Blog del Centro de Referencia Estatal Alzheimer (CREA)

ELAINE HERNÁNDEZ ULLOA, CANDELARIA CARIDAD RODRÍGUEZ CARMONA, MAYDOLIS PÉREZ CASTILLO, NIURKA CASCUDO BARRAL, DAMIÁN GILBERTO VARONA GUTIÉRREZ E IVONNE MARTÍNEZ LAO | CENTRO DE INVESTIGACIONES SOBRE LONGEVIDAD, ENVEJECIMIENTO Y SALUD (CITED). LA HABANA, CUBA. El plan de acción global sobre la respuesta de salud pública a la demencia 2017-2025, incluye entre sus metas y áreas de acción el apoyo a las familias y los cuidadores de personas mayores con este problema de salud. El aumento de la esperanza de vida y los avances de la medicina han hecho que los cuidadores atiendan a sus familiares dependientes durante gran cantidad de años y que, en muchas ocasiones, tengan que ocuparse de tareas propias de los profesionales sociosanitarios. Además, los cambios sociales acaecidos, como la incorporación de la mujer al mercado laboral, la desaparición de la familia extensa, el aumento de la movilidad social y laboral y la disminución del tamaño de las viviendas, hacen que haya menos personas en disposición de prestar la atención necesaria. Por ello, cuando aparece la dependencia, el cuidado recae sobre unos pocos que se ven muy sobrecargados, situación que conduce a la aparición del síndrome del cuidador agotado. El Centro Alzheimer y otros trastornos cognitivos, ubicado en La Habana, Cuba, subordinado al Centro de Investigaciones sobre Longevidad, Envejecimiento y Salud (CITED), tiene entre sus objetivos de trabajo brindar asistencia a familias y cuidadores de personas mayores con algún tipo de demencia. Desde su inauguración el 21 de septiembre del 2019, el centro ha acogido a un grupo considerable de cuidadores, muchos de ellos sin una experiencia previa y con necesidades de recursos psicológicos y prácticos para afrontar la sobrecarga que viven. Siguiendo la línea de investigación de los autores, se realizó un estudio cuyo objetivo fue describir las características sociodemográficas y el nivel de sobrecarga de los cuidadores principales de personas mayores con demencia que asisten al centro, permitiendo sentar las bases para investigaciones futuras donde se puedan proponer posibles modalidades de intervención centradas, personalizadas y enfocadas en aquellas personas que constituyen el principal puntal en la atención y el cuidado de pacientes con demencia, en muchos casos, cuidadores a largo plazo, de personas mayores cada vez más dependientes. El estudio que se presenta tiene carácter exploratorio, descriptivo, de corte transversal, en 109 cuidadores principales de personas mayores con demencia, residentes en La Habana, que asistieron al Centro Alzheimer desde noviembre del 2019 hasta enero del 2020, a los que se aplicó un cuestionario sociodemográfico y la escala de Zarit-Zarit. Los principales resultados coinciden con investigaciones nacionales sobre la temática; predominan los cuidadores del sexo femenino, con edades comprendidas entre los 30 y 59 años, hijas y esposas, con vínculo laboral y un nivel medio de educación. En el 85,32 % de los cuidadores se encontró que existía sobrecarga en niveles intensos, lo cual refleja la necesidad e importancia de trazar estrategias de intervención que permitan aligerar la sobrecarga y mejorar la calidad de vida de los cuidadores. Pulse para leer el artículo completo

