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Blog del CRE Alzheimer

Mercedes Torrecilla | Psicóloga Frecuentemente, las personas que cuidan a personas con demencia pueden experimentar emociones y sentimientos contradictorios. Bajo mi punto de vista, la tarea de cuidar conlleva tanto sentimientos de cariño o satisfacción como sentimientos de frustración, cansancio y dolor. En estas situaciones estaríamos hablando de una ambivalencia emocional, la cual es importante conocer e identificar para saber afrontar el cuidado de la persona con demencia de la mejor manera posible. Es sabido que no existen emociones positivas ni negativas, sino que todas ellas son necesarias en función de la situación que estemos viviendo. Sin embargo, pienso que sí pueden haber unas emociones más agradables que otras. Para una persona que cuida a alguien, no se recibe de la misma forma el sentimiento de gratitud por el cuidado que aquel sentimiento de irritabilidad o culpa por querer que esta situación termine. En mi opinión, la confusión que se crea en el cuidador es mayúscula y, por tanto, es necesario disponer de herramientas para una mejor gestión de la situación. Tal y como acabo de comentar, la ambivalencia emocional se puede manifestar de múltiples formas. Por un lado, los cuidadores pueden sentir esa entrega incondicional hacia su ser querido como una sensación agradable; y por otra parte, también es posible tener sentimientos de impotencia por la falta de control sobre la enfermedad o sentimientos de culpa de sentirse superado por estas emociones que resultan desagradables. Considero que la incertidumbre es otro factor que influye y potencia la ambivalencia emocional. Los cuidadores están continuamente expuestos al porvenir de esta enfermedad. El no poder predecir la evolución de la demencia en la persona que estás cuidando, hace que resulte aún más cansada la labor de cuidar y que surjan esos sentimientos encontrados. Pienso que es importante aprender a reconocer y aceptar los sentimientos conflictivos que experimentamos. La ambivalencia no es un signo de fragilidad sino una reacción natural y humana ante situaciones muy difíciles. Para superar esta montaña rusa emocional, recomiendo buscar ayuda en grupos de apoyo, terapia o incluso realizar actividades de cuidado personal. A través de este artículo, he querido mostrar que no pasa nada, y es normal, tener sentimientos de frustración, impotencia, enfado u otras emociones desagradables, sino que debemos ser conscientes de que la experiencia de cuidado también suele ir acompañada de estos sentimientos. En conclusión, considero importante saber que no debemos reprimir nuestras emociones, sino afrontarlas en la medida de lo posible a través de técnicas y herramientas.

[1] ANGÉLICA GUTIÉRREZ GONZÁLEZ, [2] MARÍA DEL CARMEN GONZÁLEZ CAMACHO | [1] DIPLOMADA EN TRABAJO SOCIAL. LICENCIADA EN ANTROPOLOGÍA SOCIAL Y CULTURAL. DOCTORANDA EN CIENCIAS SOCIALES. [2] LICENCIADA EN CIENCIAS ECONÓMICAS Y EMPRESARIALES. DOCTORA EN ECONOMÍA. Tradicionalmente, la mujer ha asumido un rol protagonista en el trabajo del cuidado, por lo que su perfil ha sido ampliamente estudiado, mientras que los cuidadores varones no han despertado tanto interés, debido a su residual participación en este ámbito. Por ello, planteamos la investigación sobre las características de los hombres cuidadores y las diferencias de género al afrontar la responsabilidad de cuidar. Entre la diversidad de cuidadores, nos hemos centrado en aquellos que prestan cuidados a pacientes con la Enfermedad de Alzheimer (EA), una enfermedad neurodegenerativa e invalidante, que requiere atención creciente con su evolución. El objetivo del estudio es analizar el perfil y el entorno del hombre cuidador, como la relación de parentesco con el paciente, las estrategias de cuidado, la manera en que asumen su papel de cuidador y cómo afecta a la dinámica familiar, el apoyo familiar y el uso de recursos externos. La investigación se apoya en los conceptos y argumentaciones teóricas del no trabajo, la división sexual del trabajo y la invisibilidad de los cuidados. La