica. ¡¡¡ Estamos obligados a reciclar nuestro proyecto !!! Por ello, se ha propiciado una reflexión entre personas pertenecientes a diversas federaciones, miembros de Ceafa, profundizando en el análisis e intentando dar forma a las bases en las que, partiendo de la autonomía de las diferentes asociaciones miembro, consideramos debe sustentarse la Ceafa, dotando de un funcionamiento capaz de afrontar los próximos años; ejerciendo el importante papel de coexionar a todo el colectivo. Impulsando un sentimiento aperturista, integrador e ilusionante, que propicie el desarrollo de un «Proyecto compartido». Nos enfrentamos ante un preocupante futuro, en cuanto al incremento de personas que sufren las consecuencias de la EA u otras demencias, y debemos prepararnos para trabajar en beneficio de todas ellas, dando respuesta a las diferentes demandas que se nos presentan en cada momento. Es necesario dar un nuevo impulso a las AFAs como Movimiento Social, capaz de promover políticas que favorezcan al mayor número de personas que defendemos. (3,5 millones de familias en España). En nuestra actividad diaria, debemos tener siempre presente el importante papel que desempeñan las personas cuidadoras, reivindicando con fuerza su reconocimiento. Destacar nuestro apoyo claro a la investigación sobre la enfermedad; tanto en cuanto a la detección precoz de la enfermedad como a su solución definitiva. Es necesario potenciar la participación de todos los niveles que componemos Ceafa, fortaleciendo el compromiso asociativo, impulsando un carácter de «ciudadanía activa». Ahora más que nunca, es necesario potenciar actuaciones que refuercen el papel del voluntariado en la acción social; teniendo presente que en el voluntariado «no todo vale». Al mismo tiempo, debemos abrirnos a la colaboración e interacción con otras entidades que trabajan con un objetivo común, compartiendo experiencias y conocimientos; haciendo posible una actuación coordinada y basada en el principio del esfuerzo compartido. Fortalecer nuestra presencia institucional, en los ámbitos locales, provinciales, autonómicos y estatales. Todo órgano en el que se aborden aspectos relacionados con las familias que representamos debe contar con nuestra participación. Teniendo presente que, los acuerdos institucionales no deben suponer una «hipoteca» para nuestra permanente actividad reivindicativa que tenemos que practicar en todo momento. Por otra parte, la constante evolución que se produce en: Demanda Social. Sensibilidad Social (Sociedad en general y las Instituciones en particular). Disponibilidad de Recursos. Modelo de Gestión. debe provocar un permanente reciclaje de los conocimientos. Del mismo modo, en nuestras organizaciones debemos tener claro que: «Los conocimientos, si no se transmiten, tienen poco valor». Entre todos debemos fortalecer el desarrollo y la defensa de un proyecto compartido que nos ayude a cumplir con nuestra misión, en su máxima expresión. La Defensa de la Calidad de Vida de las personas con alzhéimer y otras demencias y sus familiares. Un proyecto cuya eficacia se reconozca en la sociedad y alcance la satisfacción de las familias a las que representamos. Si somos capaces de trabajar juntos, seguro que podremos conseguirlo.