Blog del Centro de Referencia Estatal Alzheimer (CREA)

12 - 06 - 2023

Ana Díaz Cortes | Grupo Hospitalario Interdisciplinar de Apoyo al Cuidador, Hospital Clínico Universitario de Santiago de Compostela

Recientemente se ha publicado un estudio sobre el cuidado familiar de pacientes con enfermedad de Alzheimer en el área sanitaria de Santiago de Compostela, una patología cuyo principal factor de riesgo es la edad. Analizar un área poblacional con un acusado envejecimiento ofrece datos que podrían ser exportables a zonas que comparten la misma estructura sociodemográfica, de ahí la relevancia de los resultados obtenidos que vienen a poner el foco en el gran desafío que supone la alta prevalencia de la enfermedad así como sus repercusiones sanitarias, sociales, económicas familiares o jurídicas. En el estudio han participado 40 cuidadores principales de pacientes diagnosticados de enfermedad de Alzheimer con criterios NIA-AA en diferentes fases evolutivas.

El estudio nos arroja una fotografía de la configuración del cuidado en la época actual, en la que las familias continúan representando el pilar fundamental del cuidado, prácticamente invisibilizadas y con escasas herramientas para implementar correctamente la labor de cuidados. A pesar de que se observa una mentalidad más aperturista hacia el cuidado institucionalizado, especialmente en personas más jóvenes, todavía sigue arraigado un concepto negativo de las residencias o centros asistenciales, lo cual deja poco espacio para explorar nuevas vías de apoyo y la consiguiente sobrecarga en el cuidador principal que, en ocasiones, prolonga situaciones de manejo complicado con poca o nula participación de resto de miembros de la unidad familiar.

El cuidado, para una buena parte de los cuidadores, continúa interiorizándose como un evento negativo, existiendo actitudes de protección por parte de algunas personas del núcleo familiar, especialmente de padres a hijos, quienes limitan el acceso a las tareas de cuidar en aras de preservar su vida y su estabilidad, si bien algunos cuidadores mencionan aspectos positivos como la posibilidad de convivencia de varias generaciones o la gratificación personal de cuidar como contrapeso vital a haber sido cuidado.

A este respecto, se ha identificado que los estados estresantes, de elevada sobrecarga, provocan desequilibrios en la función familiar y alteran su dinámica, lo cual deja campo para establecer intervenciones centradas en factores modificables como la corresponsabilidad familiar, de hecho, existen familias que logran implantar una estrategia de cuidado equitativo reforzando sus lazos afectivos y refiriendo una menor sobrecarga. Algo llamativo es que, si bien algunos cuidadores demandan ayudas externas en el cuidado, no demandan habilidades para negociar con otros familiares con el fin de encaminarse hacia un cuidado compartido.

Otra de las variables importantes en el cuidado y que, en ocasiones, resulta determinante en el devenir de este, es la solvencia económica. En este sentido, hemos comprobado que las familias de entornos urbanos y con un nivel socioeconómico mayor, son más proclives a buscar apoyos formales en el cuidado en aras de que el cuidador principal pueda fomentar otras parcelas de su vida.

Por último, y en cuanto a las percepciones sociales, comprobamos que los cuidadores siguen sin sentirse reconocidos socialmente y tampoco tienen una buena percepción de los recursos a su disposición por parte de las Administraciones, o bien directamente los desconocen. Por otra parte, se evidencia una persistencia del estigma social de la demencia, que lleva a un mayor aislamiento tanto del paciente como del cuidador principal, teniendo este hecho un impacto negativo en la evolución de la enfermedad y en el conjunto de la salud familiar.

Referencia del estudio:

Díaz Cortés, A. Configuración del cuidado familiar de pacientes con enfermedad de Alzheimer. Un estudio en el área sanitaria de Santiago de Compostela. Tendencias Sociales, Revista de Sociología, 9 (2022): 87-112.

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