metodología utilizada es la etnografía y el estudio de casos, proporcionando una visión diferente del trabajo de cuidar, siempre asociado al género femenino. Se ha seleccionado una muestra de veinte casos, entre más de doscientos cuidadores de pacientes con EA considerados, lo que refleja la participación minoritaria de los hombres en el trabajo de cuidar. Los resultados del estudio nos llevan a considerar, en primer lugar, que a pesar de los cambios sociodemográficos de las últimas décadas, de mentalidad y de la creación de instituciones y ayudas de apoyo al cuidado, la mujer sigue siendo un elemento fundamental en este ámbito y este rol asignado al sexo femenino se sigue reproduciendo socialmente, generación tras generación, debido a la educación y socialización recibida; la creencia de la responsabilidad femenina en la prestación de cuidados, de una capacidad innata de las mujeres para el trabajo del cuidado se extiende a todo el entorno de la persona enferma de EA, incluidos los profesionales sociosanitarios. En segundo lugar, los hombres cuidadores se encargan, principalmente, de sus cónyuges y suelen recurrir al apoyo familiar, que evoluciona desde la ayuda puntual (cuando se oculta la enfermedad a la familia o no se revela explícitamente), hasta la intensa y continuada (cuando ya se ha aceptado el diagnóstico e informado a la familia); este apoyo familiar proviene, generalmente de los descendientes y, más concretamente, de las hijas, pues se reproduce la idea de una mayor aptitud de la mujer para el cuidado. En tercer lugar, los hombres cuidadores asumen su rol como un compromiso, con cierta connotación religiosa, que también se aplica a la aceptación de la enfermedad, intentando adaptarse a la nueva dinámica familiar. Finalmente, y como era de esperar, el nivel socioeconómico familiar es fundamental para el análisis de los cuidados, pues resulta determinante a la hora de decidir la contratación de servicios externos, suponiendo una gran diferencia en la gestión del cuidado y de la sobrecarga que conlleva; sin embargo, no parece depender del género del cuidador. Descargar el artículo completo

MERCEDES FERNÁNDEZ-RÍOS [1,2], ROSA REDOLAT IBORRA [1], PATRICIA MESA-GRESA [1] | [1] UNIVERSITAT DE VALÈNCIA. [2] ASOCIACIÓN DE FAMILIARES DE ALZHEIMER DE VALENCIA Diversos indicadores demográficos, como los recogidos en el informe Un perfil de las personas mayores en España 2018 muestran el claro envejecimiento de la población en nuestro país. Este envejecimiento demográfico va unido al aumento de la prevalencia de enfermedades neurodegenerativas como la Enfermedad de Alzheimer (EA). En el reciente Plan Nacional de Alzheimer, promovido por CEAFA, se proponen como ejes de actuación frente a este desafío: la investigación en el ámbito biomédico y socio-sanitario, la innovación y el conocimiento. Además se enfatiza la necesidad de ofrecer apoyo a los cuidadores y a todo el entorno familiar. La tarea de cuidado de una persona con EA puede tener un considerable impacto tanto sobre la salud psicosocial como física del cuidador. Las investigaciones realizadas en este ámbito señalan la importancia del apoyo social y de las estrategias de afrontamiento por parte del cuidador con el fin de mitigar en parte las consecuencias negativas derivadas de la tarea de cuidado. Estas investigaciones nos están ayudando a comprender cuáles son los factores que pueden modular estos efectos. Si queremos minimizar el impacto que esta tarea tiene en el cuidador es necesario desarrollar intervenciones que tengan una base empírica y contribuyan a disminuir tanto el estrés crónico como la sobrecarga que generalmente percibe el cuidador. El objetivo final debe ser mejorar la calidad de vida tanto de los pacientes como de los propios cuidadores. La mayor parte de trabajos publicados hasta la fecha se han centrado principalmente en las consecuencias negativas derivadas de la tarea de cuidado de un paciente con EA (estrés, insomnio, síndrome de «sobrecarga o desgaste del cuidador», problemas físicos…). En los últimos años, sin embargo, algunas investigaciones han comenzado a abordar