Blog del Centro de Referencia Estatal Alzheimer (CREA)

Andrés Alexis Ramírez-Coronel | Laboratorio de Psicometría y Etología, Universidad Católica de Cuenca, Ecuador La enfermedad de Alzheimer (EA) es la causa más frecuente de deterioro cognitivo en personas mayores de 65 años, representando entre el 50 y el 70% de los pacientes con este deterior. La prevalencia mundial de la demencia está aumentando, y representará un problema económico, social y sanitario de gran magnitud en un futuro próximo. Según datos de la Fundación TASE (Trascender con Amor, Servicio y Excelencia), la EA afecta al 5% de las personas de 65 años en Ecuador, pero esta cifra va aumentando hasta el 30% en los 80 años y el 50% de afectación a los 90 años. Atendiendo a estos datos, tanto la investigación como las políticas sanitarias han mostrado interés en investigar, no sólo el impacto de la EA en los ámbitos clínicos, sino también los modos en que la población general no-experta se vincula y educa sobre la enfermedad. Entender cuánto sabe la persona lega sobre la EA (e.g., sus factores de riesgo, cómo impacta en el funcionamiento cotidiano y el bienestar, qué cuidados requiere) constituye un insumo informativo esencial para promover la concientización, el diagnóstico temprano y el tratamiento de los síntomas asociados a dicha enfermedad. Una de las medidas más utilizadas en la actualidad es la Alzheimer’s Disease Knowledge Scale (ADKS). La ADKS consiste en un cuestionario de 30 ítems que mide lo que la gente sabe sobre la EA un rango amplio de ámbitos temáticos (factores de riesgo, síntomas, evaluación y diagnóstico, curso de la enfermedad, impacto en la vida, tratamiento y gestión y cuidados de los pacientes). La validación original de la ADKS incluyó diferentes poblaciones en los Estados Unidos (estudiantes universitarios, adultos mayores sin deterioro cognitivo, cuidadores de personas con demencia y profesionales de la salud). El objetivo del estudio fue desarrollar una adaptación lingüística de la Escala de Conocimientos sobre la Enfermedad de Alzheimer y brindar evidencias de fiabilidad y validez de la prueba adaptada. La ADKS es un instrumento autoadministrable que examina el conocimiento sobre los factores de riesgo, la evaluación y el diagnóstico, los síntomas, el curso, el impacto en la vida, los cuidados y el tratamiento y manejo de la EA mediante 30 ítems. Método: Se realizó una investigación instrumental. Los ítems de la ADKS fueron adaptados al uso ecuatoriano de la lengua española mediante un proceso iterativo de traducción por expertos. A continuación, se solicitó a una muestra de 523 estudiantes universitarios completar la escala adaptada y otras pruebas para analizar evidencias de fiabilidad (consistencia interna y test-retest) y validación de criterio. Resultados: La ADKS Ecuador mostró buena consistencia interna (α de Cronbach=0,78), fiabilidad adecuada en el test-retest (p < .05) y evidencias convergentes y discriminativas de validación al relacionarla con otras variables. La conclusión principal de esta investigación fue que la ADKS Ecuador presenta buena adecuación para evaluar conocimientos generales sobre EA en población joven ecuatoriana con alto nivel educativo y bajo conocimiento de dominio. Leer el artículo completo

Dirección del proyecto | Cristina Resines Pérez, logopeda en el CRE Alzheimer La disfagia es un síndrome geriátrico que se define como la dificultad para deglutir alimentos, debiendo ser diagnosticada lo antes posible y valorada por un especialista. A pesar de la elevada prevalencia de disfagia en personas mayores, es uno de los síndromes geriátricos menos conocidos. En el ámbito sociosanitario apenas se dispone de estudios que valoren los tipos de dietas que se utilizan para las personas mayores con disfagia. Ante esta circunstancia, se decide llevar a cabo este proyecto, intentar con él aproximarnos al problema e identificar algunos de los aspectos más relevantes. Con este proyecto se propone el desarrollo de una base de datos, con diferentes indicadores, que permitan analizar aspectos relacionados con dificultades en la deglución, en las personas con demencia moderada y grave con y sin disfagia ingresadas en el CRE Alzheimer del Imserso. Se realizará un estudio descriptivo con la finalidad de comparar los tipos de dieta así como estudiar la evolución de los diferentes signos de disfagia.