SUSANA MIGUEL GONZÁLEZ | DOCTORA EN ENFERMERÍA POR LA UNIVERSIDAD JAUME I DE CASTELLÓN La demencia es un síndrome clínico caracterizado por un deterioro persistente y progresivo de las funciones cerebrales superiores (memoria, lenguaje, orientación, cálculo o percepción espacial, entre otras). Dicho deterioro conlleva una pérdida de la autonomía del enfermo, que hace que sea dependiente de los demás, así como un detrimento de la actividad social, laboral y de ocio del propio paciente y sus cuidadores. Los casos de demencia se incrementan de forma exponencial con la edad, siendo previsible un aumento a nivel mundial en los próximos años debido al envejecimiento progresivo de la población. La demencia constituye la principal causa de discapacidad y dependencia en el anciano, y conlleva una elevada morbilidad y mortalidad, lo que supone un coste económico, social y sanitario que se estimó en más de 8200 millones de euros en nuestro país. Dicho gasto aumenta a medida que evoluciona la enfermedad, llegando a triplicarse el coste en las etapas más avanzadas. La familia asume el 87% del coste total de los gastos. El restante 13% pagado por fondos públicos, corresponde a una parte de los gastos directos, sanitarios en su mayoría. La demencia es la enfermedad crónica que provoca mayor dependencia por encima de otras como el ictus, la enfermedad de Parkinson o las enfermedades cardiovasculares, y conlleva un elevado riesgo de institucionalización con la carga socio-sanitaria que esto comporta. Además, hasta el momento no se ha conseguido ningún tratamiento que cure dicha patología, con lo que se hace necesario trabajar en la línea de optimizar la calidad de vida y la calidad de los cuidados de estos pacientes y de sus cuidadores. Ahora bien, ¿qué se entiende por calidad de vida? La calidad de vida es un concepto vago y etéreo, algo de lo que mucha gente habla, pero que nadie sabe claramente lo que significa. Si además hablamos de calidad de vida de las personas con demencia y sus cuidadores informales esta valoración adopta una connotación especial. Por otro lado, la calidad del cuidado hace referencia a como son los cuidados que recibe la persona que está siendo atendida, y esta normalmente se ha valorado a través de la medición de los resultados clínicos o de los procesos organizacionales considerados como indicadores de buena o mala calidad de la atención con el supuesto de que el cumplimiento de estos indicadores tendrá beneficios para los beneficiarios finales del cuidado. Sin embargo, en este enfoque sobre los aspectos clínicos y organizacionales de la prestación de atención pueden estar ausentes otros aspectos más amplios de la atención que son de gran valor para los pacientes, como por ejemplo los aspectos psicológicos y sociales del cuidado que son parte integrante del concepto de bienestar. Ante esta situación, el objetivo de este estudio es describir las características de las personas con demencia que viven en el domicilio y en instituciones de larga estancia, así como analizar la calidad de vida y la calidad de los cuidados de los pacientes y de su cuidador informal con la finalidad de generar conocimiento nuevo sobre el tema.

SERVICIOS DE REFERENCIA | ÁREA DE FORMACIÓN Una importante fuente de estrés de los cuidadores de familiares dependientes es producida por los síntomas psicológicos y conductuales (SPCD), contribuyendo a la pérdida de calidad de vida. Los Centros de Día para Mayores (CDM) se han convertido en un importante Servicio de Respiro y descanso a corto plazo para los cuidadores. Sin embargo, cuando se prepara a personas con dependencia para acudir al CDM aparecen problemas de conducta, especialmente cuando padecen demencia. El equipo de investigación de la Unidad de La Alamedilla y la Fundación Infosalud, a través de un estudio piloto, ha desarrollado una novedosa intervención dirigida a aminorar la resistencia del dependiente para asistir al CDM cuyos resultados sugieren que estos podrían beneficiarse de esta terapia. Esta acción ha tenido un doble objetivo, por un lado evaluar la eficacia de una intervención para cuidadores de pacientes con SPCD dirigida a disminuir las dificultades relacionadas con la asistencia al CDM y la carga del cuidador, y por otro identificar las expectativas de los familiares respecto a la oferta durante los fines de semana. La población de referencia han sido los usuarios del centro de día, incluido el del CRE de Alzheimer del Imserso, realizándose una evaluación a los usuarios, a sus familiares y a los profesionales antes de la intervención y seis meses después de implementarla. En la última etapa del proyecto, se elaborará una guía sobre los diferentes SPCD para los cuidadores familiares que pueda ser proporcionada desde los centros de día. Este proyecto es sin duda una extraordinaria ocasión de aplicar el conocimiento científico-técnico en la mejora de la prevención y tratamiento del malestar que sufren los cuidadores de familiares dependientes con SPCD, contribuyendo a mejorar sus actuales indicadores de salud. El liderazgo de la unidad de investigación de La Alamedilla en el ámbito de los cuidadores, unido al apoyo en este proyecto de autoridades internacionales como los profesores Steven H. Zarit y Andrés Losada, pueden ser grandes oportunidades para difundir los resultado y conseguir que tengan gran aceptación en el exterior. Si se confirma la hipótesis principal del estudio, se dispondrá de la primera evidencia a nivel internacional sobre la efectividad de una intervención sobre cuidadores para mejorar los SPCD de sus familiares. Se espera editar una guía específica para cuidadores y Centros de día siguiendo las indicaciones del protocolo de intervención.