este tema desde otra perspectiva más amplia, intentando integrar tanto las consecuencias negativas como las posibles ganancias que podrían ir asociadas a esta tarea. Entre estas ganancias se han destacado: crecimiento y desarrollo personal, sentirse comprometido con el rol de cuidador, recompensa por el cuidado brindado, reformulación de situaciones o aumento de la paciencia. Además, se destaca que el proceso conlleva la adquisición por parte del cuidador de las competencias necesarias para desarrollar la tarea de cuidado. La identificación de estos factores en futuras investigaciones puede contribuir al diseño de intervenciones que contemplen entre sus objetivos específicos el aumento de la resiliencia y la mejora de capacidad de afrontamiento. Con el fin de poder contemplar la tarea de cuidado desde este horizonte más amplio se han desarrollado cuestionarios como el de «Ganancias Asociadas al Cuidado» (GAC), validado por J. Fabà y colaboradores en la Universitat de Barcelona, que permiten valorar de forma objetiva dimensiones como laboriosidad, identidad, intimidad, generatividad e integridad del yo, lo que puede proporcionar una visión más completa de la compleja experiencia que supone la tarea de cuidado de un paciente con EA u otra enfermedad crónica. Esta nueva perspectiva no pretende negar el impacto negativo sino poder identificar y trabajar desde recursos que propicien la experimentación de las posibles ganancias asociadas al cuidado. Habiendo identificado como misión de nuestras AFAs la mejora de calidad de vida a los enfermos y su entorno debemos además de ofrecer el respiro necesario para que los cuidadores puedan desarrollar sus proyectos vitales, ofrecer programas dirigidos a cuidar al propio cuidador a lo largo de las diferentes etapas de la enfermedad. Ampliar la visión del impacto no sólo en el propio paciente sino también en su entorno es una forma adecuada de posibilitar la meta de «cuidar al cuidador».

NOELIA GONZÁLEZ RABANILLO | EDUCADORA SOCIAL “ Que tus alimentos sean tu medicina, que tu medicina sean tus alimentos Importancia de una buena alimentación para cuidadores de personas con Alzheimer u otras demencias En muchas ocasiones, cuando los cuidadores están volcados en sus tareas de cuidado diario, se olvidan de su propia salud pudiendo llegar a producirse situaciones negligentes. Cuidar a una persona con Alzheimer u otras demencias supone un continuo gasto de energía y es necesario reponerla de una forma adecuada. La alimentación aporta a nuestro organismo todo lo que necesita para funcionar correctamente, por lo que debemos ser cuidadosos con lo que comemos y cuánto comemos. Muchas veces la falta de tiempo nos hace cometer errores como saltarnos alguna comida, comer de forma rápida o hacerlo de pie. Estos malos hábitos pueden desencadenar un desequilibrio en la salud y sufrir síntomas como cansancio, irritabilidad, apatía, somnolencia, falta de apetito… Además, tenemos que tener en cuenta que una alimentación adecuada previene enfermedades cardiovasculares, obesidad, osteoporosis, etc. Consejos para una buena alimentación: Procurar hacer 5 comidas al día o al menos un mínimo de tres (desayuno, comida y cena). Atender primero las necesidades de su familiar y cuando se encuentre tranquilo aprovechar para disfrutar del momento de la comida. Beber al menos dos litros de líquidos al día, preferentemente agua. Beber de forma constante y no esperar a tener sed para hidratarse. Llevar una dieta sana, equilibrada y variada. Así tendrá la energía suficiente para realizar todas tus tareas. Mantener un peso adecuado ya que el sobrepeso puede acarrearnos consecuencias peligrosas para nuestra salud. No es necesario cocinar platos complicados que puedan llevarnos mucho tiempo de preparación. Elige alimentos frescos y prepárelos de forma sencilla (vapor, plancha, horno); además de resultar más fáciles de cocinar mantienen mejor sus propiedades. Para resumir podemos decir que para conseguir una alimentación adecuada debemos tener una dieta variada que sea acorde a nuestra edad, sexo, peso y a la actividad física que realicemos.

