Blog del Centro de Referencia Estatal Alzheimer (CREA)

Cristina Buiza1, Álvaro García-Soler1, Pura Díaz-Veiga1, Enrique Arriola2 y Elena Fernández3 | 1 Matia Instituto 2Unidad de Memoria-Consultas externas, Matia Fundazioa. 3 UPSI Hospital R. Berminghan, Matia Fundazioa. Cuando nos enfrentamos a la complicada tarea de determinar aspectos subjetivos como el bienestar, en personas que no son capaces de comunicarnos cuál es su experiencia, debemos analizar qué otras opciones posibles están a nuestra disposición. Los seres humanos tenemos de manera innata una enorme máquina de análisis que por desgracia a veces no explotamos al máximo: la observación. Pero para que la observación sea de valor, necesitamos de instrumentos que nos ayuden a sistematizar qué y cómo observar, y cómo analizar y sacar conclusiones de lo observado. Esa “máquina de observación” no está, por otra parte, exenta de subjetividades, entre las cuales es de remarcar la MIRADA con la que observamos. Por lo tanto, necesitamos dotar de una mirada concreta a los instrumentos de evaluación observacionales, que nos ayude a buscar aquello que queremos encontrar. ¿Qué queremos conocer de estas personas? ¿Qué información necesitamos tener? En este sentido, partimos de la necesidad de observar algo tan intangible como es el bienestar, partiendo desde la premisa básica de que “Bienestar no es únicamente ausencia de malestar, sino que va más allá”. Esta mirada nos ayuda a comprender que lo que buscamos observar no es la ausencia de ciertos indicadores (gestos de dolor, inquietud…), sino la presencia de otros (sonrisa, verbalizaciones positivas, interacciones adecuadas…). Existen diferentes aproximaciones a la evaluación del concepto de “Bienestar” en personas con demencia. La mayor parte de escalas de evaluación sin embargo exploran “Calidad de Vida”, que es un concepto más amplio. Ambos conceptos, calidad de vida y bienestar, tienen problemas conceptuales y dificultades metodológicas en su operativización para ser evaluados en personas con demencia. Desde el panorama actual de cambio de modelo de apoyos y cuidados de larga duración, hacia el Modelo de Atención Centrada en la Persona (ACP), surge la necesidad de crear un instrumento que permita evaluar el bienestar de personas con demencia que viven en entornos donde se desarrolla ACP. Partiendo de este contexto, Fundación Matia se propuso crear y validar un instrumento observacional que permita destacar los efectos que el entorno físico y social tienen en la persona con demencia y cómo se reflejan en su bienestar. Tras un proceso de reflexión, y co-creación por parte de un equipo interdisciplinar, y su posterior fase de pilotaje y validación, se genera el Listado de Indicadores de Bienestar (LIBE), una herramienta: Observacional, breve y sencilla de utilizar, que puede ser utilizado por profesionales de diferentes disciplinas. Que presenta garantías psicométricas. Especialmente diseñada desde la perspectiva de la ACP. Que ayuda a sistematizar la observación de conductas que se consideran indicadores de bienestar en personas con demencia que viven en centros residenciales. En resumen, ¿qué es LIBE? Es una herramienta sensible a las expresiones de bienestar en personas con demencia, creada para conocer el impacto que tiene en ellas, tanto el entorno en el que están como las prácticas que se generan a su alrededor. LIBE ayuda a evaluar de manera observacional los aspectos que se considera que un entorno adecuado debe ofrecer a las personas con demencia: Opciones de elección. Opciones adecuadas de interacción con otras personas. Opciones adecuadas de interacción con el ambiente (actividad). Además, estas opciones deben reflejarse en expresión emocional de bienestar. Para conocer de manera detallada el proceso de creación y validación de la escala, así como poder utilizarla, en los siguientes links se puede encontrar el artículo original de la validación, así como la herramienta y su guía de uso. Herramienta LIBE y guía de uso Leer el artículo completo

Mariana Figueiredo | Psicóloga Datos de interés para cuidadores formales e informales de pacientes con demencia. INFOGRAFÍA        

NACHO SAS PERIODISTA Desde el CRE Alzheimer del Imserso en Salamanca queremos desearos un feliz Día de Reyes.