El Servicio de Documentación del CRE de Alzheimer del Imserso recomienda cada viernes un libro relacionado con la enfermedad de Alzheimer u otras demencias. SERVICIO DE DOCUMENTACIÓN CRE ALZHEIMER Delgado Losada, M. L. (2014). Editorial Médica Panamericana.   Está dirigido a desarrollar el pensamiento crítico de los estudiantes universitarios de disciplinas de ciencias sociales y de la salud, introduciéndoles la psicología de manera estimulante a través de dieciséis capítulos con información actualizada sobre los temas psicológicos de primer orden como son la conducta humana y sus bases biológicas, el estudio del aprendizaje, la motivación, la emoción, la inteligencia y la personalidad, los trastornos psicopatológicos o las principales terapias psicológicas, entre otros. Además, incluye elementos pedagógicos e información web complementaria que favorece el asentamiento de conocimientos y un mayor enriquecimiento de la materia a través del desarrollo de actividades prácticas y preguntas de autoevaluación.. Podéis encontrar este título en la Biblioteca-Centro de Documentación del CRE de Alzheimer

ÁREA DE REFERENCIA - CRE ALZHEIMER El CRE Alzheimer ha publicado un estudio en la revista Health & Social Care in the Community que recoge los resultados de una encuesta elaborada para explorar el impacto sociosanitario de las medidas de confinamiento impuestas por la pandemia de la COVID-19 en personas con demencia y sus familiares. La investigación, realizada por Raquel García Santelesforo (psicóloga), Teresa Rodríguez del Rey (neuropsicóloga), Enrique Pérez Sáez (neuropsicólogo) y Beatriz Peláez Hernández (trabajadora social), se llevó a cabo mediante un cuestionario online dirigido a personas con demencia y sus cuidadores informales. La encuesta exploraba aspectos como el cumplimiento de pautas de prevención, cambios a nivel familiar y en el acceso a recursos. Además, se incluyeron instrumentos para estimar los niveles de ansiedad y depresión en los cuidadores informales. Los resultados de este estudio realizado por el centro de referencia del Imserso en Salamanca constatan el impacto negativo de la pandemia por COVID-19 en los cuidadores de personas con demencia, que han visto limitado su acceso a recursos sociales y han experimentado un aumento de la sobrecarga percibida, así como altos niveles de ansiedad y depresión. Artículo: Impact of confinement measures due to the COVID-19 pandemic on people living with dementia and their caregivers in Spain.  