REALIDAD Y MITOS DE LAS TERAPIAS NO FARMACOLÓGICAS (TNF) III JOSÉ ANTONIO SÁNCHEZ MARTÍN | NEUROPSICÓLOGO – PSICÓLOGO GENERAL SANITARIO En esta ocasión vamos a hablar del «coaching». Dentro de las novedosas formas de intervención, este método se propone como una solución más cuyo fin es mejorar la adaptación y conseguir la forma más eficaz para alcanzar los objetivos fijados con los recursos y habilidades propios de la persona. De alguna manera, se trata según sus propuestas, de sacar el máximo partido a la potencialidad de la persona y que con una motivación adecuada y utilizando nuevas estrategias que la persona debe re – descubrir con ayuda del coach, llegar a conseguir sus deseos o metas. El coaching viene de la tradición anglosajona y americana de aplicar métodos de mejora de rendimiento en ámbitos deportivos y empresariales. A partir de aquí, toma caracteres dirigidos al individuo y surge el coach personal. En alzhéimer, es posible ver coaches que dirigen su actividad a los cuidadores. Pueden encontrarse personas que ejercen esta actividad ya sea trabajo profesional o dentro de redes como asociaciones (formato que se aplica más en países como Estados Unidos), fundaciones u otro tipo de organizaciones. Según los métodos generales de aplicación del coaching, la intervención va dirigida a la consecución de resultados. En una situación de cuidado, los resultados deseables son la mejor calidad de vida del cuidador y en consecuencia de la persona con demencia. Como metodología de intervención, conociendo las diversas formas de intervención profesional dentro de estos contextos, quizá no es la manera más efectiva de conseguir los objetivos, por varios motivos que vamos a ir desarrollando. En primer lugar, desde una visión terapéutica, las situaciones de cuidado susceptibles de intervención tienen un alto componente estresante influido por múltiples variables contextuales y personales. El enfoque de búsqueda de estrategias que fuercen al individuo (motu propio o/y dirigido por un coach) a cambiar conductas en función de la consecución de unos objetivos concretos puede ser un aliciente más al reforzamiento del estrés o a sensaciones de indefensión aprendida, agotamiento emocional o burnout. Es más, en estos casos es deseable un acercamiento más emocional y dirigido a la aceptación y búsqueda de conductas deseables y saludables y no tanto a conductas o metas a conseguir. El componente motivacional debe ser fundamentalmente interno, y no dirigido por el terapeuta, sino determinado por la propia necesidad de la persona y su propia situación. Esta motivación es la que favorece una dirección de la acción comprometida, por el propio individuo y no dirigida. Este es un punto controvertido desde el punto de vista profesional. El coach favorece el análisis, motiva, refuerza la toma de decisiones, etc. Pero su rol es directivo en una dinámica dirigida a la consecución de metas. Para una intervención efectiva a largo plazo y que favorezca la autonomía de la persona, es la propia persona la que debe tomar las riendas de estos aspectos y de su propio contexto, no ser «dirigido a». Por otro lado, la filosofía de la superación y la competitividad están muy lejos de favorecer una mejor calidad de vida en estos contestos de cuidado. En cuanto a la metodología concreta del coaching no se encuentran estudios relevantes sobre su efectividad en este contexto. Si es verdad que algunos de los componentes que se manejan en las intervenciones se basan en intervenciones terapéuticas probadas, pero en este caso, el resultado no es igual al producto de sus componentes. Es posible aplicar técnicas motivacionales, junto a principios de modificación de conducta, sumados a unos gramos de relajación o meditación, e incluso análisis funcional; pero todo ello junto no garantiza los efectos sumatorios, es más, como se decía