NACHO SAS | PERIODISTA Con el propósito de evaluar la eficacia, en términos de mantenimiento funcional y cognitivo, de una proyecto de intervención de terapia ocupacional centrado en la persona y basado en la ocupación, en un grupo de usuarios con demencia leve, el CRE de Alzheimer del Imserso en Salamanca ha puesto en marcha una nueva edición del Programa de Intervención para la Promoción de la Autonomía Personal (Pipap). Este programa pretende, entre otros objetivos, evaluar el impacto de la intervención en el retraso de la institucionalización, medir si el programa incrementa habilidades de comunicación y de interacción en las diferentes áreas del desempeño ocupacional, evaluar el impacto del programa en la calidad de vida del paciente y la familia e identificar qué características de su vivienda o entorno facilitan o limitan el desempeño ocupacional. Las intervenciones del Pipap se llevarán a cabo mediante talleres sobre actividad de la vida diaria, ya sean reales (hacer la compra, cocinar, visitar museos…) o simulados, como por ejemplo pedir cita en el centro de salud. El programa se llevará a cabo con una muestra de un grupo de 10 personas con demencia leve durante un periodo de diez meses. Al finalizar la fase de intervención, se llevará a cabo el análisis de los resultados obtenidos a partir de las valoraciones, así como un seguimiento de los usuarios a los 3, 6 y 12 meses de terminar su participación. Al finalizar la fase de intervención, se llevará a cabo el análisis de los resultados obtenidos a partir de las valoraciones, así como un seguimiento de los usuarios a los 3, 6 y 12 meses de terminar su participación en esta iniciativa del centro de referencia de Salamanca.

RAFAEL SÁNCHEZ VÁZQUEZ | DIRECTOR MÉDICO COORDINADOR DEL CRE DE ALZHEIMER DEL IMSERSO Cada vez se habla más sobre el concepto de atención sociosanitaria, pero si preguntamos a distintos agentes de opinión, cada uno definirá y entenderá este concepto de forma diferente. Tradicionalmente, los dos estamentos, el social y el sanitario han ido en paralelo con contactos puntuales, pero sin converger. Es hora de hacer confluir ambas redes al objeto de proporcionar una atención integral a la persona que sufre demencia (PcD). Aunque las residencias geriátricas en las que se atiende a PcD son el lugar idóneo para implantar este modelo de atención integral, todavía queda mucho camino por recorrer. Funciona por una parte el estamento sanitario: médicos, enfermeros/as, auxiliares, fisioterapeutas… que actúan sobre lo físico. Trabajo social, por su parte, aborda problemas económicos, sociales, familiares, etc. En pocos sitios existe el profesional de Psicología, que sería la «tercera pata de la mesa» para diagnóstico y apoyo individual, familiar, de cuidadores formales e informales… Y aunque realmente coexistieran en el mismo medio todas las figuras profesionales precisas para abordar la demencia (además de las expresadas, neuropsicología, terapia ocupacional, educación social, logopedia, psicomotricidad, terapeutas y otras), realmente el reto sociosanitario es integrar las acciones de todas ellas, desde una óptica interdisciplinar que vaya un paso más allá que la meramente multidisciplinar. Para diferenciar estas dos formas de abordaje podríamos poner el ejemplo de aros que se rozan de forma tangencial de lo «multi-», versus aros que se entrelazan y penetran unos en otros, de tal forma que hay áreas de interés común que se abordan conjuntamente, ejemplo de lo “inter-“. Realmente, lo que refleja el abordaje interdisciplinar de las demencias es una visión holística a la hora de entender a la PcD como un todo integrado y no como sus partes. Para ello, se hace necesario un muy completo estudio, tanto de la patología comórbida, como de la personalidad previa, eventos vitales claves, etc. es decir, conocer bien a la persona, su biografía, y atender sus necesidades, gustos, aficiones, enfermedades que concomitan, apoyos sociales, estados de ánimo, síntomas conductuales asociados, funcionalidad que mantiene y un largo etcétera, pero todo dentro del mismo ser. De lo expuesto se colige la absoluta imprescindibilidad del trabajo en equipo, y siempre desde la compasión y desde la empatía. La atención integral o centrada en la persona, de la que se han propuesto diversos modelos (lo que es signo de que ninguno es el absoluto y, probablemente, todos tengan algo que aportar) constituye el reto más importante para ser definido e implementado en el futuro de la atención a PcD en el futuro. Sin olvidar la adecuación de la dotación económica y el ahorro que supondría esta forma de atención, al integrar redes y recursos.

GLOBAL SUMMIT ALZHEIMER’S RESEARCH & CARE LISBON 2017 | CRE DE ALZHEIMER Vídeo de la conferencia de la Dra. Karin Palmlöf, titulada «Gardens for outdoor therapies to promote independence in early stages of dementia», que tuvo lugar en las instalaciones de la Fundación Champalimaud durante el Global Summit Alzheimer’s Research & Care Lisbon 2017. En esta ponencia se expone la metodología utilizada en terapias naturales. Además se explica cómo se ha adaptado dicha metodología a la cultura mediterránea. Actualmente se está introduciendo en España a través del diseño de un jardín donde cada módulo está asociado con diferentes terapias físicas cognitivas que permite a todos los cuidadores aplicar una atención centrada en la persona.