TERESA RODRÍGUEZ DEL REY - NEUROPSICÓLOGA EN EL CRE ALZHEIMER La Alzheimer’s Disease International estima que, a nivel mundial, el 75% de las personas con demencia no están diagnosticadas, cifra que puede llegar al 90% en algunos países de ingresos bajos y medios. La investigación ha demostrado que existe un infra-diagnóstico de las demencias y que, con frecuencia, este se realiza cuando la persona se encuentra ya en fases relativamente avanzadas de la enfermedad (Estudio EACE, ReDeGi…). El Plan nacional de Alzheimer y otras demencias 2019-2023, marco de actuación de todos los profesionales del ámbito de las demencias, tiene como como finalidad establecer medidas para mejorar el diagnóstico de esta enfermedad y la atención a las personas afectadas y sus familiares. La detección precoz cobra sentido en los diferentes ejes propuestos en este plan. Eje 1: sensibilización, concienciación y transformación del entorno. Para favorecer la detección precoz es necesario un aumento de la conciencia de la sociedad sobre los factores de riesgo asociados. Además, se debe luchar contra la idea errónea de que la aparición de sintomatología es una consecuencia inevitable del envejecimiento en lugar de un proceso patológico, con el objetivo de lograr que las personas afectadas pidan ayuda desde la aparición de los primeros síntomas de la enfermedad. Eje 2: la persona en el centro de la atención social y sanitaria. Una vez que la persona pide ayuda, es necesario disponer de un sistema adecuado, capaz de dar respuesta a las necesidades individuales en las diferentes fases de la enfermedad. En este sentido, la evaluación temprana de la sospecha de demencia permite, por un lado, identificar problemas potencialmente tratables antes de que se conviertan en una patología mayor. Por otro lado, esta evaluación puede ayudar a diferenciar los diferentes tipos de demencias, hecho relevante ya que el conocimiento de la etiología de la demencia es la única forma de establecer una terapia y un pronóstico adecuados. Además, una vez establecido un diagnóstico, la investigación ha demostrado que los tratamientos enfocados en los primeros momentos de la enfermedad pueden retrasar de modo significativo el deterioro asociado a la demencia. Eje 3: derechos, ética y dignidad de la persona. La intervención temprana va a permitir enseñar a la persona con demencia estrategias para establecer rutinas, planificar actividades y controlar los cambios en las habilidades, para intentar reducir el impacto de la enfermedad. Además, ofrece a los cuidadores la oportunidad de avanzar en el proceso de adaptación al rol de cuidador. Por tanto, el diagnóstico precoz puede mejorar la adaptación a la enfermedad y con ello la calidad de vida del paciente y de su entorno, favoreciendo el respeto a la autonomía. Eje 4: investigación. En los últimos años se ha puesto de manifiesto la existencia de una fase preclínica en la demencia, que precede al inicio clínico de los síntomas de la enfermedad y que sólo es evidente a través de marcadores biológicos. Los datos sugieren que la Enfermedad de Alzheimer puede iniciarse incluso 10 años antes de las primeras manifestaciones clínicas. Cuanto más conocimiento tengamos sobre esta fase preclínica, más fácil será detectar a las personas en riesgo y favorecer así el diagnóstico temprano. REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS Alzheimer’s Association. (2021) Alzheimer’s disease facts and figures. Alzheimer’s Dement, 327-406. https://doi.org/10.1002/alz.12328. Cummings, J. L., Doody, R., & Clark, C. (2007). Disease-modifying therapies for Alzheimer disease: challenges to early intervention. Neurology, 69(16), 1622-1634. De Vugt, M. E., & Verhey, F. R. (2013). The impact of early dementia diagnosis and intervention on informal caregivers. Progress in neurobiology, 110, 54-62. Gauthier, S., Rosa-Neto, P., Morais, J. A., & Webster, C. (2021). World Alzheimer Report 2021: Journey through the diagnosis of dementia. Alzheimer’s Disease International. Calvó-Perxas, L. C., Osuna, T., Gich, J., Hernández, E. E., Linares, M., Viñas, M., … & Turró-Garriga, O. (2012). Características clínicas y demográficas de los casos de demencia diagnosticados en la Región Sanitaria de Girona durante el período 2007-2010: datos del Registro de Demencias de Girona (ReDeGi). Revista de neurología, 54(7), 399-406. Plan Nacional de Alzheimer y otras Demencias (2019). Ministerio de Sanidad, cConsumo y Bienestar Social. Poveda, J. A., Baquero, M., & Guerreiro, M. G. A. (2013). Estadio evolutivo de los pacientes con enfermedad de Alzheimer que acuden a la consulta especializada en España. Estudio EACE. Neurologia, 28(8), 477-487. Robinson, L., Tang, E. y Taylor, J. P. (2015). Dementia: timely diagnosis and early intervention. BMJ, 350. Weintraub, S., Carrillo, M. C., Farias, S. T., Goldberg, T. E., Hendrix, J. A., Jaeger, J., … & Randolph, C. (2018). Measuring cognition and function in the preclinical stage of Alzheimer’s disease. Alzheimer’s & Dementia: Translational Research & Clinical Interventions, 4, 64-75.

ALBERTO FRAILE SASTRE DOCUMENTALISTA Uno de los servicios que oferta la Biblioteca – Centro de Documentación, es la búsqueda especializada de artículos científicos sobre temas relacionados con la enfermedad de Alzheimer y otras demencias. Con él, se responde a las peticiones que realizan nuestros usuarios, los cuales tienen la necesidad de obtener una recopilación de artículos que les ayuden a la hora de desarrollar su labor profesional, realizar investigaciones, llevar a cabo trabajos de fin de grado o máster, o simplemente conocer más respecto al alzhéimer u otras demencias.   Estos monográficos vienen a complementar las «Guías de Recursos Documentales», cada una de las cuales versan sobre un aspecto concreto relacionado con las demencias. Los medios rurales, habitados principalmente por personas mayores, cuentan con menos recursos para hacer frente a la detección, evaluación y tratamiento del alzhéimer y las demencias frente a las áreas urbanas. Por este motivo el centro de documentación del CRE Alzheimer ha recogido 50 estudios científicos sobre el medio rural en relación con la demencia. Gran parte de ellos se encuentran en abierto, es decir, solamente hay que hacer clic sobre el enlace para poder consultarlos libremente. Pulse para descargar el monográfico