anteriormente, puede ser contraproducente. La aplicación de un método de investigación científica o de validación no se ha llevado a cabo con resultados significativos. Se debe señalar que es una actividad no sanitaria, no está acreditada por organismos oficiales, de hecho las titulaciones y el control de la formación y protocolos es realizado por sus propias organizaciones y asociaciones. Por todo ello, no hay criterios éticos, profesionales y deontológicos que salvaguarden estas prácticas. Quizá por esta razón, de forma general el coaching está dirigido a personas que no tienen problemas graves (y mucho menos alguna patología – depresión, ansiedad, estrés, etc.), sino más bien a personas que necesitan un apoyo y dirección para conseguir algo. Pero estos no son los objetivos deseables para un cuidador. Sin embargo, hay profesionales que movidos por la atracción y la novedad del coaching, aunque sean profesionales sanitarios (psicólogos, psiquiatras, etc.) utilizan alguna práctica dentro de sus protocolos. En estos casos, puede ser que se cumplan todos los criterios de profesionalidad exigibles. Como conclusión, diría que la indicación del coaching en los contextos de cuidado de una persona con demencia, y concretamente en el ámbito del alzhéimer, tiene muy poco que aportar. Hay recursos más baratos e igualmente efectivos que sin ser necesariamente terapéuticos, pueden ayudar a orientar a la persona en su situación (esto último será objeto de otro artículo) de cuidado. Y si realmente la necesidad es de una intervención terapéutica por el sufrimiento de una patología, realmente el coaching no es el método indicado.

NOELIA GONZÁLEZ RABANILLO | EDUCADORA SOCIAL Desde el Departamento de Educación Social del CRE de Alzheimer del Imserso nos proponemos lograr la mejora de la calidad de vida de los familiares, cuidadores y de las personas con demencia en su entorno comunitario, implantando un modelo de intervención socioeducativo que disminuya o ayude a prevenir la sobrecarga de los cuidadores. Para conseguir este fin, se requiere del impulso de una programación específica formada por un conjunto de acciones todas ellas encaminadas a lograr la promoción del desarrollo personal y social de las familias. En el pasado año 2016 se puso en marcha un nuevo programa de intervención denominado VISIT-ARTE: programa de dinamización de visitas de familiares. El fin del proyecto VISIT-ARTE ha sido desarrollar un programa de ocio, dirigido principalmente a los familiares-cuidadores que incentive las visitas y convertirlas en espacios de encuentro y ocio. Para ello se organizan todo tipo de actividades que ayuden a crear un ambiente desenfadado en el que todos los familiares y usuarios interactúen entre sí, fomentando la participación de estos en el centro. Queremos dar un paso más y que las familias no solo confíen en que sus familiares van a tener un mayor bienestar en todos los aspectos, sino que también ellos se sientan implicados en el día a día del centro, favoreciendo su participación en los talleres y actividades, fomentando las relaciones interpersonales, compartiendo experiencias. Nuestro principal objetivo es generar procesos de participación, creando espacios para la comunicación de los grupos y de las personas con vistas a estimular a los diferentes colectivos a emprender procesos de desarrollo social y cultural. Este tipo de programas incrementan la cooperación, la interacción y el intercambio. Sus beneficios son muchos y entre ellos destacamos que mejora la autoestima, aumenta la vitalidad, disminuye el sentimiento de soledad y es una oportunidad de seguir aprendiendo. A través de VISIT-ARTE se han llevado a cabo distintas actividades entre las que destaca: Los cafés-tertulias. Fiestas de cumpleaños. Taller de recortables. Taller de Talla de Piedra de Villamayor. Taller de Pasta de modelar.